Aiuta i bambini in ospedale con Amico H

Aiutaci a far ritornare un sorriso ai bambini in ospedale!

Lo sapevate che in Italia più di 1.300.000 bambini vengono ricoverati ogni anno in ospedale. Il più delle volte i bambini non sono preparati al ricovero e si ritrovano in un ambiente sconosciuto ed estraniante, che fa paura.

Anche le loro famiglie avrebbero bisogno di sostegno e di una miglior comunicazione in un momento particolarmente delicato, ma le modalità con cui avviene la comunicazione di diagnosi e prognosi e l’accompagnamento del bambino e dei suoi genitori all’operazione sono spesso fortemente carenti; essi sono demandati, nella maggior parte dei casi, esclusivamente alla sensibilità e all’iniziativa del singolo medico.

Con il tuo aiuto siamo pronti a migliorare la vita dei bambini ospedalizzati. Attraverso un'app scaricabile su cellulari e tablet vogliamo fornire il supporto necessario a  quei nativi digitali che vengono ricoverati nelle Pediatrie di tutta Italia e alle loro famiglie.
 
Lo scopo ultimo è rendere AMICO H accessibile a tutti gratuitamente presso le pediatrie dei maggiori centri sanitari a livello nazionale. Ma i costi sono onerosi, quindi vogliamo procedere a piccoli passi, aggiungendo un mattoncino in più ogni volta che c’è disponibilità. Abbiamo già realizzato un prototipo e il prossimo mattoncino potrà essere la presentazione della sala chirurgica con i giochi inerenti e dei video tutorial sull’intervento. Tutto questo ha un costo di 5.000 euro.

I soldi entreranno sul conto dell'ente capofila, ovvero l'Associazione Psyché, che provvederà a pagare gli sviluppatori dell'app (Grifo multimedia).

Se riusciremo a raggiungere questo obiettivo, continueremo ad ampliare l’app includendo esami, visite sempre più specializzate.


CHI SIAMO e COS’E’ AMICO H

Siamo un gruppo di psicoterapeuti ed esperti di comunicazione, abbiamo fondato nel 2015 Psyché, un’associazione no profit, laica e indipendente, spinti dalla convinzione che il benessere psicologico sia un diritto fondamentale di tutti, e per questo deve essere reso disponibile e accessibile a tutti.
 
Da diversi anni stiamo lavorando a un progetto ambizioso, in cui crediamo molto: AMICO H, un progetto digitale e innovativo che accompagna il bambino malato e i suoi familiari dal momento dell’ospedalizzazione fino al reinserimento nella vita normale grazie a un supporto informativo e psicologico. Risponde a un’esigenza riportata al punto 7 della Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale: “il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto [...] Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino, ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini”.  


LE FONDAMENTA

Tutto è iniziato dall’analisi dei risultati di alcune ricerche condotte da alcuni nostri soci in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Milano-Bicocca. Quello che è emerso è che la qualità della comunicazione tra gli operatori sanitari, i minori ricoverati e i loro famigliari è inadeguata.
 
Pertanto oltre alle qualità delle cure fornite è necessario prestare attenzione a quei fattori che incidono sulla capacità di affrontare l’esperienza della malattia, dell’ospedalizzazione e del reinserimento nella vita di tutti i giorni, e che possono limitare il rischio di esiti psicopatologici più o meno gravi. Tra i fattori coinvolti possiamo annoverare a titolo esemplificativo il controllo soggettivamente percepito sull’esperienza, le strategie di coping e i comportamenti  genitoriali.
I bambini, già a partire dall’età pre-scolare dovrebbero potere ricevere informazioni inerenti la patologia di cui soffrono, le terapie e gli interventi a cui saranno sottoposti e dovrebbero essere resi partecipi di tutto il percorso di cura attraverso un linguaggio adeguato all’età, al loro livello di comprensione e attraverso l’utilizzo di strumenti che possano rendere il contenuto della comunicazione stessa, non solo facilmente comprensibile a livello immediato, ma soprattutto facilmente mentalizzabile.


LA SITUAZIONE ATTUALE NEGLI OSPEDALI e GLI STRUMENTI DIGITALI

Laddove è maggiormente sentita l’esigenza di coinvolgere attivamente il bambino nel percorso di cura si utilizzano libretti illustrati con l’obiettivo di fornire informazioni basilari inerenti la patologia, gli eventuali effetti collaterali alle terapie e informazioni sulle attività svolte in reparto, in taluni casi sono utilizzati dei DVD.  Da parte loro, i genitori spesso demandano ai medici e agli infermieri la comunicazione o comunicano informazioni parziali o distorte, convinti di proteggere il figlio da eventuali traumi. Un assunto importante è che il bambino malato sia consapevole della propria malattia anche quando i genitori e i medici ne dissimulano la gravità, ritenendo che egli non sia in grado di affrontare e sopportare un'esperienza così traumatica.
La letteratura ha dimostrato in diversi studi che anche i bambini relativamente piccoli preferiscono modalità di comunicazione che utilizzano strumenti on-line (Zwaanswijk et al., 2007; Wakefield et al., 2012). I nuovi device elettronici, inoltre, sembrano fornire dei benefici alla relazione con i bambini poiché rendono la comunicazione più piacevole e semplice per loro, contribuendo a cambiare i pattern di comunicazione tra loro e i  medici  (McNaughton e Light, 2013).  Si deve inoltre considerare che i bambini malati esprimono la propria difficoltà, specialmente se molto piccoli, nel parlare apertamente della malattia e delle varie esperienze ad essa inerenti, dei dubbi e delle paure con i medici e con gli adulti. Queste difficoltà comunicative sembrano ridursi grazie all’utilizzo  delle nuove tecnologie interattive.
E’ da tenere infine presente che questi strumenti non si sostituiscono all’intervento dei professionisti della salute per quanto riguarda la comunicazione con i bambini e i loro genitori e, più in generale, per quanto riguarda l’accompagnamento durante l’esperienza di ospedalizzazione, ma possono essere un importante strumento complementare. 


