Manon Rivest - Guillain Barré
Donation protected
Bonjour à tous,
Merci de prendre le temps de vous arrêter sur ma fiche.
https://www.gofundme.com/Manon-Rivest
VIDÉO;
https://www.facebook.com/manon.rivest.56/videos/1075576485914338/
A tous les gens qui vivent des grandes épreuves quelqu`elle soit, et sont confrontés à l impossible. Je vous partage une partie de mes épreuves, ayant pour but de transmettre l`espoir, d`encourager, d`inspirer, de garder la foi, et ainsi de nourrir la vie.
En mai 2014, j avais 54 ans (sur la photo) au moment où ma vie a basculé.
J ai ingéré une bactérie (la campylobacter jejuni) en mangeant, résultat jai eu une maladie auto immune nommée le syndrome du Guillain barré type AMAN, neuropathie axonale aiguë.
http://santecheznous.com/condition/getcondition/syndrome-de-guillain-barre
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/GuillainBarre-FRfrPub834.pdf
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Guillain-Barr%C3%A9
Cela a débuté un Lundi matin, par une diarrhée, avec ballonnement, maux ventre crampe, gaz, durant 4 a 5 jours, le samedi matin vue double, le dimanche vertiges, faiblesse dans les jambes, départ à l`hôpital en ambulance.
Le diagnostic a été confirmé à l`urgence quelques heures après mon arrivée, par une neurologue. On prévoit un congé de 3 à 6 mois, la paralysie des jambes avaient commencé, on me donne accès à une chambre, sans me dire ce qui m attend.
On m avait mise en observation, en soirée
suite à des difficultés à respirer, s`en ai suivit un arrêt respiratoire, appel fait à l'urgence, au bout 45 minutes on m`a descendu à l`urgence, et on m`a réanimé. J`ai eu de la chance aucune séquelle au cerveau.
A mon réveil, j avais été intubé, seul l`ouïe et mon cerveau fonctionnait.
J étais complètement paralysé, ayant perdu toute mon autonomie, ne pouvant ouvrir les yeux (durant 3 mois), ni parler(durant 5 mois), ni boire et manger, ni bouger, ni respirer normalement (sans respirateur), ni pouvoir pleurer librement, car je m étouffais dans mes sécrétions (durant 7 long mois) .
Les nerfs a vif, on aurait dit des fils électriques sans leurs gaines, qui s`entrechoquait avec une sensation de court circuit, et une hypersensibilité, ma douleur était intolérable, malgré la médication.
Heureusement, je sentais tous mon corps, ce qui me donnait l espoir de retrouver ma mobilité, puisque les nerfs n avaient pas été sectionnés, seul la motricité influx nerveux avaient été affectés.
Ce que j ai appris beaucoup plus tard, ne m ayant pas administré le traitement assez rapidement (ont attendu 2 jours avant commencé les injections d'immunoglobulines), car ils n'avaient pas l équipement pour faire le plasmapherese, qui aurait été moins à risque de contamination .
Ce qui en a résulté, une tétraplégique dont il n y avait peu d`espoir de réhabilitation car les axones ont aussi été détruites.
Si on m'avait injecté l'immunoglobuline, où transférer dans un autre hopital pour effectuer un plasmapherese durant que c`était moins à risque (sans respirateur), au moment où le neurologue a fait son diagnostic,. L`arrêt respiratoire, la paralysie complète aurait pu ainsi être
éviter, ma réhabilitation aurait été plus rapide, et aurait généré moins de séquelles.
Lors de mon début séjour en milieu hospitalier aux soins intensifs, la physiothérapie ayant aussi été négligée beaucoup d' absence du physiothérapeuthe et très peu de temps et d`efforts. Les neurologues en octobre 2014 m`ayant confirmé qu'il y avait eu malheureusement de la négligence. Il était déjà trop tard pour retrouver la motricité des mains,
Par contre , lorsque la 1e physiothérapeute de l`hopital à été remplacé pour prendre ses deux semaines de vacances, pour les mains le mal avait était fait. Mais pour le reste tout à changer.
Je tiens vraiment à souligner l'implication de Danielle Désillets dans mon rétablissement. Malgré le diagnostic qui avait établi, elle n`a pas baissé les bras, elle a plutôt redoublé d`énergie et d`efforts.
Je la remercie de tout mon coeur, sa grande détermination, ainsi que la foi dont Danièlle Désillets physiothérapeute a fait preuve, ont permis de diminuer les séquelles plus graves dont j`aurais été imputés, sans son aide.
Sans elle sans aucun doute, je serais toujours immobile, au gavage, avec un respirateur et dans un CHSLD.
Malgré que ce ne soit pas une maladie dégénérative (on récupère généralement au bout de 3 à 6 mois), on les médecins, les neurologues me répétaient sans cesse que je demeurais comme cela, le restant de ma vie, le verdict était sans appel; tétraphégie complète, besoin respirateur, gavage, et d`un fauteuil motorisé que je conduirait en bougeant ma tête, et saurait été le cas, si je les avaient crues.
Les médecins, les neurologues et les physiatres m`ayant condamné dès le départ .
Sauf un médecin de garde un jour, ayant pris la peine de m`ouvrir les yeux avec ses doigts pour m`assurer que je le comprenais bien.
¨Si tu m entends fais signe avec les yeux de haut en bas¨... je lui fais signe que oui...
il me répond ¨Tu ne resteras pas comme ca. J ai vu plusieurs cas comme toi, tu auras probablement des séquelles mais tu ne resteras pas comme ca¸¨...quelle joie!!! J entends encore résonner sa voix, il avait semé l`espoir,... la vie reprenait un sens.
Tout comme ma soeur, qui me renseignait avec des lectures ¨le bocal¨, et des vidéos prises sur internet . Elle a même confronté en ma présence, le diagnostic du médecin lorsqu`il nous l a appris. Il prétendait qu`il n`y avait plus aucun espoir de récupération, j`avais atteint un plateau. Chaque semaine un neurologue venait me répéter la même chose.
¨Ma soeur lui demandait de nous confirmer que la myéline pouvait se reconstruire¨... il hochait oui de la tête,
puis elle lui a dit ¨ il y a pas si longtemps on a découvert que les axones aussi se régénéraient, si ils n avaient pas été sectionnées et/ou déplacés¨.... un autre hochement de la tête, pour confirmer et confirmation verbale que oui, c était bien vrai.
¨Alors pourquoi vous ne lui dites pas tout à ma soeur, a qui je tente de transmettre l espoir ¨ ... pas de réponse . J`étais très fier de ma soeur, et contente d`avoir entendu les silences, et la confirmation du docteur face aux affirmations de ma soeur.
Je pensais, tel un arbre mon corps a la capacité de se régénérer.
Que dire de cette souffrance qui accompagnait mes jours, les jours sont plus longs, lorsque l`on ne peut ouvrir les yeux, pas bouger, ni parler. Cette attente interminable, entendre l aiguille de l horloge qui trotte, les cloches des patients, les bips du respirateur, du moniteur et du gavage, espérer que l on n oublie pas de venir changer de position, ou changer ma couche.
