Le combat de Jaylan - Jaylan's fight
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We have posted our story in both French and English so all of you can follow our journey in your native tongue. The English version follows directly after the French. Please click read more to find.
Supportons Jaylan, 8 ans, qui combat pour sa vie
Je vous écris, pour soutenir ma bonne amie Sophear, Jean-Philippe et leur fils de 8 ans Jaylan. Dans quelques semaines, Jaylan devra subir des traitements aux États-Unis pour combattre sa tumeur au cerveau.
Jaylan a enduré plus au cours des derniers mois que nombre d'entre nous ne le feront dans une vie. Mais une chose est sûre, cet enfant souriant, gentil et compatissant est fort et combattant et il persévérera avec toute notre aide.
Évidemment c’est une situation délicate et intime, mais je pense qu’il est important de partager quelques informations sur mes amis, leur famille et les difficultés auxquelles Jaylan a été confronté.
Sophear et Jean-Philippe sont deux parents extraordinaires et aimants qui élèvent 4 merveilleux enfants et qui sont toujours présents pour aider les autres. Une famille unie et heureuse pour qui rien dans la vie ne semblait pouvoir les arrêter, jusqu’à ce qu’une nouvelle terrible se produise et bouleverse toute leur vie. Voici leur histoire.
Il y a 3 mois, à la suite d’un simple examen de la vue, Sophear et Jean-Philippe apprennent que leur fils Jaylan, qui venait de fêter ses 8 ans, a perdu la vision complète d’un œil. Il n’y a rien à comprendre pour un petit garçon actif qui joue au hockey et au soccer depuis sa jeunesse. Croyant à un simple problème de vision, Jaylan est référé à un médecin spécialiste afin de subir des examens complémentaires.
C’est à ce moment que la nouvelle qui changera leur vie à jamais tombe. Après plusieurs examens, les médecins déterminent que Jaylan a une tumeur cérébrale très rare. Le diagnostic officiel tombe, un craniopharyngiome, une tumeur qui se développe dans le cerveau et qui finit par comprimer les tissus cérébraux, causer la perte de la vision et d’autres complications.
Une chirurgie immédiate est nécessaire pour retirer la tumeur. L’opération s’étire pendant 15 longues heures interminables et les médecins arrivent à retirer 90% de la tumeur. Malheureusement, à son arrivée aux soins intensifs, Jaylan ne se réveille pas et reste dans le coma pendant 5 jours. Cette situation fut effrayante déchirante pour la famille.
Des examens complémentaires sont donc réalisés et les difficultés se poursuivent. On annonce une 1re complication, soit un accident vasculaire cérébral (AVC) qui a entrainé la paralysie du côté droit du corps de Jaylan.
Le séjour aux soins intensifs de Jaylan se poursuit pour 3 semaines additionnelles pendant lesquelles on leur apprend maintenant que Jaylan ne retrouvera pas la vision de son côté déjà atteint et que l’autre œil a aussi perdu une partie de sa vision.
Pendant ce temps, Sophear et Jean-Philippe se relayent au chevet de leur fils tout en continuant à s’occuper de leurs 3 autres enfants. Le dicton dit que ça prend un village pour élever des enfants, mais cela est encore plus vrai pour survivre à des situations traumatiques comme celle-ci.
Malgré toutes ces épreuves, Jaylan obtient son congé des soins intensifs le 15 novembre pour être transféré 2 semaines en pédiatrie afin de stabiliser son état, puis enfin à l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) pédiatrique où la réadaptation intensive débute.
Après de nombreux efforts et beaucoup de persévérance, Jaylan retrouve la capacité de marcher et la fonction motrice partielle de son bras. Enfin, une lueur d’espoir pour toute la famille, tout le monde est confiant face à son examen de suivi considérant que Jaylan ne cesse de faire des progrès.
Contre toute attente, il y a quelques jours seulement, le 21 janvier dernier, les résultats de l’examen de suivi de Jaylan ne concordent pas avec les améliorations qu’il fait. L’examen démontre une hydrocéphalie (accumulation de liquide dans le cerveau) et une progression de la tumeur.
Comme vous pouvez l’imaginer, cette nouvelle est dévastatrice pour la famille de Jaylan. Cela signifie qu’il devra subir une nouvelle chirurgie rapidement le 3 février prochain afin de poser un tube pour dériver le liquide du cerveau dans sa cavité abdominale afin diminuer la pression sur son cerveau.
Après sa chirurgie, Jaylan devra recevoir un traitement de protonthérapie, traitement qui cause moins de dommages aux tissus que la radiothérapie régulière. Malheureusement, actuellement ce traitement n’est pas disponible au Canada. Les enfants nécessitant ce traitement doivent se rendre aux États-Unis, à Philadelphie pour la durée des traitements soit de 6 à 8 semaines.
