Aiuta Nina a ripartire dopo il trapianto

Ciao! Sono Nina, ho 37 anni e tanta voglia di vivere e fare la mamma! A 19 anni mi è stata diagnosticata una malattia rara, la Trombocitemia essenziale, tre anni dopo la malattia è mutata in Mielofibrosi e pochi mesi dopo la nascita del mio bambino sono peggiorata a tal punto da rendere necessario un trapianto di midollo osseo. Non è stato facile ma ho sempre lavorato finché ne ho avuto le forze, ho rinunciato alla pensione d’invalidità civile perché volevo essere considerata una persona normale.  Avevo tanti sogni, volevo sposarmi col mio compagno, stavamo per comprare casa. Ci è crollato il mondo addosso. Tutti i soldi messi da parte sono stati necessari a sostenere le cure, dopo il trapianto sono stata ricoverata nuovamente per una GVHD a fegato e mucose, ho rischiato di non farcela.  Ho affrontato mesi di terapie, fotoaferesi che ho poi dovuto interrompere perché le mie vene non riuscivano a sostenere ulteriormente  la procedura.  Le dosi massicce di cortisone hanno stravolto i lineamenti non mi riconosco più.  Nonostante tenga duro i momenti di sconforto sono inevitabili.  Poco dopo è iniziata la pandemia e il mio compagno ha dovuto dichiarare il fallimento dell’azienda che avevamo fondato con tanta passione. E così io sono rimasta in Italia e lui è tornato nel suo paese di origine col nostro primogenito per cercare di guadagnare abbastanza per mantenere la nostra famiglia. Ma non ce la facciamo, i miei genitori mi ospitano  e mantengono ma le cure mediche sono costosissime e la pensione d’invalidità che adesso percepisco non basta. La malattia mi ha tolto tanto, anche stare assieme in famiglia con entrambi i miei figli e il mio compagno; grazie ai miei riusciamo a riunirci in prossimità delle feste. Vorrei poter ricominciare contando su quei risparmi ormai volati via tra anni di visite specialistiche, integratori per contrastare gli effetti collaterali delle terapie  e farmaci non prescrivibili. Ogni piccolo gesto è molto importante per me! Aiutatemi a ripartire, a riunire la mia famiglia, Grazie!

Hi! My name is  Nina, I'm 37 and my greatest aim is to keep on living and being a mum! At 19 I was diagnosed with a rare disease, Essential Thrombocythemia, three years later the disease evolved  to myelofibrosis;  few months after the birth of my baby the disease was about to change once again into acute myeloid leukaemia so an allogeneic hematopoietic cell transplantation was the only curative therapy.
I always worked as long as I had the strength to do it, I gave up my  invalidity pension because I wanted to be considered a normal person. I had so many dreams, I wanted to get married with my partner, we were about to buy our first house . The entire world collapsed on us. All our life savings were gone to support the treatments. After just a month after  transplant I was hospitalized again for severe hepatic GVHD,.
Then I went through months of mucosal  ulcerations and atrophy because of oral Graft. No treatment was working on me so doctors tried extracorporeal photo-apheresis for  steroid-resistant Graft Versus Host Disease but few months later I had to stop because my veins could not support the procedure further. The massive doses of cortisone distorted my features, I no longer recognize myself. Despite holding on, moments of despair are inevitable. Shortly after, the pandemic began and my partner had to declare the bankruptcy of the company we ‘ve created with passion. And so he went back to his Country with our eldest son to try to earn enough to support our family.  We’re just gasping , my parents are actually hosting and supporting us at their best, but medical care is very expensive.
I wish I could start over thanks to that savings now flown away. Every little thing  counts for me! Help me to rise up, thank you!

Cześć! Jestem Antonina, mam 37 lat i naprawdę chcę żyć i być matką! W wieku 19 lat zdiagnozowano u mnie rzadką chorobę, nadpłytkowość pierwotną, trzy lata później choroba zmieniła się w mielofibrozę, a kilka miesięcy po urodzeniu dziecka zachorowałam tak bardzo, że konieczny był przeszczep szpiku kostnego. Nie było to łatwe, ale zawsze pracowałam póki miałam siły, zrezygnowałam z renty inwalidzkiej, bo chciałam być uważana za normalnego człowieka. Miałam tyle marzeń, chciałam się ożenić z partnerem, mieliśmy kupić dom. Świat się na nas zawalił. Wszystkie zaoszczędzone pieniądze były potrzebne na wsparcie leczenia. Po przeszczepie ponownie trafiłam do szpitala z powodu GVHD wątroby i błony śluzowej. Przeszłam miesiące terapii, fotoferezy, którą musiałam przerwać, ponieważ moje żyły nie mogły już podtrzymywać zabiegu. Ogromne dawki kortyzonu zniekształciły moje rysy, straciłam trochę zębów, stawy są uszkodzone i mimo trzymania się, chwile rozpaczy są nieuniknione. Zaraz potem wybuchła pandemia i mój partner musiał ogłosić upadłość firmy, którą założyliśmy z pasją. I tak zostałam we Włoszech, a on wrócił do swojego kraju z naszym pierwszym dzieckiem, aby zarobić wystarczająco dużo, aby utrzymać naszą rodzinę. Ale nie możemy tego zrobić, moi rodzice mnie goszczą i bardzo pomagają, ale opieka medyczna jest bardzo droga, a renta inwalidzka, którą teraz otrzymuję, nie wystarcza. Choroba wiele mi odebrała, nawet będąc razem w rodzinie z dziećmi i partnerem. Chciałabym zacząć od nowa, licząc na oszczędności, które utraciłam przez lata wizyt u specjalistów, kupując suplementy przeciwdziałające skutkom ubocznym leków i leki nierefundowane. Każda drobna pomoc jest dla mnie bardzo ważna! Pomóż mi zacząć i ponownie zjednoczyć moją rodzinę! Dzięki wielkie!