"We must save the soldier Florence"
Donation protected
You will find below first an English version of my story and then another one in French. You will find an abstract. You will find a summary and then the story of my history in a more developed way.
Vous trouverez ci-dessous, en premier, une version anglaise de mon histoire, puis une version française. Vous trouverez pour chaque version, un résumé puis le récit de mon histoire d'une manière plus développée.
ABSTRACT - ADVANCED EXPERIMENTAL TREATMENTS / ADVANCED CANCER
I became a mom at 34, in 2013 and within a year I was diagnosed, in post partum with bilateral multi-metastatic breast cancer (liver, bone and later brain and lung) = stage IV.
The prognosis is vital and life threatening since.
I have been searching relentlessly since then. I have combined my experience as a researcher in cellular and molecular biology (my first profession) with my experience as a psychotherapist (Gestalt therapist, my second profession). And I’ve thought myself a third job, that of a patient expert in integrative oncology. I have been treated with chemotherapy, radiation and integrative oncology continuously since the summer of 2013. I've held on, I'm still here but I'm running out of steam and the therapeutic arsenal is almost dry.
However, there is still hope as I have recently found advanced treatments in different countries around the world :
- UNIFONTIS in Germany : https://www.unifontis.net
- Indians Clinic in India : http://artofhealingcancer.com. Aiming to be a world leader in affordable scientifically based combination cancer treatments
- St Luke's clinic in Poland : https://swietylukasz.pl
These treatments are very expensive which is what limits the treatment can cost 30000€ and another one can cost 8000€ but will have to be repeated every 4 to 6 months. The prospect of not being able to try everything for a cure, plunges me into an unbearable distress. To have come all this way and not being able to try a treatment that could possibly work and save me is unbearable.
This is why I need your help with your generosity and the re-broadcast of this appeal for donations.
Thank you so much
In the following text, you can find the elements of my journey as a life seeker throughout these last eight years, fundamental resource information and more precise information as to what I need.
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MY STORY, LONG VERSION
I became a mother at 34. I was able to give birth when I was seriously ill without knowing it. I gave birth to a little boy. His face, his eyes, his smile and his personality radiated a light that fascinated me. Eight months later, in July 2013, I was diagnosed with bilateral breast cancer, which metastasized to my liver and bones, and then my brain and lungs in the years that followed.
How did it all fall apart for me?
I had been carrying this horrible and, a priori, incurable disease for a long time. When the disease was discovered, I went from bad news to bad news: the diagnosis, the presence of metastases, large and multiple metastases. All of this meant a very advanced stage 4.
The disease was so advanced that I didn't have surgery. It was urgent to start a systemic treatment (one chemo and two targeted therapies).
So, since 2013, I have been on treatment on and off (chemotherapy, radiation, both) and since then, I have been searching relentlessly.
My life is about survival and my daily life leaves little room for anything other than hospitalizations, medical appointments and exhausting treatments.
My baby has become a little boy. There was a lot of joy but also a lot of hardship: the eventful nights (teething, childhood illnesses) added to the deep fatigue, the moments of "choices », of dilemma: Do I take the time to be with him when he is asking for me insistently or do I go and rest..., to see him witness my nerves that give out when more bad news arrives, to be able to be fully available and smiling for him when behind the scenes fate is relentless...
How was I able to hold on ?
Intrinsic molecules
I always thought that only a cocktail effect would overcome this monster. It was going to take specific external molecules but also a cocktail of internal molecules linked to thoughts, convictions, visions, passions: boosting the energy of life.
Among them, I can't fail to mention my passion for tennis and high level of sports in general, which I have had since my childhood.
I like the technique and the beauty of the gestures that become perfectly powerful through training, I like the search of the sportsman, his patience and his humility. He loses more often than he wins.
I love my exhilaration during victories and the moments of communion. So many hours of suffering, attempts, disappointment and then getting back up again. These athletes inspire me deeply, I connect with them as often as possible. This helps me to continue to aim far, high and strong when cancer is always nibbling away at my life: a weekend cancelled because I'm sick, summer holidays questioned because I need a heavy treatment urgently (you have to do it now or you won't see Christmas).
Extrinsic molecules
I worked as a researcher in cell biology for 10 years before becoming a psychotherapist. This scientific training was essential in helping me navigate the intricacies of the world of oncology.
My training in psychology has allowed me to find inner resources to face the absolute anguish that stuns me every time I am confronted with the limits of a treatment. This unbearable limit is what I endure physically and morally, which exhausts me.
I have been trying to push these limits away for over 8 years to see my son grow up and to stay with him as long as possible. My love for him and the promise I made to myself to stay alive because he needs me, is the engine that helps me overcome these limits and led me to look beyond the « classic » treatments proposed by allopathic medicine.
By constant research, I found this other world that I always felt existed. That of integrative oncology.
Thanks to the research and to a network that I have slowly and patiently developed, thanks to other sick people like me, researchers, but also courageous and committed doctors, I have found innovative and promising treatments.
There are many natural molecules but also off /repurposed labels drugs very relevant to support treatments, support the body but also attack the disease with a clever and sophisticated strategy (timing, dosage, on/off, starve and kill ...)
It is still a matter of juggling chemotherapy molecules and this approach: avoiding interference, being very vigilant about the effects on blood counts, not risking to compromise the current line of treatment because there is never a break.
The cocktail is becoming clearer and stronger and will soon be explosive.
The problem
The problem with cancerous pathology when it has left the organ of its origin, and moreover when it has been there for years, is that with time and treatments, it acquires an ingenuity, a malignity that makes it even more difficult to fight. Between this fact and the fact that the body has been weakened by treatments, the already complex problem seems insoluble.
Very specific, very effective treatments are needed which support the body or at least do not exhaust it.
These treatments exist.
But today, as I am regaining hope, I am confronted with a new limit, that of money.
Although I have an excellent social security coverage in France, I don't have enough money of my own to invest in these new treatments that are not yet offered by the French health care system.
Moreover, I had to stop my activity as a psychotherapist to devote myself to my recovery.
On top of everything else, covid 19 has been catastrophic for my condition. Not only do I live in constant fear of being infected, which would be fatal, but the vaccination apparently reactivated my cancer. Today, I am physically and morally exhausted and I can stand the classic treatments less and less as the disease is gaining ground.
More than ever, I am in a hurry to start these new treatments and that is why I am calling upon you before it is too late for me.
I am targeting the following treatments:
- In Germany, the UNIFONTIS clinic provides :
-The Vaxo-Q-Re (muc1), which costs 8000€, is part of the immunotherapy type of treatment. It is designed and prepared by RGCC.
Vaxo-Q-Re is a new advanced therapy consisting of five types of immune cells; macrophages, NK cells, dendritic cells, cytotoxic T lymphocytes and antibody producing plasma cells. Tested on breast cancer cells but effective at treating all forms of the disease, the adoptive T cell-based therapy encourages the body's immune system to target cancer cells. Vaxo-Q-Re has been in development by RGCC scientists for more than five years and is now categorised as a Cell Therapy Medicinal Product (CTMP) by the European Medicines Agency (EMA). It is due to enter clinical trials shortly.
