OP´s verhindern-Marie´s Lebensqualität sichern
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Marie´s Geschichte
Marie ist ein zauberhaftes Down-Mädchen von fast 20 Jahren, die mit
einem angeborenen Herzfehler zur Welt kam. Ihre erste große OP erlebte
Marie mit 2 Monaten, hinter dem Aortenbogen war eine 2 cm lange
Verengung der Arterie (Ischtmusstenose).
Mit 4 Monate wurde sie am offenen Herzen im Herzzentrum München
operiert; die Herzscheidewand war offen und dies wurde korrigiert.
Nach dem ersten Jahr schien alles überstanden und ich widmete mich ganz
und gar der Frühförderung von Marie: Physiotherapie, Ergotherapie,
Logopädie, Reittherapie, Motopädagogik, Psychomotorik, Sensomotorik- je
nach Entwicklungsstand und was gerade dran war.
Zu Hause stand immer wieder tägliches Üben auf dem Programm, verbunden
mit der Integration der verschiedenen Therapien, das Massieren zur
Entspannung des Körpers mit hochwertigen Öl-Essenzen ist unser Alltag,
ebenso wie regelmäßige Besuche in Thermalbädern.
Im SPZ (Soziopädiatrisches Zentrum) wurde, so dachte ich, alles im Blick
behalten. Dem war nicht ganz so. Ich selbst bin Körpertherapeutin und
habe Einblick in Medizin und Therapien - doch auch bei mir trat, bzw.
tritt irgendwann Erschöpfung ein und der Fokus rutscht weg, so auch der
orthopädische Blick.
Das Erkennen der Verformung der Wirbelsäule sah ich als Marie etwa 10
Jahre alt war - unser behandelnder Orthopäde tat das allerdings mit
mütterlicher Hysterie ab. Ein dreiviertel Jahr später verkrümmte sich
die Wirbelsäule auf 47 Grad mit Keilwirbel - nun war das Geschrei groß.
Eine gute und passende Lösung hatte aber niemand.
Wir kamen am Korsett nicht mehr vorbei. Außerdem machte sich auf beiden
Seiten die Hüftdysplasie bemerkbar und erschwert seitdem Marie das
Gehen. Seit jenen Tagen diskutiere ich mit den Ärzten (3 verschiedene,
unabhängige Orthopäden) welche OP denn eine Priorität hätte? Beeinflusst
die Skoliose die Hüften oder beeinflussen die Hüften die Skoliose? Es
gibt keine klare Meinung - ich als Mutter müsste entscheiden! Bei allem
Abwägen entschied ich bisher, dass die Belastungen der OP´s im Vergleich
mit dem Nutzen für Marie zu groß sind.
Ein weiterer Schock war, dass wir (der Orthopädietechniker, eine
Physiotherapeutin und ich) beim Testen von Hilfsmitteln, wie z.B. der
orthopädische Bein-Führungsschiene, erkennen mussten, dass Marie
Lähmungserscheinungen im rechten Fußheber vorweist. Das ist ein
typisches motorisches Bewegungsmuster bei Hemiplegie, einer halbseitigen
Lähmung. Diese könnte die Konsequenz eines mutmaßlichen Schlaganfalls
sein, der während der Herz-OP im Säuglingsalter passiert sein könnte.
Selbstredend beeinflusst diese Lähmung Marie´s Gangbild massiv - sie
erweckt im Gehen das Bewegungsbild eines Pinguinganges.
Uns steckt bei dem Gedanken an die letzten OP noch der Schreck in den
Knochen. Marie brauchte eine ganze Nacht, um von der Beatmungsmaschine
zu kommen und sie kämpfte eine 3/4 Std damit, den eigenen Atemreflex
wiederzuerlangen.
Obwohl Marie damals noch so klein war, scheint die Erinnerung an diese
schreckliche Zeit noch sehr lebendig, denn jeder Arztbesuch ist nach wie
vor eine Horrorfahrt für uns. Marie verspannt sich in einen so hohen
Tonus - ich brauche oftmals eine Woche bis ich sie wieder in ihrem
normalen Muskeltonus habe.
