Aiutiamo Brjan e Noemi
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Aggiornamento sui prossimi incontri dei miei cuccioli.
Il 14 giugno Brjan parte col papi a Trieste, io invece porterò Noemi al centro fisiatrico dove farà le solite fisio e questa volta anche visita con fisiatra.
Il 10 luglio dovremmo essere a Roma per i controlli della loro malattia, il 12 day hospital al Bambino Gesù.
Per noi un caffè donato è veramente importante anche 1€ fa la differenza.
Aiutaci, e soprattutto Condividi!
Grazie di ❤️ immensamente
7/4/2021
Ciao a tutti carissimi!
Oggi volevamo aggiornarvi, come ben sapete la campagna di GoFundMe è stata aperta quasi un anno fà. Si parlava solo di Brjan, da Dicembre come ben sapete molti di voi abbiamo saputo tramite alcune indagini fatte che anche la piccola Noemi è affetta dalla stessa malattia di Brjan e le nostre spese, viaggi e cure sono aumentate. Non dobbiamo più badare ad uno ma ora sono in due.
Purtroppo questa sindrome non la noti in gravidanza perché si manifesta dai 6 mesi di vita all'arco dell'anno. Difatti quando è nata la piccola Noemi ci dissero che era in perfetta salute e invece a distanza di 7 mesi scoprimmo che non era così. I suoi movimenti lenti, la crescita smisurata del cranio, per noi fu un campanello d'allarme e cominciammo a fare tutte le visite ed esami.
Brjan e Noemi sono i primi 2 casi in Italia di questa malattia. Malattia troppo rara e orfana di ricerca. Ma noi non ci vogliamo arrendere. Cerchiamo anche all'estero se ci fossero cure o aggiornamenti.
Purtroppo per i medici i nostri piccoli guerrieri non sarebbero arrivati nemmeno ai 3 anni di vita ma, grazie a Dio, Brjan ad oggi, anche se sta peggiorando su vari punti di salute fisica e mentale, ha già 15 anni e mezzo. Della piccola Noemi che tra pochi giorni compirà il suo primo anno di vita non sappiamo ancora cosa ci aspetta e se supererà come Brjan gli ostacoli di questa malattia buia.
Noemi purtroppo ha una mal formazione in più rispetto a Brjan, ha anche una malformazione all'arco aortico destro del cuore e sappiamo che la distrofia colpisce i muscoli e il cuore e uno di loro.
Oggi abbiamo il dovere di modificare la campagna di GoFundMe per riuscire ad andare avanti e sostenere le varie spese.
Come già sapete se seguite le pagine social facebook ed instagram di DEDICATO A BRJAN raccontiamo passo dopo passo tutto della nostra vita quotidiana proprio per rendere tutto molto trasparente e chiaro. I fondi raccolti fino ad oggi sono quasi esauriti e non cela facciamo da soli. Purtroppo, come ben sapete, le varie istituzioni danno aiuti solo sugli ausili e non in altro.
Abbiamo bisogno davvero dell'aiuto e solidarietà da parte di tutti e ringraziamo anticipatamente chi lo farà. Sostienici e condividi. E' importante per noi. Grazie immensamente.
Vi abbracciamo! ❤️
Carla, Daniele, Brjan e Noemi insieme agli altri 3 fratelli.
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Ciao amico di internet, io sono Carla, la mamma di questi bimbi speciali chiamati Brjan e Noemi.
Brjan è affetto da rarissima sindrome chiamata Van Der Knaap. Ad oggi di questa sindrome purtroppo sappiamo ben poco. Quel che sappiamo è solo che andrà sempre ad aggravarsi fino allo stato vegetativo oppure, nel peggiore dei casi, porta ad una morte bianca. Io ed il suo papà stiamo lottando affinché si trovi possa trovare un rimedio che permetta di fermare l'avanzare della malattia. In attesa di trovare una soluzione curativa.
Da un mese abbiamo scoperto che anche la piccola Noemi soffre della stessa sindrome. Questa notizia ci ha fatto crollare, se possibile, ancora di più il mondo sulle spalle.