Jaylan et sa mère Sophear devront encore être séparés du reste de la famille. Sophear a dû cesser son travail pour s’occuper d’elle-même et de son garçon pendant que Jean-Philippe le père de Jaylan s’assure du bien être des trois autres enfants tout en continuant à travailler à temps plein pour subvenir aux besoins de la famille.
La situation pour Jean-Philippe et Sophear est urgente et désastreuse, c’est pourquoi nous demandons votre aide en contribuant à cette collecte de fonds. Cet argent les aidera à couvrir leurs dépenses additionnelles pendant que Jaylan recevra ses traitements aux États-Unis pour les 6 à 8 prochaines semaines.
Regardez l'histoire de Jaylan : https://youtu.be/V4LbiIoDUiE
Merci pour votre considération
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Please help us support eight-year old Jaylan with the fight of his life.
I am writing to ask your support for my dear friends Sophear, Jean-Philippe, and their 8-year old son Jaylan. In a few weeks time, Jaylan is scheduled to undergo therapy in the United States to treat a brain tumor.
Jaylan has endured more in the past few months than many of us will in a lifetime. But one thing is certain, this smiling, kind, and compassionate child is strong and a fighter, and he will persevere with all of our help.
This of course is a private and sensitive matter but I feel it’s important to share some background on my friends, their family, and the struggles Jaylan has been facing.
Sophear and her husband Jean-Philippe are kind and loving parents who are raising 4 wonderful children near Quebec City. They are a close knit family and their weekends are filled with family time and youth sports. Unfortunately, all of this changed 3 months ago.
After a basic eye exam in October of 2020, Sophear and Jean-Philippe learned their 8-year old son Jaylan was starting to lose vision in his left eye. This was debilitating for an active boy that loves hockey, soccer, and outdoor time with his buddies. Jaylan dreams of being a fire fighter one day and his compassion for others has always been humbling and inspiring.
The ophthalmologist referred Jaylan to a specialist and one week later, after a number of tests, the doctors determined Jaylan had a rare brain tumor. The official diagnosis was Craniopharyngioma, which was slowly growing in Jaylan’s brain and beginning to compress the brain tissue, causing his vision loss.
Immediate surgery was needed and Jaylan’s operation lasted 15 painstaking hours. The doctors removed 90% of the tumor but when Jaylan arrived at intensive care after surgery, he did not immediately wake up. Jaylan remained in a coma for five frightening and gut wrenching days.
Additional diagnosis continued and it was determined the primary complication was Cerebrovascular Accident (CVA), also referred to as a stroke, which resulted in paralysis on the right side of Jaylan's body.
Jaylan remained in intensive care for an additional 3 weeks and Sophear and Jean-Philippe took turns at their son's bedside, while continuing to care for their 3 other children at home. It truly takes a village to survive traumatic situations like this. While at the hospital, the family received more troubling news and was told that Jaylan will remain blind in his left eye, and was losing vision in his other.
Despite the set back, Jaylan was approved to leave intensive care November 15th and was transferred to pediatrics to stabilize his condition. After two weeks, he was moved to the Pediatric Institute of Rehabilitation in Physical Deficiency of Quebec (IRDPQ) where the intensive rehabilitation began.
After much effort and a lot of perseverance, Jaylan regained the ability to walk and partial motor functions with his arm. Finally, a ray of hope for the whole family as they were beginning to feel more confident in Jaylan’s progress.
However, just a few days ago on January 21st, Jaylan's follow-up exam did not match the physical improvements he was making. Doctors are not entirely clear on the prognosis but further examination shows Hydrocephalus (accumulation of fluid in the brain) and continued growth of the tumor.
As you can imagine, this news is devastating for the family as Jaylan requires another surgery, scheduled for February 3rd. The point of this operation is for doctors to insert a tube through Jaylan’s abdominal cavity to divert fluid from the brain and release the harmful pressure.
After surgery, Jaylan will receive proton therapy, which causes less tissue damage than regular radiation therapy. Unfortunately, this is a 6 to 8 week therapy and is not available in Canada. Little Jaylan and his Mom must travel to Philadelphia, Pennsylvania in the United States where Jaylan will undergo the treatment.
Jaylan and his Mom Sophear will be separated from their family during this period in the U.S. It was in the best interest of their family that Sophear stop working to care for herself and her boy. Jaylan’s Dad Jean-Philippe, continues to work full time to financially support and care for their family.
The situation for Sophear, Jean Philippe, and their family is immediate and dire. Please consider contributing to their GoFundMe to help them make ends meet and cover their expenses, while Jaylan receives treatment in the U.S. during this 6 to 8 week period.
Look at Jaylan's story : https://youtu.be/V4LbiIoDUiE
Thank you kindly for your consideration.