-Diflusinal, which are high dose aspirin infusions. It is a cost of 30000€. Indeed, it is necessary to stay 3 weeks in treatment in the clinic.
-High dose infusions of Vitamin C, turmeric or artesunate... They are given alone or in combination (with each other, with hyperthermia, with the other treatments described above) The cost is high and depends on the different combinations.
- In India, Indians Clinic : http://artofhealingcancer.com
Aiming to be a world leader in affordable scientifically based combination cancer treatments
- In Poland, the St LUKE'S Clinic provides :
o High dose turmeric infusions with hyperthermia among others. 6000€.
o A treatment based on stem cells. 15000€
How can you help me ?
I need your financial help, it represents an essential hope that prevents my collapse. Your donation will help me to start these treatments as soon as possible which I am ready to try in order to live.
According to all my doctors, I am an exception and I know that I owe it to my fighting spirit, my endurance and my will. I am on the verge of remission, which will allow me to wait for the development of new and even more effective treatments. I just need time.
I also want to do it to contribute to the advancement of knowledge about these new treatments so that I can share them with others who are going through the same hell. It gives a deep meaning to what I am going through: "it is at least useful for that..."
I am already starting to do this and the feeling of my usefulness in this field sustains me morally just as the constant moral and emotional support of my family and friends carries me and transcends me when I believe I am at the very end of my strength.
I don't know you, but imagining you reading these words makes me feel better. I feel less lonely and less helpless imagining that you could help me, each one of you to the extent that you can.
Here I am, almost at the end of what I want to share with you. I feel like I am leaving a legacy by telling you about my experience and providing you with precise and valuable information. Unfortunately, this disease has already concerned us, concerns us or will perhaps concern us all, directly or indirectly. What makes sense for me today is to transmit the experience of a first-timer, as I myself have received it, in stages, from other people. Circularity.
When, in 2019, I joined international closed Facebook groups with other expert patients from around the world, I found a lot of valuable new information that accelerated my research.
Among them, I share with you 2 groups of fundamental resources:
- Facebook group "Patient led oncology trials" is an organization that helps research non-standard cancer treatments. Provide and collect information on access, costs, safety and efficacy from patients. https://www.facebook.com/groups/patientledoncologytrials/
This group's administrator, Mark Sean Taylor, posted this yesterday:
“A few weeks ago, I had the incredible pleasure of meeting Graeme Jones and Christine Caridi-Jones who run the CCASH group, the cancer healing self-help group, who over the past few years have made a outstanding work of creating a community of cancer patients and caregivers who meet regularly in person, online and via whatapp to discuss strategies for effective integrative cancer options. It is an incredible resource for those who feel isolated and lost on their travels and eager to meet others who are going through the same things. This is a couple who really live in the moment, who live an alternate life on a channel, it opened up the possibilities for me. eyes on different ways of living. We took a trip down the Thames in London which was one of the most magical moments I have had this year. It was after a therapeutic psychedelic experience that I welcomed eilli a message in the service of humanity (or more precisely of the collective conscience), it is question in the communities which experience this feeling that by choosing to do this, you will have increases of moments of Serendipity, it was really one of them."
- Facebook group "Healing cancer study support group" is a group for exchanging experiences around the questions and various difficulties that patients have to face in their journey. (Abbey Mitchell is the admin and moderator)
https://www.facebook.com/groups/healingcancerstudysupport
Among the important resources that I could find there, the importance of obtaining suitable food supplements, of quality and not too expensive ... MCS formulas in the Netherlands : https://www.mcsformulas.com/ provides anti-cancer supplements, designed for high absorption and effectiveness. 50% of the profits will be used to provide effective treatments to patients.
A light dome
Imagine, for a moment, if you participate and if you relay to ones you know and each one reaches 10 people and each 10 people reach 6 and the 6...
This is a very well known and used principle today.
I have also made a list of potential people and networks with whom I could share my story. I would like you to contribute to this list with me.
The prospect of this international communion galvanizes me, I feel the energy flowing through my veins again.
And everyone needs stories with happy endings.
As I let myself imagine what everyone would do with my testimony, I saw constellations in formation in my dreams.
Cancer, what it does: it spreads, it networks, it disseminates in the service of its morbid conquest. We must counteract it by doing at least as much.
So if everyone lists people but also entire networks, the stars will connect, it will shine in the night :
A communion of the living.
I will be the shepherd's star.
I thank you, infinitely, in advance, for your support.
INVICTUS
This poem is the favorite of Nelson Mandela, who as everyone knows, spent 28 years in prison. Such strength of soul to resist that ! I find inspiration in him to continue...
"Out of the night that covers me,
Black as the pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.
In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbow'd.
Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds and shall find me unafraid.
It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll,
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul "
William Ernest Henley
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En Français
Aidez moi à sauver ma vie.
LE RESUME - AVOIR ACCES A DES TRAITEMENTS EXPERIMENTAUX DE POINTE / CANCER AVANCE
J'ai été diagnostiquée en Juillet 2013 en post-partum, d'un cancer du sein bilatéral, de stade 4, multi métastatique d'emblée (foie et os), plus tard des métastases sont apparues au niveau cérébral puis aux poumons.
C’est arrivé sans crier gare (pas d’antécédents dans la famille) et au moment le plus heureux de ma vie, dans la première année de vie de mon fils et de ma vie de mère.
Depuis 2013, le pronostic vital est engagé, depuis 2013, je vis à la frontière.
J'ai TOUJOURS été sous traitement depuis cette date et depuis je cherche sans relâche, dans tous les domaines, ce qui peut me permettre de vivre le plus longtemps possible.
Mon premier métier de chercheuse en biologie cellulaire et molécuaire m’y a aidé. Au début et pendant les premières années, j'avais cette sensation d'être aveugle dans une jungle. La cancérologie est un secteur spécifique et complexe pour lequel je n’avais pas de connaissances très précises. Bien sûr et heureusement, ma formation scientifique initiale et ma posture de chercheuse m'ont permis progressivement, pas après pas, d’apprivoiser le monde de l'oncologie intégrative.
Mon deuxième métier de Psychothérapeute-Gestalt-thérapeute m’aide aussi énormément sur tous les aspects transformatifs psychocorporels nécessaires aux étapes d’un chemin de guérison quel qu’il soit.
Depuis 8 ans, je me suis formée sur le tas à un 3e métier qui est celui de chercheuse en oncologie intégrative, je suis devenue patiente-expert.
Aujourd’hui, grâce à toutes ces recherches et tous les traitements que j’ai endurés, je suis toujours là.
Malheureusement, la maladie est toujours active et l’arsenal thérapeutique s’amenuise.