Abwägen: Was würde eine OP des Rücken und/oder eine OP der Hüften
bedeuten
Begradigung der Skoliose:
- Minimum 2-3 Monaten Krankenhausaufenthalt mit REHA
- mögliche Komplikationen: Narkose wirkt auf das Gehirn, bei einer
geistigen Behinderung sind diese Einflüsse im Allgemeinen größer, jedoch
gibt es keine klaren Forschungsergebnisse
- große Schmerzen, da jeder einzelne Wirbel mit den Stangen verschraubt
werden muss
- steifer Rücken durch die Stange, die zur Begradigung in den Rücken
eingesetzt werden, d.h. kein Fahrrad fahren mehr, keine Inliner, kein
Raveboarding- Sport, ihre Beweglichkeit wird enorm eingeschränkt, sie
wäre von der Brustwirbelsäule bis zum Becken versteift
Hüft-OP:
- je eine OP- 3 Monate Krankenhausaufenthalt mit REHA, beide Hüften also
insgesamt 6 Monate!
- große Schmerzen, da die Hüftköpfe gebrochen, bzw. abgesägt werden, um
dann in einem neuen Winkel wieder verschraubt zu werden
- das Wiedererlernen der Fähigkeiten braucht bei Downkindern im
Allgemeinen 18 mal länger
Dieses lebenslustige Mädchen soll in eine solche Lebenssituation
gebracht werden, obwohl es andere Möglichkeiten gäbe?
Unsere derzeitige Lebenssituation
Ich bin Alleinerziehend und selbständige Körpertherapeutin, mit Marie
und ihrem Bruder wohnen wir in Berlin.
Ein dreiviertel Jahr, das ich zur Pflege für Marie bräuchte, könnte ich
finanziell nie überbrücken.
Und der Alltag zeigt mir auch, dass, wenn ich die notwendigen Mittel zur
Verfügung hätte, Marie´s Gangbild durch kontinuierliche Therapien
systematisch korrigiert, verbessert und erhalten werden könnte.
Wir schöpfen die konventionellen Therapien über die Krankenkassen aus -
diese reichen aber bei weitem nicht. Bisher habe ich die notwendigen
Therapien selbst getragen. So waren es in den einzelnen Monaten
höchstens 1-2 Therapie Std zusätzlich, was viel zu wenig ist - doch ist
es anders für unseren Geldbeutel nicht machbar.
Ich wäre niemals auf die Idee gekommen, eine solche Plattform hier zu
nutzen, wenn eine Freundin mir nicht den Stups gegeben hätte.
Der Glaubenssatz sitzt doch noch sehr tief: „Ich muss das alles alleine
schaffen!
Zeitweise sind die Beschwerden meiner Tochter so stark, dass Marie nicht
mal 50 Meter gehen kann, ohne zusammenzusinken und pausieren zu müssen.
Das schränkt unsere Freizeit sehr ein, denn Marie vermeidet es mehr und
mehr am Nachmittag oder auch am Wochenende rauszugehen.
Seit 2 Jahren üben wir nun über die Einzelfallhilfe ein selbständiges
Leben, damit Marie in 2 bis 3 Jahren eigenständig mit ihren eigenen
Freunden in eine WG ziehen kann. Eine OP würde Marie hinsichtlich vieler
gewonnenen Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder um Jahre zurück werfen.
Ihre Selbständigkeit verzögert sich durch ihre körperlichen Handicaps
ohnehin enorm.
Meine Sichtweise ist, dass Marie` s Körper zwischen ihrem 10. und 15
Lebensjahr sehr schnell gewachsen ist und ihr Muskelkörper nicht dem der
Knochen folgen konnte.
Stressbedingt reagiert Marie auch eher über Ihren Muskelkörper, d.h. sie
verspannt sich sehr schnell.
Es zeigt sich immer wieder, dass der sowieso schon überhöhte Tonus der
innenseitigen Muskeln der Oberschenkel (Adduktoren) mit Schmerzen
verbunden ist. Das wirkt sich dann wiederum auf den gesamten Muskeltonus
aus, da Marie natürlich versucht, Schmerz zu vermeiden und durch die
Schmerzvermeidungshaltung andere Muskelgruppen verspannt. Das löst sich,
wenn Marie im Salzwasser ist und/oder durch verschiedene, eher nicht
konventionelle Therapien wie Massagen mit speziellen Öl-Essenzen,
Leibarbeit im Wasser, Watsu ( japanische Akupressur im Wasser),
Reittherapie, Körperarbeit nach Greenberg, Sensomotorische
Körpertherapie, usw.
