Aidez-vous à sauver Claire

*** Le montant de la cagnotte à été mis à jour, le montant qu'ils nous reste à réunir pour que Claire puisse bénéficier de la chirurgie qui lui sauvera la vie est de 18 821 euros, merci du fond du coeur aux milliers d'aides précieuses nous ayant permis de récolter une majorité de la somme nécessaire, ainsi qu'a tout les médias Belges, télévisés, press écrite et radios pour leurs aide immense, merci du fond du coeur, Céile et Gaston, les parents de Claire ***

Bonjour à tous,

je m’appelle Cécile et je collecte des fonds pour couvrir les frais de la chirurgie vitale dont ma fille a besoin pour survivre aux rares syndromes de

compression vasculaire (0,013% des patients)

Voici son histoire :

Bonjour !

Je m’appelle Claire Lucie, j'ai 26 ans, je suis belge.

Je suis passionné par l'aide aux animaux, et je travaille comme nutritionniste canin, pour aider les chiens et les chats à vivre une vie plus saine et plus heureuse.

J'aime aussi passer mon temps libre avec ma famille que j’adore et surtout voyager avec ma maman !

Nous vivons à la campagne, entourés par nos chats, de nos chiens et d'un cheval.

Je souffre actuellement de 4 syndromes de compression extrêmement rares, et ma seule chance de survie est de subir une intervention chirurgicale qui me sauvera la vie.

J'ai besoin de cette opération dans dans les prochaines semaines.

Il n'y a que 2 chirurgiens dans le monde qui peuvent effectuer le type de chirurgie dont j'ai besoin, l’un a Cleveland aux USA et l’autre a Düsseldorf en Allemagne, et malheureusement, je ne peux pas me permettre d'avoir cette opération à moins que je ne puisse collecter des fonds pour couvrir les coûts impliqués.

Ma mutualité Belge refuse d’intervenir car ce groupe de syndromes réunis n’ont jamais été répertoriés en Belgique.

Tout a commencé le 25 décembre.

Sur une courte période de deux jours, ma santé s'est rapidement détériorée et je me suis retrouvé incapable de monter les escaliers, de marcher sans aide et manger est devenu impossible à cause d'une douleur atroce, le moindre efforts me laissait à bout de souffle.

Il y a 2 semaines, on m'a également diagnostiqué une forme extrêmement rare d'Ehler Danlos de type 4 - qui est le type vasculaire.

Cela rend mes artères, mes veines et mes organes très faibles et fragiles.

En conséquence, je vis dans une peur constante, car il y a un risque qu'une de mes artères our organes tels que mon estomac se rompent spontanément à tout moment.

En raison de cette condition, j'ai eu de nombreux problèmes de santé au cours de ma vie, notamment de graves malformations oculaires, une perte de plus de 50 % de mon audition.

En seulement 4 mois, 75 % de ma trachée s'est compressée et mes condyles mandibulaires se sont effondrés à 80 %, ce qui a déformé la structure de mon visage.

Cela m'a rendu incapable de mâcher et rend extrêmement difficile de manger et de recevoir une nutrition adéquate.

Depuis 2017, j'ai enduré de nombreux séjours à l'hôpital et j'ai subi 11 interventions chirurgicales.

En raison de mes allergies et de mes problèmes d'estomac, le soulagement de la douleur que je peux prendre est très limité, ce qui a entraîné un stress post-traumatique sévère.

Mes parents m'ont emmené 7 fois aux urgences entre le 25 décembre 2021 et le 2 février 2022.

En plus de cela, nous nous some

S rendus à de nombreux rendez-vous dans toute la Belgique avec des cardiologues, des gastro-entérologues, des chirurgiens vasculaires, des chirurgiens thoraciques et des médecins spécialisés dans les maladies rares. Au départ, les médecins ne croyaient pas mes symptômes que je présentais et m'ont dit que c'était psychologique.

Cela m'a complètement brisé.

Cependant, après plusieurs procédures d'investigation, ils ont découvert que mon artère mésentérique supérieure créait un clip qui comprimait mon duodénum entre l'artère mésentérique et mon aorte.

Ils ont conclu que c'était la cause de mes symptômes, mais ils ont dit qu'il se passait toujours quelque chose avec mon rein gauche qu'ils ne pouvaient pas expliquer.

