@mienfermedadinvisible

ESPAÑOL ABAJO

My name is Arlensiu, it means promise to be reborn. I honor my name.

I’d won the genetic lottery before I was born.


I don’t have a rare disease.

I have Multi-systemic Rare Syndromes that affect collagen synthesis, hormonal, nervous system, spine and every part of my body.


I’ve spent a big part of my life at hospitals but in 2016 my body let me bedridden for most part of the day, not being able to sit straight or stand still for longer than 2 minutes. I Vomit every day, I have a lot of pain, I’m severely allergic to all the painkillers and a lot of things I cannot control my heartbeats, blood pressure, breathing, digestion, organs, muscles, joints, I have chronic infections.

My spine has serious issues. My pancreas has been failing and I need a special diet supplements and medications

I have not time to grieve or give up, I need to fight without any rest.

I tell my story on social networks to increase awareness and guide Medical Zebras to get earlier diagnoses, treatments and prevents damages as I couldn’t have had

There’s always something we can do, even more if we forfend the illness progression


By sharing my story some people now have a diagnosis, they are either receiving medical care or fighting to receive it.

Other people now can get access to knowledge that is not published in Spanish language and now they have more access to possible treatments, life hacks and even supplements able to help them with their health issues.

There’s a growing community of people spreading awareness and I’m one of the few people living and sharing a story about rare diseases in Spanish. I'm so lucky I can understand English and I have access to information.

But I’m even luckier because I smile everyday and never give up.

I have a mission and it’s to help other people to have a better journey, easier than mine. I’m planning to make a foundation to be able to help even more and make a team so we can dazzle together.

Few months ago I was in Miami still trying to find answers when I meet the Society of St. Vincent de Paul Conference at Our Lady of Lourdes Church in Kendall. They helped me a lot.

I have no words, I’m so thankful for them and all of the people that have been helping me to fight for my life


I’ve seen a lot of doctors and recently I’ve got to *The Ehlers Danlos Society Center at IU Health Indianapolis University Hospital where I’ve finally started my specialized medical evaluation.

I’ve already got the Whole genome test (cost free, as part of medical research) thanks to Dr. Clair Francomano and her medical team.


But I need further testing because I have too many health issues.

As Dr Clair said “We need a lot of help here but you and I are going to find a way to get you better”

It’s expensive and I don’t have the funds to pay my expenses. In US the final costs of tests and appointments are always more expensive than the estimated cost, but I’ll be showing the estimates, bills medication and diet.

I’m determined to get treatments to do my impossible dreams With treatments I can get a lot better.

The name of my social media networks which resembles “my illnesses”, is called: @mienfermedadinvisible which means: “My invisible illness”

Because even though they’re serious you cannot see most of my health issues from the outside

I hope you can consider to help me, ANYTHING COUNTS

You can help by donating, sharing my story, praying for me, sending me a message of hope. Remember the more you share my story I’ll reach more people able to help me.

Thank you for being here and reading my story.

Sincerely, Arlensiu

P.S.

¿Why the Zebra?

Medical students have been taught that, “When you hear hoofbeats behind you,think in horses.” In other words, look for the more common and usual (a horse), not the surprising, unexpected diagnosis.

But sometimes “when you hear hoofbeats, it really is a zebra.”

Just as no two zebras have identical stripes, people with rare diseases are unique we’re called Medical Zebras. We have the unusual and  unexpected diagnosis.


-ES

Mi nombre es Arlensiu, significa promesa de revivir. Hago honor a mi nombre

 Yo gané la lotería genética antes de nacer.

No tengo una enfermedad rara.

Tengo varios síndromes raros multisistémicos que afectan la síntesis de colágeno, hormonas, sistema nervioso, columna vertebral y cada parte de mi cuerpo.


He pasado gran parte de mi vida en hospitales, pero en 2016 mi cuerpo me dejó en cama la mayor parte del día, sin poder sentarme derecho o quedarme quieto por más de 2 minutos. Vomito todos los días, tengo mucho dolor, tengo alergias severas a todos los analgésicos y muchas cosas que no puedo controlar mis latidos cardíacos, presión arterial, respiración, digestión, órganos, músculos, articulaciones, tengo infecciones crónicas.

