Ein Kampf seit Geburt bis ans Ende des Lebens

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Hallo, ich bin Amy und bin am 03.04.2017 mit fünf Herzfehlern zur Welt gekommen. Was das für mich bedeutet? Ich muss mit einem halben Herzen leben, mit einem sogenannten funktionellen Einkammerherzen.

(Hello, my name is Amy and I was born on April 3, 2017 with five heart defects. What does that mean for me? I have to live with half a heart, with a so-called functional unicameral heart.)

Aber vielleicht fange ich von vorne an. Nach meiner Geburt musste ich zur Überwachung zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, damit ich mit Medikamenten eingestellt werden konnte, denn nur so war gewährleistet, dass ich mit dem halben Herzen lebensfähig bin. Zumindest für kurze Zeit.

Bereits nach weiteren zwei Wochen musste ich zurück ins Krankenhaus, denn nun stand meine erste lebensnotwendige Operation an.

(But maybe I'll start over. After I was born, I had to stay in the hospital for two weeks to be monitored so that I could be stopped with medication, as this was the only way to make sure I was viable with my half heart. At least for a short time.

After two more weeks, I had to go back to the hospital because my first vital surgery was due.)


Leider lief diese nicht ohne Komplikationen. Bereits zu diesem Zeitpunkt meines jungen Lebens musste nach der ersten Operation reanimiert werden, da der Kampf für meinen kleiner Körper einfach zu viel war. Ich hatte Glück die Ärzte und Schwestern auf der Intensivstation konnten mich zurück holen.

(Unfortunately, this was not without complications. At that point in my young life, I had to be resuscitated after the first operation because the struggle was just too much for my little body. I was lucky that the doctors and nurses in the intensive care unit could bring me back.)

Nach fünf Wochen mit starken Schmerzmitteln und Sedativen durfte ich dann endlich nach Hause. Die Zeit im Krankenhaus war für meine Mutter und mich sehr schwer. Alle sagen immer Familien wachsen daran, aber glauben sie mir wir können nur zu gut verstehen wenn Familien daran zerbrechen.

(After five weeks with strong painkillers and sedatives, I was finally allowed to go home. The time in the hospital was very difficult for my mother and me. Everyone always says families grow, but believe me we can only understand well if families break up)

Zu diesem Zeitpunkt habe ich die Zeit meines Lebens mehr im Krankenhaus verbracht als zu Hause. Mittlerweile war es Ende Mai. Regelmäßige Kontrollen und die täglichen Einnahmen von Medikamenten machten auch die Zeiten zu Hause nicht gerade leicht.

(At that point, I was spending more of my life in hospital than at home. It was the end of May now. Regular checks and daily medication did not make time at home particularly easy.)

Ich musste unbedingt zunehmen, denn für die nächste Operation brauchte ich ein gewissen Gewicht.

Fast stündlich wurde ich Tag und Nacht gefüttert trotzdem habe ich bis November 2017 nur mit Mühe die 5kg erreicht.

Bereits im November 2017 stand meine zweite lebensnotwendige Operation an wieder begleitet durch meine immer mehr gesundheitlich abbauende Mutter. Ich muss dazu sagen meine Mutter ist zwar jung aber seit der Schwangerschaft leider selber schwerst erkrankt. Neben einer unheilbaren Nervenerkrankung und einer Autoimmunerkrankung brachen nach und nach immer mehr chronisch Erkrankungen bei ihr aus. Diese Erkrankungen machten sie mittlerweile zur Frührentnerin und erschwerten ihr die Krankenhausaufenthalte massiv.

Trotz ihrer schweren Erkrankungen tut sie alles für mich, auch wenn ihre Erkrankungen weiter fortschreiten.

(I absolutely had to gain weight because I needed a certain weight for the next operation.

I was fed almost every hour day and night, but I had difficulty reaching the 5kg until November 2017.

Already in November 2017, my second vital operation was due again, accompanied by my mother, who was increasingly degrading her health. I have to say that my mother is young, but unfortunately herself seriously ill since pregnancy. In addition to an incurable nerve disease and an autoimmune disease, more and more chronic diseases broke out. These illnesses meanwhile made her an early retiree and made her hospital stays extremely difficult.

Despite her serious illnesses, she does everything for me, even if her illnesses continue to progress)

Leider war das Verständnis beim Personal im Krankenhaus nicht Vorhand, sie verstanden nicht, das meine kranke Mutter nicht 24 Stunden an meinem Bett sitzen konnte sondern selbst ihre Phasen zur Erholung brauchte. Meinem Vater waren leider die Hände gebunden. Er war leider 100km von uns entfernt und hatte erst einige Monate vorher einen neuen Job angenommen.

Aus diesem Grund konnte er nur am Wochenende bei uns sein, so schwer es ihm auch fiel.

Die Forderungen, von dem Personal er müsse seinen Job dann aufgeben um hier zu sein, war absolut taktlos und unangebracht.

Wie soll einen Familie existieren mit einem behinderten Kind, einer behinderten Mutter und einem arbeitslosen Vater, dass wäre unser finanzieller Ruin gewesen, aber über sowas machen sich diese Leute in dem Moment natürlich keine Gedanken.

(Unfortunately, the understanding in the hospital staff was not present, they did not understand that my sick mother could not sit at my bed for 24 hours, but that she needed her phases to relax. Unfortunately, my father's hands were tied. Unfortunately, he was 100km away from us and had only taken up a new job a few months before.

For this reason, he could only be with us at the weekend, however difficult it was for him.

