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Aiutiamo Maddalena

Maddalena è nata con una mutazione genetica molto rara (stxbp1) che l'ha portata ad avere una encefalopatia epilettica farmacoresistente, severo ritardo globale dello sviluppo, tetraparesi ipotonica, disturbi del movimento e disturbi dello spettro autistico. Maddy non parla, non cammina, non sta seduta da sola, ha un uso limitato delle mani, non mastica... Le ore di terapia che ci passano sono poche (solo 2 a settimana), Maddy ha bisogno di lavorare molto di più per poter migliorare, almeno un pò. Il solo stipendio del papà (Maddy ha bisogno di assistenza h24, dunque io, la mamma, sto a casa con lei), e l'indennità d'accompagnamento non sono sufficienti per pagare tutte le spese e dare a lei tutto ciò di cui ha bisogno.  Grazie a chi vorrà aiutarci ad aiutarla❤

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Elisa Remedia
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