Sevrage de la sonde d'alimentation pour Angelo

delphine Thieffry is organizing this fundraiser.

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Bonjour,

Nous sommes Delphine et Gérald, Maman et Papa d’Angelo, magnifique bébé de 5 mois. Depuis 2 mois, Angelo est alimenté totalement par sonde naso-gastrique, ce qui veut dire que tout le lait qu'il devrait boire par le biberon, nous lui administrons via une sonde qui passe par son nez, son oesophage jusqu'à son estomac. La sonde est en permanence dans son nez et fixée sur sa joue avec des sparadraps. Depuis sa naissance, il a vécu plusieurs hospitalisations pour perte pondérale et difficultés d’alimentation. De grosses pathologies ont été écartées. Le seul diagnostic posé à ce jour (des examens sont encore en cours) : trouble de la succion dû à un problème fonctionnel et une laryngomalacie aujourd’hui guérie ainsi qu'une immaturité du tronc cérébral qui se résorbe avec le temps + trouble de l’oralité primaire dû à une accumulation d’actes intrusifs dans sa bouche et sa gorge lors des hospitalisations.

LE CHALLENGE D’ANGELO (et de ses parents ;-)) : se nourrir par sa bouche avec plaisir, dans des quantités suffisantes et retirer la sonde.

-Angelo en néonatalogie à 4 jours de vie-

La sonde l’a certes sauvé mais maintenant que toutes raisons médicales qui l’empêchaient de se nourrir ont été guéries et écartées, et qu’il a retrouvé un bon poids, il est urgent d’entamer un sevrage de la sonde. Car la sonde a des effets secondaires considérables qui s’aggravent dans le temps. Et aucun bébé ne se remet à manger de lui-même tant que ses besoins nutritionnels sont entièrement couverts par les apports de la sonde. C’est pour cela qu’une sevrage est nécessaire accompagné d’un travail sur l’oralité pour le bébé. Or, l’équipe médicale qui nous suit ne nous propose aucun accompagnement pour cela. Même si nous avons trouvé une orthophoniste qui est soutenante et de bons conseils, nous nous sentons bien démunis. Sevrer un bébé de la sonde tout en lui apprenant à manger nécessite une supervision médicale, une connaissance approfondie du processus de sevrage et des troubles de l’alimentation. S’y aventurer seuls pourrait entraîner une perte de poids et une déshydratation pour Angelo et donc mettre à nouveau en danger son pronostic vital. Nous voulons donc faire appel à des spécialistes.

UNE ÉQUIPE SPÉCIALISÉE PEUT NOUS ACCOMPAGNER :

Nous avons trouvé une équipe de spécialistes des troubles de l’alimentation et du sevrage de la sonde en Autriche qui accompagnent des enfants du monde entier avec pour certains de très lourdes pathologies ( pour découvrir leur site internet, cliquez ici --> Notube ). Ils proposent :

une analyse du dossier médical et parcours alimentaire d’Angelo.
coaching en ligne par trois professionnels (un pédiatre, un psychologue et un ergothérapeute) 7j/7 jusqu’au sevrage complet de la sonde (même si ça prend 6 mois) en collaboration avec l’équipe médicale de France.
observation d'Angelo dans son rapport à la nourriture par vidéos.
protocole journalier personnalisé à suivre scrupuleusement
suivi et une surveillance étroite de l’évolution alimentaire et pondérale du bébé ainsi que de sa santé
possibilité de les contacter tous les jours et d’avoir une réponse dans les 24h.

Nous sommes en contact avec cette équipe, ils ont déjà étudié le dossier et des vidéos d’Angelo et nous ont donné leur accord pour un sevrage de la sonde. Pour eux, Angelo a un bon potentiel pour s'alimenter oralement et il a un poids suffisant pour commencer un sevrage.

--> CE SUIVI COUTE 5540 EUROS

VOILA POURQUOI NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE !

Car nous n’avons pas cette somme et Angelo est un petit bonhomme qui ne demande qu’une seule chose : manger par lui-même et qu’on lui enlève ce tuyau du nez qui le gratte tout le temps, le fait tousser et a des effets secondaires non négligeables :

LES EFFETS SECONDAIRES DE LA SONDE :

Dépendance à la sonde : le bébé n’intègre pas la boucle -sensation de faim- je prends en bouche- j’avale et je me sens mieux donc je recommence. Avec la sonde, tous ses besoins sont couverts, il n’y a plus d’effort à faire. S’il n’y a pas un processus de sevrage mis en place, l’enfant ne se mettra pas à manger de lui-même ou alors jamais dans des quantités suffisantes.
sur l’oralité du bébé : gênes à la déglutition et à la respiration, toux fréquentes, glaires, réflexes nauséeux, reflux et vomissements beaucoup plus importants que la moyenne
Identification à la sonde : avec le temps, le bébé intègre la sonde comme faisant partie intégrante de son corps
Retard de développement psychomoteur et du langage
La pose de la sonde est l'un des actes les plus douloureux pour les bébés car réalisé sans anesthésie. Son oralité est à nouveau agressée à chaque changement de sonde (max toutes les 3 semaines).
Risque que la sonde passe dans les bronches et donc risque d’étouffement
Risques d’infections
Stress au quotidien pour les parents et une demande de vigilance et de temps 2 fois plus élevé que la normale et donc ambiance tendue et moins de temps pour des moments de détente, de jeu, d'échanges avec bébé.
Difficulté de garder une vie sociale car les déplacements avec bébé sont très contraignants
Impossibilité de faire garder bébé en crèche ou chez une assistante maternelle donc impossibilité de reprendre le travail et donc problèmes financiers pour les parents

