Apoyo solidario para Karaya

**Actualizacion**

Agradecemos todo lo donado. Gracias a su ayuda Carolina Martínez (Karaya) ha podido substitir durante este tiempo.  Lamentablemente, la lucha por la salud de Carolina no se acaba, asi que continuamos necesitando de tu apoyo.


No es una situacion fácil, es muy urgente juntar todos los esfuerzos posibles para sacar hacia adelante la vida de Carolina, porque sigue pasando el tiempo y deteriora sin respuesta a su situación.


Aquí compartimos la actualización de su estado:


Cómo está Karaya y desde cuándo?
A un año y unos meses desde que empezó la manifestación corporal (sistémica) de esta enfermedad, aún no tiene diagnóstico. Al ser considerara una enfermedad “rara” es común que se prolongue el proceso de obtención de diagnóstico, pero no deja de ser una falta a la paz y la calidad de vida.
A partir del 2016, después del virus Zika empezaron las manifestaciones visuales .
A partir de marzo 2018, tras contraer otro virus desconocido se presentaron las manifestaciones en El resto del cuerpo.


En el presente : síntomas


~pérdida de masa muscular
~libedo reticularis
~intolerancia al ejercicio (abarca lo visual y el resto del cuerpo)
~Crisis respiratoria
~Dolor severo
~Inflamación localizada
~Fotofobia


Implicaciones de primera necesidad:


~Incapacidad para salir por si misma a citas medicas y para hacer compra
~No poder leer ni escribir de manera visual
~Sólo puede utilizar equipo electrónico con pantalla negra y a través de sonido ( voice over) No Puede ver ~imagenes digitales ni videos
~No poder estar sentada por mucho tiempo
~No poder salir de su casa en caso de emergencia
~No poder ir en auto sin que se agraven los síntomas respiratorios y de dolor en músculos intercostales y músculos entre las vertebras y cuello(no está manejando actualmente).
~Depender de una silla de rueda para transportarse
~Depender de la ayuda de amistades para sobrevivir
~Depender de ayuda incierta en caso de crisis (No cuenta con apoyo económico suficiente ni ayuda institucional)


Implicaciones personales:


~No poder visitar a sus amigos, playas preferidas, montes y ríos
~Salir a escuchar sus bandas favoritas ni continuar desarrollándose como artista, agricultora y activista
~No poder malabarear en las calles (artista callejera)
~Estar confinada en su casa sin tratamiento ninguno



Qué se ha hecho hasta ahora respecto a trámites médicos? Ha visitado sobre 15 especialistas, incluyendo:


~Neurólogo
~Neurofisiatra
~Genetista
~Neumólogo
~Cardiólogos
~Neuro oftalmólogo
~Fisiatra
~Oncólogo


Medicina alternativa:
~Médicos funcionales
~Naturopatas


Se han descartado estas enfermedades:  Esclerosis múltiple, Cáncer, Síndrome de Guillain-Barré 


En qué se ha gastado el dinero?


Se ha invertido en: 
~MRIs
 ~Placas
 ~Sonogramas 
~Ecocardiografía 
~Prueba de Función respiratoria
~Laboratorios de sangre
~Inyecciones de péptidos (tratamiento alternativo para masa muscular $150  cada 3 semanas)
~Deducibles de visitas médicas


 Gastos:


~Accesorios de asistencia
~Energía eléctrica
 ~Alimento
~Suplementos
~Vitaminas liposomales
~Péptidos
~Tintura de cannabis medicinal
~Encimas digestivas
~Co-q 10
~Entre otros
~Alimento de Sushi (acompañante canina)
~Lavar ropa



Qué queda por hacer a nivel médico?


~Esperando respuesta de UDN (Undiagnosed Diseases Network) para tomar el caso de Carolina para investigación.


~Salir a buscar otros especialistas fuera de Puerto Rico.


Necesidades nuevas adicionales:

~Planta eléctrica para emergencias
~Silla de rueda motorizada
~Batería para motor eléctrico con propósito de conversion de triciclo de motor de Gasolina a motor electrico**
~Aire condicionado  inverter**
~Silla para la ducha (nueva)
~Ipad - para asistencia visual recomendado por la evaluación del Programa de Asistencia Tecnológica PRATT
~Internet- con propósito de asistencia visual
~Terapias físicas acuáticas
~Filtro de agua
~Teclado portatil con USB- para asistencia tecnológica
~Apoyo económico para personas que apoyan o para poder emplear a alguien que le apoye.