J’ai identifié des traitements expérimentaux high tech plus que prometteurs dans différents endroits du monde :
- UNIFONTIS en Allemagne : https://www.unifontis.net
- Indians Clinic en Inde : http://artofhealingcancer.com
- St Luke's clinic en Pologne : https://swietylukasz.pl
J'ai trouvé quel traitement serait adapté pour moi mais je n'ai plus assez de fonds pour financer cela : le voyage, l'hébergement, les coûts exorbitants des traitements et des soins spécifiques.
Ce manque d’argent me plonge dans une détresse insoutenable après avoir vécu tout cela. Je peux presque toucher du bout des doigts un traitement qui pourrait peut-être me guérir et je ne pourrais pas l’essayer ?
J’ai besoin de vous, de votre générosité financière et de votre temps pour rediffuser l'appel aux dons et me permettre d’expérimenter jusqu’au bout.
Merci infiniment,
Vous trouverez dans la suite de ce texte, les éléments de mon parcours de chercheuse de vie tout au long de ces huit années et des éléments plus précis sur des ressources plus que précieuses (au cas où) et des éléments de ce que je convoite.
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LE RECIT DE MON HISTOIRE, VERSION LONGUE
DES MURS AUX ETOILES
Lors de voyages en train, mon regard s’est souvent accroché sur les lumières des maisons éclairées dans la campagne à la tombée de la nuit. Je me laisse aller, alors, à une rêverie dans laquelle j'invente des scénarios de vie : pourquoi habitent-ils là? Quels métiers font-ils ? Quels sont leurs loisirs le WE etc. Je me demande quelles vies ils ont, quels bonheurs mais aussi quels drames ils affrontent derrière ces murs.
Je m’en vais vous partager un peu de la vie qui se joue derrière mes murs depuis des années. Un peu seulement? Oui, parce que c'est difficile de raconter, de traduire un vécu si dense et si complexe et d'autant plus quand l'horreur nous fait du charme.
Raconter les recoins multiples de ce chemin si tortueux serait l’objet d’un livre entier.
L’ANNONCE - UNE TRAGEDIE
Je suis devenue Maman à 34 ans. Au delà du bonheur de devenir Maman et de découvrir qui est ce petit être qui arrive sur cette terre, donner la vie m'a permis un saut dans l'estime de moi. J'étais capable de donner la vie, ce dont j’avais douté longtemps et avec quelqu'un que j'aimais. J'ai donné naissance à un garçon, qui, au delà de ce qui est de la magie de l'enfant, possède la particularité d’une intense présence : un visage, un regard, un sourire et une personnalité qui irradient une lumière fascinante. Il a depuis tout petit comme une âme déjà très déployée, sans âge, sage et lumineuse.
Je ne le savais pas à ce moment-là mais j’ai failli ne pas enfanter.
Je portais, sûrement depuis longtemps, en mon sein (en mes seins) un mal horrible et incurable (a priori). La maladie était tellement avancée que je n'ai pas été opérée. La nécessité de lancer un traitement systémique (une chimio et deux thérapies ciblées) s’imposait.
Ce fut apocalyptique. Tout s’est écroulé en une semaine, le présent, l’avenir. Je suis passée de la vie devant soi à «au pied du mur ».
J’étais choquée et tétanisée par une angoisse absolue.
Se sont télescopés l'essentiel de la vie et une condamnation à mort. Je vis dans ce couloir depuis. Je vis à la frontière.
Se sont télescopés l’horreur perverse de la chaleur du vivant de mon bébé et le glacé d’une mort imminente annoncée.
Ce fut une effraction psychique inadmissible. Comment l'enfer pouvait-il s'imposer ainsi? d'une manière sidérante et avec aussi peu de marges de manœuvre. C’était écœurant. Je touchais au bonheur depuis quelques mois et je ne pourrai pas en profiter davantage?
Rien ne pouvait laisser présager le drame, n’ayant aucun antécédent dans la famille.
JUSQU'A AUJOURD'HUI - LA QUETE
Dès le début et jusqu’à aujourd’hui, il a fallu puiser et développer des ressources pour affronter les kilomètres d’un parcours de soin interminable.
Je me suis appuyée sur des ressources externes : un compagnon patient et pragmatique, une famille solide et soutenante, des amies très présentes et endurantes, le réseau humaniste et chaleureux issu de mon métier passionnant : je suis Psychothérapeute Gestaltiste.
Malheureusement, j’ai dû renoncer à exercer mon métier, il y a 4 ans pour me consacrer plus pleinement à la guérison. Ce fut un deuil d’autant plus difficile que ce métier, issu d’une reconversion, donnait du sens à ma vie et amenait bien évidemment des ressources financières. J’étais trop malade, je n’avais plus assez de disponibilité intérieure, ni de temps.
J’ai puisé dans mes ressources internes : voir loin, accueillir le diagnostic et renoncer au pronostic ; l’envie de croire que je verrais mon enfant entrer à la maternelle, puis à l'école primaire, puis au collège etc. L’ autre ressource essentielle est celle de l’alchimie de mes, désormais, 3 métiers – chercheuse en biologie moléculaire, psychothérapeute (Gestalt-thérapeute) et patiente-experte en oncologie intégrative, formation sur le tas. Enfin, ma personnalité est une force qui se renforce avec les épreuves avec une confiance croissante en une intuition fine et une détermination, maintenant, devenue légendaire.
J'ai découvert à quel point je suis une coureuse de fond, une marathonienne. Il a fallu s'accrocher, s'agripper à chaque molécule de vie, croire et même développer une foi… une foi en la guérison, face la sentence de mort à court terme. Je ne me suis pas laissée le choix sinon je ne serais plus là pour vous en parler. Pour les médecins, je suis une exception.
Ma passion pour le sport de haut niveau et le tennis en particulier est une source d’inspiration. Je m’inspire beaucoup de l’observation de la technique des gestes, répétés inlassablement (s’entrainer contre le mur), le mental forgé pour croire toujours au delà, continuer coûte que coûte alors qu’on perd plus souvent qu’on ne gagne. La puissance des êtres, sportifs, spectateurs, télespectateurs, tournés ensemble vers la même visée (la victoire) et qui communient autour d’un accomplissement, d’un aboutissement est un moment de communion qui est une force de vie. (la force et l’importance des neurones miroirs)
Les traitements classiques
Il y a donc eu, depuis 2013, beaucoup de cures de chimiothérapies, de nombreuses séances de radiothérapies, des thérapies ciblées, 3 opérations (4 vertèbres, la mâchoire, le foie), des centaines de prises de sang, des dizaines de scanner, IRM et Pet-Scan, des dizaines de consultations, des milliers d'heures d'attentes pour recevoir des résultats d'examens.
Mon corps a été et demeure meurtri, malmené, traité comme un objet, soumis à la loi du "gagner du temps", à une vie en sursis, une vie suspendue, une vie d'esclave complètement orientée vers un maitre « cancer » impitoyable.
