Insieme per Lorenzo - Unisciti a Noi!
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Sono un’amica di Andrea e Naima, due persone splendide che per anni hanno desiderato e lottato per avere una piccola creatura che scorrazzasse felice per casa.
Il loro sogno si è realizzato quando è nato Lorenzo.
Oggi Lorenzo ha quasi 2 anni, è un bambino adorabile ma è afflitto da una malattia rara e molto grave (si chiama sclerosi tuberosa).
In poche parole, all’interno del suo corpo si sviluppano delle cisti che ostacolano la sua crescita normale, lo sviluppo intellettuale e che gli provocano dei severi attacchi di epilessia -fino a 20 volte al giorno-.
In piu' questo tipo di epilessia non e' curabile o trattabile con nessun tipo di farmaco.
Non riesce a mangiare da solo, fa fatica a dormire, camminare e giocare e viene scosso continuamente da queste crisi durante le quali trema in modo incontrollato.
Hai mai visto una crisi epilettica?
Andrea e Naima devono seguirlo 24 ore al giorno e questo rende la loro vita una lotta continua, di giorno e di notte, quando non riescono a chiudere gli occhi per più di un due ore consecutive. Mese dopo mese.
Ora concedimi un momento perchè ti sto per chiedere di fare una cosa.
Chiudi gli occhi e prova ad immaginare per soli 10 secondi cosa significherebbe dedicare ogni minuto della tua vita ad aiutare tuo figlio, afflitto da una dannata malattia rara, che provoca fino a 20 crisi epilettiche ogni giorno.
Non sai più cosa significa dormire una notte intera o passare una giornata serena senza la paura di un’ennesima crisi.
Non puoi piu' uscire di casa, neppure per andare a lavorare e di conseguenza, ai problemi emotivi, si aggiungono anche quelli economici.
Ti senti impotente e i soldi non bastano mai per far fronte a tutti i bisogni.
Ora la domanda fatidica: c’è una speranza di miglioramento per tutto questo?
Si ed è a portata di mano, ma richiede un investimento economico che Naima e Andrea non possono sostenere con le loro poche entrate.
E’ disponibile un percorso che potrebbe evitare le crisi, rimuovere le cisti più pericolose (quelle che crescono nel cervello) e iniziare a rendere la vita di questa famiglia più felice e serena.
Servono una serie di terapie -alcune del sistema statale e altre con alternative private- che potrebbero migliorare la salute del piccolo ma durare anni interi...
...e un nuovo trattamento per Lorenzo si potrebbe fare gia' a Dicembre.
Tra poche settimane.
Ma non possono farlo da soli.
Anche solo pochi euro- per te probabilmente insignificanti- possono contribuire a rendere la vita presente e futura di Naima, Andrea e Lorenzo più “vivibile”, e donare un sorriso anche a te che sai di avere fatto la cosa giusta.
Sei pronto a mettere anche tu il tuo piccolo mattone?
Clicca subito sul pulsante DONA e dai il tuo contributo.
Ti assicuro che ti sentirai meglio anche tu.
PS: prenditi pochi secondi e dopo aver fatto la tua donazione condividi questo messaggio sulla tua bacheca. Basta veramente poco.
Il loro sogno si è realizzato quando è nato Lorenzo.
Oggi Lorenzo ha quasi 2 anni, è un bambino adorabile ma è afflitto da una malattia rara e molto grave (si chiama sclerosi tuberosa).
In poche parole, all’interno del suo corpo si sviluppano delle cisti che ostacolano la sua crescita normale, lo sviluppo intellettuale e che gli provocano dei severi attacchi di epilessia -fino a 20 volte al giorno-.
In piu' questo tipo di epilessia non e' curabile o trattabile con nessun tipo di farmaco.
Non riesce a mangiare da solo, fa fatica a dormire, camminare e giocare e viene scosso continuamente da queste crisi durante le quali trema in modo incontrollato.
Hai mai visto una crisi epilettica?
Andrea e Naima devono seguirlo 24 ore al giorno e questo rende la loro vita una lotta continua, di giorno e di notte, quando non riescono a chiudere gli occhi per più di un due ore consecutive. Mese dopo mese.
Ora concedimi un momento perchè ti sto per chiedere di fare una cosa.
Chiudi gli occhi e prova ad immaginare per soli 10 secondi cosa significherebbe dedicare ogni minuto della tua vita ad aiutare tuo figlio, afflitto da una dannata malattia rara, che provoca fino a 20 crisi epilettiche ogni giorno.
Non sai più cosa significa dormire una notte intera o passare una giornata serena senza la paura di un’ennesima crisi.
Non puoi piu' uscire di casa, neppure per andare a lavorare e di conseguenza, ai problemi emotivi, si aggiungono anche quelli economici.
Ti senti impotente e i soldi non bastano mai per far fronte a tutti i bisogni.
Ora la domanda fatidica: c’è una speranza di miglioramento per tutto questo?
Si ed è a portata di mano, ma richiede un investimento economico che Naima e Andrea non possono sostenere con le loro poche entrate.
E’ disponibile un percorso che potrebbe evitare le crisi, rimuovere le cisti più pericolose (quelle che crescono nel cervello) e iniziare a rendere la vita di questa famiglia più felice e serena.
Servono una serie di terapie -alcune del sistema statale e altre con alternative private- che potrebbero migliorare la salute del piccolo ma durare anni interi...
...e un nuovo trattamento per Lorenzo si potrebbe fare gia' a Dicembre.
Tra poche settimane.
Ma non possono farlo da soli.
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