Aider Francis contre la SLA - Help Francis vs ALS
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EN FRANÇAIS:
En février 2019, lors d'une visite chez un neurologue à la suite de plusieurs mois d'investigation, Francis Béliveau âgé de 58 ans, a été ébranlé par les trois lettres les plus difficiles à entendre: SLA.
Pour ceux qui ne sont pas familier avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), on l'appelle aussi maladie de Lou Gehrig. Cette même maladie dont était atteint le célèbre scientifique Stephen Hawking.
Le pronostic est le suivant: perte de fonction musculaire en commençant par les bras et les jambes, puis se terminant par les poumons, entraînant la mort. Le tout se produisant sur une période d'entre 2 à 5 ans.
Inutile de vous dire qu'un tel diagnostic fait l'effet d'un coup de masse en pleine tête. La sensation a également été décrite comme recevoir une chaudière remplie d’eau gelée en plein visage.
Tout de suite on se demande: y a-t-il un remède? Un traitement? Une manière de ralentir le procédé?
À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de guérir la SLA, cependant il existe plusieurs méthodes pour la ralentir, qui sont bien entendues non couvertes par le régime d'assurance santé du gouvernement.
La situation est donc la suivante: On a annoncé à mon père, Francis, qu'il allait mourrir de la SLA.
À l'origine, sur cette page, nous écrivions que nous voulions aider mon père à accéder au traitement NeuroNata-R, traitement dispendieux reposant sur les cellules souches, ainsi que de se procurer l'Edaravone qu'il devait prendre en continu par infusion afin de ralentir la progression de la maladie. À l'époque, le prix du traitement NeuroNata-R était estimé à 200 000$ et l'Edaravone coutait entre 10 000 et 20 000$ par année.
Depuis, la situation a changée. Le traitement NeuroNata-R s'est révélé inefficace chez la majorité des patients l'ayant essayé. L'espoir de rémission par ce traitement est donc disparue. La bonne nouvelle est que l'Edaravone a depuis été approuvée au niveau de l'assurance maladie du Québec.
Malheureusement, avec le temps, la maladie continue de progresser, malgré les différents traitements que Francis a essayé. À ce jour, il a essayé de nombreux traitement mais rien n'arrête la maladie. Il semble y avoir une lueur d'espoir dans un autre traitement à base de cellules souches: Nurown. Ce traitement développé en Israël a terminé l'an passé sa phase 3 et la compagnie tente de faire approuvé le traitement par la FDA (Food and Drug Administration) américaine.
À l'heure qu'il est, l'approbation du traitement Nurown n'est pas garantie. La FDA n'a pas jugé les données de la phase 3 concluante malgré un grand nombre de patients témoignant une amélioration de leur situation à la suite de ce traitement. Il est cependant possible que dans la prochaine année ce traitement soit rendu accessible par le droit à l'essais (Right to try Act) ou bien à la suite d'une éventuelle phase 4 d'essais cliniques.
N'ayant pas été approuvé, le prix du traitement n'est pas encore connu mais est estimé à environ 500 000$, rendant le défi encore plus difficile à relever. À travers l'arrêt de travail causé par la maladie, le Covid et les nombreuses complications liées à la maladie (perte de mobilité, difficultées respiratoires, perte de sommeil, etc.), nous avons besoin d'aide à amasser cette somme.
C'est pourquoi, toute la famille de Francis et moi vous demandons humblement du support dans cette situation. Pour permettre d'allonger la vie de Francis, préserver ses capacités physiques et lui permettre de ne pas perdre sa maison en même temps que sa santé.
Du fond du coeur, merci à tous les donnateurs
(Nous ne n’organisons pas cette collecte pour notre profit personnel. L'accès au traitement n'étant pas garantie, si, après cette levée de fond, Francis ne parvient pas à accéder au traitement, nous nous engageons à verser l'argent des donataires à une fondation de charité venant à l'aide aux personnes atteintes de la SLA.)
IN ENGLISH:
In February 2019, during a visit to a neurologist following several months of investigation, Francis Béliveau, 58, was shocked by the three hardest letters to hear: ALS.
For those who are not familiar with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) , it is also called Lou Gehrig's disease. This is the same disease that affected the famous scientist Stephen Hawking.
The prognosis is as follows: loss of muscle function starting with the arms and legs and ending with the lungs, leading to death. All of this occurs over a period of 2 to 5 years.