C'est aussi une tragédie dans mon féminin : les cheveux, les ongles, les variations de poids, le regard vide… le désir, la sexualité : tout mon vivant atteint. J'étais lancée dans la vie et puis une déflagration..., tellement de deuils à faire en même temps :
-Un seul enfant, je n'en aurais jamais d'autres. Trop risqué et les chimiothérapies ont enterré toutes les possibilités.
-La ménopause à 34 ans. Je suis passée de la maternité et de l'allaitement à la ménopause en quelques mois. 20 ans de vie disparus, une partie des meilleures années.
-La perte par 2 fois de mes cheveux. La première fois est une épreuve mais l'espoir que ça vaille le coup est encore vaillant. La deuxième fois, l'espoir est passé à la lessiveuse et on perd le sens : Pourquoi? pour quoi? S’infliger ça encore ?
Pour avoir du temps, plus de temps.
Je ne m'étendrai pas sur les impacts profonds et sournois sur la vie de couple mais ce sont tellement d'endroits quotidiens de souffrance comme un grignotage progressif de ce qui rattache au plaisir de la vie. Cela a eu raison de mon couple.
Les traitements alternatifs
C’est un travail de recherche très exigeant. Il s’est agi entre autres de discerner quels compléments alimentaires pouvaient réellement avoir un impact sur la trajectoire de la maladie, quels sont ceux qui peuvent être de puissants soutiens pour la numération sanguine, les enzymes hépatiques … , ceux qui aident sans interférer avec la chimio en cours, quelles posologies sont les bonnes, quels laboratoires proposent des produits de qualité.
Il s’est agi de mettre en place des plannings en lien avec des piluliers pour organiser les prises de compléments, établir des roulements pour varier les molécules et éviter des habituations délétères, gérer les stocks et passer les commandes au bon moment, souvent à l’étranger.
J’ai expérimenté le jeûne hydrique d’une semaine à la maison, le régime cétogène pendant plusieurs mois, le régime low carb …
J’ai parcouru les cabinets de praticiens en soins complémentaires comme l’ acupuncture, l’osteopathie, la naturopathie.
J’ai maintenant une fine équipe qui me convient bien pour me soutenir.
Les traitements psycho-corporels
On peut se rendre malade avec le psychisme, le stress, on peut peut-être aussi se soigner voir se guérir en travaillant dessus. J’ai poursuivi mon exploration du côté de l’introspection.
J’ai initié un travail en transgénérationnel. Suite à celui-ci, je me suis délestée de mon prénom qui m’encombrait. Je me suis mariée au père de mon fils, j’ai ainsi complétement changé d’identité. Je me suis formée au Reiki. Je me suis mise à méditer très régulièrement notament grâce aux méditations guidées de Joe Dispenza-« le placebo, c’est vous. »
J’ai poursuivie ma thérapie commencée en 2004, poursuivre le travail sur « renoncer », identifier et garder l’essentiel, oser se séparer de ce qui ne convient pas ou plus et tellement d'autres chantiers!
J’ai, depuis les premiers jours, deux convictions :
- Celle que je finirai par y arriver. Ce sera long mais tout peut partir.
- Qu’il n’y aurait qu’un cocktail de thérapies variées, très fourni, réactualisé régulièrement pour contrecarrer toute l’intelligence morbide de ce mécanisme infernal.
Pour y parvenir, il va falloir TENIR.
QUELQUES NOTIONS SUR LA LOGIQUE INFERNALE DU CANCER
Il se comporte comme un hôte parasite qui naît de nos dysfonctionnements (une perte de contact), comme un empoisonnement auto-généré qui prend de plus en plus de place et qui finit par tuer. Le système immunitaire perd sa capacité à reconnaître comme étranger et/ou dangereux, le cancer.
Les chimiothérapies se succèdent mais le cancer est dans une logique darwinienne, une logique d’évolution. Il s’adapte et ses divisions rapides sont autant de générations qui se succèdent et améliorent sa capacité à survivre, à évoluer, s’améliorer au détriment de son hôte grâce à de nombreux mécanismes ingénieux.
Les chimiothérapies fonctionnent (si elles fonctionnent) un temps mais les cellules cancéreuses mutent. Les chimiothérapies s’arrêtent de fonctionner plus ou moins vite. Les cellules cancéreuses développent, par exemple, des pompes qui relarguent spécifiquement le produit de chimio de manière à ce que celui-ci n’ait pas le temps de faire son effet. Dans mes lectures, les bras m’en tombaient devant tellement de mécanismes intelligents qui sont à l’œuvre, comme au service du mal.
Les chimiothérapies se succèdent, je fatigue, le temps passe vite…
Comment déjouer ces mécanismes, en utilisant autant d’intelligence mais au service de la vie ?
Je le sens depuis le tout début, la clé sera dans l’effet cocktail. Je ne l’imaginais pas aussi fourni. J’étais encore naïve à l’époque, il allait falloir bien plus que l’alimentation, le travail sur le stress, les blocages psychiques, la libération des relations toxiques, la prise à bon escient de compléments alimentaires précis, l’activité physique régulière, une bonne oxygénation, un régime low carb, low fat et low prot, …
Dans ma quête de traitements, il y a eu des paliers, des aiguillages et du temps pour discerner ce qui vaut le coup. Beaucoup de propositions circulent, mais, finalement, peu en valent le coup. Dans mon cas, la maladie étant très avancée dès le départ, il fallait se méfier des interférences avec les traitements allopathiques en cours et indispensables et évaluer le risque de perdre des options précieuses dans un arsenal thérapeutique et un temps limités : des dilemmes, des choix impossibles. Prendre des risques calculés. Prendre des risques dans un climat imprégné d'insécurité.
Je vis en France. Le système de sécurité sociale est une bénédiction. Mais sinon, c'est un pays très fermé aux autres techniques sortant même un tout petit peu des sentiers battus. Il n'existe pas d'oncologues intégratifs. Tout doit faire partie des protocoles officiels. Il y a malgré cela quelques médecins un peu aventureux (on les compte sur les doigts d’une main). Il faut les identifier, vérifier qu'ils en savent effectivement plus que moi, et si c'est le cas, faire preuve de discernement et prendre des risques avec eux. Tout cela m'a pris des années ; aller au delà des murs français.
J’ai rejoint depuis 18 mois des réseaux internationnaux de patients qui cherchent dans la même direction que moi. Ce fut un énorme soulagement, je me suis sentie moins seule. Ce fut une source d’informations précieuses et nouvelles incroyables : j’ai changé de niveau.
Parler et comprendre l'anglais n'est pas une chose aisée pour moi. Il a fallu tenir et lutter pour sentir que c'est intéressant par là, choisir d’y passer du temps et mettre de l'énergie pour traduire. Cela rajoute à la pénibilité quand on voudrait un peu plus d'évidence, moins d'effort et que la fatigue des traitements nous tient en tenailles entre ses dents acérées.
