Anabelle's Battle against MS

I am Nakari Ron and I am trying to help a dear friend of mine, who is like a sister to me, to obtain treatment, medications for her Multiple Sclerosis.  She lives in Venezuela where I am from.  I live and work in the US and all money raised will be sent  to Anabelle.  I have set-up an account dedicated for Anabelle.  Please read her story below.

Ana, who never gives up!

                                                             (Ver version Espanol abajo.)

My battle against Multiple Sclerosis

This title sums up my goal in life and that is why it is time to share my story with you and ask for your financial help to battle my illness: Multiple Sclerosis (MS). Due to the current political turmoil in my country, Venezuela, I cannot get the medications I need. I have to purchase them outside of Venezuela and have them shipped to me. The annual costs for one aspect of my treatment (Interferon) is $72,000 annually.

My name is Anabelle Morales and thank you for taking the time to read my story. I am 54 years old and I live in Caracas, Venezuela. All my life I had been a very active person. In my school years I achieved many awards and trophies in the practice of various sports disciplines.

My life changed dramatically in the year 2000, at the age of 37, when I was diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) after exhibiting severe mobility disorders. I have since been on medication and in rehabilitation therapy.

Multiple Sclerosis (MS) is a disabling disease of the brain and spinal cord (central nervous system). The immune system attacks the protective sheath (myelin) that covers nerve fibers and causes communication problems between your brain and the rest of your body. Eventually, the disease can cause the nerves themselves to deteriorate or become permanently damaged. As a result, I often experience fatigue, numbness and tingly sensations in my legs, generalized weakness, walking difficulties due to spasticity, vision problems, chronic pain, bladder, bowel problems and dizziness, among other symptoms. Its cause is unknown and has no cure. However, treatments can help speed recovery from attacks, modify the course of the disease and manage MS symptoms.

There is more Information on MS in the following site:

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/home/ovc-20131882

Therapy session, 2008

WAYS TO HELP ME


First, with your support in the form of your donation through my campaign on GoFundMe, as often as you can, which will help in the purchase and shipping of my medications to Caracas, Venezuela. Every little bit helps.

Second, by becoming a spokesman on my behalf. Spread this campaign among your family, friends and acquaintances, your social networks, so that all who wish to help can join in. Every little bit helps.

What happens if I stop the treatment?

My symptoms, which I described above, may worsen over time and the nerves in my brain or spinal cord may be damaged.

Multiple Sclerosis is a very debilitating disease affecting my physical, mental, and emotional well being. But here I am, trying to be strong and resilient, with an unwavering will and unshakable faith, that helps me believe through the grace of God, in healing.

Therapy session 2017


NECESSARY TREATMENT
1.  Interferón Beta 1a (Rebif), 44 micrograms. Subcutaneous injection 3 times a week. It functions as an immunomodulator, by modifying the immune response. It slows the progression of MS and reduces the risk that I develop a disability.
Total cost: $72,000.

2.  Baclofen, 20 mg. Taken 3 times a day, it acts on the nerves of the spinal cord and reduces the number and severity of muscle spasms. Relieves pain and improves muscle movement.

 3.  Multivitamins.Taken daily.

 4.  Physical Therapy: 3 times a week. It is the key treatment: It contributes to my physical independence and it delays the degenerative process of my nervous system.

5.  Neurological control. Every 6 months I need to have (complete Hematology and liver enzymes) lab tests, and every two years a CT scan of the brain and Cervical Spine.

6.  Additional medical controls. Twice a year I need to have urological, ophthalmic, endocrine and gynecological exams.

 7.  Splint for left foot. I need a device in my footwear to correct a control disorder and spasticity which will help to reduce my risk of falling or tripping.

My treatments seek to accomplish the following:

A.    To modify the course of the disease.

B.    To relieve or mitigate my symptoms.

C.    Rehabilitation to overcome the aftermath and follow-up visits with professionals from different disciplines: neurologists, urologists, physical therapists, psychiatrists, opticians, social workers, psychologists, etc.