Tout en me demandant si je pourrais trouver la force de combattre, et surtout supporter cette nouvelle vie comportant tellement de deuils.
Ma vie avait perdu tout son sens, a quoi bon vivre sans ma liberté, qui est l`essence même de ma joie de vivre.
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Fin aout 2014, départ de l`hôpital, pour l`institut thoracique.
Après trois mois à l institut thoracique de MTL, et deux semaines au CHUM Mc Gill en neurologie.
Fin oct. 2014, Je reviens à l`institut thoracique de MTL .
J `apprends alors que le sevrage n`avait jamais été débuté, et que les neurologues du CHUM ne croient pas que je sois en mesure de me rétablir. J`ai du même insister pour qu`il essaie durant une semaine de me sevrer, et si il n`y avait pas d amélioration j`accepterais alors mon retour à l`hôpital.
Au bout 2 ou 3 jours, sans respirateur durant le jour, j`ai exigé le retrait complet jour et nuit. Voilà un de mes premiers impossibles qui se réalisait.
Résultat après 7 mois d `hospitalisation en soins intensifs, à mon retour à l hôpital, je n ai plus de respirateur. Mais je dois refaire de la physiothérapie pour pouvoir être élligible, et entreprendre la seconde étape soit la réadaptation musculaire intensive au IRGLM.
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Février 2015, départ pour IRGLM, 5 mois plus tard ils m ont m a sevré du gavage, un poteau et un autre fil en moins. Je peux enfin me promener toute seule, et me promener dans le parc.
J`ai du réapprendre à mes muscles à manger, à boire sans m`étouffer, à parler, renforcir mes muscles des bras pour arriver avec l`aide d un bracelet universel à amener la nourriture à ma bouche, et je peux maintenant manipuler mon fauteuil avec ma main droite, au lieu de le conduire avec la tête.
On m avait dit que j aurais absolument besoin d`opérer mes deux coudes pour qu`ils puissent se plier. Ma réponse a été ; ¨au bout trois mois ca devrait être possible¨, ce qui s est miraculeusement réalisé.
J`avais une confiance totale en la compétence de mon physiothérapeute Michel. Il savait ressentir les limites de mon corps, malgré mes cris et mes pleurs, il me mobilisait et attendait que je lui fasse signe d arrêter.
J étais vraiment avec le meilleur, ma motivation aller au delà de ma douleur, aussi loin que mon corps me le permettrais. et j `irais au maximum de ce que je pouvais récupérer.
J`ai du insister auprès du physiatre pour avoir deux injections de cortisones dans les épaules, résultat cela m`a permis de lever les bras un peu plus haut.
Fin août 2015, à ma sortie du centre de réadaptation IRGLM ,de MTL, comme tous leurs diagnostics ne prévoyaient aucun changement, je devais poursuivre ma vie dans un CHSLD . Je ne pouvait pas avoir accès à Lucie Bruneau, étant la phase trois , pour me préparer au retour à la maison, car selon eux je n aurais jamais la capacité de retourner à la maison.
On ne m`a pas informé, que ca pouvait tout même être possible d`envisager le retour à la maison avec des soins tel que je le recois aujourd' hui, dans la condition que j' étais. On a choisit pour moi, aujourd`hui je sais, qu'il y a des personnes qui vivent seules dans leurs logis et qui bougent à peine.
L` impact de leurs décisions;
J`ai du assumer les frais de 31 000,00 en hébergement, en attendant que la myéline qui gaine les nerfs, et les axones qui font partie des nerfs se reconstruisent.
IL fallait qu`il y ait un changement notable dans mes jambes pour avoir droit à nouveau au service de physiothérapie par la RAMQ. Ma physiothérapie étant retardée, la demande PAD fait en avril 2015 a dû être annulé et non reportée, s`ensuit des pertes monétaires importantes, et le risque de perdre ma maison.
Août 2015 au 28 octobre 2017.
convalescence dans une maison hébergement,
J ai ainsi du attendre dobtenir 3 rendez vous avec des services différents pour évaluer et déterminé, si j`avais la capacité de m`améliorer (IRGLM physiatre Mai 2016, IRGLM physio ergo., Bouclier), et attendre qu`il y ait de la place pour poursuivre ma deuxième phase en physiothérapie.
En septembre 2016, enfin je commence ma physiothérapie au Bouclier avec une équipe du tonnerre, très rapidement j ai pu effectuer mes transferts de ma chaise a mon lit.
Le 2 février 2017, TADAM grande victoire sur un autre impossible,
cadeau de fête pour maman, tel un enfant je me réjouis de lui annoncer la bonne nouvelle. J`ai effectué mes premiers pas entre des barres parallèles, d une distance d`environ 8 pieds.
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Programme accès à domicile PAD;
Le 28 octobre 2017, un autre pas vers une victoire sur un autre impossible de franchi, je suis enfin de retour à la maison.
Mais j`ai du malheureusement arrêter la physiothérapie, car je ne peux pas entrer et sortir de chez moi, tant que le programme PAD n`a pas adapté mon domicile . ¨Un pas en avant deux pas en arrière, on se demande pourquoi la santé coûte cher au Québec.¨
En avril 2015, j.`avais fait une 1e demande PAD pour adapter mon domicile, délai prévue minimum une année pour obtenir une réponse.
En mai 2016, j ai du l annuler, car ils m`ont dit devoir attendre que je ne puisse plus progresser avant de faire leur évaluation. Étant toujours sur la liste d attente à ce moment là pour obtenir la physiothérapie afin d`apprendre à effectuer mes transferts avec une planche. Je n'avais pas le choix d annuler la 1e demande, et de refaire une demande en Mai 2017.
¨Ca aurait été trop simple de pouvoir réactiver la demande.¨
Mais non, il fallait remettre le compteur à zéro, pour ne pas tenir compte du délai de la première demande.
Je me demande sérieusement, a qui bénéficie l argent octroyé dans ses programmes qui prétendent encourager les gens a demeurer chez soi, au lieu du CHSLD qui coûte deux à trois fois le prix.
Ayant été au delà de mes ressources en m`endettant, je ne pouvais attendre davantage que le PAD me donne accès à mon domicile, j aurais perdu ma maison, et ma motivation de vivre .
Depuis 28 octobre 2017, j`ai toujours pas accès à l`extérieur, depuis déjà 5 mois...
Je sens L`URGENCE de faire bouger les choses.
J`aimerais bien sortir de chez moi, profiter du primtemps, et de l'été qui approche.
Mais voilà, le programme PAD adaptation accès a domicile, refusent de défrayer les frais pour une plateforme à l`extérieur, et/où d`en installer une entre la cuisine et mon salon, .
Ayant besoin de plus de 3 équipements spécialisés (voir pages 40-41 et 50 du manuel SHQ), en me refusant d`accepter l installation d`une plateforme où qu`elle soit, il m`enlève ainsi le droit de bénéficier d`une subvention supplémentaire auquel j`aurais droit (voir pages 48-49).
Au départ, le premier scénario, avait pourtant prévue d`installer une plateforme à l`arrière.
