Aren’e Nefes Olun! - Be Breath To AREN!
Donation protected
----English Text below ----
Merhaba ben Aren, SMA 1 tipi hastasıyım. Ailemin tek çocuğuyum. Ailem tüp bebek tedavisi yöntemiyle zorlu bir süreç sonucunda bana kavuştu. 4 ayıma gelene dek herşey yolunda gidiyordu. Ailemle mutlu bir şekilde yaşayıp büyümeye devam ederken bu hastalığın ilk belirtilerini göstermeye başladım. Ailem başımı dik tutamamamdan ve hareketlerimin kısıtlı olmasından dolayı beni doktorlara götürmeye başladılar. Bu şekilde bu hastalıkla savaşım başladı. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi.. Hastalığımın çaresiz bir hastalık olduğunu düşünmeyin. Ancak bu hastalığın tedavisi FDA tarafından onaylı ZOLGENSMA adlı bir ilaç tedavisi olduğunu, ABD de tedavi olmam gerektiğini ve bu tedaviyi benim gibi SMA 1 tipi hastası olan bebeklerin aldıktan sonra iyileştiğini biliyorum. Geceleri rahat nefes alamadığımdan dolayı uyuyamamaktan çok yoruldum. Annemin sürekli nefes yollarımı açmaya çalışırken cihazlarla canımın yanmasını istemiyorum.Hayatın acı yönü ile çok erken tanıştım, sizlerin destekleri ile tatlı yönlerini de yaşamak istiyorum.
SMA 1 tipi hastalığının kas ölümüne sebep olan ilerleyici bir kas hastalığı olduğundan,dünyada çocuk ölümlerinde en önde gelen hastalıktır.
ZOLGENSMA tedavisinin maliyeti ek harcamalarıyla beraber 2.4 Milyon Dolara ulaşıyor. Bu tedaviyi ailemin karşılayabilmesi imkansız. Bana bu zorlu savaşımda yapacağınız her bağış beni hayata yeniden bağlayacaktır.
Bize gönderdiğiniz yardım hiçbir kişisel banka hesabına ulaşmayacaktır. Tıbbi tedavi için doğrudan hastaneye göndereceğiz.
-------
Hello, I am AREN. I was diagnosed with Spinal Muscular Antrophy Type 1 (SMA 1). I am the only child of my family. My Parents had a difficult process with IVF treatment and at the end I was born. Everything was normal until I was 4 months old. The disease began to show its first symptoms when I had a happy life with my family. Then, they took me to doctor because I couldn’t keep my head up and my movements were limited. So, my struggle with this disease started.Now, I am 8 months old My disease affects all muscles in my body; I can’t breath, I can’t eat, ı can’t move... My disease is not incurable because there are babies who have got better after using medicine and getting correct treatment. The name of this medicine is ZOLGENSMA Which is certificated by FDA. I know that If I have change of getting treatment in USA and take this medicine , ı will be a healty baby,too. I feel so tired because ı can’t breath easily and I can’t sleep at nights. I don’t want to get hurt anymore when my mother tries to open my windpipe. I have met the painful side of life very early but I want to experience pleasant days with your helps.
SMA 1 ( Spinal Muscular Atrophy) is a genetic disorder and affects all the muscles in the body. This disease is one of the prominent diseases causing child deaths in the world.
The medicine of ZOLGENSMA costs 2.4 Millon Dollors with additional expenses. It is impossible for my family to afford this money.
Every donation You make will reconnect me to life in this difficult process. We will directly send your donations to hospital . They won’t be collected in personal bank account.
Thanks for your donations.
Merhaba ben Aren, SMA 1 tipi hastasıyım. Ailemin tek çocuğuyum. Ailem tüp bebek tedavisi yöntemiyle zorlu bir süreç sonucunda bana kavuştu. 4 ayıma gelene dek herşey yolunda gidiyordu. Ailemle mutlu bir şekilde yaşayıp büyümeye devam ederken bu hastalığın ilk belirtilerini göstermeye başladım. Ailem başımı dik tutamamamdan ve hareketlerimin kısıtlı olmasından dolayı beni doktorlara götürmeye başladılar. Bu şekilde bu hastalıkla savaşım başladı. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi.. Hastalığımın çaresiz bir hastalık olduğunu düşünmeyin. Ancak bu hastalığın tedavisi FDA tarafından onaylı ZOLGENSMA adlı bir ilaç tedavisi olduğunu, ABD de tedavi olmam gerektiğini ve bu tedaviyi benim gibi SMA 1 tipi hastası olan bebeklerin aldıktan sonra iyileştiğini biliyorum. Geceleri rahat nefes alamadığımdan dolayı uyuyamamaktan çok yoruldum. Annemin sürekli nefes yollarımı açmaya çalışırken cihazlarla canımın yanmasını istemiyorum.Hayatın acı yönü ile çok erken tanıştım, sizlerin destekleri ile tatlı yönlerini de yaşamak istiyorum.
SMA 1 tipi hastalığının kas ölümüne sebep olan ilerleyici bir kas hastalığı olduğundan,dünyada çocuk ölümlerinde en önde gelen hastalıktır.
ZOLGENSMA tedavisinin maliyeti ek harcamalarıyla beraber 2.4 Milyon Dolara ulaşıyor. Bu tedaviyi ailemin karşılayabilmesi imkansız. Bana bu zorlu savaşımda yapacağınız her bağış beni hayata yeniden bağlayacaktır.
Bize gönderdiğiniz yardım hiçbir kişisel banka hesabına ulaşmayacaktır. Tıbbi tedavi için doğrudan hastaneye göndereceğiz.
-------
Hello, I am AREN. I was diagnosed with Spinal Muscular Antrophy Type 1 (SMA 1). I am the only child of my family. My Parents had a difficult process with IVF treatment and at the end I was born. Everything was normal until I was 4 months old. The disease began to show its first symptoms when I had a happy life with my family. Then, they took me to doctor because I couldn’t keep my head up and my movements were limited. So, my struggle with this disease started.Now, I am 8 months old My disease affects all muscles in my body; I can’t breath, I can’t eat, ı can’t move... My disease is not incurable because there are babies who have got better after using medicine and getting correct treatment. The name of this medicine is ZOLGENSMA Which is certificated by FDA. I know that If I have change of getting treatment in USA and take this medicine , ı will be a healty baby,too. I feel so tired because ı can’t breath easily and I can’t sleep at nights. I don’t want to get hurt anymore when my mother tries to open my windpipe. I have met the painful side of life very early but I want to experience pleasant days with your helps.
SMA 1 ( Spinal Muscular Atrophy) is a genetic disorder and affects all the muscles in the body. This disease is one of the prominent diseases causing child deaths in the world.
The medicine of ZOLGENSMA costs 2.4 Millon Dollors with additional expenses. It is impossible for my family to afford this money.
Every donation You make will reconnect me to life in this difficult process. We will directly send your donations to hospital . They won’t be collected in personal bank account.
Thanks for your donations.
Organizer
Semra Altin
Organizer
Jettingen
