Aider Mahé à marcher - Help Mahé walk

[FR] Financement d'une chirurgie aux États-Unis pour retirer la spasticité qui inhibe la marche de Mahé.

Pour information : Lors de votre don, le site gofundme propose de leur donner un pourboire automatique mais celui-ci peut se régler sur 0€ avec le curseur si vous le souhaitez.

Bonjour à tous,

 

Je m'appelle Mahé, j’ai 8 ans et je suis né très grand prématuré.

Après seulement 5 mois et 10 jours dans le ventre de maman, personne n'avait prévu mon arrivée si tôt. Mais je me suis battu en direct de ma couveuse et j'ai vaincu tel un petit guerrier les longs jours passés entre la vie et la mort .

Il faut dire, que je partais de loin avec mes 800g !

J'ai pu enfin rentrer à la maison quatre mois et demi après ma naissance.

 

Ma grande prématurité qui m'a forgé un caractère de battant m'a tout de même laissé des séquelles :
La diplégie spastique qui est responsable de mes difficultés motrices .
Elle bloque le bon fonctionnement de mes muscles au niveau de mes jambes.

 

Je travaille dur pour limiter les dégâts liés à cette spasticité.

Ma vie est donc rythmée par les séances de rééducation, série de plâtres, injections de toxine botulique... et je dois porter quotidiennement des attelles de nuit pour éviter à mes muscles de se rétracter. Cela m'aide beaucoup mais ça ne suffit pas ! Malgré tous mes efforts de petit guerrier et mon envie de toujours faire plus, la spasticité est toujours présente. Elle m'empêche de me déplacer comme je voudrais, je suis vite fatigué et j'ai aussi du mal à garder mon équilibre.

Plus je grandis plus les retractions musculaires vont s'intensifier causant la déformation de mes os sans compter les douleurs qui vont avec..

De ce fait la croissance est mon ennemie !

 

Mais une SOLUTION existe : la SDR (Selectiv dorsal rhizotomy)

Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). 

Elle consiste à sectionner les terminaisons nerveuse sensitives concernées par la spasticité au niveau de la moelle épinière.

Cette opération permet de supprimer la quasi totalité de la spasticité définitivement.

Elle peut radicalement changer ma vie car en supprimant ma spasticité, le plus magique pour moi dans mes yeux d'enfant : l'espoir de pouvoir marcher sans aucune limite physique mais aussi courir, jouer au foot, crapahuter comme tous les enfants de mon âge. J'en rêve depuis si longtemps ...

 

Le problème, c'est le coût ! Sans aucune prise en charge en France car l'opération se fait à l'étranger. 
Et c'est là que nous avons BESOIN DE VOUS TOUS !

Sachez que chaque don à son importance car ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières.

Partager c'est déjà nous aider.

Un IMMENSE MERCI à tous pour votre aide.

 

Yann, Elodie & Mahé.

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[ENGLISH VERSION]
[EN]Funding for surgery in the United States to remove the spasticity that inhibits Mahe's walking.
For information: When making your donation, the gofundme site offers to give them an automatic tip but it can be set to 0 € with the cursor if you wish.

Hello to all,

My name is Mahé, I'm 8 years old and I was born very prematurely.

I arrived after only 5 months and 10 days in my mommy's tummy, nobody was ready for me to arrive.

But I fought from my craddle and won the war like a little warrior during all the days spent between life and death.

I was in for a fight, weighing only 800 grams!

I was finally able to go home four and a half months after my birth.

My premature birth that gave me a warrior's spirit still left me with some injuries :
Spastic diplegy that is responsible for mobility difficulties.
It affects the proper function of my leg muscles.

I am working hard to limit the damages due to this spasticity.

My life is full of re-education appointments (muscle/leg re-education), many casts, botulinum toxin injections...and I must wear night splints to keep my muscles from retracting. It helps a lot but it's not enough! Even with all my little warrior efforts and my will to always do more, the spasticity is always there. It prevents me from moving how I'd like to. I am quickly tired and I have trouble keeping my balance. The more I grow, the more my muscle retractions will intensify causing my bones to deform, and let's not even talk about the pain that goes with it...

Because of this, growing is my enemy!

But a SOLUTION exists: The SELECTIV DORSAL RHIZOTOMY (SDR)

The world specialist of this operation is the Dr T.S. Park of the Children's Hospital at St Louis (Missouri, USA).

He has more than 5000 patients. The operation lasts about 4 hours.

It consists of sectioning/cutting, in my spinal cord, the sensitive nerves attached to my lower muscles, those affected by the spasticity.

In practice, the neurosurgeon tests each nerve with an electric stimulus and cuts the ones that have an abnormal response.

This operation removes almost all of the spasticity. It can radically change my life, because by curing my spasticity would be the most magical thing for me in my child's eyes : the hope to walk without any physical limits, but also running, playing football, and mess around like all the children my age. I have been dreaming of this for so long. That's why Mum and Dad have sent a huge dossier and got a POSITIVE response!

My operation is planned for the Winter of 2021.

The problem is that this miracle costs a lot of money without any financial aid.

The operation alone costs $66,000 dollars, without counting all the annexe fees (heavy post operation re-education, medical material, intensive care post operation, travelling fees, etc).

In total, it's nearly a $100,000 dollar budget that needs to be prepared.

 

We need your help!

If you can't give anything, sharing this link and Mahé's story is still an ENORMOUS help, and one step closer to Mahé's operation.

A HUGE THANK YOU to you all for your help.

 

Yann, Elodie & Mahé.