Ayuda a Jacob con sus terapias
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Hola, me llamo Diana y quiero contar la historia de mi pequeño ángel llamado Jacob, Jacob padece Síndrome de Williams, varias personas se preguntarán que síndrome es pues es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo y se caracteriza por discapacidad intelectual de leve a moderada, suelen tener rostros distintivos y problemas de corazón entre muchas cosas más, el síndrome de Williams es causado por falta de algunos genes en el cromosoma 7.
El embarazo fue más que perfecto ya que venía con un poco de miedo de mi anterior embarazo ya que fue muy malo, pero el embarazo de Jacob fue muy bien sin nauseas, con mucha vitalidad, incluso un parto rápido, todos los exámenes salieron correctos, llegó el día del parto también fue muy bien, nos fuimos a casa y la verdad que era un bebé muy muy tranquilo demasiado para mi experiencia con su hermana, todo el mundo me decía que bueno es y yo muy contenta porque era maravilloso, cuando cumplio 1mes fuimos a la consulta con el pediatra, lo pesaron, lo escultaron y el pediatra noto algo raro y me dijo que para salir de duda me iban a enviar al cardiologa porque lo que había escuchado no le gustaba mucho y así fue después de 1 mes de espera fuimos a consulta con el cardiologo allí nos confirmaron la sospecha del pediatra Jacob tenía una estenosis pulmonar de grado leve-moderado, pero nos decían que tenía que llevar un control, nos asustó un poco pero nos tranquilizó saber que era leve pasaron los meses y cuando Jacob cumplio los 4 meses se puso muy malito con una bajada de defensas y tosferina estuvimos 2 semanas en el hospital aislados, tuvimos suerte y salió de eso y a día de hoy de eso está recuperado pero aún con controles, al salir del hospital empecé a preguntarme porque mi bebé no lloraba ni se quejaba cuando ya le tocaba su toma de tetita, pero me decían amigos, familiares que tenía un bebe muy bueno, llegamos a los 6 meses y Jacob no se sentaba ni se volteaba, donde yo lo dejaba el se quedaba bocaarriba sin hacer nada, yo como madre y la experiencia con mi anterior niña me decía que algo no va bien pero ni mi marido ni mis padres se daban cuenta me decían que era muy exagerada, pero dentro de mi sabia que no, que algo estaba pasando así que aquí empezo mi ida a médicos iba cada 2 días a su pediatra su pediatra siempre me dijo que cada niño es un mundo, y eso a mi me desesperaba, muchas de las veces sin que nadie se enterara volvía a ir al médico. Jacob ya tenía 8 meses y seguíamos así no hacía nada parecia un muñeco de trapo no sostenía ni la cabeza, un día ya con mucha desesperación fui al pediatra llorando y le pedí de favor que me derivará al neurólogo y el me dijo te voy hacer la derivacion por insistencia pero nosotros no vemos nada grave en Jacob y aquí empezó todo pasaron meses y por fin teníamos que ir a la consulta con neurólogia y nada más entrar el neurólogo (Rodríguez Palmero) del hospital can ruti de badalona, nos dijo uy pero que fenotipo tan particular tiene Jacob y me pidio si le podía hacer fotos para consultar con otros compañeros y le dije que si, en ese momento dije aquí hay algo raro, el neurólogo nos envió una prueba en dicha prueba salió todo correcto asta que nos envió una prueba a genética un análisis de micro-array y mientras esperábamos el resultado de esta prueba la vida nos volvió a poner otra prueba el papa de Jacob sufrió un infarto y tuvieron que operarlo a corazón abierto a todo esto a pasado ya más de un año y su padre no está recuperado del todo, y por fin llegó el día de los resultados 25 de noviembre 2019 "SU HIJO TIENE SÍNDROME DE WILLIAMS" ese día fue el peor día de mi vida, pero a la vez un alivio de decir no me equivocaba a mi hijo le pasaba algo, a día de hoy hemos pasado por muchas etapas duelo, rabia, negación y la última aceptación, tenemos un niño que es todo amor, tiene 2 años y 8 meses pero es como si fuese de 1 año y medio, el no camina, no habla y por ello me e decidido a pedir ayuda para poder recaudar fondos para poder hacer terapias ya que por la seguridad social solo nos entra 1 a la semana y otra que la costeamos nosotros de Equinoterapia (terapia con caballo) pero son muy costosas. Cualquier ayuda es muy buena ya que en estos momentos por el tema del covid el tema de la valoración de la discapacidad y ley de dependencia está parado y aun no tiene el grado de discapacidad y por ello no estamos recibiendo ninguna ayuda económica.