Aujourd'hui, j’ai identifié, comme éléments indispensables au cocktail, la pertinence de l'approche métabolique très poussée, j’ai lancé des tests de criblages moléculaires personnalisés sur mes cellules cancéreuses en temps réel (Laboratoire RGCC en Grèce : https://www.rgcc-group.com), j’ai affiné la statégie d’association de ces différents fronts d’attaque et surtout j’ai compris qui pouvait synthétiser ces informations à l'étranger.
L’ESSOUFLEMENT
J'ai tenu dans l'orage mais aujourd'hui je m'essouffle. Je veux pouvoir récupérer mon souffle, c’est-à-dire au moins être en rémission. Dans ma situation, les médecins parlent juste de "contenir la maladie".
Combien de traitement classiques vont encore marcher ?
Je sais et je sens que je n’ai plus beaucoup de marges de manœuvre.
La maladie est tenue à distance quelques mois puis se réactive de plus belle.
Les traitements sont de plus en plus difficiles à supporter, mes économies ont fondu au profit "d'avoir plus de temps" et de vivre encore, et encore un petit peu.
Le marathon a commencé depuis un long moment et plus j’avance moins l’arsenal thérapeutique classique est fourni.
Le covid est venu en rajouter là où il n'y avait déjà plus de place : l'immunodépression me rendant particulièrement vulnérable rajoute une tension supplémentaire. L'aménagement avec mon fils qui va tous les jours à l'école et peut ramener le virus à la maison, les confinements exigeant une nouvelle organisation du quotidien et un nouveau rythme entrainant plus de fatigue encore... et puis, finalement, le faux soulagement de la vaccination qui semble avoir donné un feu vert au réveil de la maladie. Quel sentiment de désolation…
Toutefois, je maintiens que je suis au bord d'y arriver, j'ai besoin de votre aide pour aller au bout de mon chemin de recherche et me dire : « j’aurais tout essayé ». C’est cette idée fixe qui me guide : je veux pouvoir voir le visage de mon fils quand il reviendra du collège.
DE LA LUMIERE - LES TRAITEMENTS CONVOITES
Aussi, pour compléter mon cocktail et le rendre particulièrement efficace, je vise les traitements suivants :
- En Allemagne, la clinique UNIFONTIS dispense :
Ø Le Vaxo-Q-Re (muc1) qui coûte 8000€, il s’inscrit dans les traitements de type immunothérapie. Il est conçu et préparé par RGCC.
"Vaxo-Q-Re is a new advanced therapy consisting of five types of immune cells; macrophages, NK cells, dendritic cells, cytotoxic T lymphocytes and antibody producing plasma cells. Tested on breast cancer cells but effective at treating all forms of the disease, the adoptive T cell-based therapy encourages the body’s immune system to target cancer cells. Vaxo-Q-Re has been in development by RGCC scientists for more than five years and is now categorised as a Cell Therapy Medicinal Product (CTMP) by the European Medicines Agency (EMA). It is due to enter clinical trials shortly."
Ø Le Diflusinal, qui sont des perfusions à haute dose d’aspirine. C’est un coût de 30000€. En effet, il faut rester 3 semaines en traitement dans la clinique.
Ø Des perfusions à haute dose de Vitamine C, de Curcuma ou encore d’Artesunate… Elles sont dispensées seules ou en association (entre elles, avec de l’hyperthermie, avec les autres traitements décrits précédemment). Le coût est élevé et dépend des différentes combinaisons et du temps passé sur place, souvent 2 ou 3 semaines.
- En Inde, Indians clinic vise à devenir un leader mondial des traitements combinés contre le cancer abordables et scientifiquement fondés
- En Pologne, la clinique St Luke dispense :
o Des perfusions à haute dose de curcuma avec de l’hyperthermie entre autres.
o D’autres options sont à l’étude.
Il faudra peut-être essayer 2 ou 3 traitements et peut-etre pour l’un d’entre eux le faire plusieurs fois… régulièrement ? : on verra.
J’espère pouvoir transmettre mon expérience en témoignant de mon histoire auprès du plus grand nombre et leur permettre que des portes s'ouvrent pour eux plus rapidement et efficacement que pour moi.
C'est ce drame-là, cette tragédie-là qui se joue derrière mes murs depuis toutes ces années et j'ai besoin que vous relayiez mon histoire dans votre réseau et que votre générosité m’aide à m'extirper de cet enfer, que vous m’aidiez à pousser les murs, les murs du temps !
Voilà, j'arrive presque au bout de ce que je veux vous partager. J'ai l'impression de déposer par le récit de mon expérience et des informations précises et précieuses, un leg. Malheureusement, cette maladie nous a déjà concernés, nous concerne ou nous concernera peut-être tous, directement ou indirectement. Ce qui fait du sens pour moi aujourd'hui, c'est de transmettre l'expérience d'une première de cordée, comme je l'ai reçu, moi même, par étapes, d'autres personnes. Circularité.
Lorsque, en 2019, j'ai rejoint des groupes Facebook fermés internationaux avec d'autres patients experts du monde entier, j'ai trouvé beaucoup de nouvelles informations précieuses qui ont accéléré mes recherches.
Parmi eux, je vous partage 2 groupes de ressources fondamentales :
- groupe Facebook "Patient led oncology trials" est une organisation qui aide à la recherche de traitements anticancéreux non standard. Fournir et collecter des informations sur l'accès, les coûts, la sécurité et l'efficacité auprès des patients. https://www.facebook.com/groups/patientledoncologytrials/
L'administrateur de ce groupe, Mark Sean Taylor, a posté ceci hier :
"Il y a quelques semaines, j'ai eu l'incroyable plaisir de rencontrer Graeme Jones and Christine Caridi-Jones qui dirige le groupe CCASH, le groupe d'entraide pour la guérison du cancer, qui au cours des dernières années ont fait un travail remarquable de créer une communauté de patients atteints du cancer et de soignants qui se rencontrent régulièrement en personne, en ligne et via whatapp pour discuter des stratégies pour des options intégratives efficaces contre le cancer. C'est une ressource incroyable pour ceux qui se sentent isolés et perdus pendant leurs voyages et qui sont désireux de rencontrer d'autres qui traversent les mêmes choses. C'est un couple qui vit vraiment dans l'instant présent, qui vit une vie alternative sur un canal, ça m'a ouvert les yeux sur différentes façons de vivre. Nous avons fait un voyage dans la Tamise à Londres qui a été l'un des moments les plus magiques que j'ai vécus cette année. C'est après une expérience psychédélique thérapeutique que j'ai accueilli un message au service de l'humanité (ou plus précisément de la conscience collective), il est question dans les communautés qui éprouvent ce sentiment qu'en choisissant de faire cela, vous aurez des augmentations de moments de sérendipité, c'était vraiment l'un d'entre eux."