Supportons Jaylan, 8 ans, qui combat pour sa vie
Je vous écris, pour soutenir ma bonne amie Sophear, Jean-Philippe et leur fils de 8 ans Jaylan. Dans quelques semaines, Jaylan devra subir des traitements aux États-Unis pour combattre sa tumeur au cerveau.
Jaylan a enduré plus au cours des derniers mois que nombre d'entre nous ne le feront dans une vie. Mais une chose est sûre, cet enfant souriant, gentil et compatissant est fort et combattant et il persévérera avec toute notre aide.
Évidemment c’est une situation délicate et intime, mais je pense qu’il est important de partager quelques informations sur mes amis, leur famille et les difficultés auxquelles Jaylan a été confronté.
Sophear et Jean-Philippe sont deux parents extraordinaires et aimants qui élèvent 4 merveilleux enfants et qui sont toujours présents pour aider les autres. Une famille unie et heureuse pour qui rien dans la vie ne semblait pouvoir les arrêter, jusqu’à ce qu’une nouvelle terrible se produise et bouleverse toute leur vie. Voici leur histoire.
Il y a 3 mois, à la suite d’un simple examen de la vue, Sophear et Jean-Philippe apprennent que leur fils Jaylan, qui venait de fêter ses 8 ans, a perdu la vision complète d’un œil. Il n’y a rien à comprendre pour un petit garçon actif qui joue au hockey et au soccer depuis sa jeunesse. Croyant à un simple problème de vision, Jaylan est référé à un médecin spécialiste afin de subir des examens complémentaires.
C’est à ce moment que la nouvelle qui changera leur vie à jamais tombe. Après plusieurs examens, les médecins déterminent que Jaylan a une tumeur cérébrale très rare. Le diagnostic officiel tombe, un craniopharyngiome, une tumeur qui se développe dans le cerveau et qui finit par comprimer les tissus cérébraux, causer la perte de la vision et d’autres complications.
Une chirurgie immédiate est nécessaire pour retirer la tumeur. L’opération s’étire pendant 15 longues heures interminables et les médecins arrivent à retirer 90% de la tumeur. Malheureusement, à son arrivée aux soins intensifs, Jaylan ne se réveille pas et reste dans le coma pendant 5 jours. Cette situation fut effrayante déchirante pour la famille.
Des examens complémentaires sont donc réalisés et les difficultés se poursuivent. On annonce une 1re complication, soit un accident vasculaire cérébral (AVC) qui a entrainé la paralysie du côté droit du corps de Jaylan.
Le séjour aux soins intensifs de Jaylan se poursuit pour 3 semaines additionnelles pendant lesquelles on leur apprend maintenant que Jaylan ne retrouvera pas la vision de son côté déjà atteint et que l’autre œil a aussi perdu une partie de sa vision.
Pendant ce temps, Sophear et Jean-Philippe se relayent au chevet de leur fils tout en continuant à s’occuper de leurs 3 autres enfants. Le dicton dit que ça prend un village pour élever des enfants, mais cela est encore plus vrai pour survivre à des situations traumatiques comme celle-ci.
Malgré toutes ces épreuves, Jaylan obtient son congé des soins intensifs le 15 novembre pour être transféré 2 semaines en pédiatrie afin de stabiliser son état, puis enfin à l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) pédiatrique où la réadaptation intensive débute.
Après de nombreux efforts et beaucoup de persévérance, Jaylan retrouve la capacité de marcher et la fonction motrice partielle de son bras. Enfin, une lueur d’espoir pour toute la famille, tout le monde est confiant face à son examen de suivi considérant que Jaylan ne cesse de faire des progrès.
Contre toute attente, il y a quelques jours seulement, le 21 janvier dernier, les résultats de l’examen de suivi de Jaylan ne concordent pas avec les améliorations qu’il fait. L’examen démontre une hydrocéphalie (accumulation de liquide dans le cerveau) et une progression de la tumeur.
Comme vous pouvez l’imaginer, cette nouvelle est dévastatrice pour la famille de Jaylan. Cela signifie qu’il devra subir une nouvelle chirurgie rapidement le 3 février prochain afin de poser un tube pour dériver le liquide du cerveau dans sa cavité abdominale afin diminuer la pression sur son cerveau.
Après sa chirurgie, Jaylan devra recevoir un traitement de protonthérapie, traitement qui cause moins de dommages aux tissus que la radiothérapie régulière. Malheureusement, actuellement ce traitement n’est pas disponible au Canada. Les enfants nécessitant ce traitement doivent se rendre aux États-Unis, à Philadelphie pour la durée des traitements soit de 6 à 8 semaines.
