A curar a Daniela ❤️

O texto que se segue não é curto, eu sei. Mas peço-vos que me dediquem um pouco da vossa atenção enquanto partilho convosco de coração aberto o que tem sido a minha realidade nos últimos quase 7 anos. Quase 7 anos. É muito tempo. É muito sofrimento. É muita dor. Escrevo-vos sobre este capítulo menos bom da minha vida. Um capítulo que espero fechar brevemente. E para isso preciso de todos. Todos os que se sentirem tocados pelas minhas palavras. Aqui vai.

O dia 3 de Março de 2016 começou como qualquer outro, mal sabia eu que a minha vida iria dar uma volta de 180º em poucos instantes. Fui até à clínica fazer as análises e exames de rotina que a médica de família pediu. Sem queixas aparentes, estava certa de que nada de mal se passaria. Contudo, o universo mostrou-me que somos feitos de certezas muito incertas e a verdade quando me deitei para fazer a ecografia pélvica foi outra - "Tens um monstro aqui dentro" - foram as palavras que ouvi quando a médica pousou o ecógrafo na minha barriga - "Não consigo ver nada, nem bexiga, nem útero... tens de ir fazer uma TAC de urgência" - continuou. Naquele momento, na inocência dos meus 21 anos, a minha reacção foi completamente oposta ao expectável. Senti-me anormalmente calma, senti uma paz dentro de mim totalmente inexplicável. Podia jurar que apenas conseguia ouvir o meu coração pulsar lentamente o sangue para as minhas veias: "pum, pum... pum, pum...". Senti-a o ar entrar-me nos pulmões e a sair novamente com uma leveza e lentidão fora do normal. Nada em mim sentia uma ponta de nervos ou inquietação. Acho que foi a forma do meu corpo me mostrar que aceitava a sua sentença. Fui rapidamente encaminhada para o IPO onde a biópsia revelou o temido diagnóstico: carcinoma seroso de baixo grau do ovário. O primeiro passo foi fazer cirurgia para remover o tumor que naquele momento tinha já dimensões consideráveis (16x9x10cm) e já se tinha exteriorizado ao ovário esquerdo, ocupando grande parte da cavidade pélvica e abdominal. O Dr. Nuno Abecassis fez um trabalho cirúrgico extraordinário e removeu o máximo de doença possível. Mas nada é a custo zero e nesta cirurgia foi necessário remover o ovário esquerdo, ambas as trompas, o útero e o apêndice. Foram necessárias mais de 6 horas de cirurgia e um esforço incansável de toda a equipa do bloco operatório, mas naquele momento fiquei apenas com doença residual. Boas notícias. Fui para casa confiante de que esta parte da minha vida menos feliz estava perto do fim e rapidamente passaria a ser uma história para contar. Oh, Universo, como tu gostas de nos ensinar lições. Na verdade, esta guerra estava apenas no início e teria ainda muitas batalhas para combater.

Há algo sobre o meu diagnóstico que ainda não partilhei: o carcinoma seroso de baixo grau do ovário é um tipo muito raro de cancro, representa menos de 10% dos carcinomas serosos do ovário em todo o mundo e ocorre na sua maioria em mulheres pós-menopausa. Sim, isso faz de mim um caso ainda mais raro, logo, mais difícil de resolver. A principal característica deste tipo de tumor é ser resistente à quimioterapia. Contudo, a quimioterapia é o tratamento disponível em Portugal e é a primeira (e principal) linha de tratamento. Foi-me explicado logo desde início que a taxa de sucesso era muito reduzida, mas que havia resposta positiva em alguns casos. Aceitei, então, aquela que era a minha única solução no IPO. Fiz quase seis meses de quimioterapia com carboplatina e paclitaxel, em ciclos de 21 dias. Foram tempos de sofrimento inexplicável. A queda do cabelo é visualmente o maior choque, talvez. Não foi para mim (embora confesse que passar a mão pelo cabelo e a mesma regressar com mechas inteiras não foi das melhores sensações da vida), mas para os outros que me olhavam de fora. Era como se vissem a doença aparecer pela primeira vez. Porém, o pior mesmo eram os vómitos e os enjoos. Conseguem imaginar o que é estar 24/7 com vontade de vomitar? Os meus dias eram passados no chão da casa de banho, a olhar para o interior da sanita, à espera que o próximo vómito saísse. Precisava de tomar comprimidos para dormir, porque os enjoos impediam-me de descansar naturalmente. Mantive sempre a minha boa disposição e optimismo, mas não foram momentos fáceis. De todo.

