A Vânia vive presa no próprio corpo

Olá, Chamo-me Dina Quinta, tenho 55 anos, sou mãe de três filhos (2 rapazes e uma rapariga), as minhas três gravidez e partos correu tudo dentro normalidade.
O meu 1o filho nasceu em 02/01/1981, a seguir nasceu a minha filha em 07/10/1984 o meu 3o filho nasceu em 29/06/1987.
A minha filha por volta dos 6 meses começou a aparecer umas manchas na face e perto da vista, logo não nos preocupamos, pensando que com o tempo passava. Falei ao pediatra ele me disse que era um angioma e que com o tempo passaria. Por volta dos 4 anos caíram-lhe os dentes de cima do lado direito. Fui a vários dentistas, mas de nada adiantou. Aos 5 anos começou a frequentar a pré-primária, para desenvolver a fala e conviver com outras crianças. Mais tarde a educadora aconselhou-me a ir com ela a um neurologista para ser avaliada. A neurologista pediu para fazer uma avaliação psicológica e um TAC, quando recebeu o resultado informou-me que teria que ir a Lisboa para ser vista por um neurocirurgião e fazer novos exames, (Novembro de 1990) resultado foi submetida a uma cirurgia onde não lhe encontraram o que estavam à espera de um tumor, passados poucos dias fez uma angiografia digital onde foi-lhe detetado um astrocitoma subependimário de células gigantes. Foi submetida a duas cirurgias, a primeira para fazer laqueação da carótida direita e depois para fazer o tratamento ao astrocitoma subependimario de células gigantes. Isto foi passado no hospital dos capuchos em Lisboa pela equipa do Dr. Maurício. Resultado dessas cirurgias foi a perda da visão da vista direita. (Os médicos não me informaram sobre o seu diagnóstico da doença).

Em Novembro de 1999 deu entrada no hospital de São José onde era seguida pelo Dr. Maurício, onde foi submetida a mais três cirurgias, a segunda foi de urgência, devido ao quadro de hidrocefalia, foi aí que se deu a atrofia ótica da vista esquerda, a terceira foi para colocação de uma válvula interna no cérebro. (Também aí não fui informada do diagnostico da doença, mas já vindo nos resultados dos exames identificando “doente com sugestivos aspetos de Esclerose Tuberosa” ...... Há ainda uma longa história sobre a vida da minha filha. Posso dizer que ela desde dos seus seis (6) anos até aos 19 anos foi submetida a 20 cirurgias ao cérebro.
Em 07/10/2015, foi novamente internada para tratamento de mais dois aneurismas cerebrais por angiografia digital, (foram feitas duas angiografias para o tratamento dos aneurismas por não conseguirem numa primeira vez).
Foi nesse internamento que lhe foi diagnosticado um tumor maligno no rim esquerdo.
Foi transferida para o hospital de Faro, onde foi submetida a mais uma cirurgia para remoção do rim esquerdo.
Foi nessa altura que ao falar com o neurologista e o urologista que eu ouvi estarem a comentar em “Esclerose Tuberosa” isso chamou-me atenção e disse aos médicos que esse nome já vinha no resultado dos exames desde do inicio em que a Vânia começou a ser operada.
Eles ficaram admirados e eu disse que tinha tudo isso no processo dela que eu tenho com todos os resultados dos exames que ela realizou ao longo destes anos todos....

Passando mais á frente o neurologista pediu uma consulta de genética no Hospital Dona Estefânia em Lisboa, no dia 31/07/2019, para poder-se confirmar o diagnóstico da doença, tenho estado a aguardar essa consulta onde agora vim a saber que o Hospital D. Estefânia recebeu o pedido da consulta em Agosto de 2019 e tendo ele sido extraviado sem se saber onde anda e com carater de urgente.
Hoje com 35 anos está na cama usando fraldas, sem qualquer apoio, precisa de fisioterapia respiratória e motora.
Sou eu e o pai que tratamos dela, eu estou a trabalhar, o pai trabalha por turnos, tentamos conciliar os horários.
Ela tem um subsidio da segurança social. Ainda não temos o diagnóstico da doença.
Estamos ainda a aguardar a marcação da consulta de Genética no Hospital D. Estefânia, para quando ainda não sei....
Hoje tenho conhecimento que se os médicos tivessem feito o teste genético teríamos o diagnóstico da doença, e aí o tratamento seria doutra forma, sei que a doença não tem cura, mas tínhamos aprendido a viver com a doença, houve incompetência da parte médica, não tenho dúvidas disso.

Os fundos que arrecadar são para os tratamentos que a  Vânia necessita para ter uma melhor qualidade de vida.

Também para poder adquirir uma viatura adaptadapara cadeira de rodas, para poder sair com a Vânia.
Ela sempre gostou de sair e agora vê-se sem condições para poder sair connosco.
A viatura que temos não está adaptada para cadeira de rodas.

  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more