Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso

Mi chiamo Gabriele Lovari ho organizzato un viaggio in bicicletta sulla via Francigena dalla Toscana a l'Inghilterra suddiviso in 22 tappe che chi vuole tramite una donazione può percorrere con me .Qesto per raccogliere fondi e far conoscere la malattia rara chiamata XP (xeroderma pigmentoso)
Lo xeroderma pigmentoso (XP) è una genodermatosi rara da elevata
sensibilità alle radiazioni ultraviolette (UV), associata ad alterazioni
cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli.
Si differenzia in 8 gruppi da A alla G e il variente V.
Alcuni di questi gruppi si presentano anche con problemi neurologici
degenerativi.
Nei primi 7 gruppi si evidenziano che già all'età di 2 anni si
presentano lentiggini, pelle secca, ustioni.

Ad oggi non esiste cura ma solo un' estrema protezione dai raggi UV.
COSA FAREMO CON I SOLDI RACCOLTI:
Compriamo presidi per tale patologia (cappellini, guanti ,creme , rilevatori UV, pellicole ai vetri) tutto a carico delle famiglie.
Finanziare la ricerca di una crema 100% UV in collaborazione con il CNR PAVIA e università dipartimento
chimica PISA
Il nostro scopo fondamentale è cercare una cura per non vivere più al buio, ma alla luce come tutti gli altri!

Donations

  • Anonymous 
    • €20 
    • 1 mo
  • Michelle Reid 
    • €40 
    • 2 mos
  • Anonymous 
    • €20 
    • 2 mos
  • Alessandro Vannelli 
    • €20 
    • 4 mos
  • Nicola Niccolai 
    • €10 
    • 4 mos
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Fundraising team: Team di raccolta fondi (3)

Gabriele Lovari 
Organizer
Raised €104 from 6 donations
Province of Arezzo
Valentina Cagnoni 
Beneficiary
Francesca Lovari 
Team member