Estávamos então em setembro de 2016 e estava na altura de fazer nova TAC para ver se os tratamentos tinham sido eficazes. Notícias menos boas. Não foram. Nem um bocadinho. O “bicho” cresceu (e bem) durante o período em que fiz quimioterapia. E agora? A solução foi operar novamente. Mais 8 horas no bloco operatório, em que me fizeram uma espécie de quimioterapia directamente no interior da barriga (HIPEC) e retiraram mais uns órgãos (intestino grosso, parte do delgado e vesícula) e toda a doença que foi possível, tendo ficado apenas doença residual mais uma vez. Fui operada a uma quinta-feira, dia 23 de outubro. Quando acordei, estava na unidade de cuidados intensivos, com um tubo enorme que me entrava pela boca e descia pela garganta. A enfermeira recebe-me com um sorriso genuíno e pergunta-me se sabia que dia era. Incapaz de falar por estar entubada, mostrei-lhe os cinco dedos da minha mão, a indicar quinta-feira. Ela riu-se e disse-me que era terça-feira. Tinha estado cinco dias em coma induzido. Já no final da cirurgia, comecei com uma hemorragia intensa, em que a equipa teve de me dar sangue à seringa para compensar a velocidade a que estava a sangrar. Foram necessárias treze unidades de sangue para repor os níveis no meu corpo. “Estás aqui porque tu quiseste muito cá ficar, acredita. Qualquer outra pessoa teria ficado naquele bloco operatório”, disse-me a enfermeira. Acredito verdadeiramente nisto. Sinto que tenho ainda muito para viver e que ainda muito poderei fazer, mas primeiro preciso de tratar esta doença que teima em querer roubar-me os melhores anos da minha vida. Eu não permito que isso aconteça e mesmo doente não poderia estar mais grata por cada manhã em que posso receber o sol nascer e ele receber-me de volta, sempre brilhante e acolhedor.

Retomando a minha história clínica, após esta segunda cirurgia, tendo ainda ficado doença residual, foi necessário fazer mais tratamento, na tentativa de impedir a progressão da doença. Desta vez optou-se pela hormonoterapia em comprimidos: letrozol e depois tamoxifeno. Contudo, cerca de cinco meses depois, a TAC revelava, mais uma vez, progressão da doença. Não queria acreditar. Sentia que me tinha saído uma daquelas cartas dos jogos de tabuleiro em que nos mandam recuar 2 casas. Mas em vez de duas, senti que estava a recuar umas dez, principalmente quando ouvi novamente a palavra quimioterapia. Respirei fundo, ergui a cabeça e chutei a bola para a frente. Embora lá mais uma vez! Desta vez o protocolo de tratamento foi diferente: paclitaxel semanal em associação com um anticorpo monoclonal bevacizumab quinzenal.

Antes de iniciar esta quimioterapia, decidi fazer uma pesquisa por mim mesma e passei os meus dias a ler artigos e estudos científicos fidedignos e a tirar as minhas próprias conclusões sobre tudo isto. Foi assim que cheguei até à hipertermia e percebi que em Portugal apenas é feita no Hospital Cuf Porto (zero por cento comparticipada pelo SNS ou qualquer seguro de saúde). Falei com a minha família - que tem sido um pilar fortíssimo nestes últimos anos - e propus o seguinte acordo: eu faria a quimioterapia desde que fosse em associação com a hipertermia. Eles aceitaram.

Mas afinal o que é isso da hipertermia? - perguntam vocês. De uma forma muito simples, a hipertermia é como quando temos febre: existe um aumento da temperatura para combater o corpo estranho, tornando-o mais vulnerável à acção dos medicamentos. A máquina da hipertermia loco-regional faz exactamente isso: através de radiofrequência, faz as células vibrar provocando um aumento da sua temperatura até aos 39/40°C. Isto deixa as células mais fragilizadas e mais predispostas a receber a quimioterapia, tornando o tratamento mais eficaz.

