Aide pour Francis Beliveau contre la SLA

En février 2019, lors d'une visite chez un neurologue à la suite de plusieurs mois d'investigation, Francis Béliveau âgé de 58 ans, a été ébranlé par les trois lettres les plus difficiles à entendre: SLA.

Pour ceux qui ne sont pas familier avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), on l'appelle aussi maladie de Lou Gehrig. Cette même maladie dont était atteint le célèbre scientifique Stephen Hawking.

Le pronostic est le suivant: perte de fonction musculaire en commençant par les bras et les jambes, puis se terminant par les poumons, entraînant la mort. Le tout se produisant sur une période d'entre 2 à 5 ans.

Innutile de vous dire qu'un tel diagnostic fait l'effet d'un coup de masse en pleine tête.

Tout de suite on se demande: y a-t-il un remède? un traitement? une manière de ralentir le procédé?

À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de guérir la SLA, cependant il existe plusieurs méthodes pour la ralentir, qui sont bien entendues non couvertes par le régime d'assurance santé du gouvernement.

La situation est donc la suivante: On a annoncé à mon père, Francis, qu'il allait mourrir de la SLA.

On lui a par la suite appris qu'il existait un médicament, l'Edaravone, qui pouvait ralentir la progression de la maladie d'environ 30%, qui, malgré son approbation au Canada, n'était toujours pas approuvé au Québec et qu'il devait donc se procurer moyennant des coûts entre 10 000 et 20 000$ par année (il existe des moyens de se le procurer au Japon, en Europe et aux États-Unis et les prix varient). Il va s'en dire que les sommes ont été déboursées et que le traitement, a commencé dès que possible.

Il existe également un autre traitement, qui repose sur les cellules souches, développé en Corée du Sud qui pourrait ralentir de 50% voir même arrêter l'évolution de la maladie. Le traitement, intitulé NeuroNata-R, offert à l'hôpital Hanyang à Séoul, en Corée du Sud, a un coût pouvant avoisinner les 200 000$.

Bien entendu, comme pour n'importe qui qui voit son coût de vie soudainement augmenter d'environ 20 000$ par année, en plus de voir sa qualité de vie grandement diminuée, la tâche d'amasser un 200 000$ supplémentaire est plus qu'ardue.

C'est pourquoi, moi ainsi que toute la famille de Francis demandons humblement du support dans cette situation. Pour permettre de rallonger la vie de Francis, préserver ses capacités physiques et lui permettre de ne pas perdre sa maison en même temps que sa santé.

Du fond du coeur, merci à tous les donnateurs

 

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Lac-Lapierre, QC
Francis Béliveau 
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Sarrah Béliveau 
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Team member
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