La piccola Noemi, di soli 6 mesi, è lentissima a livello motorio. Per i medici c'è qualcosa che non va, in più vedono la sua piccola testolina più grande del normale e la parte sinistra del corpo più bloccata rispetto alla destra. Così i medici ci chiedono di approfondire di più le visite e fare delle fisioterapia, le visite lì farà al Burlo di Trieste come il fratellino Brjan. Lui è già seguito a Trieste. La risonanza magnetica purtroppo ci ha confermato che anche la piccola Noemi ha la stessa sindrome di Brjan. Stacci vicino in questo nuovo momento difficile.
Quotidianamente affrontiamo mille sfide per evitare a Brjan e Noemi rischi inutili ma da soli possiamo fare poco.
Siamo costretti a continuare la campagna di crowdfunding per tutte le spese mediche ed i continui spostamenti tra Roma e Trieste. Purtroppo non lavoriamo e stare vicini ai nostri figli diventa sempre più necessario.
Noemi sta subendo una serie di check-up intensivi e probabilmente sarà sottoposta ad un intervento chirurgico alla testa ed al cuore.
Il 17_1 2021 saremo a Roma, al Bambino Gesù, per le solite visite di Brjan che facciamo ogni 6 mesi
Noemi invece le fisioterapie le farà a San Donà di Piave, dove è nata. San Donà dista da noi 40 chilometri.
Per lunghi anni ci siamo sempre arrangiati soli ma ad oggi le nostre forze economiche sono quasi esaurite.
Insieme a Brjan e Noemi abbiamo anche altre 3 meravigliose creature, in famiglia siamo in 7 in tutto. Loro sono la nostra forza. Ma oggi non bastano più.
So che posso contare sul tuo aiuto e ti ringrazio di cuore in anticipo per ciò che puoi fare per noi. Anche poco per noi è prezioso.
Ogni goccia può formare un oceano!
Grazie di cuore ❤️ !
Che Dio ti benedica
Carla, Daniele, Brjan e Noemi
Il 14 giugno Brjan parte col papi a Trieste, io invece porterò Noemi al centro fisiatrico dove farà le solite fisio e questa volta anche visita con fisiatra.
Il 10 luglio dovremmo essere a Roma per i controlli della loro malattia, il 12 day hospital al Bambino Gesù.
Per noi un caffè donato è veramente importante anche 1€ fa la differenza.
Aiutaci, e soprattutto Condividi!
Grazie di ❤️ immensamente
7/4/2021
Ciao a tutti carissimi!
Oggi volevamo aggiornarvi, come ben sapete la campagna di GoFundMe è stata aperta quasi un anno fà. Si parlava solo di Brjan, da Dicembre come ben sapete molti di voi abbiamo saputo tramite alcune indagini fatte che anche la piccola Noemi è affetta dalla stessa malattia di Brjan e le nostre spese, viaggi e cure sono aumentate. Non dobbiamo più badare ad uno ma ora sono in due.
Purtroppo questa sindrome non la noti in gravidanza perché si manifesta dai 6 mesi di vita all'arco dell'anno. Difatti quando è nata la piccola Noemi ci dissero che era in perfetta salute e invece a distanza di 7 mesi scoprimmo che non era così. I suoi movimenti lenti, la crescita smisurata del cranio, per noi fu un campanello d'allarme e cominciammo a fare tutte le visite ed esami.
Brjan e Noemi sono i primi 2 casi in Italia di questa malattia. Malattia troppo rara e orfana di ricerca. Ma noi non ci vogliamo arrendere. Cerchiamo anche all'estero se ci fossero cure o aggiornamenti.
Purtroppo per i medici i nostri piccoli guerrieri non sarebbero arrivati nemmeno ai 3 anni di vita ma, grazie a Dio, Brjan ad oggi, anche se sta peggiorando su vari punti di salute fisica e mentale, ha già 15 anni e mezzo. Della piccola Noemi che tra pochi giorni compirà il suo primo anno di vita non sappiamo ancora cosa ci aspetta e se supererà come Brjan gli ostacoli di questa malattia buia.