AMICO H, UNA RISPOSTA CONCRETA
 
Da qui l’idea di sviluppare Amico H, uno strumento che potesse introdurre i nativi digitali e i loro familiari alla realtà ospedaliera, fornendo loro le informazioni e il supporto necessari ad affrontare in modo adattivo l’esperienza della malattia, dell’ospedalizzazione e del post ricovero.

AMICO H si presenta come un’applicazione in 3D, impostata come un video-gioco, diviso in due sezioni principali; una rivolta ai bambini malati e una rivolta ai genitori.
Quella riguardante i bambini si compone di una serie di stanze esplorabili a 360°. Ogni stanza è arricchita da giochi, canzoni, personaggi animati, azioni interattive. Nelle stanze cliniche sono affrontati i vari temi inerenti la malattia: quelli comuni ai vari ambiti (per esempio il prelievo del sangue, la visita medica) e quelli inerenti la patologia specifica (per esempio diagnosi, terapia, effetti collaterali). Il bambino potrà procedere nell’esplorazione delle varie stanze cliniche solo in seguito all’intervento del medico, che “sbloccherà” determinati contenuti solo dopo averne parlato con il bambino e i suoi genitori, in modo da non anticipare alcuna comunicazione e non lasciare il paziente solo nell’elaborazione delle nozioni acquisite e delle sue emozioni.


La sezione dedicata ai genitori si articola a livelli diversi: fornisce delle linee guida su come accompagnare il bambino in tutte le fasi del processo di cura e riabilitazione; approfondisce aspetti relativi alle dinamiche famigliari con particolare attenzione ai comportamenti da tenere non solo con i figli malati ma anche con quelli sani; sviluppa un’area orientamento per permettere ai genitori di muoversi agilmente all’interno e all’esterno dell’ospedale.
 
La prima fase di sviluppo (o prototipo) è già stata finalizzata e include: la storia del Regno, contenuta in una grande libro sfogliabile; la realizzazione degli avatar che i bambini potranno creare a loro piacimento; la creazione di 3 stanze del castello (prelievo del sangue, visita medico/infermiere, torrione del castello/orientamento), dei personaggi guida e degli strumenti medici animati di due stanze. Inoltre sono state composte due canzoni sulla storia alla base del gioco e sul prelievo del sangue, un racconto per tranquillizzare il bambino durante il prelievo, 3 giochi, un glossario con i termini “difficili”.
Sono state anche stilate delle informazioni base per genitori su come supportare nel modo migliore il bambino durante la visita del medico e il prelievo del sangue.
Per lo sviluppo di questa fase sono stati coinvolti attivamente bambini, genitori e personale sanitario attraverso interviste semi strutturate e test di gradimento.
 

Il prototipo è già stato testato dai bambini in ospedale. La ricezione sia da parte dei genitori che dei bambini è stata ottima. La sperimentazione è avvenuta all’interno della Pediatria dell’ASST Rhodense Presidio Ospedaliero di Garbagnate. Spesso i bambini non volevano smettere di “giocare” e gli infermieri all’interno della Pediatria hanno notato una maggior tranquillità da parte dei bambini nel fare l’esame del sangue, dopo aver utilizzato AMICO H. Ad esempio una bambina di 7 anni esclama: “Giocando con Amico H mi è quasi passata la paura della puntura!”


I PROSSIMI PASSI
 
L’app così com’è facilita il modo in cui sono affrontati alcuni esami come l’esame del sangue, ma non è sufficiente.
Vorremmo estendere il progetto anche ai bambini che devono fare un intervento chirurgico che è una delle maggiori cause di stress e ansia sia tra i bambini che tra i loro famigliari. La proporzione di pazienti che manifestano ansia prima dell'intervento chirurgico pianificato, anche se minimamente invasivo, è infatti stimata intorno al 50-70% (Tomaszek, Cepuch, Fenikowski, 2018).
 
AMICO H vorrebbe stare al fianco del bambino in tutte i momenti dell’operazione:
preparazione all’intervento (ad esempio perché mi faranno togliere i vestiti e dovrò indossare il camice? Come si fa la pre-anestesia?; L’ago cannula: a cosa serve, come è fatto?)
la sala operatoria (es. elettrocardiogramma e saturimetro; come si fa l’anestesia? Il tempo di addormentamento),
il post-intervento e quindi il risveglio in camera in una condizione diversa dal normale (es. con fasciature, gesso, drenaggi).
 
Inoltre, vorremmo fornire ai genitori un supporto concreto e agile attraverso video tutorial  specifici a ogni fase del ricovero (es. pre-operatori, post-operatori, degenza). L’esperto fornirà consigli pratici sul comportamento da tenere con il figlio o la figlia e i fratelli durante l’ospedalizzazione.