Needless to say, such a diagnosis feels like receiving a sledgehammer blow to the head. It has also been described as an ice bucket to the face.
One immediately wonders: is there a cure? a treatment? a way to slow down the process?
To this date, there is no cure for ALS, however, there are a few treatments able to slightly slow it down, which are of course not covered by the government health insurance plan.
The situation is as follows: My father, Francis, was told he was going to die of ALS.
Originally, on this page, we wrote that we wanted to help my father access the expensive stem cell treatment NeuroNata-R, as well as the Edaravone that he would have to take continuously by infusion to slow the progression of the disease. At the time, the NeuroNata-R treatment was estimated to cost $200,000 and the Edaravone cost between $10,000 and $20,000 per year.
Since then, the situation has changed. NeuroNata-R has proven ineffective in the majority of patients who have tried it. The hope of remission with this treatment has therefore disappeared. The good news is that Edaravone has since been approved by the Quebec health insurance plan.
Unfortunately, over time, the disease continues to progress, despite the various treatments Francis has tried. To date, he has tried many treatments, but nothing has stopped the disease. There seems to be a glimmer of hope in another stem cell treatment: Nurown. This treatment, developed in Israel, completed its phase 3 trial last year and the company is trying to get the treatment approved by the US Food and Drug Administration (FDA).
At this time, approval of the Nurown treatment is not guaranteed. The FDA did not consider the Phase 3 data to be conclusive despite a large number of patients reporting improvement following this treatment. However, it is possible that in the next year this treatment will be made available through the Right to Try Act or through a possible Phase 4 clinical trial.
As the treatment has not been approved yet, the price of the treatment is not yet known but is estimated to be around $500,000, making the challenge even more difficult to meet. Between the work stoppage due to the disease progression, the Covid and the many complications related to the disease (loss of mobility, breathing difficulties, loss of sleep, etc.), we need help to raise this amount.
That is why Francis' family and I humbly ask for your support in this situation. To help extend Francis' life, preserve his physical abilities, and allow him not to lose his home along with his health.
From the bottom of my heart, thank you to all donors.
(We are not doing this for profit. Since access to treatment is not guaranteed, if, after this fundraiser, Francis is unable to access treatment, we will donate the money to a charitable foundation that helps people with ALS. )
En février 2019, lors d'une visite chez un neurologue à la suite de plusieurs mois d'investigation, Francis Béliveau âgé de 58 ans, a été ébranlé par les trois lettres les plus difficiles à entendre: SLA.
Pour ceux qui ne sont pas familier avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), on l'appelle aussi maladie de Lou Gehrig. Cette même maladie dont était atteint le célèbre scientifique Stephen Hawking.
Le pronostic est le suivant: perte de fonction musculaire en commençant par les bras et les jambes, puis se terminant par les poumons, entraînant la mort. Le tout se produisant sur une période d'entre 2 à 5 ans.
Inutile de vous dire qu'un tel diagnostic fait l'effet d'un coup de masse en pleine tête. La sensation a également été décrite comme recevoir une chaudière remplie d’eau gelée en plein visage.
Tout de suite on se demande: y a-t-il un remède? Un traitement? Une manière de ralentir le procédé?
À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de guérir la SLA, cependant il existe plusieurs méthodes pour la ralentir, qui sont bien entendues non couvertes par le régime d'assurance santé du gouvernement.
La situation est donc la suivante: On a annoncé à mon père, Francis, qu'il allait mourrir de la SLA.
À l'origine, sur cette page, nous écrivions que nous voulions aider mon père à accéder au traitement NeuroNata-R, traitement dispendieux reposant sur les cellules souches, ainsi que de se procurer l'Edaravone qu'il devait prendre en continu par infusion afin de ralentir la progression de la maladie. À l'époque, le prix du traitement NeuroNata-R était estimé à 200 000$ et l'Edaravone coutait entre 10 000 et 20 000$ par année.
Depuis, la situation a changée. Le traitement NeuroNata-R s'est révélé inefficace chez la majorité des patients l'ayant essayé. L'espoir de rémission par ce traitement est donc disparue. La bonne nouvelle est que l'Edaravone a depuis été approuvée au niveau de l'assurance maladie du Québec.
Malheureusement, avec le temps, la maladie continue de progresser, malgré les différents traitements que Francis a essayé. À ce jour, il a essayé de nombreux traitement mais rien n'arrête la maladie. Il semble y avoir une lueur d'espoir dans un autre traitement à base de cellules souches: Nurown. Ce traitement développé en Israël a terminé l'an passé sa phase 3 et la compagnie tente de faire approuvé le traitement par la FDA (Food and Drug Administration) américaine.
