Rolstoelbus voor Jaynah
Donation protected
(For English, please scroll down)
Wat haar levenssituatie ook is, niets houdt Jaynah (9) tegen om te glimlachen. Als naaste familieleden hebben we de ouders van Jaynah hard zien werken en gezien wat ze allemaal hebben moeten opgegeven om ervoor te zorgen dat Jaynah een echte kans krijgt op het leven, het leven dat elk kind verdient.
Jaynah werd gediagnosticeerd met dyskinetisch cerebrale parese: de reden waarom vier jaar geleden Jonathan en Jackseny (de ouders van Jaynah) besloten hun leven op Aruba te verlaten om een beter leven voor Jaynah na te streven. Het leven kan soms oneerlijk zijn; het betekent echter niet dat we als mensen ons niet zouden kunnen aansluiten bij een doel om Jaynah te helpen rond te reizen en de wereld te verkennen op school; zoals de meesten van ons het geluk hebben om te doen. Om dit te doen, zamelen we als familie en vrienden geld in, zodat de ouders van Jaynah een rolstoelbus kunnen kopen om het vervoer van Jaynah toegankelijker te maken.
De open brief van Jaynah's ouders:
Het brengt als ouders veel gemengde gevoelens met zich mee als je het gevoel hebt dat alles wat je de afgelopen vijf jaar hebt bereikt voor een beter welzijn van je dochter, even tot stilstand komt. Het is als een klok die langzaam stopt met tikken, en het proces van veel veranderingen begint heel snel zoveel te eisen. Ook al is het onze grootste motivatie als haar ouders om haar elke dag te zien lachen en dat onstuitbare verlangen om ondanks alles alles te doen om haar een gelukkig meisje te zijn, onze grootste motivatie.
Onlangs kregen we het nieuws over een afwijking in de ruggengraat van haar rug, wat het begin van een scoliose betekent. Bovendien heeft ze spierzwakte in haar linkerbeen ontwikkeld. Dit betekent dat alles wat we voor haar lichamelijke ontwikkeling hebben opgebouwd en waaraan we hebben gewerkt en gedaan met alle hulpmiddelen, opnieuw moet worden aangepast en één van de allergrootste veranderingen is haar rolstoel.
We zijn de afgelopen twee jaar op zoek geweest naar de beste optie om haar naar school te vervoeren. En natuurlijk zijn we dankbaar dat haar specialisten samen hard gewerkt hebben om wat alternatieven op tafel te krijgen. De eerste was een gewichtszak op haar benen, die haar zou helpen een bepaald evenwicht te geven. We wisten echter dat dat niet genoeg was en gingen op zoek naar een speciale stoel voor haar in de auto.
Een paar maanden later zorgde een aangepast autostoeltje ervoor dat Jaynah lekker kon zitten en comfortabel in de auto kon zijn. We plaatsen een tablet om haar tijdens het rijden te vermaken om te voorkomen dat ze overprikkeld raakt als gevolg van een vertraagde verwerking van prikkels.
Voor Jaynah is het een hele uitdaging om situaties/bewegingen te verwerken waar ze geen controle over heeft; het hebben van vertraagde reactie maakt het nog moeilijker. Op het moment dat ze een prikkel krijgt, zoals een voorbijrijdende auto, kunnen haar lichaam en hersenen niet meteen verwerken wat er net is gebeurd, waardoor ze overprikkeld wordt en niet in staat is om te ontspannen, wat uiteindelijk epileptische aanvallen kan veroorzaken en de reden is waarom ze geen gebruik kan maken van het leerlingenvervoer.
Onze grootste angst is het verliezen van de dingen die ze tot nu toe op haar school heeft bereikt, voor elke kleine stap zijn wij echt dankbaar. Het bieden van rust en voorkomen van prikkels die voor haar alleen maar negatieve gevolgen met zich meebreng, is het reden waarom wij haar zelf vervoeren.
Maar om haar nu te kunnen vervoeren met weer een nieuwe en iets grotere rolstoel brengt ons tot het zoeken naar een onmiddellijke oplossing. We willen een rolstoelbus kopen waar de nieuwe en extra grote rolstoel met een aangepaste zit-orthese in kan worden geplaats om Jaynah makkelijker en gerust naar school te kunnen vervoeren.
**** ENGLISH VERSION ****
Regardless of her life situation, nothing is holding Jaynah (9) back from smiling. As close family members, we have seen the parents of Jaynah working hard and give them all to make sure Jaynah can get an actual shot at life, the life that every single kid deserves.
Wat haar levenssituatie ook is, niets houdt Jaynah (9) tegen om te glimlachen. Als naaste familieleden hebben we de ouders van Jaynah hard zien werken en gezien wat ze allemaal hebben moeten opgegeven om ervoor te zorgen dat Jaynah een echte kans krijgt op het leven, het leven dat elk kind verdient.
Jaynah werd gediagnosticeerd met dyskinetisch cerebrale parese: de reden waarom vier jaar geleden Jonathan en Jackseny (de ouders van Jaynah) besloten hun leven op Aruba te verlaten om een beter leven voor Jaynah na te streven. Het leven kan soms oneerlijk zijn; het betekent echter niet dat we als mensen ons niet zouden kunnen aansluiten bij een doel om Jaynah te helpen rond te reizen en de wereld te verkennen op school; zoals de meesten van ons het geluk hebben om te doen. Om dit te doen, zamelen we als familie en vrienden geld in, zodat de ouders van Jaynah een rolstoelbus kunnen kopen om het vervoer van Jaynah toegankelijker te maken.