A máquina que existe em Portugal é bastante rudimentar, comparativamente a outras que existem nos centros de hipertermia da Alemanha, por exemplo. Actualmente, já existem máquinas capazes de isolar apenas as células cancerígenas e fazer a hipertermia de forma mais precisa e direccionada, permitindo elevar as temperaturas utilizadas. Com a máquina da hipertermia loco-regional, toda a área abdominal é afectada, tanto as células más, como todas as células boas, exigindo maior cuidado para que não se prejudiquem estas últimas.

Iniciei, assim, esta segunda quimioterapia em associação com a hipertermia. Para vos situar no tempo, estamos em agosto de 2017. A doença respondeu de forma positiva a esta dupla e os efeitos secundários eram nada, comparativamente com a primeira quimioterapia: o cabelo caiu, sentia muita fadiga e alguns enjoos. Não era um mar de rosas, mas já tinha sobrevivido a bem pior. Em novembro, foi necessário suspender temporariamente a quimioterapia semanal por toxicidade. Comecei com dormências nas mãos e nos pés. Não conseguia ter força para segurar as coisas. Caminhar era um pesadelo, sentia aqueles choques típicos dos formigueiros a cada passo que dava. Ouch! Fiquei a fazer apenas o anticorpo, que também começou a revelar a sua toxicidade em fevereiro de 2018. A função renal piorou bastante, sendo necessário interromper o tratamento. Retomei, então, a quimioterapia semanal.

Na expectativa de melhorar a qualidade de vida, procurei ajuda complementar nas medicinas naturais. Por recomendação de um familiar, fui a uma consulta com uma naturopata que faz também medicina quântica, a Dra. Carmen Diego. Comecei com consultas semanais, as quais mantenho até hoje, em que fazemos a máquina quântica e iniciei também suplementação com base em cogumelos (micoterapia). Posso dizer com toda a certeza que foi o melhor período que vivi desde o meu diagnóstico. Recuperei a minha energia e vitalidade, sentia-me forte e capaz. Acima de tudo, capaz. Ser capaz de subir escadas. Ser capaz de cozinhar. Ser capaz de conduzir. Ser capaz de correr. Ser capaz de tomar banho sozinha. Ser capaz. Sentir-me eu novamente.

Retomei, em abril de 2018, o anticorpo bevacizumab, uma vez que os valores da função renal já se encontravam estáveis. Tudo parecia estar a correr bem. Até deixar de estar. Em Agosto de 2018, surge outra complicação. As minhas unhas das mãos começaram a despegar da carne e a infectar, criando camadas de pus entre a unha e a pele. Dores horríveis. Não conseguia segurar em nada sem soltar um gemido. Não era possível continuar mais com a quimioterapia com paclitaxel, tendo de ser suspendida.

As análises ao sangue iam revelando ligeiros aumentos do marcador tumoral CA125 todos os meses, mas as imagens da TAC não mostravam progressão da doença. Aparentemente, estava tudo estável mesmo tendo interrompido a quimioterapia. A Dra. no IPO não parecia valorizar, mas eu ficava sempre inquieta quando recebia o resultado das análises e via que o valor estava sempre mais alto que o anterior.

Em Abril de 2019 comecei a sentir-me sempre muito nauseada quando tomava a suplementação dos cogumelos e as análises mostravam valores do fígado alterados. Uma ecografia revelou sinais de hepatite tóxica, o que levou a ter de interromper também a terapêutica natural complementar que estava a fazer. Até hoje continuo sem poder tomar qualquer suplemento de cogumelos sem que o fígado dê logo sinais de alerta. Mais um tratamento a ter de ser riscado da lista. Maldição.

Nesta fase estava apenas a fazer tratamento com bevacizumab, a hipertermia e a medicina quântica. Mas, tal como tinha acontecido anteriormente, o corpo começava a mostrar-se saturado do bevacizumab, através da presença de níveis elevados de proteínas na urina. Estes valores obrigavam a estar constantemente a cancelar e adiar tratamentos, reduzindo consideravelmente o efeito terapêutico dos mesmos.