À l'heure qu'il est, l'approbation du traitement Nurown n'est pas garantie. La FDA n'a pas jugé les données de la phase 3 concluante malgré un grand nombre de patients témoignant une amélioration de leur situation à la suite de ce traitement. Il est cependant possible que dans la prochaine année ce traitement soit rendu accessible par le droit à l'essais (Right to try Act) ou bien à la suite d'une éventuelle phase 4 d'essais cliniques.
N'ayant pas été approuvé, le prix du traitement n'est pas encore connu mais est estimé à environ 500 000$, rendant le défi encore plus difficile à relever. À travers l'arrêt de travail causé par la maladie, le Covid et les nombreuses complications liées à la maladie (perte de mobilité, difficultées respiratoires, perte de sommeil, etc.), nous avons besoin d'aide à amasser cette somme.
C'est pourquoi, toute la famille de Francis et moi vous demandons humblement du support dans cette situation. Pour permettre d'allonger la vie de Francis, préserver ses capacités physiques et lui permettre de ne pas perdre sa maison en même temps que sa santé.
Du fond du coeur, merci à tous les donnateurs
(Nous ne n’organisons pas cette collecte pour notre profit personnel. L'accès au traitement n'étant pas garantie, si, après cette levée de fond, Francis ne parvient pas à accéder au traitement, nous nous engageons à verser l'argent des donataires à une fondation de charité venant à l'aide aux personnes atteintes de la SLA.)
IN ENGLISH:
In February 2019, during a visit to a neurologist following several months of investigation, Francis Béliveau, 58, was shocked by the three hardest letters to hear: ALS.
For those who are not familiar with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) , it is also called Lou Gehrig's disease. This is the same disease that affected the famous scientist Stephen Hawking.
The prognosis is as follows: loss of muscle function starting with the arms and legs and ending with the lungs, leading to death. All of this occurs over a period of 2 to 5 years.
Needless to say, such a diagnosis feels like receiving a sledgehammer blow to the head. It has also been described as an ice bucket to the face.
One immediately wonders: is there a cure? a treatment? a way to slow down the process?
To this date, there is no cure for ALS, however, there are a few treatments able to slightly slow it down, which are of course not covered by the government health insurance plan.
The situation is as follows: My father, Francis, was told he was going to die of ALS.
Originally, on this page, we wrote that we wanted to help my father access the expensive stem cell treatment NeuroNata-R, as well as the Edaravone that he would have to take continuously by infusion to slow the progression of the disease. At the time, the NeuroNata-R treatment was estimated to cost $200,000 and the Edaravone cost between $10,000 and $20,000 per year.
Since then, the situation has changed. NeuroNata-R has proven ineffective in the majority of patients who have tried it. The hope of remission with this treatment has therefore disappeared. The good news is that Edaravone has since been approved by the Quebec health insurance plan.
Unfortunately, over time, the disease continues to progress, despite the various treatments Francis has tried. To date, he has tried many treatments, but nothing has stopped the disease. There seems to be a glimmer of hope in another stem cell treatment: Nurown. This treatment, developed in Israel, completed its phase 3 trial last year and the company is trying to get the treatment approved by the US Food and Drug Administration (FDA).
At this time, approval of the Nurown treatment is not guaranteed. The FDA did not consider the Phase 3 data to be conclusive despite a large number of patients reporting improvement following this treatment. However, it is possible that in the next year this treatment will be made available through the Right to Try Act or through a possible Phase 4 clinical trial.
As the treatment has not been approved yet, the price of the treatment is not yet known but is estimated to be around $500,000, making the challenge even more difficult to meet. Between the work stoppage due to the disease progression, the Covid and the many complications related to the disease (loss of mobility, breathing difficulties, loss of sleep, etc.), we need help to raise this amount.
That is why Francis' family and I humbly ask for your support in this situation. To help extend Francis' life, preserve his physical abilities, and allow him not to lose his home along with his health.
From the bottom of my heart, thank you to all donors.
(We are not doing this for profit. Since access to treatment is not guaranteed, if, after this fundraiser, Francis is unable to access treatment, we will donate the money to a charitable foundation that helps people with ALS. )
Organizer and beneficiary
Louis-Philip Beliveau
Organizer
Saint-Calixte, QC
Francis Béliveau
Beneficiary