De open brief van Jaynah's ouders:
Het brengt als ouders veel gemengde gevoelens met zich mee als je het gevoel hebt dat alles wat je de afgelopen vijf jaar hebt bereikt voor een beter welzijn van je dochter, even tot stilstand komt. Het is als een klok die langzaam stopt met tikken, en het proces van veel veranderingen begint heel snel zoveel te eisen. Ook al is het onze grootste motivatie als haar ouders om haar elke dag te zien lachen en dat onstuitbare verlangen om ondanks alles alles te doen om haar een gelukkig meisje te zijn, onze grootste motivatie.
Onlangs kregen we het nieuws over een afwijking in de ruggengraat van haar rug, wat het begin van een scoliose betekent. Bovendien heeft ze spierzwakte in haar linkerbeen ontwikkeld. Dit betekent dat alles wat we voor haar lichamelijke ontwikkeling hebben opgebouwd en waaraan we hebben gewerkt en gedaan met alle hulpmiddelen, opnieuw moet worden aangepast en één van de allergrootste veranderingen is haar rolstoel.
We zijn de afgelopen twee jaar op zoek geweest naar de beste optie om haar naar school te vervoeren. En natuurlijk zijn we dankbaar dat haar specialisten samen hard gewerkt hebben om wat alternatieven op tafel te krijgen. De eerste was een gewichtszak op haar benen, die haar zou helpen een bepaald evenwicht te geven. We wisten echter dat dat niet genoeg was en gingen op zoek naar een speciale stoel voor haar in de auto.
Een paar maanden later zorgde een aangepast autostoeltje ervoor dat Jaynah lekker kon zitten en comfortabel in de auto kon zijn. We plaatsen een tablet om haar tijdens het rijden te vermaken om te voorkomen dat ze overprikkeld raakt als gevolg van een vertraagde verwerking van prikkels.
Voor Jaynah is het een hele uitdaging om situaties/bewegingen te verwerken waar ze geen controle over heeft; het hebben van vertraagde reactie maakt het nog moeilijker. Op het moment dat ze een prikkel krijgt, zoals een voorbijrijdende auto, kunnen haar lichaam en hersenen niet meteen verwerken wat er net is gebeurd, waardoor ze overprikkeld wordt en niet in staat is om te ontspannen, wat uiteindelijk epileptische aanvallen kan veroorzaken en de reden is waarom ze geen gebruik kan maken van het leerlingenvervoer.
Onze grootste angst is het verliezen van de dingen die ze tot nu toe op haar school heeft bereikt, voor elke kleine stap zijn wij echt dankbaar. Het bieden van rust en voorkomen van prikkels die voor haar alleen maar negatieve gevolgen met zich meebreng, is het reden waarom wij haar zelf vervoeren.
Maar om haar nu te kunnen vervoeren met weer een nieuwe en iets grotere rolstoel brengt ons tot het zoeken naar een onmiddellijke oplossing. We willen een rolstoelbus kopen waar de nieuwe en extra grote rolstoel met een aangepaste zit-orthese in kan worden geplaats om Jaynah makkelijker en gerust naar school te kunnen vervoeren.
**** ENGLISH VERSION ****
Regardless of her life situation, nothing is holding Jaynah (9) back from smiling. As close family members, we have seen the parents of Jaynah working hard and give them all to make sure Jaynah can get an actual shot at life, the life that every single kid deserves.
Jaynah was diagnosed with dyskinetic cerebral palsy, the reason why four years ago, Jonathan and Jackseny (Jaynah’s parents) decided to leave their life in Aruba to pursue a better life for Jaynah.
Life sometimes can be unfair; however, it does not mean that as humans, we can join a cause to help Jaynah go around and explore the world; like most of us are lucky enough to do. To do so, as family and friends, we are raising funds for the parents of Jaynah can purchase a wheelchair bus to make the transportation of Jaynah more accessible.
If you want to see for yourself Jaynah’s journey, we invite you to check her video here:
Her parents also have a Facebook page where they share updates, videos, and pictures here: https://www.facebook.com/tenemiman
The open letter from Jaynah’s Parents:
It brings a lot of mixed feelings as parents when you feel that, for a moment, everything you have achieved in the last five years for the better well-being of your daughter comes to a standstill. It is like a clock that stops ticking slowly, and the process of a lot of changes begins to demand so much very quickly.
Even though, seeing her smile every day and that unstoppable desire to try to do everything to be a happy girl despite everything is our greatest motivation as her parents.
We recently got the news about a deviation in the spine of her back, which means the start of scoliosis. To add on, she has also developed muscle weakness in her left leg. This means that everything we have built and worked on for her physical development has to be modified again.
We have been looking for the best option to transport her to school for the last two years. We are grateful that her specialists are working hard together to bring some alternatives to the table. The first was a weight bag on her legs, which would help her gave a certain balance. However, we knew that was not enough, and we started looking for a special seat for her in the car.
A few months later, an adapted car seat made it possible that Jaynah could sit nicely and be comfortable in the car. We put a tablet to entertain her while riding to avoid her getting overwhelmed, resulting from Cerebral Palsy. For Jaynah is very challenging to process situations she is not in control of; having late reactions makes it even harder. The moment she gets a stimulus, such as a car passing by, her mind and body cannot process what happened, making her overwhelmed and unable to relax, which could eventually cause epileptic seizures—the reason why she cannot make use of the school bus for kids with disabilities.
Our greatest fear is losing the things she has accomplished in her school so far. And for the same reason that puts us in this situation of looking for an immediate solution. We want to purchase a bus where the new and oversized wheelchair with an orthosis could fit and be adapted to make it easier to transport Jaynah to school.
Organizer and beneficiary
Jose Kock
Organizer
Jackseny Kock
Beneficiary