- groupe Facebook "Healing cancer study support group" est un groupe d'échanges d'expérience autour des questions et différentes difficultés que les patients ont à affronter dans leur parcours.
https://www.facebook.com/groups/healingcancerstudysupport
Parmi les ressources importantes que j'ai pu y trouver, l'importance de se procurer des compléments alimentaires adaptés, de qualité et pas trop chers ... MCS formulas au Pays-Bas : https://www.mcsformulas.com/ fournit des suppléments anti-cancer, conçus pour une absorption et une efficacité élevées. 50 % des bénéfices serviront à apporter des traitements efficaces aux patients.
ENSEMBLE
Imaginez si chacun touche 10 personnes et les 10 en touchent chacune 6 et les 6... c'est un principe très utilisé aujourd’hui.
J'ai fait, en plusieurs fois, la liste de personnes et de réseaux entiers à qui je pourrais partager mon histoire.
Je voudrais que vous fassiez de même.
La perspective de cette communion internationale me galvanise, je sens l'énergie couler à nouveau dans mes veines.
Et puis tout le monde a besoin d'histoires qui se finissent bien.
En me laissant imaginer ce que chacun en ferait, j'ai vu en rêverie des constellations en formation.
Le cancer, c'est ce qu'il fait : il "spread", il fonctionne en réseau, se répand, il se dissemine au service de sa conquête morbide.
Il faut le contrecarrer en en faisant au moins autant.
Donc si chacun donne, liste et diffuse à plusieurs personnes de manière stellaire, la nuit va s’éclairer d’un dôme brillant.
La communion du vivant.
Je serai l'étoile du berger.
INVICTUS, est le poème préféré de Nelson Mandela qui, comme chacun sait, passa 28 ans derrière les barreaux, entre, derrière les murs.
M’y relier régulièrement est indispensable.
« Dans les ténèbres qui m’enserrent,
Noires comme un puits où l’on se noie,
Je rends grâce aux dieux quels qu’ils soient,
Pour mon âme invincible et fière,
Dans de cruelles circonstances,
Je n’ai ni gémi ni pleuré,
Meurtri par cette existence,
Je suis debout bien que blessé,
En ce lieu de colère et de pleurs,
Se profile l’ombre de la mort,
Et je ne sais ce que me réserve le sort,
Mais je suis et je resterai sans peur,
Aussi étroit soit le chemin,
Nombreux les châtiments infâmes,
Je suis le maître de mon destin,
Je suis le capitaine de mon âme. »
William Ernest Henley
Merci infiniment,
Florence
Vous trouverez ci-dessous, en premier, une version anglaise de mon histoire, puis une version française. Vous trouverez pour chaque version, un résumé puis le récit de mon histoire d'une manière plus développée.
ABSTRACT - ADVANCED EXPERIMENTAL TREATMENTS / ADVANCED CANCER
I became a mom at 34, in 2013 and within a year I was diagnosed, in post partum with bilateral multi-metastatic breast cancer (liver, bone and later brain and lung) = stage IV.
The prognosis is vital and life threatening since.
I have been searching relentlessly since then. I have combined my experience as a researcher in cellular and molecular biology (my first profession) with my experience as a psychotherapist (Gestalt therapist, my second profession). And I’ve thought myself a third job, that of a patient expert in integrative oncology. I have been treated with chemotherapy, radiation and integrative oncology continuously since the summer of 2013. I've held on, I'm still here but I'm running out of steam and the therapeutic arsenal is almost dry.
However, there is still hope as I have recently found advanced treatments in different countries around the world :
- UNIFONTIS in Germany : https://www.unifontis.net
- Indians Clinic in India : http://artofhealingcancer.com. Aiming to be a world leader in affordable scientifically based combination cancer treatments
- St Luke's clinic in Poland : https://swietylukasz.pl
These treatments are very expensive which is what limits the treatment can cost 30000€ and another one can cost 8000€ but will have to be repeated every 4 to 6 months. The prospect of not being able to try everything for a cure, plunges me into an unbearable distress. To have come all this way and not being able to try a treatment that could possibly work and save me is unbearable.
This is why I need your help with your generosity and the re-broadcast of this appeal for donations.
Thank you so much
In the following text, you can find the elements of my journey as a life seeker throughout these last eight years, fundamental resource information and more precise information as to what I need.
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MY STORY, LONG VERSION
I became a mother at 34. I was able to give birth when I was seriously ill without knowing it. I gave birth to a little boy. His face, his eyes, his smile and his personality radiated a light that fascinated me. Eight months later, in July 2013, I was diagnosed with bilateral breast cancer, which metastasized to my liver and bones, and then my brain and lungs in the years that followed.
How did it all fall apart for me?
I had been carrying this horrible and, a priori, incurable disease for a long time. When the disease was discovered, I went from bad news to bad news: the diagnosis, the presence of metastases, large and multiple metastases. All of this meant a very advanced stage 4.
The disease was so advanced that I didn't have surgery. It was urgent to start a systemic treatment (one chemo and two targeted therapies).
So, since 2013, I have been on treatment on and off (chemotherapy, radiation, both) and since then, I have been searching relentlessly.
My life is about survival and my daily life leaves little room for anything other than hospitalizations, medical appointments and exhausting treatments.
My baby has become a little boy. There was a lot of joy but also a lot of hardship: the eventful nights (teething, childhood illnesses) added to the deep fatigue, the moments of "choices », of dilemma: Do I take the time to be with him when he is asking for me insistently or do I go and rest..., to see him witness my nerves that give out when more bad news arrives, to be able to be fully available and smiling for him when behind the scenes fate is relentless...
How was I able to hold on ?
Intrinsic molecules
I always thought that only a cocktail effect would overcome this monster. It was going to take specific external molecules but also a cocktail of internal molecules linked to thoughts, convictions, visions, passions: boosting the energy of life.
Among them, I can't fail to mention my passion for tennis and high level of sports in general, which I have had since my childhood.
I like the technique and the beauty of the gestures that become perfectly powerful through training, I like the search of the sportsman, his patience and his humility. He loses more often than he wins.
I love my exhilaration during victories and the moments of communion. So many hours of suffering, attempts, disappointment and then getting back up again. These athletes inspire me deeply, I connect with them as often as possible. This helps me to continue to aim far, high and strong when cancer is always nibbling away at my life: a weekend cancelled because I'm sick, summer holidays questioned because I need a heavy treatment urgently (you have to do it now or you won't see Christmas).
Extrinsic molecules
I worked as a researcher in cell biology for 10 years before becoming a psychotherapist. This scientific training was essential in helping me navigate the intricacies of the world of oncology.
My training in psychology has allowed me to find inner resources to face the absolute anguish that stuns me every time I am confronted with the limits of a treatment. This unbearable limit is what I endure physically and morally, which exhausts me.