J`ai du refusé et ai demandé d`accéder à la maison par l' avant, et fait mention au manuel, pour obtenir le droit d`accès aux pièces essentielles, dans ce cas ci le salon. Et fait part du manque de sécurité, si je restais prise avec mon fauteuil à l`extérieur l`hiver, personne ne me verrais, ni m'entendrais, si la plateforme serait placé à l`arrière.
Manuel SHQ (québec)
http://www.habitation.gouv.qc.ca/fileadmin/internet/documents/SHQ/acces_information/manuel-application-pad.pdf
A quoi bon prévoir deux subventions supplémentaires si on ne peux en bénéficier.
Le plus aberrant, l`exigence de payer l `entrepreneur avant de pouvoir être remboursé, dans un mois par la SHQ, sinon c`est bien regrettable vous n`êtes pas admissible au programme PAD.
J ai une maison à deux paliers (split Level ),photo ci-dessus..
Ce qu`il me propose n'est donc pas acceptable, car non viable, ni sécuritaire durant la période hivernale dû à la glace, la neige, et la distance de 35 pieds environ à parcourir, dont non prévue d`être protégée par un auvent, selon le représentant de la mrc.
Le manuel SHQ page 31, fait pourtant mention du droit de bénéficier d`une toiture sur la rampe où la plateforme, lorsque la personne vit seule et n`est pas en mesure de déneiger.
Voici leur proposition;
- Installer une rampe de 54 pieds à l arrière de la maison avec auvent,
- changer la porte patio,
- remonter plancher du salon, à la hauteur de celui de la cuisine.
Le plancher du salon, étant déjà beaucoup plus bas que la cuisine.
- On doit changer le format des trois fenêtres, car le plancher d/passeraient les fenetres ,
- remplacer le revêtement du plancher.
- refaire la brique extérieure, et mur intérieur,
- refaire les boiseries.
- installer une clôture autour du salon.
- deux rails et lèves personnes; chambre et la salle de bain,
- agrandir porte salle de bain, ajuster meuble et lavabo,
- si pas dépassé budget alloué, aménagé plaque de cuisson.
Pour la neige, le responsable de la mrc me dit que c est pas leur problème, si je dois parcourir 70 pieds et plus avant d atteindre l'accès public.
Autre alternative, si la rampe était installé à l avant. Dont, Ils ne veulent en aucun cas considérer ce scénario, car il serait dans l`obligation d`installer une plate forme dans le salon.
Bien sûr, dans leurs analysent et évaluations, ils ne tiennent pas compte, du coût d`un auvent 35 à 40 pieds pour protéger tout le parcours de la rampe jusqu`à l avant de la maison, avant de prendre le soin de déterminer le meilleur scénario à moindre coût. Le besoin du client ayant très peu d`importance.
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Justification des coûts pour l'aide demandé pour deux plateformes, et l accès au domicile à l avant de la maison :
¨Voir la dernière photo de ce formulaire ,la simplicité des travaux que je demande, rallonger la galerie d'un pied, changer la porte, mettre auvent le long de la galerie (plus de prise) et protéger plate forme.¨
¨entre le salon et la cusine, plateforme inclinée.¨
Entrepreneur; 5 000,00 a vérif
coût plateforme ext. ; 8 000,00
plaque de béton, asphalte; 4 000,00
Auvent plate forme, a vérifier
galerie a refaire,
porte avant a changer, briser brique; 3 000,00
coût plateforme intérieur ; 13 000,00
mur gyprok, électricien, 2 000,00
Domotique minimal
(controle lumière, chauffage, détecteur fumée a distance )
pas couvert par RAMQ- PASCO; 1 000,00
Porte patio ;
accès à l arrière, ouvre porte: 3 500,00
Pour avoir le plaisir de prendre l air avec mon chien, entendre les oiseaux, respirer l arôme des lilas, mon olivier de bohème, mon aubépine...pour admirer toute cette vie que j`ai semé durant ces 10 dernières années.
Commission gofundme ; 1 500,00
Total réadaptation domicile coût minimal; 40,000.00
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Justification, aide supplémentaire demandé : $35000,00 :
Pas de retour au travail envisageable.
Pas eu droit prime pour perte usages bras ou jambes, car pas un accident mais une maladie.
Pas de prime pour maladie grave.
Pénalité sur RRQ à 65 ans, car utilisé ma rente à partir de 54 ans (11 ans penalite).
Hypotèque de 13 ans (n'avait pas assuré la maison en cas d`invalidité)
Dettes sur cartes de crédit en souffrance à ce jour: 15 000,00
(dû à frais d`hébergement, délais physio., chaise manuel, matelas, médicaments, serrure et caméra intelligente etc.), aurait dû servir à payer une partie de l`adaptation de mon domicile.
Si seulement les programmes étaient accessibles au moment opportun... le système de la santé est à l`image de son administration...ce qui génère des coûts inutiles, et des efforts en vain . On en paient malheureusement tous la note.
TRANSPORT:
J ai du vendre mon auto neuve 15,000 klm 2013 (payé $27600,00), vendu à $ 7000. pour rembourser mon prêt, car je ne pourrait plus conduire sans ma chaise motorisé.
Camion usagé 2014; 15 000,00 à 20 000,00
Le service de transport adapté me limite beaucoup dans mes déplacements, car les temps d attentes et les délais pour se rendre a destination restreint le temps de loisir passé avec mes proches.
Je manque des activités familiales, du fait que je peux aller dans la région métropolitaine laval et mtl, que les lundi et samedi, et le coût étant très élevé soit de 30,00, pour visiter maman à Laval qui a 80 ans, étant elle aussi en fauteuil motorisé.
C`est pourquoi, qu` il est très important pour moi, d'avoir jour un camion, et de le faire adapté par la SAQ. Pour visiter ma famille, mes amies, faire des courses, des activités, avoir une vie sociale.
Je peux passé au maximum 4-5 heures sans retourner dans mon lit, pour me reposer car l`inconfort d être en chaise, et la fatigue font partie des séquelles que m`a laissé le Guillain Barré. Actuellement, dans une journée je passe seulement 6 a 7 heures par jour dans ma chaise.
A la fin des travaux, je pourrais enfin avoir un bain une fois par semaine avec le CLSC. Si les dons amassées dépassaient le montant fixé, je pourrais obtenir de temps en temps un bain de plus par semaine avec la COOP , ca me soulagerait beaucoup de mes douleurs musculaires du à l inactivité.
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L équipe du bouclier a fait une grande différence dans mon parcours, en étant très présents, toujours à l`écoute de mes besoins. En me soutenant et m`encourageant sans cesse dans ma démarche de réadaptation, et mon retour à la maison.
Selon la physiothérapeute de Bouclier, je pourrais un jour arriver seul à me tenir sur une marchette, et me déplacer sur une surface plane, et effectuer de très courte distance dans la maison.
Toutefois la dextérité de mes mains ne peut plus se rétablir.
Prochain défi, reprendre la physiothérapie dès que possible c`est à dire lorsque je pourrais sortir de la maison.
Chaque jour est un pas de plus vers mon autonomie, et ma très chère liberté. Le chemin est ardue pour la récupérer à travers toutes ces délais administratifs, les contraintes monétaires, le manque de ressource humaines et monétaires. Les batailles pour obtenir des soins, et bénéficier de l aide des divers programmes.