Ils ne savaient pas non plus pourquoi j'avais de graves symptômes cardiaques.

Suite à cela, ils étaient prêts à effectuer une chirurgie de décompression de l'artère mésentérique. Cependant, j'avais mes propres inquiétudes, alors j'ai refusé d'aller de l'avant (nous avons appris plus tard que refuser l'opération m'avait sauvé) et j'ai commencé à faire mes propres recherches. J'ai trouvé un article d'une jeune femme en France qui souffrait des mêmes symptômes que moi, dus à une grave compression de sa veine iliaque et d'autres artères digestives.

Je l'ai contactée et elle m'a donné le nom du professeur Scholbach en Allemagne, un expert mondial dans le diagnostic de ces syndromes de compression extrêmement rares.

Je donc partie à Leipzig avec ma mère le 2 mars pour le voir, et nous avons enfin eu une réponse. Le professeur Scholbach m'a diagnostiqué 4 syndromes de compression majeurs :

* Syndrome de congestion pelvienne massive,

* Syndrome de May Thurner

* Syndrome très sévère du ligament arqué médial

* Forte compression de la veine rénale gauche, qui chemine rétro-aortiquement,

* Suspicion d'étranglement ptotique du pédicule vasculaire rénal gauche

* Syndrome de Willkie sévère où un certain soulagement peut être trouvé en position couchée sur le côté gauche

Voici une explication du diagnostic que j’ai reçu.

Malheureusement, comme ces conditions sont extrêmement rares, la plupart des médecins ne savent pas grand-chose à leur sujet ni sur la façon de les traiter.

Seule deux chirurgiens dans le monde peuvent opérer des patients comme moi.

Depuis mardi, je ne peux plus boire par moi-même et je vomis quand j'essaie.

J'ai maintenant besoin d'aide pour m'assurer que je reçois la bonne quantité de liquide.

La douleur est également insupportable, donc je dois souvent m'allonger sur le sol en position fœtale (car cela aide à soulager un peu la pression sur mes artères comprimées).

De plus, à cause de la compression de mes veines rénales, mon rein gauche est proche de la défaillance.

Je ne peux plus marcher et suis en chaise roulante, j'ai de fortes difficultés respiratoires, ainsi que des douleurs thoraciques intenses, qui deviennent de plus en plus difficiles à gérer chaque jour.

Le Prof. Scholbach m’a recommandé au Prof. Sandmann, qui est l’une des d’un chirurgien au monde capable d’opérer sur mon cas.

Mon chirurgien effectuera quatre procédures de décompression par chirurgie ouverte et placera des stent autour de mes artères à présent compressés, afin de prévenir des récidives.

La chirurgie sera longue et complexe en raison de la fragilité de mes artères, mais ma famille et moi espérons qu'elle résoudra mes symptômes et me permettra de vivre une vie normale.

Bien que cette opération soit salvatrice, mon assurance maladie belge ne couvre aucun des frais médicaux et, en raison de la détérioration rapide de mon état, je dois être hospitalisé le plus rapidement possible. Tous les fonds collectés m'aideront à couvrir les frais de transport de la Belgique en Allemagne, les tests pré-opératoires, l'opération elle-même et les frais des soins post-opératoires de trois semaines dont j'aurai besoin à Düsseldorf.

Voici les devis des coûts de la chirurgie ainsi que le devis de la physiothérapie dont j’aurais besoin post opératoire;

De nombreuses personnes atteintes de ma maladie ne sont pas diagnostiquées avant l'autopsie, en raison du manque de compréhension de ces maladies par les professionnels de la santé du monde entier.

La plupart des patients se font dire qu'ils sont anorexiques ou ne sont pas crus par les médecins jusqu'à ce qu'il soit trop tard.

Je vous demande votre aide pour avoir une chance de survivre à cette maladie.

Même si vous ne pouvez pas faire de don, partagez mon histoire pour sensibiliser le public aux maladies rares et encourager les autres à demander de l'aide.

Peu importe la taille d'un don, chaque petit sera utile. Merci du fond du coeur.

Avec toute ma reconnaissance »

Claire Lucie et sa famille