Ivana's smile against brain cancer

Please scroll down for German version
********************************************
Ivana Sokic, Herzogenaurach, born Oct 2003, from 2016 fight a malignant rare brain tumor!
Please donate for the medical trial in Seattle Children Hospital.
Options:

1. GoFund
2. PayPal Ivana's Smile 
3. Bank Account
Ivana Sokic
Iban : DE51 7635 0000 1061 3910 25
Sparkasse Erlangen Höchstadt Herzogenaurach

Back in 2016, our daughter Ivana Sokic, born in October 2003 in Lindau (Constance Lake),  was very cheerful twelve years old girl, living in the small town Herzogenaurach in Germany. She was one of the best students in her class, playing cello, and was about to go to the national Germany unicycle competition with her team. On 6th April 2016 a strange feeling appeared on her right body side together with headache and we brought her to a nearby clinic. After almost three weeks of intensive medical examinations and ultimate surgery, she was diagnosed with Anaplastic Ependymal WHO III, a malignant rare brain tumor. 
After first shock for all family, in last three years, she bravely went through five surgeries, three irradiation treatments (one photon and two protons) and one chemo therapy. Despite perpetual disturbances by her medical condition Ivana managed to successfully complete 9th and is about to complete the 10th grade in Gymnasium Herzogenaurach.
Since the Summer 2018, tumor is not giving us a break as almost every 3-4 months she needs another surgery.
Alarmed by the frequent recurrences despite removal of all visible tumor parts, we have started a worldwide search for clinical trials with prospective treatment options.
This brought us to the clinical trial of immunotherapy for EGFR-positive recurrent pediatric brain tumors at Seattle Children’s Hospital which has just started at the beginning of 2019. The idea to try to enroll in this clinical trial is strongly supported not only by leading oncologist from Ivana’s medical team in Tübingen, but also by Ependymoma and immunotherapy experts from Heidelberg and Würzburg university clinics. Currently, no comparable treatment is available for children in Germany.
Ivana’s case has been evaluated by the tumor board in Seattle and concluded that the medical preconditions for the enrollment to the clinical trial are fulfilled.
Despite great effort of medical staff in Tübingen and Heidelberg, and successful surgeries in July and December 2018 as well as in March 2019, six-weeks proton therapy in April and May 2019, MRI scan in June revealed another recurrence, requiring next urgent surgery in July 2019 and subsequent chemotherapy. Further irradiation at the current tumor location is not possible. The next surgery is bearing a very high risk of losing 50% of her field of view (complete right side), and sensitivity in the right part of the body, with a very high probability of next recurrence.
Due to ineffectiveness of the existing chemo therapies on Anaplastic Ependymoma, another therapy at the cell level is urgently required to prevent further growth. We would like to try our best with a great hope in a founded trial, of immune therapy in Seattle Children’s Hospital in US State Washington.
Six-month treatment start is planned as soon as possible. Due to tumor aggressive growth we hope will be able to start needed Treathment already beginning September 2019, in Seattle, State Washington.
Based on the information provided by the Seattle Children’s Hospital, we are likely to face treatment costs between 200 000 and 900 000 USD.
Even with the great support of her local therapist, all support of her two younger siblings, family and friends, Ivana is starting to lose her smile. We are grateful for every donation that will make it possible for Ivana to patriciate in the six-month immunotherapy clinical trial in Seattle and get her charming smile back.

We inted to donate any remaining funds, not required for Ivana's treathment to Child Brain Cancer Research.

We are very  grateful for any donation you can contribute.

Yours Sincerely,
Ivana & Sokic Family


**********************
Deutsche Version
**********************
Unsere im Oktober 2003 in Lindau am Bodensee geborene Tochter, Ivana Sokic, war im Jahr 2016 ein sehr fröhliches zwölfjähriges Mädchen, das in der deutschen Kleinstadt Herzogenaurach lebte. Sie war eine der besten Schülerinnen ihrer Klasse, spielte Cello und wollte mit ihrem Team an den Deutschen Meisterschaften im Einradfahren teilnehmen.  Am 6. April 2016 trat ein seltsames Gefühl in Kombination mit Kopfschmerzen auf ihrer rechten Körperseite auf. Nach fast dreiwöchigen intensiven medizinischen Untersuchungen und Operationen wurde bei ihr ein Anaplastic Ependymal WHO III, ein bösartiger seltener Hirntumor, diagnostiziert.