Les efforts en physiothérapie interrompues par deux fois, je dois encore en payer le prix en efforts, et vous aussi monétairement par le biais des impôts.
Après presque quatre ans (mai 2018), de courage, et de détermination, ne laissant pas mes décisions dominer par mes peurs, ni par l intimidation. Je n`abdique toujours pas malgré les refus de la SHQ, et les délais interminables, ayant pour seul but de me faire vendre ma maison.
Malgré toutes les contraintes que cela suscitait.
L`ergothérapeute du CLSC, a même prétendu et exigé un essai de trois semaines à la maison, pour que je puisse être élligible au programme PAD.
Mon retour à la maison était vraiment une question de survie, l`environnement où je vivais durant ma convalescence n`étant pas propice à mon rétablissement. Je remettais constamment en question mon désir de continuer à survivre.
Ma motivation, et mon seul espoir était retrouver ma vie où je l' avait quitté, et reprendre enfin de plus en plus mon autonomie dans la quiétude de mon foyer en compagnie de ma chienne Laurie, et retrouver peu à peu ma très chère liberté.
La liberté de choisir, mon environnement, ce que je mange, ce que j`ai envie d entendre, ce que je respire, l`heure de me coucher, d être en compagnie de gens que j apprécient et me respectent, ...de pouvoir un jour me déplacer avec un camion adapté,
La liberté et l espoir donne des ailes, la confiance permet d atteindre nos rêves les plus fous, même ceux qui semblent impossible.
¨Enlever la liberté de choisir à un tout être vivant c`est le faire mourir peu a peu. En niant son droit d``être différent, celui de respecter ses besoins, ses désirs, en lui refusant le pouvoir sur ses choix qui influence la qualité de sa vie, et son désir de vivre.¨
L arbre dont on a coupé une branche demeure toujours un arbre. (auteur inconnu)
Depuis mon retour à la maison (oct. 2017), je me sens revivre, malgré les contraintes de mon handicap, j`ai enfin retrouvé ma joie de vivre.
¨J`ai de nouveau le sentiment d`avoir un pouvoir sur ma vie, je reprends ma place dans ce bel et grand univers, dont je fais partie.¨
Il faut une dose d'humilité pour accepter où demander de l`aide, où tout comme moi être complètement paralysé pour qu`elle me soit offerte . A travers la dépendance, on prend vraiment conscience que
l`on a et auront toujours besoin des autres, pour vivre et survivre.
¨La force de la nature, et de la nature humaine provient de la co-dépendance.¨
Très jeune je suis devenue autonome, très fier de l`être, le danger être autosuffisant en ayant l' illusion que l on a besoin de personne, c' est une erreur. Étant une aidante dès l`enfance j`avais plaisir à donner de mon temps, en maternant les enfants de mon quartier, en les bercant, en les écoutant, en peignant leurs cheveux, leurs chantant des chansons... ce qui a perduré en vieillissant avec les gens que j'affectionnent, parfois même avec des inconnues.
Une question qui revenait souvent dans mes pensées,
¨Pourquoi la vie s`acharne t elle à m`envoyer autant d`épreuves, et de défis. Et que malgré tous mes efforts, j`ai souvent le sentiment d`être incomprise, inapte à régler les problèmes puisqu`ils sont récurrents, et que je ne peux les régler toute seule. Une certitude, la vie ne me demande pas d`abdiquer.¨
Demander et accepter de l`aide a été, et demeure pour moi un parcours difficile qui n est pas facile d intégré dans ma vie, mais semble t`il nécessaire pour grandir et m`épanouir.
Dorénavant, je dois accepter de m`en remettre à plusieurs personnes, justifier tous mes choix, faire constamment des suivis, accepter d`attendre des mois, des années, pour combler mes besoins matériels,
d aides techniques. Recevoir des soins (lever, laver, habiller, coucher,) aides domestiques, entretien de la maison.
Ma créativité mise à profit devant les gros et petits défis quotidiens (en attendant les aides techniques, domotique, mon accès à domicile) qui jalonnent maintenant ma vie. Je cherche encore et encore à trouver des solutions pour activer les choses.
Ce qui m'amène aujourd`hui, en vous confiant mon histoire, à faire un pas vers vous en toute simplicité et humilité, pour solliciter votre aide aussi petite soit elle, en transmettant ce courriel , en sollicitant vos contacts , vos idées, vos offres promotionnels aux donneurs.
J`espère transmettre un message d`espoir à tous ceux qui traversent ce type d épreuve où autres.
Il y a quelques mois a peine je n`aurais pas été en mesure de vous le transmettre. Trop de conflits, et de combats à mener de front en même temps, et très peu d`énergie et de résistance, ce qui me ralentit. Je suis lente comme une tortue, mais très déterminée.
Quelque soit l`épreuve que vous traverser, je vous invite à défier vos jamais, vos toujours, et surtout livrer un combat à vos impossibles, avec le coeur confiant.
¨Il n y a JAMAIS rien de définitif, on peut TOUJOURS défier l`impossible.¨
La vie est mouvement, et en perpétuel changement, fait d`ombres et de lumières.
En défiant nos certitudes (nos jamais, et nos toujours), elle nous demande de cultiver la confiance, l'amour, et non d'alimenter la peur, la haine, la méfiance. ¨.
On est rien tout seul, notre raison d être est de partager ce que nous sommes, faire partis du grand tout, la goutte d`eau est aussi la mer.
¨Ont n est toujours plus fort, et plus grand ensemble.¨
¨Imaginer tout les impossibles que l'on peut réaliser.¨
¨ Ensemble on peut tout changer, la solidarité est une grande source d`inspiration qui nous aide a avoir confiance en l âme humaine. ¨
Durant mon parcours, j ai rencontré des gens absolument formidables, des inconnues ont mêmes acceptées de garder mes deux chats, mes deux chiens, et mes oiseaux.
Je ne remercierez jamais assez la présence des sœurs, ma mère, mes ami(es), mes tantes, mes cousin(es), mes neveux, nièce, m ont témoigné leurs amours en me bichonnant et m`accompagnant dans cette dure épreuve, qui a affecté aussi leurs vies malgré moi.
La chaleur humaine des intervenant(es), des infirmières, des auxiliaires, des médecins, de mes massothérapeutes, mes voisin(es), leurs aides, leurs compassions, leurs présences, leurs écoutent.
Je vous encourage vous aussi à votre tour de faire preuve d`humilité en reconnaissant les moments où vous aurez besoin d aide.
Les gens qui vous aiment se réjouissent d avoir le plaisir de vous aider.
Lorsque l`on donne, où l on reçoit, on ressent l amour et la joie que le doux sentiment de gratitude nous procure, c`est un puissant motivateur de foi.
Merci infiniment pour votre contribution aussi petite (1.$) soit elle, où le simple geste de prendre le temps d' imprimer mon histoire et de l' afficher, et/ où de partager ce courriel sur vos centaines d' amis facebook avec un mot de votre part.
Ce qui pourrait bien faire une grande différence dans ma vie, la vôtre, et celle des autres.
N. B. Il est possible de donnez une contribution (cochez anonyme) et écrire un commentaire anonyme, votre nom ne sera pas publié, ni votre commentaire. Je serais seule à le voir.
