Bonjour je suis Catherine la maman du beau Billy 13 ans. Billy vie avec un déficit immunitaire sévère en immunoglobulines avec des problèmes au poumons dyskinisie ciliere et broncolamacie et Billy a été opéré au cerveau plus jeune pour le syndrome harnold chiari type 1 Billy est aussi Tourette et TSA la vie au quotidien est limité dans ses fonctions il reçois des perfusions a la maison et des traitements pulmonaire chaque jours pour lui donner un minimum de qualité de vie je suis sans revenu car j'ai aussi son frère de 10 ans qui a une gastro paralysie et un sutus invertus complet et en investigations pour lui aussi un déficit de globule blanc ils ont des régimes alimentaires particuliers et moi même malade de 5 maladie cardiaque et neurologique et sa me demande chaque mois des rendez vous a sainte Justine et régulièrement au CHUL mère enfant a Québec Présentement mes médecin se bat avec le gouvernement pour me mettre invalidité . nous sommes rendu le 12 juin et Billy doit arrêté ses perfusions car son corps regette les traitements. Billy passera quelque jours a la fin des classe a sainte Justine pour permettre de faire des papscan pour voir certains cancer du déficit immunitaire . Billy a peur il se demande si il va avoir un repis bientôt