I have been trying to push these limits away for over 8 years to see my son grow up and to stay with him as long as possible. My love for him and the promise I made to myself to stay alive because he needs me, is the engine that helps me overcome these limits and led me to look beyond the « classic » treatments proposed by allopathic medicine.
By constant research, I found this other world that I always felt existed. That of integrative oncology.
Thanks to the research and to a network that I have slowly and patiently developed, thanks to other sick people like me, researchers, but also courageous and committed doctors, I have found innovative and promising treatments.
There are many natural molecules but also off /repurposed labels drugs very relevant to support treatments, support the body but also attack the disease with a clever and sophisticated strategy (timing, dosage, on/off, starve and kill ...)
It is still a matter of juggling chemotherapy molecules and this approach: avoiding interference, being very vigilant about the effects on blood counts, not risking to compromise the current line of treatment because there is never a break.
The cocktail is becoming clearer and stronger and will soon be explosive.
The problem
The problem with cancerous pathology when it has left the organ of its origin, and moreover when it has been there for years, is that with time and treatments, it acquires an ingenuity, a malignity that makes it even more difficult to fight. Between this fact and the fact that the body has been weakened by treatments, the already complex problem seems insoluble.
Very specific, very effective treatments are needed which support the body or at least do not exhaust it.
These treatments exist.
But today, as I am regaining hope, I am confronted with a new limit, that of money.
Although I have an excellent social security coverage in France, I don't have enough money of my own to invest in these new treatments that are not yet offered by the French health care system.
Moreover, I had to stop my activity as a psychotherapist to devote myself to my recovery.
On top of everything else, covid 19 has been catastrophic for my condition. Not only do I live in constant fear of being infected, which would be fatal, but the vaccination apparently reactivated my cancer. Today, I am physically and morally exhausted and I can stand the classic treatments less and less as the disease is gaining ground.
More than ever, I am in a hurry to start these new treatments and that is why I am calling upon you before it is too late for me.
I am targeting the following treatments:
- In Germany, the UNIFONTIS clinic provides :
-The Vaxo-Q-Re (muc1), which costs 8000€, is part of the immunotherapy type of treatment. It is designed and prepared by RGCC.
Vaxo-Q-Re is a new advanced therapy consisting of five types of immune cells; macrophages, NK cells, dendritic cells, cytotoxic T lymphocytes and antibody producing plasma cells. Tested on breast cancer cells but effective at treating all forms of the disease, the adoptive T cell-based therapy encourages the body's immune system to target cancer cells. Vaxo-Q-Re has been in development by RGCC scientists for more than five years and is now categorised as a Cell Therapy Medicinal Product (CTMP) by the European Medicines Agency (EMA). It is due to enter clinical trials shortly.
-Diflusinal, which are high dose aspirin infusions. It is a cost of 30000€. Indeed, it is necessary to stay 3 weeks in treatment in the clinic.
-High dose infusions of Vitamin C, turmeric or artesunate... They are given alone or in combination (with each other, with hyperthermia, with the other treatments described above) The cost is high and depends on the different combinations.
- In India, Indians Clinic : http://artofhealingcancer.com
Aiming to be a world leader in affordable scientifically based combination cancer treatments
- In Poland, the St LUKE'S Clinic provides :
o High dose turmeric infusions with hyperthermia among others. 6000€.
o A treatment based on stem cells. 15000€
How can you help me ?
I need your financial help, it represents an essential hope that prevents my collapse. Your donation will help me to start these treatments as soon as possible which I am ready to try in order to live.
According to all my doctors, I am an exception and I know that I owe it to my fighting spirit, my endurance and my will. I am on the verge of remission, which will allow me to wait for the development of new and even more effective treatments. I just need time.
I also want to do it to contribute to the advancement of knowledge about these new treatments so that I can share them with others who are going through the same hell. It gives a deep meaning to what I am going through: "it is at least useful for that..."
I am already starting to do this and the feeling of my usefulness in this field sustains me morally just as the constant moral and emotional support of my family and friends carries me and transcends me when I believe I am at the very end of my strength.
I don't know you, but imagining you reading these words makes me feel better. I feel less lonely and less helpless imagining that you could help me, each one of you to the extent that you can.
Here I am, almost at the end of what I want to share with you. I feel like I am leaving a legacy by telling you about my experience and providing you with precise and valuable information. Unfortunately, this disease has already concerned us, concerns us or will perhaps concern us all, directly or indirectly. What makes sense for me today is to transmit the experience of a first-timer, as I myself have received it, in stages, from other people. Circularity.
When, in 2019, I joined international closed Facebook groups with other expert patients from around the world, I found a lot of valuable new information that accelerated my research.
Among them, I share with you 2 groups of fundamental resources:
- Facebook group "Patient led oncology trials" is an organization that helps research non-standard cancer treatments. Provide and collect information on access, costs, safety and efficacy from patients. https://www.facebook.com/groups/patientledoncologytrials/
This group's administrator, Mark Sean Taylor, posted this yesterday:
“A few weeks ago, I had the incredible pleasure of meeting Graeme Jones and Christine Caridi-Jones who run the CCASH group, the cancer healing self-help group, who over the past few years have made a outstanding work of creating a community of cancer patients and caregivers who meet regularly in person, online and via whatapp to discuss strategies for effective integrative cancer options. It is an incredible resource for those who feel isolated and lost on their travels and eager to meet others who are going through the same things. This is a couple who really live in the moment, who live an alternate life on a channel, it opened up the possibilities for me. eyes on different ways of living. We took a trip down the Thames in London which was one of the most magical moments I have had this year. It was after a therapeutic psychedelic experience that I welcomed eilli a message in the service of humanity (or more precisely of the collective conscience), it is question in the communities which experience this feeling that by choosing to do this, you will have increases of moments of Serendipity, it was really one of them."
- Facebook group "Healing cancer study support group" is a group for exchanging experiences around the questions and various difficulties that patients have to face in their journey. (Abbey Mitchell is the admin and moderator)
https://www.facebook.com/groups/healingcancerstudysupport
Among the important resources that I could find there, the importance of obtaining suitable food supplements, of quality and not too expensive ... MCS formulas in the Netherlands : https://www.mcsformulas.com/ provides anti-cancer supplements, designed for high absorption and effectiveness. 50% of the profits will be used to provide effective treatments to patients.
A light dome
Imagine, for a moment, if you participate and if you relay to ones you know and each one reaches 10 people and each 10 people reach 6 and the 6...
This is a very well known and used principle today.
I have also made a list of potential people and networks with whom I could share my story. I would like you to contribute to this list with me.
The prospect of this international communion galvanizes me, I feel the energy flowing through my veins again.
And everyone needs stories with happy endings.
As I let myself imagine what everyone would do with my testimony, I saw constellations in formation in my dreams.
Cancer, what it does: it spreads, it networks, it disseminates in the service of its morbid conquest. We must counteract it by doing at least as much.