Noemi purtroppo ha una mal formazione in più rispetto a Brjan, ha anche una malformazione all'arco aortico destro del cuore e sappiamo che la distrofia colpisce i muscoli e il cuore e uno di loro.
Oggi abbiamo il dovere di modificare la campagna di GoFundMe per riuscire ad andare avanti e sostenere le varie spese.
Come già sapete se seguite le pagine social facebook ed instagram di DEDICATO A BRJAN raccontiamo passo dopo passo tutto della nostra vita quotidiana proprio per rendere tutto molto trasparente e chiaro. I fondi raccolti fino ad oggi sono quasi esauriti e non cela facciamo da soli. Purtroppo, come ben sapete, le varie istituzioni danno aiuti solo sugli ausili e non in altro.
Abbiamo bisogno davvero dell'aiuto e solidarietà da parte di tutti e ringraziamo anticipatamente chi lo farà. Sostienici e condividi. E' importante per noi. Grazie immensamente.
Vi abbracciamo! ❤️
Carla, Daniele, Brjan e Noemi insieme agli altri 3 fratelli.
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Ciao amico di internet, io sono Carla, la mamma di questi bimbi speciali chiamati Brjan e Noemi.
Brjan è affetto da rarissima sindrome chiamata Van Der Knaap. Ad oggi di questa sindrome purtroppo sappiamo ben poco. Quel che sappiamo è solo che andrà sempre ad aggravarsi fino allo stato vegetativo oppure, nel peggiore dei casi, porta ad una morte bianca. Io ed il suo papà stiamo lottando affinché si trovi possa trovare un rimedio che permetta di fermare l'avanzare della malattia. In attesa di trovare una soluzione curativa.
Da un mese abbiamo scoperto che anche la piccola Noemi soffre della stessa sindrome. Questa notizia ci ha fatto crollare, se possibile, ancora di più il mondo sulle spalle.
La piccola Noemi, di soli 6 mesi, è lentissima a livello motorio. Per i medici c'è qualcosa che non va, in più vedono la sua piccola testolina più grande del normale e la parte sinistra del corpo più bloccata rispetto alla destra. Così i medici ci chiedono di approfondire di più le visite e fare delle fisioterapia, le visite lì farà al Burlo di Trieste come il fratellino Brjan. Lui è già seguito a Trieste. La risonanza magnetica purtroppo ci ha confermato che anche la piccola Noemi ha la stessa sindrome di Brjan. Stacci vicino in questo nuovo momento difficile.
Quotidianamente affrontiamo mille sfide per evitare a Brjan e Noemi rischi inutili ma da soli possiamo fare poco.
Siamo costretti a continuare la campagna di crowdfunding per tutte le spese mediche ed i continui spostamenti tra Roma e Trieste. Purtroppo non lavoriamo e stare vicini ai nostri figli diventa sempre più necessario.
Noemi sta subendo una serie di check-up intensivi e probabilmente sarà sottoposta ad un intervento chirurgico alla testa ed al cuore.
Il 17_1 2021 saremo a Roma, al Bambino Gesù, per le solite visite di Brjan che facciamo ogni 6 mesi
Noemi invece le fisioterapie le farà a San Donà di Piave, dove è nata. San Donà dista da noi 40 chilometri.
Per lunghi anni ci siamo sempre arrangiati soli ma ad oggi le nostre forze economiche sono quasi esaurite.
Insieme a Brjan e Noemi abbiamo anche altre 3 meravigliose creature, in famiglia siamo in 7 in tutto. Loro sono la nostra forza. Ma oggi non bastano più.
So che posso contare sul tuo aiuto e ti ringrazio di cuore in anticipo per ciò che puoi fare per noi. Anche poco per noi è prezioso.
Ogni goccia può formare un oceano!
Grazie di cuore ❤️ !
Che Dio ti benedica
Carla, Daniele, Brjan e Noemi
Organizer
Carla Scandurra
Organizer
Venice, Metropolitan City of Venice