IMPACT DE LA SONDE SUR NOTRE QUOTIDIEN :

Au niveau pratique, le temps d'un repas dure minimum 2h, 5 fois par jour, soit 10h par jour rien que pour les repas :

Changement du pansement qui tient la sonde sur sa joue 1 à 4 fois par jour : moment stressant car Angelo déteste ça !
préparation des purées et compote + du biberon de lait + programmation de la pompe à nutrition : 30 min
nous lui proposons d’abord à manger par la bouche pour l’exploration des saveurs et pour qu'il n'oublie pas que manger passe par la bouche : eau, lait, purée, compote … toutes les expériences sont les bienvenues... dans la joie et la bonne humeur si possible car bébé est très sensible à notre état d'âme… …respecter ses refus, l'encourager à la moindre bouchée prise, lâcher tout attente (le plus difficile :-) ) : 10-20 min
Nous l’installons dans son parc pour d’abord vérifier avec un stéthoscope si la sonde est bien placée dans son estomac puis branchons la sonde à la pompe à nutrition pour alimenter Angelo. Pendant tout ce temps, moments dans les bras, stimulation autant que possible de son oralité ou bien le laissons jouer. Nous devons être vigilants, le surveiller en permanence car il est en mouvement et risque deux choses : de s’arracher la sonde et de vomir. 1h15
L’alimentation est finie, nous purgeons le lait , lui administrons du gaviscon pour éviter les reflux puis de l’eau pour laver la tubulure : 5 min
Lavage de la bouteille et tubulures de la machine, des seringues et des biberons : 5min
Ouf! C'est fini! C’est à chaque fois un moment de soulagement, une partie du stress retombe et nous retrouvons toute la liberté de marcher dans la maison avec lui, de jouer ou autre.

Pour nous, c’est évidemment beaucoup de stress, fatigue et douleurs accumulées depuis le début. De nombreux deuils, doutes, angoisses, incertitudes à traverser tout en gardant le cap sans savoir combien de temps cela va durer, sans avoir de diagnostic et pronostic clair, ni d'aide au quotidien. Les hospitalisations sont extrêmement éprouvantes pour bébé et nous-mêmes. C'est combattre et protéger au maximum Angelo tout en l'enveloppant de tout notre amour pour l'aider à surmonter les épreuves. C’est aussi beaucoup d'angoisses de voir notre petit boy dans l’impossibilité de se nourrir, dans l’inconfort avec la sonde, de le nourrir de façon artificielle. Au quotidien, c'est une tension en continue car il nous faut toujours être vigilants qu'Angelo ne s'arrache pas la sonde. Car s'il se l'arrache, c'est direction urgences de Périgueux (45min de chez nous) et donc à nouveau une demi-journée épuisante pour notre petit coeur et pour nous. Gérer ses vomissements, ses toux, ses agitations la nuit où il se gratte la sonde. Nous nous sentons sans cesse limités dans nos mouvements et jeux avec Angelo à cause de la sonde. Les sorties sont trop contraignantes et le temps entre deux alimentations est très restreint. Et nous sommes tellement triste de ne jamais voir son beau visage en entier.

Heureusement, Angelo est un bébé courageux, très patient au vu de tout ce qu’il vit et subit. Il est adorable, s’éveille et s’intéresse à son environnement. Et ses rires et ses progrès quotidiens nous rechargent pour continuer à avancer malgré l’incertitude et les difficultés.

UNE EVOLUTION POSITIVE POUR ANGELO DEPUIS 2 MOIS :

IL y a 2 mois, Angelo paniquait à la vue d'un biberon. Et à la moindre stimulation de sa bouche, il avait des réflexes nauséeux très prononcés. Depuis 2 mois, Angelo découvre peu à peu son oralité avec plaisir et curiosité. C'est un travail de longue haleine, qui nous demande beaucoup de patience et de tact mais ça vaut le coup. Maintenant, il ré-accepte tétines en bouche (mais n’arrive plus à téter donc il n'arrive pas à boire et c'est en cela que nous avons besoin de l'aide d'experts) et commence à goûter à des petites purées tout doucement. Les réflexes nauséeux sont maintenant pratiquement inexistants. Il est en pleine évolution. C'est à chaque fois une grande joie de voir Angelo dans le plaisir de "goûter au monde".

Et c'est un bébé qui évolue chaque jour à pas de géant et a une grande capacité de résilience et d'adaptation. Le sevrage de la sonde est possible dès maintenant, nous en sommes convaincu, alors qu'est-ce qu'on attend ?

---> NOS BESOINS FINANCIERS : 5540 euros pour le netcoaching avec l’équipe Notube grâce à votre aide

---> Si vous nous donnez plus : cela nous servira à couvrir des dépenses en matériel, médicaments et déplacements liés à la santé d’Angelo (depuis sa naissance, nous avons estimé à près de 2500 euros les dépenses liés à sa santé et ce n'est pas fini!) et/ou embaucher une nounou à domicile quelques heures par semaine que nous formerions pour nous relayer et que Gérald puisse continuer à travailler et moi ré-ouvrir ma boutique au printemps. Car en plus des temps de repas avec la sonde, le coaching Notube va nous demander encore plus d'énergie et de temps. Or, pas facile pour nous de maintenir le rythme.

Alors quel que soit le montant que vous donnez, sachez que ça permettra à notre petit coeur de se nourrir par lui-même et donc de trouver une autonomie vitale. L'alimentation par sonde l'a certes sauvé mais doit rester une aide temporaire car elle entrave aussi son autonomie et son bon développement.

Merci à chacun et chacune d'entre vous pour votre soutien !

Et pour la route, un sourire d'Angelo ;-)

Angelo, Delphine et Gérald