Manon Rivest
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Merci de prendre le temps de vous arrêter sur ma fiche.
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VIDÉO;
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A tous les gens qui vivent des grandes épreuves quelqu`elle soit, et sont confrontés à l impossible. Je vous partage une partie de mes épreuves, ayant pour but de transmettre l`espoir, d`encourager, d`inspirer, de garder la foi, et ainsi de nourrir la vie.
En mai 2014, j avais 54 ans (sur la photo) au moment où ma vie a basculé.
J ai ingéré une bactérie (la campylobacter jejuni) en mangeant, résultat jai eu une maladie auto immune nommée le syndrome du Guillain barré type AMAN, neuropathie axonale aiguë.
http://santecheznous.com/condition/getcondition/syndrome-de-guillain-barre
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/GuillainBarre-FRfrPub834.pdf
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Guillain-Barr%C3%A9
Cela a débuté un Lundi matin, par une diarrhée, avec ballonnement, maux ventre crampe, gaz, durant 4 a 5 jours, le samedi matin vue double, le dimanche vertiges, faiblesse dans les jambes, départ à l`hôpital en ambulance.
Le diagnostic a été confirmé à l`urgence quelques heures après mon arrivée, par une neurologue. On prévoit un congé de 3 à 6 mois, la paralysie des jambes avaient commencé, on me donne accès à une chambre, sans me dire ce qui m attend.
On m avait mise en observation, en soirée
suite à des difficultés à respirer, s`en ai suivit un arrêt respiratoire, appel fait à l'urgence, au bout 45 minutes on m`a descendu à l`urgence, et on m`a réanimé. J`ai eu de la chance aucune séquelle au cerveau.
A mon réveil, j avais été intubé, seul l`ouïe et mon cerveau fonctionnait.
J étais complètement paralysé, ayant perdu toute mon autonomie, ne pouvant ouvrir les yeux (durant 3 mois), ni parler(durant 5 mois), ni boire et manger, ni bouger, ni respirer normalement (sans respirateur), ni pouvoir pleurer librement, car je m étouffais dans mes sécrétions (durant 7 long mois) .
Les nerfs a vif, on aurait dit des fils électriques sans leurs gaines, qui s`entrechoquait avec une sensation de court circuit, et une hypersensibilité, ma douleur était intolérable, malgré la médication.
Heureusement, je sentais tous mon corps, ce qui me donnait l espoir de retrouver ma mobilité, puisque les nerfs n avaient pas été sectionnés, seul la motricité influx nerveux avaient été affectés.
Ce que j ai appris beaucoup plus tard, ne m ayant pas administré le traitement assez rapidement (ont attendu 2 jours avant commencé les injections d'immunoglobulines), car ils n'avaient pas l équipement pour faire le plasmapherese, qui aurait été moins à risque de contamination .
Ce qui en a résulté, une tétraplégique dont il n y avait peu d`espoir de réhabilitation car les axones ont aussi été détruites.
Si on m'avait injecté l'immunoglobuline, où transférer dans un autre hopital pour effectuer un plasmapherese durant que c`était moins à risque (sans respirateur), au moment où le neurologue a fait son diagnostic,. L`arrêt respiratoire, la paralysie complète aurait pu ainsi être
éviter, ma réhabilitation aurait été plus rapide, et aurait généré moins de séquelles.
Lors de mon début séjour en milieu hospitalier aux soins intensifs, la physiothérapie ayant aussi été négligée beaucoup d' absence du physiothérapeuthe et très peu de temps et d`efforts. Les neurologues en octobre 2014 m`ayant confirmé qu'il y avait eu malheureusement de la négligence. Il était déjà trop tard pour retrouver la motricité des mains,
Par contre , lorsque la 1e physiothérapeute de l`hopital à été remplacé pour prendre ses deux semaines de vacances, pour les mains le mal avait était fait. Mais pour le reste tout à changer.
Je tiens vraiment à souligner l'implication de Danielle Désillets dans mon rétablissement. Malgré le diagnostic qui avait établi, elle n`a pas baissé les bras, elle a plutôt redoublé d`énergie et d`efforts.
Je la remercie de tout mon coeur, sa grande détermination, ainsi que la foi dont Danièlle Désillets physiothérapeute a fait preuve, ont permis de diminuer les séquelles plus graves dont j`aurais été imputés, sans son aide.
Sans elle sans aucun doute, je serais toujours immobile, au gavage, avec un respirateur et dans un CHSLD.
Malgré que ce ne soit pas une maladie dégénérative (on récupère généralement au bout de 3 à 6 mois), on les médecins, les neurologues me répétaient sans cesse que je demeurais comme cela, le restant de ma vie, le verdict était sans appel; tétraphégie complète, besoin respirateur, gavage, et d`un fauteuil motorisé que je conduirait en bougeant ma tête, et saurait été le cas, si je les avaient crues.
Les médecins, les neurologues et les physiatres m`ayant condamné dès le départ .
Sauf un médecin de garde un jour, ayant pris la peine de m`ouvrir les yeux avec ses doigts pour m`assurer que je le comprenais bien.
¨Si tu m entends fais signe avec les yeux de haut en bas¨... je lui fais signe que oui...
il me répond ¨Tu ne resteras pas comme ca. J ai vu plusieurs cas comme toi, tu auras probablement des séquelles mais tu ne resteras pas comme ca¸¨...quelle joie!!! J entends encore résonner sa voix, il avait semé l`espoir,... la vie reprenait un sens.
Tout comme ma soeur, qui me renseignait avec des lectures ¨le bocal¨, et des vidéos prises sur internet . Elle a même confronté en ma présence, le diagnostic du médecin lorsqu`il nous l a appris. Il prétendait qu`il n`y avait plus aucun espoir de récupération, j`avais atteint un plateau. Chaque semaine un neurologue venait me répéter la même chose.
¨Ma soeur lui demandait de nous confirmer que la myéline pouvait se reconstruire¨... il hochait oui de la tête,
puis elle lui a dit ¨ il y a pas si longtemps on a découvert que les axones aussi se régénéraient, si ils n avaient pas été sectionnées et/ou déplacés¨.... un autre hochement de la tête, pour confirmer et confirmation verbale que oui, c était bien vrai.
¨Alors pourquoi vous ne lui dites pas tout à ma soeur, a qui je tente de transmettre l espoir ¨ ... pas de réponse . J`étais très fier de ma soeur, et contente d`avoir entendu les silences, et la confirmation du docteur face aux affirmations de ma soeur.
Je pensais, tel un arbre mon corps a la capacité de se régénérer.
Que dire de cette souffrance qui accompagnait mes jours, les jours sont plus longs, lorsque l`on ne peut ouvrir les yeux, pas bouger, ni parler. Cette attente interminable, entendre l aiguille de l horloge qui trotte, les cloches des patients, les bips du respirateur, du moniteur et du gavage, espérer que l on n oublie pas de venir changer de position, ou changer ma couche.
Tout en me demandant si je pourrais trouver la force de combattre, et surtout supporter cette nouvelle vie comportant tellement de deuils.