Was ich mit dem gespendeten Geld machen würde
Leibarbeit im Thermalbad, Sensomotorische Körpertherapie, Reittherapie,
Seminar „Leib im Meer“
Das sind Therapieformen, die ihr gut tun und Langzeitwirkung zeigen.
Beispiele für Kosten dieser Therapien
- Besuch in der Therme kostet 30€, im Monat wären das 120€.
- Sensomotorische Körpertherapie bei Michal 80€ pro Einheit, im Monat
320€
- Reittherapie 200€
- 1 Woche Leibarbeit 2-3 Std tägl. im Meerwasser mit Andreas Krüger auf
Mallorca ergab, dass Marie 5 Monate schmerzfrei war und sie sich auch in
ihrem Gangbild aufrichtete
Kosten für Marie 1 Woche; 1800€
Die Vorstellung, dass Marie kontinuierlich Therapie haben könnte, öffnet
mein Herz - nicht mehr darüber nachdenken zu müssen, ständig abwägen zu
müssen: was geht, was geht nicht mehr! Die Hoffnung, dass Marie längere
Zeit oder gar für immer schmerzfrei sein könnte, dass sich ihre Haltung
verbessert, dass sie sich wieder mehr zutraut - berührt mich unendlich.
Diese Entspannung würde auch mir und ihrem Bruder gut tun.
Seit langem überlege ich, ob ich als Notlösung einen REHA Buggy für
Marie anschaffe. Es würde Marie´s Bewegungsradius erweitern und uns
allen wieder mehr Lebensqualität geben.
Von Seiten der Krankenkasse bekommen wir ihn nicht genehmigt. Dazu
genügen Maries Einschränkungen nicht.
Die, die Marie kennen, wissen, wie mühsam eine gewisse Mobilität
manchmal für uns ist. Der Buggy kostet 2000€ und wäre vielleicht eine
Lösung.
Aber aktive Therapiearbeit am Körper könnte den Buggy auch vermeiden.
Wir freuen uns über jeden Beitrag und danken Euch jetzt schon für Eure
Unterstützung
von ganzem Herzen
Marie, Jean und Malinka Michaela
Marie ist ein zauberhaftes Down-Mädchen von fast 20 Jahren, die mit
einem angeborenen Herzfehler zur Welt kam. Ihre erste große OP erlebte
Marie mit 2 Monaten, hinter dem Aortenbogen war eine 2 cm lange
Verengung der Arterie (Ischtmusstenose).
Mit 4 Monate wurde sie am offenen Herzen im Herzzentrum München
operiert; die Herzscheidewand war offen und dies wurde korrigiert.
Nach dem ersten Jahr schien alles überstanden und ich widmete mich ganz
und gar der Frühförderung von Marie: Physiotherapie, Ergotherapie,
Logopädie, Reittherapie, Motopädagogik, Psychomotorik, Sensomotorik- je
nach Entwicklungsstand und was gerade dran war.
Zu Hause stand immer wieder tägliches Üben auf dem Programm, verbunden
mit der Integration der verschiedenen Therapien, das Massieren zur
Entspannung des Körpers mit hochwertigen Öl-Essenzen ist unser Alltag,
ebenso wie regelmäßige Besuche in Thermalbädern.
Im SPZ (Soziopädiatrisches Zentrum) wurde, so dachte ich, alles im Blick
behalten. Dem war nicht ganz so. Ich selbst bin Körpertherapeutin und
habe Einblick in Medizin und Therapien - doch auch bei mir trat, bzw.
tritt irgendwann Erschöpfung ein und der Fokus rutscht weg, so auch der
orthopädische Blick.
Das Erkennen der Verformung der Wirbelsäule sah ich als Marie etwa 10
Jahre alt war - unser behandelnder Orthopäde tat das allerdings mit
mütterlicher Hysterie ab. Ein dreiviertel Jahr später verkrümmte sich
die Wirbelsäule auf 47 Grad mit Keilwirbel - nun war das Geschrei groß.
Eine gute und passende Lösung hatte aber niemand.
