Bernardo Montoya's Medical Fund
Donation protected
Hello:
My son Bernardo is 2 years old and he was recently diagnosed with Fibrodysplasia ossificans progressiva. His diagnose came after 24 months of seeing several doctors who did not have an idea about FOP, what is it, its symptoms and how to identify it.
Right now, he has two bone ribbons on his hips and according to his orthopedist, he is also developing a third one that will stop his arm from moving away from the core of his body.
Currently, he has hallux valgus and both his thumbs have limited movement along with his neck, which shows the classic FOP stiffness. He cannot receive intramuscular injections, receive dental treatment or have any kind of trauma, no matter how mild it is because this may cause a flare-up.
I am a single mom and while I have an impressive support system in my family, there have been meaningful expenses and I cannot take a full time job because I am the primary responsible for Bernardo's care and medical appointments.
In Mexico there are apparently only 12 diagnosed cases, there is only one orthopedist with experience in FOP and he is 4 hours away from home. There are not clinical trials or funds for research due to the lack of patients.
I would like to have a fund for Bernardo's future medican appointments, to have the possibility of adding him into medical trials in different countries and to make arrangements in our home so he is safe.
I am creating this to start on December because I believe it's a great time when a lot of people wants to share their blessings.
Thanks for your help!
Anabel y Bernardo
Hola:
Mi hijo Bernardo tiene dos años y recientemente fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Su diagnóstico llegó después de 24 meses viendo varios médicos que no tienen idea sobre FOP, lo que es, sus síntomas y cómo identificarlo.
Actualmente, tiene dos listones de hueso en su cadera y de acuerdo a su ortopedista, está desarrollando un tercero que impedirá que separe su brazo del tronco de su cuerpo.
Bernardo tiene hallux valgus y ambos pulgares tienen movilidad limitada junto con su cuello, el cual presenta la rigidez característica del FOP. No puede recibir inyecciones intramusculares, recibir tratamiento dental ni ningún tipo de golpe, no importa qué tan leve, porque esto podría desencadenar un nuevo brote de hueso.
Soy madre soltera y aún cuando tengo un sistema de soporte impresionante en mi familia, ha habido gastos significativos y no puedo permitirme tomar un trabajo de tiempo completo porque soy la responsable del cuidado de Bernardo y sus citas médicas.
En México aparentemente solo hay 12 casos diagnosticados de FOP, hay solo un ortopedista con experiencia y está a cuatro horas de nosotros. No hay ensayos clínicos ni fondos para investigación debido a la falta de pacientes.
Me gustaría tener un fondo para las futuras citas médicas de Bernardo, para tener la posibilidad de incluirlo en ensayos clínicos en otros países y para hacer arreglos en nuestra casa y lograr que él esté seguro.
Estoy creando esto en Diciembre porque pienso que es un momento excelente donde muchas personas quieren compartir sus bendiciones.
Gracias por tu ayuda,
Anabel y Bernardo
My son Bernardo is 2 years old and he was recently diagnosed with Fibrodysplasia ossificans progressiva. His diagnose came after 24 months of seeing several doctors who did not have an idea about FOP, what is it, its symptoms and how to identify it.
Right now, he has two bone ribbons on his hips and according to his orthopedist, he is also developing a third one that will stop his arm from moving away from the core of his body.
Currently, he has hallux valgus and both his thumbs have limited movement along with his neck, which shows the classic FOP stiffness. He cannot receive intramuscular injections, receive dental treatment or have any kind of trauma, no matter how mild it is because this may cause a flare-up.
I am a single mom and while I have an impressive support system in my family, there have been meaningful expenses and I cannot take a full time job because I am the primary responsible for Bernardo's care and medical appointments.
In Mexico there are apparently only 12 diagnosed cases, there is only one orthopedist with experience in FOP and he is 4 hours away from home. There are not clinical trials or funds for research due to the lack of patients.
I would like to have a fund for Bernardo's future medican appointments, to have the possibility of adding him into medical trials in different countries and to make arrangements in our home so he is safe.
I am creating this to start on December because I believe it's a great time when a lot of people wants to share their blessings.
Thanks for your help!
Anabel y Bernardo
Hola:
Mi hijo Bernardo tiene dos años y recientemente fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Su diagnóstico llegó después de 24 meses viendo varios médicos que no tienen idea sobre FOP, lo que es, sus síntomas y cómo identificarlo.
Actualmente, tiene dos listones de hueso en su cadera y de acuerdo a su ortopedista, está desarrollando un tercero que impedirá que separe su brazo del tronco de su cuerpo.
Bernardo tiene hallux valgus y ambos pulgares tienen movilidad limitada junto con su cuello, el cual presenta la rigidez característica del FOP. No puede recibir inyecciones intramusculares, recibir tratamiento dental ni ningún tipo de golpe, no importa qué tan leve, porque esto podría desencadenar un nuevo brote de hueso.
Soy madre soltera y aún cuando tengo un sistema de soporte impresionante en mi familia, ha habido gastos significativos y no puedo permitirme tomar un trabajo de tiempo completo porque soy la responsable del cuidado de Bernardo y sus citas médicas.
En México aparentemente solo hay 12 casos diagnosticados de FOP, hay solo un ortopedista con experiencia y está a cuatro horas de nosotros. No hay ensayos clínicos ni fondos para investigación debido a la falta de pacientes.
Me gustaría tener un fondo para las futuras citas médicas de Bernardo, para tener la posibilidad de incluirlo en ensayos clínicos en otros países y para hacer arreglos en nuestra casa y lograr que él esté seguro.
Estoy creando esto en Diciembre porque pienso que es un momento excelente donde muchas personas quieren compartir sus bendiciones.
Gracias por tu ayuda,
Anabel y Bernardo
Organizer and beneficiary
Anabel M Ortega
Organizer
Xotepingo 101, DIF
Fidel Perez
Beneficiary
