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Antoine, petit guerrier du coeur

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Allo, je m'appelle Marika et je suis maman d'un petit coco de 19 mois.
Pour vous mettre en contexte;
24 janvier 2022: Encore au chaud dans mon ventre, nous apprenons qu'Antoine a une cardiopathie congénitale, plus précisément une transposition des gros vaisseaux et une communication interventriculaire. S'en est suivi une tonne d'aller-retours Baie-Comeau / Québec pour voir des spécialistes.
8 mars 2022: Des précisions au diagnostique sont données. En plus d'avoir une transposition des gros vaisseaux, une communication interventriculaire, Antoine a aussi une coarctation de l'aorte et un ventricule droit à double issues. Des détails qui compliquent un peu plus la chirurgie.
Fin avril 2022: Je dois déménager dans un appartement pour 1 mois car les médecins veulent que je sois près de l'hôpital pour l'accouchement. Notre petit guerrier est né par césarienne d'urgence le 6 mai 2022. À 6 jours de vie, il a sa première chirurgie à coeur ouvert. Il est parti au bloc opératoire à 8h et nous l'avons revu seulement vers 19h. S'en est suivi des complications, des interventions et une autre opération à coeur ouvert. De sa naissance à ses presque 5 mois, nous avons été hospitalisés, dont 3 mois aux soins intensifs.
Septembre 2022, enfin à la maison. Par contre, des rendez-vous sans fin avec plusieurs spécialistes. Mais on est content, on est ensemble et Antoine ne devrait pas subir de chirurgie avant d'être plus grand. Quelque part dans l'été 2023, on apprend qu'Antoine a développé une sténose de l'artère pulmonaire sévère et qu'il devra subir une autre opération à coeur ouvert.
25 novembre 2023: Nous partons pour Québec, la boule au ventre. L'opération est prévue pour le 27. Une urgence au bloc, elle est annulée. On attrape la gastro, encore reportée. L'opération a finalement lieu le 7 décembre. Tout se passe relativement bien. Congé le 21 décembre. On reste au Manoir Ronald McDonald puisqu'on trouve que la toux post opératoire d'Antoine augmente. 26 décembre 2023: Nous voilà à l'urgence. Antoine a attrapé le VRS (virus respiratoire syntycial). Il a donc besoin d'oxygène. Son coeur a recommencé à faire des arythmies aussi, donc on doit ajuster ses médicaments. En date du 31 décembre, nous sommes encore hospitalisés... donc 1 mois et une semaine loin de chez nous.
Antoine ne peut pas aller à la garderie avant l'été. Mon congé de maternité est terminé et je n'ai pas droit au chômage proche aidant parce que je l'ai déjà reçu. Je suis donc sans salaire. Les voyages coûtent cher, les comptes continuent de rentrer. Nous savons déjà qu'Antoine aura un cathétérisme en 2024.

C'est difficile et gênant en tant que parents de demander de l'aide, mais je crois que nous sommes rendus là après 2 ans d'allers-retours.
Aucun mot ne pourra exprimer toute notre gratitude envers vous. Merci milles fois de rendre cette tempête moins pénible.
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Marika Plante
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Baie-Comeau, QC

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