Nach dem ersten Schock für die ganze Familie durchlief sie in den nächsten drei Jahren sehr tapfer fünf Operationen, drei Bestrahlungen (eine Photon- und zwei Protonentherapien) und eine Chemotherapie.  Trotz ständiger Beschwerden durch ihren Gesundheitszustand schaffte es Ivana die 9. Klasse erfolgreich abzuschließen und steht nunmehr kurz vor dem Abschluss der 10. Klasse im Gymnasium Herzogenaurach. 

Seit dem Sommer 2018 gibt uns der Tumor keine Pause mehr, da sie fast alle 3-4 Monate eine weitere Operation benötigt.

Alarmiert durch die häufige Wiederkehr der Wucherungen (trotz Entfernung aller sichtbaren Tumorteile) haben wir eine weltweite Suche nach klinischen Studien mit möglichen Therapiemöglichkeiten gestartet.
Dies brachte uns zu der klinischen Studie zur Immuntherapie von EGFR-positiven rezidivierenden pädiatrischen Gehirntumoren im Seattle Children's Hospital, die zu Beginn des Jahres 2019 begann. Die Idee, sich an dieser klinischen Studie zu beteiligen, wird nicht nur von einem führenden Onkologen aus Seattle nachdrücklich unterstützt, sondern auch durch Ivanas medizinisches Team in Tübingen. Darüberhinaus schließen sich auch die Ependymoma- und Immuntherapie-Experten der Universitätskliniken Heidelberg und Würzburg dieser Einschätzung an.  Derzeit gibt es in Deutschland keine vergleichbare Behandlung für Kinder.

Ivanas Fall wurde von der Tumorbehörde in Seattle bewertet und diese kam zu dem Schluss, dass die medizinischen Voraussetzungen für die Aufnahme in die klinische Studie erfüllt sind. 

Trotz großer Anstrengungen des medizinischen Personals in Tübingen und Heidelberg und erfolgreicher Operationen im Juli und Dezember 2018 sowie im März 2019, einer sechswöchigen Protonentherapie im April und Mai 2019, ergab die MRT-Untersuchung im Juni ein weiteres Rezidiv, das eine weitere dringende Operation in Tübingen erfordere und von einer weiteren Chemotherapie begleitet werden solle.  Diese nächste Operation birgt ein sehr hohes Risiko, nämlich 50% ihres Gesichtsfeldes (komplette rechte Seite) und die Sensibilität auf der rechten Körperhälfte zu verlieren, einhergehend mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit eines erneuten Tumorwachstums.

Aufgrund der Ineffektivität der bestehenden Chemotherapie beim anaplastischen Ependymom ist dringend eine weitere Therapie auf Zellebene erforderlich, um ein weiteres Wachstum zu verhindern. Wir hoffen auf eine fundierte Studie zur Immuntherapie im Seattle Children’s Hospital im US-Bundesstaat Washington. 

Eine Behandlungsdauer von sechs Monaten ist so bald wie möglich geplant und wir hoffen, dass bereits ab September 2019 der notwendigen Umzug und Beginn der Therapie in Seattle organisiert werden kann.

Die Behandlungskosten werden voraussichtlich zwischen 200.000 und 900.000 USD liegen. 

Trotz der umfassenden Unterstützung ihrer örtlichen Therapeutin, der beiden jüngeren Geschwister, Familie und Freunden, verliert Ivana allmählich ihr Lächeln. Wir sind dankbar für jede Spende, die es Ivana ermöglicht, sich an der sechsmonatigen klinischen Immuntherapie-Studie in Seattle zu beteiligen und ihr bezauberndes Lächeln zurückzugewinnen.

Wir beabsichtigen, alle verbleibenden Gelder, die nicht für Ivanas Behandlung erforderlich sind, an das Child Brain Cancer Research Center zu spenden.

Wir sind sehr dankbar für jede Spende, die Sie uns zukommen lassen. 

Mit herzlichen Grüssen,

 

Ivana & Familie Sokic

Donations (0)

  • Anonymous 
    • €100 
    • 1 hr
  • Anonymous 
    • €60 
    • 2 d
  • Holger Föhre 
    • €50 
    • 2 d
  • Leposava Ristic 
    • €100 
    • 8 d
  • Claus Blänkner 
    • €620 
    • 9 d

Fundraising team: Ivana's smile (6) 

Milja Pesicsokic 
Organizer
Raised €33,364 from 454 donations
Herzogenaurach, Bayern, Deutschland
Ivan Sokic 
Team member
Raised €2,062 from 47 donations
Shobana Shanmugam 
Team member
Raised €560 from 2 donations
Ljubica Mitic 
Team member
Raised €175 from 3 donations
Chandrakala Geddapu 
Team member
Raised €160 from 4 donations
See all
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more