AT PRESENT

This disabling disease has limited my life. I have been unable to work for quite some time now. Aid from disability program in Venezuela it’s just $7.80. This covers only 0.01 per cent of the estimated monthly cost for my treatment.

Up until April 2017 Venezuela Health Authority provided me a monthly supply of Interferon, but not anymore. As you may know, my country is going through a very difficult time, facing a humanitarian crisis resulting in lack of medicines, medical treatment and food, among other things.

I am at risk of suffering a relapse that would lead to a dramatic regression and cause serious health consequences.

But believe me, I want to fight, live the life I have dreamed of and achieve my goals. I have faith in God that your generosity will help to ensure access to treatment and improve the quality of my life.

WITH GRATITUDE

From my heart, filled with love, compassion and faith in humanity, I thank you for reading my life story.  May you receive many blessings in life for your valuable financial support which will help me cope with this disease with courage and hope. You are the relentless force that keeps me going and fuels my desire to live. May God bless us all!

Anabelle, who never stops!

Therapy session 2017

¡Ana, no te detengas! 


Mi batalla contra la Esclerosis Múltiple

Este título resume mi meta en la vida desde hace años. Me lo digo a mí misma todo el tiempo, retándome, desafiándome, y ahora llegó el momento de compartir mi historia contigo pidiendo tu ayuda para continuar batallando contra la Esclerosis Múltiple (EM): no consigo los medicamentos en mi país, Venezuela, y comprarlos en el exterior es imposible para mí por su altísimo costo.

 Soy Anabelle Morales, tengo 54 años y vivo en Caracas, Venezuela. Mi vida ha cambiado radicalmente porque en el año 2000, a la edad de 37 años, fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple (enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso, de causa desconocida y sin cura hasta los momentos). A partir de entonces, estoy medicada y en terapia de rehabilitación de por vida.

(Mas información https://medlineplus.gov/spanish/multiplesclerosis.html )

 Mi tratamiento es muy costoso, con medicinas de alto costo que no se consiguen en un país en crisis como Venezuela. Por ello, recurro a esta vía para pedir tu valioso y generoso apoyo.

Maneras de ayudarme

Primero, tu apoyo en forma de donativo por medio de esta página GoFundME, con la frecuencia que puedas, el cual ayudará en la compra y envío de mis medicinas a Caracas, Venezuela.

Segundo, ¡hazte vocero de mi causa! Difunde esta campaña entre tus familiares, amigos y conocidos, tus redes sociales, para que todos se sumen en esta Cruzada por mi salud.

Qué pasa si dejo mis tratamientos?

Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los nervios en cualquier parte de mi cerebro o médula espinal pueden resultar dañados, y otros síntomas de la EM suelen presentarse de la siguiente manera:
 
§  Visión borrosa, visión doble, neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios, pérdida total de la visión (rara vez).

§  Pérdida de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar (ataxia), vértigos y mareos, torpeza en una de mis extremidades, falta de coordinación.

§  Debilidad: Puede afectar en particular a las piernas y al andar.

§  Rigidez muscular.

§  Frecuentes espasmos y dolores musculares.

§  Sensaciones alteradas: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), sensación de quemazón, otras sensaciones no definibles.

§  Fatiga debilitante, impredecible o excesiva con respecto a la actividad realizada).

§  Problemas de vejiga e intestinales: necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, vaciamiento incompleto o vaciamiento en momentos no apropiados; estreñimiento y, rara vez, pérdida del control de esfínter (incontinencia).

Como imaginarás, es una enfermedad muy limitante que me resta capacidades en el plano físico y mental, además de afectarme emocionalmente. Pero aquí sigo, con una voluntad férrea para seguir adelante, sin detenerme, y una fe inquebrantable que voy a sanarme por la Gracia de Dios!

Tratamiento necesario y costos

1.     Interferón Beta 1a (Rebif), 44 microgramos. Inyección subcutánea 3 veces por semana. Funciona como inmunomodulador, modificando la respuesta inmune. Retarda la progresión de la EM y reduce el riesgo de que yo desarrolle alguna incapacidad.

