Julían Marcano PierreRobin Syndrome

Julian es pequeño guerrero de  3 años de edad, El diagnostico principal  de Julian es el Syndrome de Pierre Robin, es una condicion que nacen con su mandibula inferior sumamente pequeña, lo que hace que su lengua le obstruya su via area.  La estadistica de esta condicion se estima que es 1 de cada 10,000 nacimientos. Julian ha tenido una serie de cirugias entre ellas una DistraccionMandibular realizada en Septiembre 2012 por su cirujano Plastico/Craneofacial Dr. Derik Marrero, La primera que hizo Derik a su llegada a PR desde Dallas TX, y la primera que se hizo en el San Jorge Childrens Hospital.  Fue una impresionante cirugia.  Dr. Marrero tambien reparo su paladar en el 2013. Su recuperacion y su avance ha sido un exito, pues recientemente se le pudo remover su traqueotomia, esa era la meta inicial de su cirugia. 

Ahora en esta nueva etepa, Julian necesita un Audifono para que le ayude a crear balance y escuchar con claridad, Su canal auditivo derecho es sumamente pequeño y tiene perdida de audicion. Sus terpaias del habla han sido un avance pero necesita el audifono para que ayude en poder escuchar con claridad y pueda comenzar a hablar pronto.El audifono es un Cochlear Baha 4 y sera implantado por su ENT Dr. Carlos Gonzalez Aquino y su costo es $8,700.00 en su primera etapa,  La segunda etapa consiste en colocarle un tornillito hueso detras de la oreja para colocar el implante y su costo es aproximado de $11,000.00. Sus planes medicos no cubren el costo de estos aparatos auditivos especializados.

Proximamente viajaremos a Duke University en North Carolina para conocer al Dr. Jeffrey Marcus quien estara a cargo de sus proximas cirugias faciales.   Dr. Marcus es un respetado medico y lider en cirugia Creaneofacial y Reconstructiva. El plan en Duke es poderle implatar hueso de su costilla y ponerle un implante en el lado derecho de su rostro y realizar una asombrosa cirugia llamada Animacion Facial, que consiste en conectar los nervios faciales, pues Julian tambien tiene Paralisis Hemifacial. Ambas cirugias no se realizan en Puerto Rico, la unica opcion es Duke. Parte de las meta es que Julian pueda alimentarse por su boca, pues actualmente se alimenta por su gastrostomia y que pueda comenzar a comunicarse con toda su familia y amigos con la ayuda del audifono. 

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Julian is a Warrior from Puerto Rico. He Dx's are Pierre Robin Syndrome & Microsomia Hemifacial. He has hearing loss due his conditions. He need and cochlear Baha 4 Implant and this implant cost is $8,700usd for the first step and around 11,000.00 in second step. His doctor is Dr. Gonzalez Aquino Ent in San Juan PR. Julian cant talk right now but We hope that with the Baha he can start talk soon. We are planning travel to Duke University to Meet Dr. Jeffrey Marcus this summer because Julian also need a surgery ( implant and facial animation) on his face, after that we also hope he can start eat with his mouth.  If you want more information about Julian you can contact me. 

Thanks!

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