Mi columna tiene problemas serios. Mi páncreas está fallando y necesito suplementos dietéticos especiales y medicamentos.



No tengo tiempo para lamentarme o rendirme, necesito luchar sin descansar.

Cuento mi historia en las redes sociales para aumentar la conciencia y guiar a Medical Zebras a obtener diagnósticos, tratamientos y prevenir daños más temprano, ya que no pude hacerlo.


Siempre hay algo que podemos hacer, incluso más si prevenimos la progresión de la enfermedad.


Al compartir mi historia, algunas personas ahora tienen un diagnóstico, ya sea que reciben atención médica o luchan por recibirla.

Otras personas ahora pueden tener acceso a conocimientos que no están publicados en español y ahora tienen más acceso a posibles tratamientos, trucos para la vida e incluso suplementos capaces de ayudarlos con sus problemas de salud.

Hay una creciente comunidad de personas que difunden la conciencia pero yo soy una de las pocas personas que viven y comparten una historia sobre enfermedades raras en español.

Soy tan afortunada de entender inglés y tener así acceso a la información.

Pero tengo más suerte aún porque sonrío todos los días y nunca me rindo.


Tengo una misión y es ayudar a otras personas a tener un mejor viaje, más fácil que el mío. Estoy planeando hacer una fundación para poder ayudar aún más y formar un equipo para que podamos deslumbrar juntos.

Hace unos meses, en Miami, todavía estaba tratando de encontrar respuestas cuando me reuní con la Conferencia de la Sociedad de San Vicente de Paúl en la Iglesia de Nuestra Señora de Lourdes en Kendall. Me ayudaron mucho.

No tengo palabras, estoy muy agradecido por ellos y por todas las personas que me han estado ayudando a luchar por mi vida.



He visto muchos médicos y recientemente llegué al  “Ehlers Danlos Society Clinic* en el Hospital de la Universidad de Indiana (IU Health), donde finalmente comencé mi evaluación médica especializada.

Ya obtuve la prueba del genoma completo (sin costo, como parte de la investigación médica) gracias al Dr. Clair Francomano y su equipo médico.



Pero necesito muchas más evaluaciones porque tengo demasiados problemas de salud.

Como dijo el Dr. Clair: "Necesitamos mucha ayuda aquí, pero tú y yo vamos a encontrar una manera de mejorar tu condición"

Es costoso y no tengo los fondos para pagar mis gastos. En los Estados Unidos, los costos finales de las pruebas y las citas son siempre más caros que el costo estimado, pero mostraré las estimaciones, facturas, medicamentos y dieta.

Estoy decidido a recibir tratamientos para hacer mis sueños imposibles.

Con tratamientos puedo mejorar mucho.



El nombre de mis redes sociales que se asemeja a "mis enfermedades" se llama: @mienfermedadinvisible, porque a pesar de la gravedad no puedes ver la mayoría de mis problemas de salud desde afuera.



Espero que puedan considerar ayudarme, CUALQUIER APORTE CUENTA


Puedes ayudar donando, compartiendo mi historia, orando por mí y enviándome un mensaje de esperanza.

‼️Recuerde que cuanto más comparta mi historia, llegaré a más personas capaces de ayudarme.

Gracias por estar aquí y leer mi historia.



Sinceramente, Arlensiu



PD

¿Por qué la cebra?

A los estudiantes de medicina se les enseña que "cuando escuches un galopar detrás de ti, piensa en caballos".

En otras palabras, busca el diagnóstico más común y habitual (un caballo), no el sorprendente e inesperado.

Pero a veces "cuando escuchas un galopar, realmente es una cebra".

Al igual que no hay dos cebras con rayas idénticas, las personas con enfermedades raras somos únicas y por eso nos llaman cebras médicas. Tenemos el diagnóstico inesperado, el inusual.
www.instagram.com/mienfermedadinvisible 



. @mienfermedadinvisible . . . .

❤️☮️

#zebrastrong #ehlersdanlossyndrome