Si puedes compartir esta información, donar dinero, tiempo, recursos, o directamente artículos necesarios comunicate al 7874134539 por whatsapp.




Gracias por la solidaridad. Momentos como estos sirven de pie forzado para tornar en acción los discursos de solidaridad y comunidad.
Ya que sin esos elementos es imposible subsistir en la condición en la que ella se encuentra. SI no fuese por la ayuda de personas solidarias hoy por hoy no lo hubiese logrado ya que no cuenta con apoyo directo de ningún familiar.






  Gracias









La pensamos llena de energía y comprometida. Si no estaba arando, cantando, escribiendo o bailando se encontraba creando los afiches gráficos y canciones para las diferentes actividades ambientales. Vimos su arte y poesía por las calles protegiendo al pueblo del Naled y la privatización de los recursos naturales. Nuestra joven amiga, Carolina Martínez, cantaautora, poeta, permaculturista y graduada de la primera cepa del Josco Bravo, lleva más de dos años sufriendo de varias condiciones físicas que han imposibilitado su capacidad para vivir plenamente. Luego de contraer el zika, comenzaron las consultas a unos siete especialistas entre oftalmólogos y neurólogos. Y hasta hoy, no le han podido detectar la causa de los síntomas que han ido empeorando:

-Dolor muscular. 
-Debilidad física corporal (dificultades para caminar y subir escaleras). 
-Tranque muscular. 
-Inflamación de nódulos linfáticos. 
-Dolor de piernas y del torso (a veces dificultad para respirar).
-Livedo reticularis.
-Espasmos visuales por problemas de acomodación (sistema de enfoque).
-Constate migrañas y vértigo.
-Adormecimiento de las manos. 
-Incapacidad visual (ya no puede leer libros, ver pantallas electrónicas o películas).

Por todos estos padecimientos, Carolina se vió forzada a abandonar por completo lo que le apasiona y todo lo que venía construyendo desde las artes, música, agroecología y permacultura. Ella nos hace un llamado de solidaridad. Nos pide ayuda para reunir los fondos necesarios que la ayudarían con sus gastos cotidianos de sobrevivencia básica y las visitas continuas a médicos.

Compartimos algunos enlaces a sus proyectos y agradecemos profundamente todo el apoyo. 

http://dialogoupr.com/atacar-con-poesia-lo-banal-de-la-vida/ 

https://losbelugas.bandcamp.com/track/invitaci-n 

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We can think of her full of energy and committed. If she was not plowing, singing, writing or dancing she was creating graphic posters and songs for the different environmental activities. We saw her art and poetry in the streets protecting the people against Naled or the privatization of natural resources. Our young friend, Carolina Martinez, singer-songwriter, poet, permaculturist and promoter of the first group of El Proyecto Agroecologico del Josco Bravo, has been suffering from severe physical conditions that have made her ability to live fully impossible. After contracting Zika two years ago, her visits to doctors began. She saw seven specialists, mostly ophthalmologists, and neurologists. And up to this day, they have not been able to detect the cause of the symptoms that have worsened with time.

-Muscle pain.
-Weakness (difficulty walking and climbing stairs).
-Cumulative: muscle paralysis.
-Inflammation of lymph nodes.
-Pain in the legs and torso (sometimes difficulty to breathe).
-Livedo reticularis.
-Visual spasms due to accommodation problems (focus system).
-Constant migraines and vertigo.
-Numbness of the hands.
-Visual disability (can no longer read books, watch electronic screens or movies).

For all these sufferings, Carolina was forced to completely abandon what she loves and everything she had been building from the arts, music, agroecology, and permaculture. She makes a call of solidarity. She asks us for help to raise the necessary funds that would help her with her daily expenses of basic survival and the continuous visits to the doctors.

We share a few links to her projects and thank you all for the support. 

http://dialogoupr.com/atacar-con-poesia-lo-banal-de-la-vida/

https://losbelugas.bandcamp.com/track/invitaci-n

Donations

  • Tamara Torres 
    • $50 
    • 8 mos
  • DOMINGA RENTA 
    • $20 
    • 8 mos
  • Anonymous 
    • $50 
    • 8 mos
  • Raymond O'Brien 
    • $40 
    • 8 mos
  • Zoraida Santiago 
    • $50 
    • 8 mos
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Organizer and beneficiary

Carolina Martinez 
Organizer
San Juan, PR
Carolina Martinez 
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