Aiuta il piccolo Daniele
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Lui è Daniele, un bambino di Palermo,adesso ha 6 anni,è sempre stato un bambino allegro, vivace e spensierato ... finché un giorno, un giorno indimenticabile alla fine del 2018 ,comincia ad avere delle terribili fitte alla testa e comincia a vomitare ripetutamente ... la mamma e il papà corrono al pronto soccorso pediatrico pensando ad un semplice virus ...invece vengono fatte tac e risonanze che tolgono ogni dubbio .... ha una malformazione arterio-venosa cerebrale congenita, chiamata MAV.
La MAV è una lesione congenita dell’encefalo e/o del midollo spinale; è costituita da un groviglio di arterie e vene anomale unite senza la presenza dei più piccoli vasi sanguigni del cervello, i capillari.Può essere rinvenuta in qualsiasi parte del cervello.Nella normale circolazione, il sangue viene spinto dal cuore nelle arterie, fino a raggiungere i capillari che sono i vasi sanguigni più piccoli. Quindi il sangue attraverso i capillari raggiunge le vene che diventano via via più grandi fino a ritornare al cuore. Nelle MAV non vi sono capillari , il circolo arterioso e quello venoso sono in diretta continuità.Questa condizione di aumento del flusso ematico espone ad un aumentato rischio di rottura della parete vascolare: questa è la causa di emorragia cerebrale.
Non hanno mai visto un caso del genere (il suo caso è molto raro).
Nel Febbraio 2019 fa un'embolizzazione,per provare a fermare almeno per un po' di tempo le emorragie...
L'embolizzazione è una procedura non-chirurgica,che rientra nell'ambito della radiologia interventistica. La metodica consiste nell'occlusione selettiva di uno o più vasi arteriosi o venosi che riforniscono la lesione.Si ottiene con l'uso di particolari materiali e/o sostanze, che vengono introdotte attraverso cateteri per via endovascolare.
La MAV di Daniele è estremamente rara in quanto è situata sul margine mediale del peduncolo cerebrale medio di sinistra e ha un modus diffuso subependimale lungo il tronco mesencefalico.Il tutto avviene nel quarto ventricolo, cioè quella cavità compresa tra il tronco encefalico e il cervelletto.
Nel tronco encefalico vi sono i "centri del respiro" e i centri che modulano anche l'attività cardiaca.Per questo motivo è una zona eloquente.
Ci siamo rivolti al dottor Michael T. Lawton a Phoenix (in Arizona) che è il presidente e amministratore delegato del Barrow Neurological Institute e il presidente del dipartimento di neurochirurgia. È certificato dal consiglio americano di chirurgia neurologica.
L'esperienza neurochirurgica del Dr. Lawton include disturbi cerebrovascolari (aneurismi, malformazioni artero-venose, malformazioni cavernose e ictus) e tumori della base del cranio. Ha esperienza nel trattamento di più di 4.000 aneurismi cerebrali, 875 AVM e 1.000 malformazioni cavernose, di cui più di 250 nel tronco cerebrale e in altre aree altamente delicate del cervello...il Barrow è l'istituto che ha la più alta casistica negli USA e nel mondo per casi come quello di Daniele.E' considerato universalmente come la Mecca della neurochirurgia vascolare a livello mondiale,tanto è vero che anche neurochirurgi italiani di prestigio vi si sono recati e vi si recano tutt'ora per apprendere le tecniche neurochirurgiche più innovative.Riteniamo che la scelta del Barrow sia la più indicata per Daniele al fine di ridurre al minimo i tassi di complicanze e di mortalità di un intervento chirurgico che allo stato attuale è assolutamente vitale...
L'esperienza neurochirurgica del Dr. Lawton include disturbi cerebrovascolari (aneurismi, malformazioni artero-venose, malformazioni cavernose e ictus) e tumori della base del cranio. Ha esperienza nel trattamento di più di 4.000 aneurismi cerebrali, 875 AVM e 1.000 malformazioni cavernose, di cui più di 250 nel tronco cerebrale e in altre aree altamente delicate del cervello...il Barrow è l'istituto che ha la più alta casistica negli USA e nel mondo per casi come quello di Daniele.E' considerato universalmente come la Mecca della neurochirurgia vascolare a livello mondiale,tanto è vero che anche neurochirurgi italiani di prestigio vi si sono recati e vi si recano tutt'ora per apprendere le tecniche neurochirurgiche più innovative.Riteniamo che la scelta del Barrow sia la più indicata per Daniele al fine di ridurre al minimo i tassi di complicanze e di mortalità di un intervento chirurgico che allo stato attuale è assolutamente vitale...
Daniele in questi due anni si è sottoposto anche a dei cicli di radioterapia,che avrebbero dovuto migliorare la sua situazione dell'80%, in attesa di essere operato,purtroppo però così non è stato,la radioterapia non ha dato i miglioramenti sperati,anzi non ha avuto alcun effetto su di lui...nel gennaio 2021 ha avuto un'altra forte emorragia.
E' stata fatta d'urgenza un'altra embolizzazione ma è bastata soltanto a tamponare per prendere un po' di tempo...sappiamo che la mav è sempre lì...quindi abbiamo contattato nuovamente il dottor Lawton,che il 16 febbraio,avendo visionato e studiato i referti attuali ha consentito finalmente a procedere chirurgicamente...il costo totale del coordinamento ospedaliero, professionale,pre e post operatorio e assistenza internazionale è di 288.223,56 dollari che in euro sono 240.316,48.
A questa somma bisogna aggiungere il costo del trasporto, perché dovrà partire supportato da un equipe di medici e rianimatori,in caso qualcosa andasse storto durante il percorso.
La spesa del trasporto è ancora da quantificare...la scriverò quando la sapremo con esattezza.
La sua pediatra è la dottoressa Antonina Lo Cascio,se qualcuno volesse accertarsi delle veridicità della storia può contattarla alla sua email [email redacted].
Daniele dovrà fare questo lungo viaggio al più presto, perché ogni giorno rischia la vita, purtroppo la famiglia non può permettersi queste spese ...
AIUTIAMO DANIELE !!!!Fondatore della campagna:zia di Daniele Valentina La Barbera Beneficiario donazioni:madre di Daniele Rosamaria La Barbera
Organizer
Valentina La Barbera
Organizer
Palermo, PA