Ma vie avait perdu tout son sens, a quoi bon vivre sans ma liberté, qui est l`essence même de ma joie de vivre.
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Fin aout 2014, départ de l`hôpital, pour l`institut thoracique.
Après trois mois à l institut thoracique de MTL, et deux semaines au CHUM Mc Gill en neurologie.
Fin oct. 2014, Je reviens à l`institut thoracique de MTL .
J `apprends alors que le sevrage n`avait jamais été débuté, et que les neurologues du CHUM ne croient pas que je sois en mesure de me rétablir. J`ai du même insister pour qu`il essaie durant une semaine de me sevrer, et si il n`y avait pas d amélioration j`accepterais alors mon retour à l`hôpital.
Au bout 2 ou 3 jours, sans respirateur durant le jour, j`ai exigé le retrait complet jour et nuit. Voilà un de mes premiers impossibles qui se réalisait.
Résultat après 7 mois d `hospitalisation en soins intensifs, à mon retour à l hôpital, je n ai plus de respirateur. Mais je dois refaire de la physiothérapie pour pouvoir être élligible, et entreprendre la seconde étape soit la réadaptation musculaire intensive au IRGLM.
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Février 2015, départ pour IRGLM, 5 mois plus tard ils m ont m a sevré du gavage, un poteau et un autre fil en moins. Je peux enfin me promener toute seule, et me promener dans le parc.
J`ai du réapprendre à mes muscles à manger, à boire sans m`étouffer, à parler, renforcir mes muscles des bras pour arriver avec l`aide d un bracelet universel à amener la nourriture à ma bouche, et je peux maintenant manipuler mon fauteuil avec ma main droite, au lieu de le conduire avec la tête.
On m avait dit que j aurais absolument besoin d`opérer mes deux coudes pour qu`ils puissent se plier. Ma réponse a été ; ¨au bout trois mois ca devrait être possible¨, ce qui s est miraculeusement réalisé.
J`avais une confiance totale en la compétence de mon physiothérapeute Michel. Il savait ressentir les limites de mon corps, malgré mes cris et mes pleurs, il me mobilisait et attendait que je lui fasse signe d arrêter.
J étais vraiment avec le meilleur, ma motivation aller au delà de ma douleur, aussi loin que mon corps me le permettrais. et j `irais au maximum de ce que je pouvais récupérer.
J`ai du insister auprès du physiatre pour avoir deux injections de cortisones dans les épaules, résultat cela m`a permis de lever les bras un peu plus haut.
Fin août 2015, à ma sortie du centre de réadaptation IRGLM ,de MTL, comme tous leurs diagnostics ne prévoyaient aucun changement, je devais poursuivre ma vie dans un CHSLD . Je ne pouvait pas avoir accès à Lucie Bruneau, étant la phase trois , pour me préparer au retour à la maison, car selon eux je n aurais jamais la capacité de retourner à la maison.
On ne m`a pas informé, que ca pouvait tout même être possible d`envisager le retour à la maison avec des soins tel que je le recois aujourd' hui, dans la condition que j' étais. On a choisit pour moi, aujourd`hui je sais, qu'il y a des personnes qui vivent seules dans leurs logis et qui bougent à peine.
L` impact de leurs décisions;
J`ai du assumer les frais de 31 000,00 en hébergement, en attendant que la myéline qui gaine les nerfs, et les axones qui font partie des nerfs se reconstruisent.
IL fallait qu`il y ait un changement notable dans mes jambes pour avoir droit à nouveau au service de physiothérapie par la RAMQ. Ma physiothérapie étant retardée, la demande PAD fait en avril 2015 a dû être annulé et non reportée, s`ensuit des pertes monétaires importantes, et le risque de perdre ma maison.
Août 2015 au 28 octobre 2017.
convalescence dans une maison hébergement,
J ai ainsi du attendre dobtenir 3 rendez vous avec des services différents pour évaluer et déterminé, si j`avais la capacité de m`améliorer (IRGLM physiatre Mai 2016, IRGLM physio ergo., Bouclier), et attendre qu`il y ait de la place pour poursuivre ma deuxième phase en physiothérapie.
En septembre 2016, enfin je commence ma physiothérapie au Bouclier avec une équipe du tonnerre, très rapidement j ai pu effectuer mes transferts de ma chaise a mon lit.
Le 2 février 2017, TADAM grande victoire sur un autre impossible,
cadeau de fête pour maman, tel un enfant je me réjouis de lui annoncer la bonne nouvelle. J`ai effectué mes premiers pas entre des barres parallèles, d une distance d`environ 8 pieds.
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Programme accès à domicile PAD;
Le 28 octobre 2017, un autre pas vers une victoire sur un autre impossible de franchi, je suis enfin de retour à la maison.
Mais j`ai du malheureusement arrêter la physiothérapie, car je ne peux pas entrer et sortir de chez moi, tant que le programme PAD n`a pas adapté mon domicile . ¨Un pas en avant deux pas en arrière, on se demande pourquoi la santé coûte cher au Québec.¨
En avril 2015, j.`avais fait une 1e demande PAD pour adapter mon domicile, délai prévue minimum une année pour obtenir une réponse.
En mai 2016, j ai du l annuler, car ils m`ont dit devoir attendre que je ne puisse plus progresser avant de faire leur évaluation. Étant toujours sur la liste d attente à ce moment là pour obtenir la physiothérapie afin d`apprendre à effectuer mes transferts avec une planche. Je n'avais pas le choix d annuler la 1e demande, et de refaire une demande en Mai 2017.
¨Ca aurait été trop simple de pouvoir réactiver la demande.¨
Mais non, il fallait remettre le compteur à zéro, pour ne pas tenir compte du délai de la première demande.
Je me demande sérieusement, a qui bénéficie l argent octroyé dans ses programmes qui prétendent encourager les gens a demeurer chez soi, au lieu du CHSLD qui coûte deux à trois fois le prix.
Ayant été au delà de mes ressources en m`endettant, je ne pouvais attendre davantage que le PAD me donne accès à mon domicile, j aurais perdu ma maison, et ma motivation de vivre .
Depuis 28 octobre 2017, j`ai toujours pas accès à l`extérieur, depuis déjà 5 mois...
Je sens L`URGENCE de faire bouger les choses.
J`aimerais bien sortir de chez moi, profiter du primtemps, et de l'été qui approche.
Mais voilà, le programme PAD adaptation accès a domicile, refusent de défrayer les frais pour une plateforme à l`extérieur, et/où d`en installer une entre la cuisine et mon salon, .
Ayant besoin de plus de 3 équipements spécialisés (voir pages 40-41 et 50 du manuel SHQ), en me refusant d`accepter l installation d`une plateforme où qu`elle soit, il m`enlève ainsi le droit de bénéficier d`une subvention supplémentaire auquel j`aurais droit (voir pages 48-49).
Au départ, le premier scénario, avait pourtant prévue d`installer une plateforme à l`arrière.
J`ai du refusé et ai demandé d`accéder à la maison par l' avant, et fait mention au manuel, pour obtenir le droit d`accès aux pièces essentielles, dans ce cas ci le salon. Et fait part du manque de sécurité, si je restais prise avec mon fauteuil à l`extérieur l`hiver, personne ne me verrais, ni m'entendrais, si la plateforme serait placé à l`arrière.
