Antibiotica infuus Lyme

“Mijn fiets heb ik in moeten ruilen voor een rolstoel. Ik wil weer beter worden.”

Als vriendin van Caroline start ik deze crowdfunding, omdat zij daar zelf niet toe in staat is. Ik ken Caroline (52
jaar) als een vrouw die altijd hard werkte, veel ondernam en altijd in beweging was. Altijd stond zij voor
iedereen klaar. Van de ondernemende vrouw die ze ooit was, is nog weinig over.

Chronische Lyme
Caroline vertelt: “Ik ben 6,5 jaar geleden ernstig ziek geworden. Ik werkte vroeger als hovenier, en was altijd
graag in de tuin bezig. Mijn leven is drastisch veranderd door een tekenbeet. Mijn fiets heb ik intussen moeten
inruilen voor een rolstoel en ik breng het grootste gedeelte van de dag door op de bank. De ziekte van Lyme
werkt invaliderend. Ik kan bijna geen taken of hobby’s meer uitvoeren. Ik heb amper energie en chronische
pijn. Mijn eten hou ik nauwelijks binnen. Douchen lukt maar één keer per week. Communiceren met anderen
lukt me vaak niet goed. Mijn wereld is daarom heel klein geworden.”

Nergens recht op als ooit hardwerkende Nederlander
Met de langdurige antibioticakuur die zij nodig heeft is het mogelijk weer een leven terug te krijgen. Deze
behandeling wordt echter niet vergoed. Met haar gezin moet zij nu rondkomen van één salaris. Het UWV heeft
namelijk haar uitkering stopgezet. Het UWV vindt dat zij volledig arbeidsgeschikt is, terwijl zij niet eens in staat
is voor zichzelf te zorgen. Elke cent moet worden omgedraaid, en de dagelijkse ziektekosten door onder andere
een speciaal dieet lopen hoog op. De altijd hardwerkende Nederlander wordt weer genaaid: zij heeft nu
nergens recht meer op. Daarom proberen wij nu via deze weg voor haar het geld bij elkaar te krijgen.

Geen erkenning van de ziekte in Nederland
De ziekte van Lyme kan niet vastgesteld worden volgens Nederlandse richtlijnen, dat wil zeggen, dat het in het
bloed zichtbaar moet zijn. Ook zou men na een behandeling van 14 dagen antibiotica genezen moeten zijn.
Deze huidige richtlijn voldoet echter niet en zou vervangen moeten worden door die van ILADS (International
Lyme Association Diseases Society). Er is nu geen (h)erkenning en behandeling van de ziekte van Lyme en
daardoor ook geen vergoeding van ziektekosten. Deze internationale organisatie neemt wél alle beschikbare
wetenschappelijke bewijsvoering in acht en diens aanbevolen behandeling.

Antibiotica
Caroline vertelt verder: “De Lyme openbaarde zich door middel van heel veel ontstekingen. Gaandeweg werd
ik alsmaar zieker en zieker. De reguliere geneeskunde stuurt me nog altijd van het kastje naar de muur. Ik
onderga onderzoek na onderzoek, terwijl ik er niets mee op ben geschoten."

Leven
"Een aantal jaar geleden kwam ik terecht bij een integrale arts, gespecialiseerd in Lyme. Deze arts moet ik zelf
betalen. Volgens de ILADS richtlijn heb ik een klinische diagnose, welke dus niet in Nederland wordt erkend.
Voordat mijn uitkering werd stopgezet kreeg ik een half jaar antibiotica en daar ben ik eindelijk erg van
opgeknapt. Toen de antibioticakuur stopte heb ik vele ontstekingen gekregen, omdat de kuur niet lang genoeg was, en heb ik in korte tijd 3 zware operaties moeten ondergaan door ontstekingen van mijn baarmoeder, blindedarm en schildklier. Ook heb ik
vele ontstekingen in mijn mond en kaak, aan mijn urineweg, darmen, alvleesklier en maagvlies gehad. Dit alles
naast de neuropathie, CRPS en bindweefselvorming welke in de loop der jaren zijn ontwikkelt. Ik wil dan ook
verder volgens de ILADS richtlijnen behandeld worden, zodat dit stopt en ik weer kan gaan leven.”

Wij hopen dat wij Carolines diepste wens in vervulling kunnen laten gaan: weer mee kunnen doen met de
maatschappij. Namens haar, bedankt! 

Vergeet niet: check jezelf en elkaar.