Muchas gracias de antemano a cualquier persona que pueda colaborar o compartir.
El embarazo fue más que perfecto ya que venía con un poco de miedo de mi anterior embarazo ya que fue muy malo, pero el embarazo de Jacob fue muy bien sin nauseas, con mucha vitalidad, incluso un parto rápido, todos los exámenes salieron correctos, llegó el día del parto también fue muy bien, nos fuimos a casa y la verdad que era un bebé muy muy tranquilo demasiado para mi experiencia con su hermana, todo el mundo me decía que bueno es y yo muy contenta porque era maravilloso, cuando cumplio 1mes fuimos a la consulta con el pediatra, lo pesaron, lo escultaron y el pediatra noto algo raro y me dijo que para salir de duda me iban a enviar al cardiologa porque lo que había escuchado no le gustaba mucho y así fue después de 1 mes de espera fuimos a consulta con el cardiologo allí nos confirmaron la sospecha del pediatra Jacob tenía una estenosis pulmonar de grado leve-moderado, pero nos decían que tenía que llevar un control, nos asustó un poco pero nos tranquilizó saber que era leve pasaron los meses y cuando Jacob cumplio los 4 meses se puso muy malito con una bajada de defensas y tosferina estuvimos 2 semanas en el hospital aislados, tuvimos suerte y salió de eso y a día de hoy de eso está recuperado pero aún con controles, al salir del hospital empecé a preguntarme porque mi bebé no lloraba ni se quejaba cuando ya le tocaba su toma de tetita, pero me decían amigos, familiares que tenía un bebe muy bueno, llegamos a los 6 meses y Jacob no se sentaba ni se volteaba, donde yo lo dejaba el se quedaba bocaarriba sin hacer nada, yo como madre y la experiencia con mi anterior niña me decía que algo no va bien pero ni mi marido ni mis padres se daban cuenta me decían que era muy exagerada, pero dentro de mi sabia que no, que algo estaba pasando así que aquí empezo mi ida a médicos iba cada 2 días a su pediatra su pediatra siempre me dijo que cada niño es un mundo, y eso a mi me desesperaba, muchas de las veces sin que nadie se enterara volvía a ir al médico. Jacob ya tenía 8 meses y seguíamos así no hacía nada parecia un muñeco de trapo no sostenía ni la cabeza, un día ya con mucha desesperación fui al pediatra llorando y le pedí de favor que me derivará al neurólogo y el me dijo te voy hacer la derivacion por insistencia pero nosotros no vemos nada grave en Jacob y aquí empezó todo pasaron meses y por fin teníamos que ir a la consulta con neurólogia y nada más entrar el neurólogo (Rodríguez Palmero) del hospital can ruti de badalona, nos dijo uy pero que fenotipo tan particular tiene Jacob y me pidio si le podía hacer fotos para consultar con otros compañeros y le dije que si, en ese momento dije aquí hay algo raro, el neurólogo nos envió una prueba en dicha prueba salió todo correcto asta que nos envió una prueba a genética un análisis de micro-array y mientras esperábamos el resultado de esta prueba la vida nos volvió a poner otra prueba el papa de Jacob sufrió un infarto y tuvieron que operarlo a corazón abierto a todo esto a pasado ya más de un año y su padre no está recuperado del todo, y por fin llegó el día de los resultados 25 de noviembre 2019 "SU HIJO TIENE SÍNDROME DE WILLIAMS" ese día fue el peor día de mi vida, pero a la vez un alivio de decir no me equivocaba a mi hijo le pasaba algo, a día de hoy hemos pasado por muchas etapas duelo, rabia, negación y la última aceptación, tenemos un niño que es todo amor, tiene 2 años y 8 meses pero es como si fuese de 1 año y medio, el no camina, no habla y por ello me e decidido a pedir ayuda para poder recaudar fondos para poder hacer terapias ya que por la seguridad social solo nos entra 1 a la semana y otra que la costeamos nosotros de Equinoterapia (terapia con caballo) pero son muy costosas. Cualquier ayuda es muy buena ya que en estos momentos por el tema del covid el tema de la valoración de la discapacidad y ley de dependencia está parado y aun no tiene el grado de discapacidad y por ello no estamos recibiendo ninguna ayuda económica.
Muchas gracias de antemano a cualquier persona que pueda colaborar o compartir.
Organizer
Diana Alexiamanuel Landeta
Organizer
Badalona