Manuel SHQ (québec)
http://www.habitation.gouv.qc.ca/fileadmin/internet/documents/SHQ/acces_information/manuel-application-pad.pdf
A quoi bon prévoir deux subventions supplémentaires si on ne peux en bénéficier.
Le plus aberrant, l`exigence de payer l `entrepreneur avant de pouvoir être remboursé, dans un mois par la SHQ, sinon c`est bien regrettable vous n`êtes pas admissible au programme PAD.
J ai une maison à deux paliers (split Level ),photo ci-dessus..
Ce qu`il me propose n'est donc pas acceptable, car non viable, ni sécuritaire durant la période hivernale dû à la glace, la neige, et la distance de 35 pieds environ à parcourir, dont non prévue d`être protégée par un auvent, selon le représentant de la mrc.
Le manuel SHQ page 31, fait pourtant mention du droit de bénéficier d`une toiture sur la rampe où la plateforme, lorsque la personne vit seule et n`est pas en mesure de déneiger.
Voici leur proposition;
- Installer une rampe de 54 pieds à l arrière de la maison avec auvent,
- changer la porte patio,
- remonter plancher du salon, à la hauteur de celui de la cuisine.
Le plancher du salon, étant déjà beaucoup plus bas que la cuisine.
- On doit changer le format des trois fenêtres, car le plancher d/passeraient les fenetres ,
- remplacer le revêtement du plancher.
- refaire la brique extérieure, et mur intérieur,
- refaire les boiseries.
- installer une clôture autour du salon.
- deux rails et lèves personnes; chambre et la salle de bain,
- agrandir porte salle de bain, ajuster meuble et lavabo,
- si pas dépassé budget alloué, aménagé plaque de cuisson.
Pour la neige, le responsable de la mrc me dit que c est pas leur problème, si je dois parcourir 70 pieds et plus avant d atteindre l'accès public.
Autre alternative, si la rampe était installé à l avant. Dont, Ils ne veulent en aucun cas considérer ce scénario, car il serait dans l`obligation d`installer une plate forme dans le salon.
Bien sûr, dans leurs analysent et évaluations, ils ne tiennent pas compte, du coût d`un auvent 35 à 40 pieds pour protéger tout le parcours de la rampe jusqu`à l avant de la maison, avant de prendre le soin de déterminer le meilleur scénario à moindre coût. Le besoin du client ayant très peu d`importance.
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Justification des coûts pour l'aide demandé pour deux plateformes, et l accès au domicile à l avant de la maison :
¨Voir la dernière photo de ce formulaire ,la simplicité des travaux que je demande, rallonger la galerie d'un pied, changer la porte, mettre auvent le long de la galerie (plus de prise) et protéger plate forme.¨
¨entre le salon et la cusine, plateforme inclinée.¨
Entrepreneur; 5 000,00 a vérif
coût plateforme ext. ; 8 000,00
plaque de béton, asphalte; 4 000,00
Auvent plate forme, a vérifier
galerie a refaire,
porte avant a changer, briser brique; 3 000,00
coût plateforme intérieur ; 13 000,00
mur gyprok, électricien, 2 000,00
Domotique minimal
(controle lumière, chauffage, détecteur fumée a distance )
pas couvert par RAMQ- PASCO; 1 000,00
Porte patio ;
accès à l arrière, ouvre porte: 3 500,00
Pour avoir le plaisir de prendre l air avec mon chien, entendre les oiseaux, respirer l arôme des lilas, mon olivier de bohème, mon aubépine...pour admirer toute cette vie que j`ai semé durant ces 10 dernières années.
Commission gofundme ; 1 500,00
Total réadaptation domicile coût minimal; 40,000.00
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Justification, aide supplémentaire demandé : $35000,00 :
Pas de retour au travail envisageable.
Pas eu droit prime pour perte usages bras ou jambes, car pas un accident mais une maladie.
Pas de prime pour maladie grave.
Pénalité sur RRQ à 65 ans, car utilisé ma rente à partir de 54 ans (11 ans penalite).
Hypotèque de 13 ans (n'avait pas assuré la maison en cas d`invalidité)
Dettes sur cartes de crédit en souffrance à ce jour: 15 000,00
(dû à frais d`hébergement, délais physio., chaise manuel, matelas, médicaments, serrure et caméra intelligente etc.), aurait dû servir à payer une partie de l`adaptation de mon domicile.
Si seulement les programmes étaient accessibles au moment opportun... le système de la santé est à l`image de son administration...ce qui génère des coûts inutiles, et des efforts en vain . On en paient malheureusement tous la note.
TRANSPORT:
J ai du vendre mon auto neuve 15,000 klm 2013 (payé $27600,00), vendu à $ 7000. pour rembourser mon prêt, car je ne pourrait plus conduire sans ma chaise motorisé.
Camion usagé 2014; 15 000,00 à 20 000,00
Le service de transport adapté me limite beaucoup dans mes déplacements, car les temps d attentes et les délais pour se rendre a destination restreint le temps de loisir passé avec mes proches.
Je manque des activités familiales, du fait que je peux aller dans la région métropolitaine laval et mtl, que les lundi et samedi, et le coût étant très élevé soit de 30,00, pour visiter maman à Laval qui a 80 ans, étant elle aussi en fauteuil motorisé.
C`est pourquoi, qu` il est très important pour moi, d'avoir jour un camion, et de le faire adapté par la SAQ. Pour visiter ma famille, mes amies, faire des courses, des activités, avoir une vie sociale.
Je peux passé au maximum 4-5 heures sans retourner dans mon lit, pour me reposer car l`inconfort d être en chaise, et la fatigue font partie des séquelles que m`a laissé le Guillain Barré. Actuellement, dans une journée je passe seulement 6 a 7 heures par jour dans ma chaise.
A la fin des travaux, je pourrais enfin avoir un bain une fois par semaine avec le CLSC. Si les dons amassées dépassaient le montant fixé, je pourrais obtenir de temps en temps un bain de plus par semaine avec la COOP , ca me soulagerait beaucoup de mes douleurs musculaires du à l inactivité.
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L équipe du bouclier a fait une grande différence dans mon parcours, en étant très présents, toujours à l`écoute de mes besoins. En me soutenant et m`encourageant sans cesse dans ma démarche de réadaptation, et mon retour à la maison.
Selon la physiothérapeute de Bouclier, je pourrais un jour arriver seul à me tenir sur une marchette, et me déplacer sur une surface plane, et effectuer de très courte distance dans la maison.
Toutefois la dextérité de mes mains ne peut plus se rétablir.
Prochain défi, reprendre la physiothérapie dès que possible c`est à dire lorsque je pourrais sortir de la maison.
Chaque jour est un pas de plus vers mon autonomie, et ma très chère liberté. Le chemin est ardue pour la récupérer à travers toutes ces délais administratifs, les contraintes monétaires, le manque de ressource humaines et monétaires. Les batailles pour obtenir des soins, et bénéficier de l aide des divers programmes.
