ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DU SYNDROME DE WILLIAMS

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME DE WILLIAMS?
Le syndrome de Williams (SW) est une maladie génétique causée par le manque de 26 gènes du chromosome #7. Il s'agit d'un "accident" génétique rare, généralement non héréditaire, présent à la naissance. Toutefois, une personne atteinte peut, 1 fois sur 2, le transmettre à son enfant. 

80% des SW ont une malformation cardiaque congénitale. 

Environ 1 naissance sur 20 000 est touchée par le syndrome de Williams, peu importe le sexe ou les origines.

Site Web AQSW 

NOTRE PETITE HISTOIRE
L'association québécoise du Syndrome de Williams a été fondée en 2013, dans le but de créer une communauté franco-québécoise composée de parents d'enfants atteints du Syndrome de Williams.

En 2017, un nouveau conseil d'administration a été élu, a l'issu de cette restructuration les quatre nouveaux administrateurs ont manifestés une volonté commune de mettre en valeurs les rôles de soutien et d'ambassadeur de l'AQSW. 

Nous sommes, de plus, très fier que Mme Gabrielle Marion-Rivard, atteinte du syndrome de Williams et comédienne (vedette du film Gabrielle), est acceptée avec enthousiasme  de devenir notre porte-parole!
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NOTRE MISSION
La mission de l'association québécoise du syndrome de Williams (AQSW), est d'accompagner et de soutenir les familles, les proches aidants ainsi que les professionnels de la santé qui les entourent.

POURQUOI SOUTENIR L'AQSW ?
En soutenant l'AQSW financièrement, vous nous aidez à la création d'un premier congrès qui aura lieu en mai 2020.  Ce rassemblement, sans précédent, aura lieu dans la Capitale de Québec et à pour but d'offrir durant 3 jours, des conférences sur divers sujets touchant le quotidien des familles ayant un enfant atteint du SW, des activités récréatives adaptées au SW  (un bal, des activités musicales, spectacles interactifs...) et surtout permettre à plus de 75 familles québécoises touchées par ce syndrome d'échanger et créer des liens entre eux.

L'AQSW aimeraient pouvoir supporter les frais de cette événements dans sa totalité pour permettre aux familles, provenant de partout dans la province de Québec) de profitez pleinement de ce week-end, sans se soucier des coûts (repas et hébergement).

Merci beaucoup de votre support !

Geneviève Hamelin
maman de Laurence (atteinte du Syndrome de Williams)
et
Présidente de l'AQSW


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Donations

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Fundraising team: Équipe de collecte de fonds (3) 

Geneviève Hamelin 
Organizer
Saint-Basile-Le-Grand, QC
Benoit Germain 
Team member
HMichel Germain 
Team member
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