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Aiutiamo Kamil ad operarsi al cuore!

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Kamil è un bambino polacco di 4 anni che ha un'ultima possibilità, c'è poco da girarci intorno: dopo richieste in tutto il mondo, l'ospedale Bambin Gesù di Roma è stata l'unica struttura che ha deciso di accettare il suo caso e di operarlo, rifiutato da tutti perché giudicato inoperabile o troppo complesso.

Ha la sua occasione ma tra lui e una vita intera ci sono tante difficoltà economiche: la famiglia è polacca e al cambio Roma costa quattro volte il loro stipendio. Per quanto l'Ospedale abbia garantito l'operazione tramite la loro assicurazione, il resto è tutto a carico della madre e del padre, che come se non bastasse è dovuto rimanere in Polonia per assistere il loro secondogenito, affetto da sindrome di Down, rischiando di non vedere più il primo.
I medicinali costano, l'affitto di una casa a Roma costa, i taxi per andare e tornare dall'ospedale costano, comprare da mangiare costa.

Noi possiamo fare la differenza: NON BASTA CONDIVIDERE, è sicuramente bello e serve a diffondere questo messaggio il più possibile, MA NON BASTA, la loro sussistenza in Italia e la conseguente sopravvivenza di questo bimbo, che dovrà protrarsi per almeno tre mesi se le cose andranno bene (ci sarà un post-operatorio e una riabilitazione molto molto complessa) potrà essere garantita solo se ognuno di noi farà la sua piccola parte.

Bastano cinque euro, non diecimila, a testa: una colazione in meno al bar o un pacchetto di sigarette in meno, da donare per non essere spettatori, ma protagonisti della sopravvivenza di Kamil. Il tempo sta passando, per chi ne ha, per Kamil il tempo è oggi, non domani.

Detto questo vi lascio alle parole scritte dalla madre che spero di aver tradotto nel miglior modo possibile, resto a disposizione per qualsiasi chiarimento e dubbio.

"Kamilek è nato nel 2016
con un difetto cardiaco nella forma della Tetralogia di Fallot." 

"Sfortunatamente, questo difetto è spesso accompagnato da una serie di ulteriori problemi di salute. Le ipotesi dei medici furono subito confermate: a mio figlio fu diagnosticata anche la sindrome di Di George. Inutile dire che non fossimo preparati per questo genere di notizie, nessuno lo è: la gioia della nascita divenne angoscia.

Nella sala parto, Kamilek è stato immediatamente infuso con Prostin, volto a mantenere la pervietà del dotto arterioso fino a quando non è stato trasportato alla Clinica Cardiologica del Centro Sanitario dei Bambini di Varsavia e lì ha eseguito una diagnostica approfondita. Siamo usciti di casa dopo quasi 2 mesi.

All'età di nove mesi, Kamilek ha già subito la sua prima operazione: anastomosi polmonare sistemico-centrale. L'operazione consisteva nel far crescere le sue arterie polmonari. Purtroppo questo non è avvenuto. Le possibilità di ulteriori cure in Polonia si sono esaurite a causa della complessità del difetto cardiaco. I documenti di mio figlio sono stati inviati all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove la nostra richiesta è stata accolta dall'eccezionale cardiochirurgo prof. Adriano Carotti, che ha molti anni di esperienza nell'esecuzione di cardiochirurgia complessa nei bambini dopo aver aspettato per oltre 2 anni una risposta dall'ospedale. Stavamo lentamente perdendo fiducia nel fatto che ci sarebbe stato un centro che avrebbe aiutato il nostro Kamilek.



Alla fine la richiesta ha funzionato e l'ospedale ha fissato la data di ricovero per il 19 novembre 2020. I primi esami sono alle spalle: eco del cuore e tomografia computerizzata delle arterie polmonari: i risultati sono ora discussi con il Professor A. Carotti e siamo in attesa della data dell'intervento.
Il difetto cardiaco è complicato, quindi è impossibile eseguire l'unifocale dei collaterali aorto-polmonari e la ricostruzione delle arterie polmonari con correzione del difetto cardiaco in una fase in Polonia, abbiamo ottenuto l'approvazione del Fondo Sanitario Nazionale per eseguirlo fuori dal paese.

Il Fondo Sanitario Nazionale però finanzia solo i costi dell'operazione, mentre i restanti costi (trasporto, alloggio, medicinali, soggiorno all'estero) dobbiamo sopportare noi stessi. A causa della situazione epidemiologica prevalente, dovevamo arrivare a Roma prima, l'8 novembre, il che aumenta il costo del nostro soggiorno.

A causa di un difetto genetico, lo sviluppo di Kamilek non sta andando bene: mio figlio frequenta un asilo di integrazione. È sotto la cura di molti specialisti, incluso un cardiologo, un genetista, un urologo (a causa di infezioni del tratto urinario, mio ​​figlio ha subito un intervento chirurgico per tagliare la valvola uretrale posteriore), immunologo (diminuzione dell'immunità a causa della sindrome di Di George), audiologo e foniatrista (insufficienza della tromba di Eustachio e ipoacusia conduttiva del lato destro - è previsto drenaggio delle orecchie), un chirurgo (a causa della palatoschisi), una clinica psicologica e pedagogica e il centro di riabilitazione neurologica diurna, dove tiene lezioni con un logopedista e un pedagogo.

Saremo grati cono tutto il cuore per qualsiasi aiuto, pagamento o incasso. La situazione è particolarmente difficile, io e mio figlio a Roma da soli, in periodo di pandemia, perché il padre di Kamilek è rimasto in Polonia ad assiste il nostro secondo bambino, nato prematuro e con la sindrome di Down."



Organizer

Simone Voccia
Organizer
Rome, Metropolitan City of Rome

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