Les efforts en physiothérapie interrompues par deux fois, je dois encore en payer le prix en efforts, et vous aussi monétairement par le biais des impôts.
Après presque quatre ans (mai 2018), de courage, et de détermination, ne laissant pas mes décisions dominer par mes peurs, ni par l intimidation. Je n`abdique toujours pas malgré les refus de la SHQ, et les délais interminables, ayant pour seul but de me faire vendre ma maison.
Malgré toutes les contraintes que cela suscitait.
L`ergothérapeute du CLSC, a même prétendu et exigé un essai de trois semaines à la maison, pour que je puisse être élligible au programme PAD.
Mon retour à la maison était vraiment une question de survie, l`environnement où je vivais durant ma convalescence n`étant pas propice à mon rétablissement. Je remettais constamment en question mon désir de continuer à survivre.
Ma motivation, et mon seul espoir était retrouver ma vie où je l' avait quitté, et reprendre enfin de plus en plus mon autonomie dans la quiétude de mon foyer en compagnie de ma chienne Laurie, et retrouver peu à peu ma très chère liberté.
La liberté de choisir, mon environnement, ce que je mange, ce que j`ai envie d entendre, ce que je respire, l`heure de me coucher, d être en compagnie de gens que j apprécient et me respectent, ...de pouvoir un jour me déplacer avec un camion adapté,
La liberté et l espoir donne des ailes, la confiance permet d atteindre nos rêves les plus fous, même ceux qui semblent impossible.
¨Enlever la liberté de choisir à un tout être vivant c`est le faire mourir peu a peu. En niant son droit d``être différent, celui de respecter ses besoins, ses désirs, en lui refusant le pouvoir sur ses choix qui influence la qualité de sa vie, et son désir de vivre.¨
L arbre dont on a coupé une branche demeure toujours un arbre. (auteur inconnu)
Depuis mon retour à la maison (oct. 2017), je me sens revivre, malgré les contraintes de mon handicap, j`ai enfin retrouvé ma joie de vivre.
¨J`ai de nouveau le sentiment d`avoir un pouvoir sur ma vie, je reprends ma place dans ce bel et grand univers, dont je fais partie.¨
Il faut une dose d'humilité pour accepter où demander de l`aide, où tout comme moi être complètement paralysé pour qu`elle me soit offerte . A travers la dépendance, on prend vraiment conscience que
l`on a et auront toujours besoin des autres, pour vivre et survivre.
¨La force de la nature, et de la nature humaine provient de la co-dépendance.¨
Très jeune je suis devenue autonome, très fier de l`être, le danger être autosuffisant en ayant l' illusion que l on a besoin de personne, c' est une erreur. Étant une aidante dès l`enfance j`avais plaisir à donner de mon temps, en maternant les enfants de mon quartier, en les bercant, en les écoutant, en peignant leurs cheveux, leurs chantant des chansons... ce qui a perduré en vieillissant avec les gens que j'affectionnent, parfois même avec des inconnues.
Une question qui revenait souvent dans mes pensées,
¨Pourquoi la vie s`acharne t elle à m`envoyer autant d`épreuves, et de défis. Et que malgré tous mes efforts, j`ai souvent le sentiment d`être incomprise, inapte à régler les problèmes puisqu`ils sont récurrents, et que je ne peux les régler toute seule. Une certitude, la vie ne me demande pas d`abdiquer.¨
Demander et accepter de l`aide a été, et demeure pour moi un parcours difficile qui n est pas facile d intégré dans ma vie, mais semble t`il nécessaire pour grandir et m`épanouir.
Dorénavant, je dois accepter de m`en remettre à plusieurs personnes, justifier tous mes choix, faire constamment des suivis, accepter d`attendre des mois, des années, pour combler mes besoins matériels,
d aides techniques. Recevoir des soins (lever, laver, habiller, coucher,) aides domestiques, entretien de la maison.
Ma créativité mise à profit devant les gros et petits défis quotidiens (en attendant les aides techniques, domotique, mon accès à domicile) qui jalonnent maintenant ma vie. Je cherche encore et encore à trouver des solutions pour activer les choses.
Ce qui m'amène aujourd`hui, en vous confiant mon histoire, à faire un pas vers vous en toute simplicité et humilité, pour solliciter votre aide aussi petite soit elle, en transmettant ce courriel , en sollicitant vos contacts , vos idées, vos offres promotionnels aux donneurs.
J`espère transmettre un message d`espoir à tous ceux qui traversent ce type d épreuve où autres.
Il y a quelques mois a peine je n`aurais pas été en mesure de vous le transmettre. Trop de conflits, et de combats à mener de front en même temps, et très peu d`énergie et de résistance, ce qui me ralentit. Je suis lente comme une tortue, mais très déterminée.
Quelque soit l`épreuve que vous traverser, je vous invite à défier vos jamais, vos toujours, et surtout livrer un combat à vos impossibles, avec le coeur confiant.
¨Il n y a JAMAIS rien de définitif, on peut TOUJOURS défier l`impossible.¨
La vie est mouvement, et en perpétuel changement, fait d`ombres et de lumières.
En défiant nos certitudes (nos jamais, et nos toujours), elle nous demande de cultiver la confiance, l'amour, et non d'alimenter la peur, la haine, la méfiance. ¨.
On est rien tout seul, notre raison d être est de partager ce que nous sommes, faire partis du grand tout, la goutte d`eau est aussi la mer.
¨Ont n est toujours plus fort, et plus grand ensemble.¨
¨Imaginer tout les impossibles que l'on peut réaliser.¨
¨ Ensemble on peut tout changer, la solidarité est une grande source d`inspiration qui nous aide a avoir confiance en l âme humaine. ¨
Durant mon parcours, j ai rencontré des gens absolument formidables, des inconnues ont mêmes acceptées de garder mes deux chats, mes deux chiens, et mes oiseaux.
Je ne remercierez jamais assez la présence des sœurs, ma mère, mes ami(es), mes tantes, mes cousin(es), mes neveux, nièce, m ont témoigné leurs amours en me bichonnant et m`accompagnant dans cette dure épreuve, qui a affecté aussi leurs vies malgré moi.
La chaleur humaine des intervenant(es), des infirmières, des auxiliaires, des médecins, de mes massothérapeutes, mes voisin(es), leurs aides, leurs compassions, leurs présences, leurs écoutent.
Je vous encourage vous aussi à votre tour de faire preuve d`humilité en reconnaissant les moments où vous aurez besoin d aide.
Les gens qui vous aiment se réjouissent d avoir le plaisir de vous aider.
Lorsque l`on donne, où l on reçoit, on ressent l amour et la joie que le doux sentiment de gratitude nous procure, c`est un puissant motivateur de foi.
Merci infiniment pour votre contribution aussi petite (1.$) soit elle, où le simple geste de prendre le temps d' imprimer mon histoire et de l' afficher, et/ où de partager ce courriel sur vos centaines d' amis facebook avec un mot de votre part.
Ce qui pourrait bien faire une grande différence dans ma vie, la vôtre, et celle des autres.
N. B. Il est possible de donnez une contribution (cochez anonyme) et écrire un commentaire anonyme, votre nom ne sera pas publié, ni votre commentaire. Je serais seule à le voir.
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