Jaylan et sa mère Sophear devront encore être séparés du reste de la famille. Sophear a dû cesser son travail pour s’occuper d’elle-même et de son garçon pendant que Jean-Philippe le père de Jaylan s’assure du bien être des trois autres enfants tout en continuant à travailler à temps plein pour subvenir aux besoins de la famille.
La situation pour Jean-Philippe et Sophear est urgente et désastreuse, c’est pourquoi nous demandons votre aide en contribuant à cette collecte de fonds. Cet argent les aidera à couvrir leurs dépenses additionnelles pendant que Jaylan recevra ses traitements aux États-Unis pour les 6 à 8 prochaines semaines.
Regardez l'histoire de Jaylan : https://youtu.be/V4LbiIoDUiE
Merci pour votre considération
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Please help us support eight-year old Jaylan with the fight of his life.
I am writing to ask your support for my dear friends Sophear, Jean-Philippe, and their 8-year old son Jaylan. In a few weeks time, Jaylan is scheduled to undergo therapy in the United States to treat a brain tumor.
Jaylan has endured more in the past few months than many of us will in a lifetime. But one thing is certain, this smiling, kind, and compassionate child is strong and a fighter, and he will persevere with all of our help.
This of course is a private and sensitive matter but I feel it’s important to share some background on my friends, their family, and the struggles Jaylan has been facing.
Sophear and her husband Jean-Philippe are kind and loving parents who are raising 4 wonderful children near Quebec City. They are a close knit family and their weekends are filled with family time and youth sports. Unfortunately, all of this changed 3 months ago.
After a basic eye exam in October of 2020, Sophear and Jean-Philippe learned their 8-year old son Jaylan was starting to lose vision in his left eye. This was debilitating for an active boy that loves hockey, soccer, and outdoor time with his buddies. Jaylan dreams of being a fire fighter one day and his compassion for others has always been humbling and inspiring.
The ophthalmologist referred Jaylan to a specialist and one week later, after a number of tests, the doctors determined Jaylan had a rare brain tumor. The official diagnosis was Craniopharyngioma, which was slowly growing in Jaylan’s brain and beginning to compress the brain tissue, causing his vision loss.
Immediate surgery was needed and Jaylan’s operation lasted 15 painstaking hours. The doctors removed 90% of the tumor but when Jaylan arrived at intensive care after surgery, he did not immediately wake up. Jaylan remained in a coma for five frightening and gut wrenching days.
Additional diagnosis continued and it was determined the primary complication was Cerebrovascular Accident (CVA), also referred to as a stroke, which resulted in paralysis on the right side of Jaylan's body.
Jaylan remained in intensive care for an additional 3 weeks and Sophear and Jean-Philippe took turns at their son's bedside, while continuing to care for their 3 other children at home. It truly takes a village to survive traumatic situations like this. While at the hospital, the family received more troubling news and was told that Jaylan will remain blind in his left eye, and was losing vision in his other.
Despite the set back, Jaylan was approved to leave intensive care November 15th and was transferred to pediatrics to stabilize his condition. After two weeks, he was moved to the Pediatric Institute of Rehabilitation in Physical Deficiency of Quebec (IRDPQ) where the intensive rehabilitation began.
After much effort and a lot of perseverance, Jaylan regained the ability to walk and partial motor functions with his arm. Finally, a ray of hope for the whole family as they were beginning to feel more confident in Jaylan’s progress.
However, just a few days ago on January 21st, Jaylan's follow-up exam did not match the physical improvements he was making. Doctors are not entirely clear on the prognosis but further examination shows Hydrocephalus (accumulation of fluid in the brain) and continued growth of the tumor.
As you can imagine, this news is devastating for the family as Jaylan requires another surgery, scheduled for February 3rd. The point of this operation is for doctors to insert a tube through Jaylan’s abdominal cavity to divert fluid from the brain and release the harmful pressure.
After surgery, Jaylan will receive proton therapy, which causes less tissue damage than regular radiation therapy. Unfortunately, this is a 6 to 8 week therapy and is not available in Canada. Little Jaylan and his Mom must travel to Philadelphia, Pennsylvania in the United States where Jaylan will undergo the treatment.
Jaylan and his Mom Sophear will be separated from their family during this period in the U.S. It was in the best interest of their family that Sophear stop working to care for herself and her boy. Jaylan’s Dad Jean-Philippe, continues to work full time to financially support and care for their family.
The situation for Sophear, Jean Philippe, and their family is immediate and dire. Please consider contributing to their GoFundMe to help them make ends meet and cover their expenses, while Jaylan receives treatment in the U.S. during this 6 to 8 week period.
Look at Jaylan's story : https://youtu.be/V4LbiIoDUiE
Thank you kindly for your consideration.
Fundraising team: Équipe de collecte de fonds (2)
Myriam Laroche
Organizer
Québec City, QC
Sophear Sar
Beneficiary
Dominique Hardy
Team member