Em outubro de 2020, o pior volta a acontecer: a TAC revelou, mais uma vez, progressão da doença, algo que já vinha a ser pressagiado pelas análises ao sangue há bastante tempo. Toma-se, assim, a decisão de abandonar completamente o anticorpo e seguir para uma hipótese de tratamento diferente: o trametinib, uma espécie de quimioterapia em comprimidos. Iniciei este novo e promissor tratamento a 2 de janeiro de 2021, na sua dose máxima, sendo que uma semana depois já começava a sentir os primeiros efeitos secundários: erupções cutâneas em todo o rosto, vómitos, febre… não era um bom começo. Sentia-me pior a cada dia que passava até que tive de falar com a Dra no IPO que recomendou que interrompesse o tratamento até melhorar e depois retomasse com uma dose menor. Assim fiz. Sem sucesso. Os efeitos secundários persistiam. Até que o pior de todos aconteceu: uma úlcera duodenal. Obrigou-me a entrar de urgência e ficar uma semana internada no hospital. Tinha feito pouco mais de um mês de tratamento com estes comprimidos e os mesmos já estavam fora de questão como hipótese de tratamento. E agora?

As hipóteses de tratamento começam a esgotar-se. A Dra. Ana Opinião sugere-me que tentemos novamente a quimioterapia com paclitaxel semanal, uma vez que parecia estar a ter bons resultados antes de interrompermos por toxicidade. Aceitei. Em março de 2021, comecei novamente a quimioterapia, com os efeitos secundários do costume. Mas o marcador tumoral nas análises ao sangue continuava a aumentar, contrariamente ao esperado. Passados três meses, a Dra. decide pedir nova TAC para percebermos a evolução da doença. O pior confirmou-se: a doença continuava a crescer. O tratamento não estava a ser eficaz. Desistimos do paclitaxel. Voltámos ao baú para recuperar mais uma terapêutica que tinha sido tentada no passado: a hormonoterapia.

Iniciei o tratamento com tamoxifeno em Julho de 2017. No entanto, esta é uma terapêutica que demora algum tempo até começar a fazer efeito. E tempo era coisa que eu não tinha. A doença evoluía rapidamente. As metástases começaram a tornar-se visíveis a olho nu, como montanhas que se formavam à flor da pele. Começaram a comprimir ainda mais as veias, impedindo o retorno venoso. A minha perna esquerda começou a inchar cada vez mais. As dores aumentaram exponencialmente. Já não conseguia andar. A partir deste momento, a cadeira de rodas passou a ser indispensável. Perdi a minha autonomia. Deixei de ser capaz de conduzir. Deixei de ser capaz de cozinhar. Deixei de ser capaz de subir escadas. Deixei de ser capaz. Deixei de me sentir eu.

A urgência em fazer um tratamento com resposta mais rápida era muita. Tomou-se, assim, a decisão de interromper a hormonoterapia e iniciar uma nova quimioterapia: doxorrubicina, mais conhecida pelos doentes como a quimioterapia vermelha. Confesso que a expectativa já não era muita, mas aceitei fazer este tratamento. Meditei diariamente no seu sucesso. Os valores do marcador tumoral estagnaram e até desceram ligeiramente durante os primeiros dois meses. Parecia estar a correr bem. Até que começou a aumentar de novo. Mas será que nada pode correr bem?

Em dezembro de 2021, confirmando-se que a doença já não estava a responder aos tratamentos, optou-se por interromper a quimio vermelha. Sentia-me cansada. Sentia-me derrotada. Sentia que era altura de parar com tudo. Sentia que não estava mais a viver. Estava a sobreviver. Sentia que todos estes tratamentos só me traziam escuridão quando o que eu mais desejava era luz. Não ia desistir. Isso nunca. Mas também não queria mais continuar a caminhar pelas trevas. Estava na altura de fazer uma pausa para respirar. Para descobrir um caminho mais iluminado. Para recuperar alguma qualidade de vida. Uma vida que fosse capaz de reconhecer como sendo minha. Parar de viver a vida do cancro e viver a vida da Daniela. Conversei com a Dra. Ana Opinião e partilhei com ela o que sentia. Compreensão, empatia e aceitação foi o que recebi por parte da Dra. e não poderia ter ficado mais grata. Decidimos, assim, manter a medicação de controlo da dor e ir vigiando qualquer sintoma que surgisse.