Wir kamen am Korsett nicht mehr vorbei. Außerdem machte sich auf beiden
Seiten die Hüftdysplasie bemerkbar und erschwert seitdem Marie das
Gehen. Seit jenen Tagen diskutiere ich mit den Ärzten (3 verschiedene,
unabhängige Orthopäden) welche OP denn eine Priorität hätte? Beeinflusst
die Skoliose die Hüften oder beeinflussen die Hüften die Skoliose? Es
gibt keine klare Meinung - ich als Mutter müsste entscheiden! Bei allem
Abwägen entschied ich bisher, dass die Belastungen der OP´s im Vergleich
mit dem Nutzen für Marie zu groß sind.
Ein weiterer Schock war, dass wir (der Orthopädietechniker, eine
Physiotherapeutin und ich) beim Testen von Hilfsmitteln, wie z.B. der
orthopädische Bein-Führungsschiene, erkennen mussten, dass Marie
Lähmungserscheinungen im rechten Fußheber vorweist. Das ist ein
typisches motorisches Bewegungsmuster bei Hemiplegie, einer halbseitigen
Lähmung. Diese könnte die Konsequenz eines mutmaßlichen Schlaganfalls
sein, der während der Herz-OP im Säuglingsalter passiert sein könnte.
Selbstredend beeinflusst diese Lähmung Marie´s Gangbild massiv - sie
erweckt im Gehen das Bewegungsbild eines Pinguinganges.
Uns steckt bei dem Gedanken an die letzten OP noch der Schreck in den
Knochen. Marie brauchte eine ganze Nacht, um von der Beatmungsmaschine
zu kommen und sie kämpfte eine 3/4 Std damit, den eigenen Atemreflex
wiederzuerlangen.
Obwohl Marie damals noch so klein war, scheint die Erinnerung an diese
schreckliche Zeit noch sehr lebendig, denn jeder Arztbesuch ist nach wie
vor eine Horrorfahrt für uns. Marie verspannt sich in einen so hohen
Tonus - ich brauche oftmals eine Woche bis ich sie wieder in ihrem
normalen Muskeltonus habe.
Abwägen: Was würde eine OP des Rücken und/oder eine OP der Hüften
bedeuten
Begradigung der Skoliose:
- Minimum 2-3 Monaten Krankenhausaufenthalt mit REHA
- mögliche Komplikationen: Narkose wirkt auf das Gehirn, bei einer
geistigen Behinderung sind diese Einflüsse im Allgemeinen größer, jedoch
gibt es keine klaren Forschungsergebnisse
- große Schmerzen, da jeder einzelne Wirbel mit den Stangen verschraubt
werden muss
- steifer Rücken durch die Stange, die zur Begradigung in den Rücken
eingesetzt werden, d.h. kein Fahrrad fahren mehr, keine Inliner, kein
Raveboarding- Sport, ihre Beweglichkeit wird enorm eingeschränkt, sie
wäre von der Brustwirbelsäule bis zum Becken versteift
Hüft-OP:
- je eine OP- 3 Monate Krankenhausaufenthalt mit REHA, beide Hüften also
insgesamt 6 Monate!
- große Schmerzen, da die Hüftköpfe gebrochen, bzw. abgesägt werden, um
dann in einem neuen Winkel wieder verschraubt zu werden
- das Wiedererlernen der Fähigkeiten braucht bei Downkindern im
Allgemeinen 18 mal länger
Dieses lebenslustige Mädchen soll in eine solche Lebenssituation
gebracht werden, obwohl es andere Möglichkeiten gäbe?
Unsere derzeitige Lebenssituation
Ich bin Alleinerziehend und selbständige Körpertherapeutin, mit Marie
und ihrem Bruder wohnen wir in Berlin.
Ein dreiviertel Jahr, das ich zur Pflege für Marie bräuchte, könnte ich
finanziell nie überbrücken.
Und der Alltag zeigt mir auch, dass, wenn ich die notwendigen Mittel zur
Verfügung hätte, Marie´s Gangbild durch kontinuierliche Therapien
systematisch korrigiert, verbessert und erhalten werden könnte.
Wir schöpfen die konventionellen Therapien über die Krankenkassen aus -
diese reichen aber bei weitem nicht. Bisher habe ich die notwendigen
Therapien selbst getragen. So waren es in den einzelnen Monaten
höchstens 1-2 Therapie Std zusätzlich, was viel zu wenig ist - doch ist
es anders für unseren Geldbeutel nicht machbar.