The demand that the staff then give up his job to be here was absolutely tactless and inappropriate.

How should a family exist with a handicapped child, a handicapped mother and an unemployed father, that would have been our financial ruin, but of course these people don't worry about that at the moment)

Schließlich kam es so wie es kommen musste, meine Mutter gab ihre Gesundheit noch mehr auf um Tag und Nacht bei mir zu sein.

Denn wie soll es anders sein, auch bei der zweiten Operation kam es zu Komplikationen. Meine Lungen haben versagt und ihre Arbeit eingestellt. Ich hing Wochen lang zusätzlich zu den Schmerzmitteln und Sedativen noch an bis zu 11l Sauerstoff. Nach knapp sieben Wochen haben wir auch das überstanden, leider mit Folgen.

(In the end it happened as it had to, my mother gave up her health even more to be with me day and night.

Because how should it be otherwise, there were complications in the second operation. My lungs have failed and stopped working. In addition to the painkillers and sedatives, I was attached to up to 11 liters of oxygen for weeks. After almost seven weeks, we survived that, with consequences)

Ich brauche nun zusätzlich ein Lungenmedikament, welches nur für ein halbes Jahr angedacht war (bis Mitte 2018), da aber meine Werte sich massiv verschlechtert haben, als der Versuch gestartet wurde diese abzusetzen, muss ich diese noch heute nehmen (Stand Dezember 2019).

Im Sommer 2020 ist die dritte lebensnotwendige und wenn ich Glück habe auch die letzte Operation geplant.

Wir reden hier übrigens von lebensverlängernden Maßnahmen, denn ohne diese Operationen wäre ich nicht lebensfähig, mit diesen Operationen haben ich nach dem jetzigen Stand der Medizin zumindest eine Lebenserwartung zwischen 30-40 Jahren.

Aber mit der dritten Operation kommen wir auch zu meinem bzw unserem Problem. Da ich bei den Operationen kein großes Glück hatte, möchte ich meine Eltern bei mir haben. Meine Mama ist mittlerweile aber so stark erkrankt, dass sie selbst teilweise auf Hilfe angewiesen ist und es nicht mehr schafft mit mir und einem weiteren Kind und Elternteil im Krankenhaus untergebracht zu werden.

Da das Krankenhaus aber leider keine Unterbringungsmöglichkeiten für beide Elternteile anbietet, besteht für meine Eltern nur die Möglichkeit sich in ein nahegelegenes Hotel einzubuchen.

Somit bestände die Möglichkeit, sich dann nach Gesundheitszustand wechselnd bei mir im Zimmer einzubuchen, denn die Bindung zu meiner Mama ist sehr stark und ich kann auf meine Mama nicht verzichten. Ich brauche sie bei mir, aber sie ist bei Schüben auf die Hilfe meines Papas angewiesen. Leider kann der Aufenthalt 5-6 Wochen dauern und obwohl es nur ein 2/3 Sterne Hotel ist, würde dieses für den Zeitraum rund 6500€ kosten (Messe und Uni Stadt).

Leider ist es in Köln durch die ständigen Messen so exorbitante teuer das die Hotels dermaßen absurde Preise erheben können. Doch meine Eltern können diese Kosten unmöglich stemmen. Dieses Hotel ist aber das Einzige, welches im Notfall so nah an der Klinik ist, dass wenn was mit mir ist meine Eltern in 5-10 Minuten bei mir wären.

(I now need an additional lung medication, which was only planned for half a year (until mid-2018), but since my values ​​have deteriorated massively, when I tried to stop taking them, I still have to take them today (as of December 2019).

In the summer of 2020, the third vital and, if I'm lucky, the last operation is planned.

Incidentally, we are talking about life-prolonging measures, because without these surgeries I would not be viable. According to the current state of medicine, with these surgeries I have at least a life expectancy of between 30 and 40 years.

But with the third operation we also come to my or our problem. Since I was not very lucky with the operations, I would like to have my parents with me. My mom is now so badly ill that she is partially dependent on help and can no longer manage to be hospitalized with me and another child and parent.

Since the hospital unfortunately does not offer accommodation for both parents, my parents only have the option of booking into a nearby hotel.

This would give me the opportunity to log into my room depending on my state of health, because the bond with my mom is very strong and I can't do without my mom. I need her with me, but she relies on my dad's help for relapses. Unfortunately, the stay can last 5-6 weeks and although it is only a 2/3 star hotel, it would cost around 6500 € for the period (fair and university city).

Unfortunately, the constant trade fairs in Cologne make it so exorbitantly expensive that the hotels can charge such absurd prices. But my parents cannot meet these costs. But this hotel is the only one that is so close to the clinic in an emergency that if something is with me my parents would be with me in 5-10 minutes.)

Denn so traurig es auch ist, leider müssen wir auch immer damit rechnen, dass mein Kampf hier endet. Doch bitte helft mir, dass wenn dieser Fall eintreffen sollte, dass ich zumindest beide Eltern bei mir haben kann. In einem solchen Fall sollte keine Familie getrennt sein. Ich danke euch, dass ihr bis hier her gelesen habt und danke für jede Spende und damit verbundene Chance.

(Because as sad as it is, unfortunately we always have to count on my struggle to end here. But please help me that in this case I can have at least both parents with me. In such a case, no family should be separated. Thank you for reading and for every donation and opportunity)

Die Kleine Amy und ihre Eltern Anja und Kai

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Little Amy and her parents Anja and Kai

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