Aiutiamo il piccolo Antonio
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Il piccolo è affetto da Sma ed è in cura al Burlo Garofolo di Trieste. Soffre della forma più grave di atrofia muscolare spinale che induce a un progressivo indebolimento dei muscoli, e che col tempo compromette la respirazione, la deglutizione e l'uso degli arti inferiori.
C'è bisogno dell'aiuto di tutti. Parte la raccolta fondi per il piccolo Antonio, il bambino affetto da Sma in cura al Burlo Garofolo di Trieste. La sua malattia (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) induce a un progressivo indebolimento dei muscoli, e che col tempo compromette la respirazione, la deglutizione e l'uso degli arti inferiori. Tra le possibili cure un farmaco chiamato Zolgensma, in grado di correggere il difetto genetico che provoca i sintomi, (già somministrato con successo negli Usa al piccolo Kris, affetto dalla stessa malattia).
Lo Zolgensma ha infatti un costo proibitivo
Servono molti soldi. Lo Zolgensma ha infatti un costo proibitivo: circa 2 milioni di euro, e in Italia è disponibile gratuitamente solo per i piccoli entro i sei mesi di vita (Antonio ha tre anni e mezzo), anche se in altri paesi europei l'unico limite alla somministrazione gratuita è relativo al peso del bambino, che deve mantenersi entro i 21 chili. Al momento Antonio ne pesa 15, e avrebbe solo "sei chili di tempo" per poterne beneficiare.
Nel nostro Paese l'Aifa ha fissato il limite entro i sei mesi e anche dal Burlo, dove il bimbo è in cura, si dichiara che al momento "non ci sono evidenze scientifiche dell'efficacia di questa cura dopo i primi mesi di vita". Tuttavia, nel caso di Kris, la cura è stata somministrata a circa venti mesi e, secondo le testimonianze dei genitori, è stata efficace.
Come aiutare Antonio
Per i genitori di Antonio, ora, l'unica possibilità di tentare questa cura passa per un esborso di due milioni e 100mila euro. Per questo, ora, il piccolo ha bisogno dell'aiuto di tutti. Mamma Stella si è quindi rivolta a Trieste Prima per dare ampia risonanza al suo grido di aiuto ed è stata immediatamente contattata da diverse associazioni benefiche che l'hanno indirizzata verso la piattaforma online Gofundme.com, dove la raccolta fondi è già attiva. Qui il link per contribuire.
Iban:IT04 R088 7764 6600 00000359 365
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C'è bisogno dell'aiuto di tutti. Parte la raccolta fondi per il piccolo Antonio, il bambino affetto da Sma in cura al Burlo Garofolo di Trieste. La sua malattia (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) induce a un progressivo indebolimento dei muscoli, e che col tempo compromette la respirazione, la deglutizione e l'uso degli arti inferiori. Tra le possibili cure un farmaco chiamato Zolgensma, in grado di correggere il difetto genetico che provoca i sintomi, (già somministrato con successo negli Usa al piccolo Kris, affetto dalla stessa malattia).
Lo Zolgensma ha infatti un costo proibitivo
Servono molti soldi. Lo Zolgensma ha infatti un costo proibitivo: circa 2 milioni di euro, e in Italia è disponibile gratuitamente solo per i piccoli entro i sei mesi di vita (Antonio ha tre anni e mezzo), anche se in altri paesi europei l'unico limite alla somministrazione gratuita è relativo al peso del bambino, che deve mantenersi entro i 21 chili. Al momento Antonio ne pesa 15, e avrebbe solo "sei chili di tempo" per poterne beneficiare.
Nel nostro Paese l'Aifa ha fissato il limite entro i sei mesi e anche dal Burlo, dove il bimbo è in cura, si dichiara che al momento "non ci sono evidenze scientifiche dell'efficacia di questa cura dopo i primi mesi di vita". Tuttavia, nel caso di Kris, la cura è stata somministrata a circa venti mesi e, secondo le testimonianze dei genitori, è stata efficace.
Come aiutare Antonio
Per i genitori di Antonio, ora, l'unica possibilità di tentare questa cura passa per un esborso di due milioni e 100mila euro. Per questo, ora, il piccolo ha bisogno dell'aiuto di tutti. Mamma Stella si è quindi rivolta a Trieste Prima per dare ampia risonanza al suo grido di aiuto ed è stata immediatamente contattata da diverse associazioni benefiche che l'hanno indirizzata verso la piattaforma online Gofundme.com, dove la raccolta fondi è già attiva. Qui il link per contribuire.
Iban:IT04 R088 7764 6600 00000359 365
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Organizer and beneficiary
Vincenzo Russo
Organizer
Antonio Russo
Beneficiary