Ich wäre niemals auf die Idee gekommen, eine solche Plattform hier zu
nutzen, wenn eine Freundin mir nicht den Stups gegeben hätte.
Der Glaubenssatz sitzt doch noch sehr tief: „Ich muss das alles alleine
schaffen!
Zeitweise sind die Beschwerden meiner Tochter so stark, dass Marie nicht
mal 50 Meter gehen kann, ohne zusammenzusinken und pausieren zu müssen.
Das schränkt unsere Freizeit sehr ein, denn Marie vermeidet es mehr und
mehr am Nachmittag oder auch am Wochenende rauszugehen.
Seit 2 Jahren üben wir nun über die Einzelfallhilfe ein selbständiges
Leben, damit Marie in 2 bis 3 Jahren eigenständig mit ihren eigenen
Freunden in eine WG ziehen kann. Eine OP würde Marie hinsichtlich vieler
gewonnenen Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder um Jahre zurück werfen.
Ihre Selbständigkeit verzögert sich durch ihre körperlichen Handicaps
ohnehin enorm.
Meine Sichtweise ist, dass Marie` s Körper zwischen ihrem 10. und 15
Lebensjahr sehr schnell gewachsen ist und ihr Muskelkörper nicht dem der
Knochen folgen konnte.
Stressbedingt reagiert Marie auch eher über Ihren Muskelkörper, d.h. sie
verspannt sich sehr schnell.
Es zeigt sich immer wieder, dass der sowieso schon überhöhte Tonus der
innenseitigen Muskeln der Oberschenkel (Adduktoren) mit Schmerzen
verbunden ist. Das wirkt sich dann wiederum auf den gesamten Muskeltonus
aus, da Marie natürlich versucht, Schmerz zu vermeiden und durch die
Schmerzvermeidungshaltung andere Muskelgruppen verspannt. Das löst sich,
wenn Marie im Salzwasser ist und/oder durch verschiedene, eher nicht
konventionelle Therapien wie Massagen mit speziellen Öl-Essenzen,
Leibarbeit im Wasser, Watsu ( japanische Akupressur im Wasser),
Reittherapie, Körperarbeit nach Greenberg, Sensomotorische
Körpertherapie, usw.
Was ich mit dem gespendeten Geld machen würde
Leibarbeit im Thermalbad, Sensomotorische Körpertherapie, Reittherapie,
Seminar „Leib im Meer“
Das sind Therapieformen, die ihr gut tun und Langzeitwirkung zeigen.
Beispiele für Kosten dieser Therapien
- Besuch in der Therme kostet 30€, im Monat wären das 120€.
- Sensomotorische Körpertherapie bei Michal 80€ pro Einheit, im Monat
320€
- Reittherapie 200€
- 1 Woche Leibarbeit 2-3 Std tägl. im Meerwasser mit Andreas Krüger auf
Mallorca ergab, dass Marie 5 Monate schmerzfrei war und sie sich auch in
ihrem Gangbild aufrichtete
Kosten für Marie 1 Woche; 1800€
Die Vorstellung, dass Marie kontinuierlich Therapie haben könnte, öffnet
mein Herz - nicht mehr darüber nachdenken zu müssen, ständig abwägen zu
müssen: was geht, was geht nicht mehr! Die Hoffnung, dass Marie längere
Zeit oder gar für immer schmerzfrei sein könnte, dass sich ihre Haltung
verbessert, dass sie sich wieder mehr zutraut - berührt mich unendlich.
Diese Entspannung würde auch mir und ihrem Bruder gut tun.
Seit langem überlege ich, ob ich als Notlösung einen REHA Buggy für
Marie anschaffe. Es würde Marie´s Bewegungsradius erweitern und uns
allen wieder mehr Lebensqualität geben.
Von Seiten der Krankenkasse bekommen wir ihn nicht genehmigt. Dazu
genügen Maries Einschränkungen nicht.
Die, die Marie kennen, wissen, wie mühsam eine gewisse Mobilität
manchmal für uns ist. Der Buggy kostet 2000€ und wäre vielleicht eine
Lösung.
Aber aktive Therapiearbeit am Körper könnte den Buggy auch vermeiden.
Wir freuen uns über jeden Beitrag und danken Euch jetzt schon für Eure
Unterstützung
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Michaela Bouteau
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Berlin