2.     Baclofen, 20 mg. 3 veces al día, actúa sobre los nervios de la médula espinal y reduce el número y la gravedad de los espasmos musculares. Alivia el dolor y mejora el movimiento muscular.

3.     Multivitaminas. Tomadas diariamente.

4.     Fisioterapia. 3 veces por semana. Es el tratamiento clave; contribuye a mi independencia y retrasa el proceso degenerativo de mi sistema nervioso. Me ayuda a reeducar y mantener todo el control voluntario disponible y los mecanismos posturales normales; a mantener la amplitud completa del movimiento de mis articulaciones y tejidos blandos, y aprender estiramientos adecuados para prevenir contracturas. Me ayuda a aprender acerca del  uso de mi energía, evitar movimientos anormales e inhibir cualquier tono anormal; a estimular experiencias sensitivas y perceptuales y mantener la experiencia del movimiento normal a lo largo del curso de la enfermedad.

5.     Control Neurológico. Cada 6 meses debo hacerme exámenes de laboratorio (hematología completa y enzimas hepáticas), y cada dos años una resonancia magnética de cráneo con Gadolinium y Resonancia magnética de Columna Cervical y Dorsal con y sin contraste.

6.     Controles médicos adicionales. Dos veces al año debo hacerme chequeos urológicos de rutina y, anualmente, controles de tipo oftálmico, endocrino y ginecológico, todo para evaluar mi estado general y los progresos de la enfermedad.

7.     Férula para pie izquierdo (anti equina). Ya debo utilizar un dispositivo en mi calzado para corregir el trastorno de mando y espasticidad de dicho pie. Fue indicado por la dificultad, debilidad y/ en ocasiones, imposibilidad para elevar mi pie.

El tratamiento busca:

a.     Modificar la evolución de la enfermedad. Ante un brote de EM me administran cortisona por vía endovenosa en un centro hospitalario.

b.     Aliviar los síntomas. Estar en contacto con mi neurólogo es lo más importante del tratamiento. Él indicará cómo mitigar o eliminar mis síntomas.

c.     Superar las secuelas. Después de un brote de EM, la rehabilitación me ayuda a reincorporarme a la vida cotidiana y adaptarme a las nuevas condiciones. Puede significar tratarme con profesionales de distintas disciplinas: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas, asistentes sociales, psicólogos, etc.

 El estimado anual sólo para las inyecciones es de $ 72.000,00 (144 ampollas x $ 500,00 c/u).

 Vida Actual

Esta enfermedad discapacitante ha limitado mi vida. Desde hace mucho tiempo no puedo trabajar y sólo cuento con la pensión mensual por incapacidad que otorga el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), de Bs. 127.000,00, ¡equivalente a $ 7,8!!! ¡Apenas el 0,01% del costo estimado mensual para mi tratamiento de inyecciones!
                                                                   
Hasta abril del 2017 el IVSS me suministraba mensualmente una caja de 12 ampollas del Interferón (el medicamento de alto costo), pero ya no la entregan porque mi país, Venezuela, está enfrentando una crisis humanitaria por falta de medicamentos y alimentos, generado por una prolongada crisis política que ha afectado todo el país, y no escapa la salud; por ello corro el riesgo de sufrir una recaída que me llevaría a retroceder dramáticamente mi condición actual de salud, ya difícil.

Pero créeme, quiero seguir adelante, vivir la vida que he soñado y lograr mis objetivos y tengo fe en Dios que tu generosidad dará los frutos necesarios y suficientes para asegurarme mi tratamiento completo de por vida y mejorar la calidad de mi vida.

EN GRATITUD

 Desde mi corazón, lleno de fe en la humanidad, te mando bendiciones y mi gratitud por tu valioso apoyo e incondicionalidad, acompañándome a sobrellevar esta enfermedad con el mejor de los ánimos y esperanza. Son ustedes el gran motor que hace mover mi cuerpo, mi emoción, mis ganas de vivir. ¡Que Dios nos bendiga a todos!

Anabelle, la que no se detiene!

Haciendo terapia 2017

Donations

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Nakari Ron 
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