Em fevereiro de 2022 comecei a vomitar imenso sem motivo aparente. Oh meu Deus, o que se está a passar agora? Quando fui novamente ao IPO, disse à Dra. que estava preparada para iniciar de novo tratamentos, uma vez que a pausa só fazia sentido enquanto a qualidade de vida fosse melhor do que a que tinha quando estava em tratamento. Quimioterapia, no geral, estava fora de questão por iniciativa da própria Dra. Se as que tinha feito até então não tinham tido resultado, as outras alternativas ainda têm taxas de sucesso inferiores. Fomos de novo ao baú: trametinib. Até tremi quando ouvi de novo este nome. Não queria passar pelo sofrimento que tinha passado no ano anterior. Não queria sentir a minha pele a queimar. Não queria sentir a minha pele a rebentar. Não queria ter de ser internada novamente por úlceras. Fiquei reticente. Fiquem em dúvida. Deveria aceitar? Aceitei, mas com a condição de fazer uma dose mínima, contrariamente ao ano anterior. Tenho estado desde então a fazer esta terapêutica, contudo, com imensas interrupções: primeiramente por ter uma lesão que se encontrava muito sangrante (uma metástase que cresceu e rasgou a pele junto à cicatriz operatória); depois por alterações dos valores da função renal. Isto impede que o tratamento seja tão eficaz, como podem calcular. Na tentativa de complementar o tratamento e dar alguma cobertura durante os períodos em que não tomo os comprimidos, iniciei injecções mensais de hormonoterapia. Porém, o marcador tumoral continua a aumentar, embora a um ritmo menos acelerado do que no passado.

Em Portugal, esgotei as alternativas. Mas nunca fui pessoa de baixar os braços. Felizmente vivemos numa aldeia global e as nossas chances não se limitam ao país onde nascemos. Como referi anteriormente, na Alemanha existem centros de hipertermia dedicados a tratar doenças oncológicas com planos de tratamento inovadores e com taxas de sucesso muito elevadas. E é exactamente por estes tratamentos que vos escrevo a partilhar a minha história. Seria um plano de três semanas (com avaliação posteriormente para definir se será necessário repetir e com que periodicidade) em que seriam feitos tratamentos diários com hipertermia direccionada e hipertermia de corpo inteiro, infusões intravenosas de altas dosagens de vitamina C, vitamina B17 ou curcumina e um programa detalhado de medicação ortomolecular oral. Adicionalmente, poderá ser feita terapia de bioressonância e quimioterapia potenciada por insulina (uma forma inovadora de administrar quimioterapia, sendo mais direccionada para as células cancerígenas, exigindo doses menores do químico citostático). Poderá ainda ser sugerida terapia com laser fotodinâmico, combinado com infusões intravenosas com substâncias fotodinâmicas que se depositam nas células cancerígenas, danificando-as. Neste centro oferecem ainda terapia viral oncolítica com Rigvir e 6-Shogaol. Além de tudo isto, é ainda feito um plano detalhado de medicação oral para administrar durante três meses.

Mas não há bela sem senão. Este plano de tratamentos tem um valor bastante elevado, o qual eu e a minha família não conseguimos suportar. Não é fácil para mim fazer este pedido. Sempre fui uma pessoa muito recatada que não gosta de se expor. Porém, sinto que este tratamento é a minha salvação. E se para recuperar a minha vida, a minha felicidade, é este o caminho que tenho de percorrer, então fá-lo-ei de coração aberto como tudo o resto. Talvez seja parte da minha aprendizagem com a doença: saber quando pedir ajuda ao próximo.

Se vos for possível e sentirem nos vossos corações que devem fazê-lo, toda e qualquer contribuição será recebida com amor e máxima gratidão. Se financeiramente não vos for possível, mas sintam o vosso coração a vibrar com o meu apelo, peço, por favor, que partilhem com os vossos amigos e conhecidos.

Se chegaram até este ponto da leitura, deixo-vos o meu agradecimento mais sincero. Um abraço de luz em todos os vossos corações.

Daniela Ascensão