So if everyone lists people but also entire networks, the stars will connect, it will shine in the night :
A communion of the living.
I will be the shepherd's star.
I thank you, infinitely, in advance, for your support.
INVICTUS
This poem is the favorite of Nelson Mandela, who as everyone knows, spent 28 years in prison. Such strength of soul to resist that ! I find inspiration in him to continue...
"Out of the night that covers me,
Black as the pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.
In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbow'd.
Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds and shall find me unafraid.
It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll,
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul "
William Ernest Henley
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En Français
Aidez moi à sauver ma vie.
LE RESUME - AVOIR ACCES A DES TRAITEMENTS EXPERIMENTAUX DE POINTE / CANCER AVANCE
J'ai été diagnostiquée en Juillet 2013 en post-partum, d'un cancer du sein bilatéral, de stade 4, multi métastatique d'emblée (foie et os), plus tard des métastases sont apparues au niveau cérébral puis aux poumons.
C’est arrivé sans crier gare (pas d’antécédents dans la famille) et au moment le plus heureux de ma vie, dans la première année de vie de mon fils et de ma vie de mère.
Depuis 2013, le pronostic vital est engagé, depuis 2013, je vis à la frontière.
J'ai TOUJOURS été sous traitement depuis cette date et depuis je cherche sans relâche, dans tous les domaines, ce qui peut me permettre de vivre le plus longtemps possible.
Mon premier métier de chercheuse en biologie cellulaire et molécuaire m’y a aidé. Au début et pendant les premières années, j'avais cette sensation d'être aveugle dans une jungle. La cancérologie est un secteur spécifique et complexe pour lequel je n’avais pas de connaissances très précises. Bien sûr et heureusement, ma formation scientifique initiale et ma posture de chercheuse m'ont permis progressivement, pas après pas, d’apprivoiser le monde de l'oncologie intégrative.
Mon deuxième métier de Psychothérapeute-Gestalt-thérapeute m’aide aussi énormément sur tous les aspects transformatifs psychocorporels nécessaires aux étapes d’un chemin de guérison quel qu’il soit.
Depuis 8 ans, je me suis formée sur le tas à un 3e métier qui est celui de chercheuse en oncologie intégrative, je suis devenue patiente-expert.
Aujourd’hui, grâce à toutes ces recherches et tous les traitements que j’ai endurés, je suis toujours là.
Malheureusement, la maladie est toujours active et l’arsenal thérapeutique s’amenuise.
J’ai identifié des traitements expérimentaux high tech plus que prometteurs dans différents endroits du monde :
- UNIFONTIS en Allemagne : https://www.unifontis.net
- Indians Clinic en Inde : http://artofhealingcancer.com
- St Luke's clinic en Pologne : https://swietylukasz.pl
J'ai trouvé quel traitement serait adapté pour moi mais je n'ai plus assez de fonds pour financer cela : le voyage, l'hébergement, les coûts exorbitants des traitements et des soins spécifiques.
Ce manque d’argent me plonge dans une détresse insoutenable après avoir vécu tout cela. Je peux presque toucher du bout des doigts un traitement qui pourrait peut-être me guérir et je ne pourrais pas l’essayer ?
J’ai besoin de vous, de votre générosité financière et de votre temps pour rediffuser l'appel aux dons et me permettre d’expérimenter jusqu’au bout.
Merci infiniment,
Vous trouverez dans la suite de ce texte, les éléments de mon parcours de chercheuse de vie tout au long de ces huit années et des éléments plus précis sur des ressources plus que précieuses (au cas où) et des éléments de ce que je convoite.
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LE RECIT DE MON HISTOIRE, VERSION LONGUE
DES MURS AUX ETOILES
Lors de voyages en train, mon regard s’est souvent accroché sur les lumières des maisons éclairées dans la campagne à la tombée de la nuit. Je me laisse aller, alors, à une rêverie dans laquelle j'invente des scénarios de vie : pourquoi habitent-ils là? Quels métiers font-ils ? Quels sont leurs loisirs le WE etc. Je me demande quelles vies ils ont, quels bonheurs mais aussi quels drames ils affrontent derrière ces murs.
Je m’en vais vous partager un peu de la vie qui se joue derrière mes murs depuis des années. Un peu seulement? Oui, parce que c'est difficile de raconter, de traduire un vécu si dense et si complexe et d'autant plus quand l'horreur nous fait du charme.
Raconter les recoins multiples de ce chemin si tortueux serait l’objet d’un livre entier.
L’ANNONCE - UNE TRAGEDIE
Je suis devenue Maman à 34 ans. Au delà du bonheur de devenir Maman et de découvrir qui est ce petit être qui arrive sur cette terre, donner la vie m'a permis un saut dans l'estime de moi. J'étais capable de donner la vie, ce dont j’avais douté longtemps et avec quelqu'un que j'aimais. J'ai donné naissance à un garçon, qui, au delà de ce qui est de la magie de l'enfant, possède la particularité d’une intense présence : un visage, un regard, un sourire et une personnalité qui irradient une lumière fascinante. Il a depuis tout petit comme une âme déjà très déployée, sans âge, sage et lumineuse.
Je ne le savais pas à ce moment-là mais j’ai failli ne pas enfanter.
Je portais, sûrement depuis longtemps, en mon sein (en mes seins) un mal horrible et incurable (a priori). La maladie était tellement avancée que je n'ai pas été opérée. La nécessité de lancer un traitement systémique (une chimio et deux thérapies ciblées) s’imposait.
Ce fut apocalyptique. Tout s’est écroulé en une semaine, le présent, l’avenir. Je suis passée de la vie devant soi à «au pied du mur ».
J’étais choquée et tétanisée par une angoisse absolue.
Se sont télescopés l'essentiel de la vie et une condamnation à mort. Je vis dans ce couloir depuis. Je vis à la frontière.
Se sont télescopés l’horreur perverse de la chaleur du vivant de mon bébé et le glacé d’une mort imminente annoncée.
Ce fut une effraction psychique inadmissible. Comment l'enfer pouvait-il s'imposer ainsi? d'une manière sidérante et avec aussi peu de marges de manœuvre. C’était écœurant. Je touchais au bonheur depuis quelques mois et je ne pourrai pas en profiter davantage?
Rien ne pouvait laisser présager le drame, n’ayant aucun antécédent dans la famille.
JUSQU'A AUJOURD'HUI - LA QUETE
Dès le début et jusqu’à aujourd’hui, il a fallu puiser et développer des ressources pour affronter les kilomètres d’un parcours de soin interminable.
Je me suis appuyée sur des ressources externes : un compagnon patient et pragmatique, une famille solide et soutenante, des amies très présentes et endurantes, le réseau humaniste et chaleureux issu de mon métier passionnant : je suis Psychothérapeute Gestaltiste.
Malheureusement, j’ai dû renoncer à exercer mon métier, il y a 4 ans pour me consacrer plus pleinement à la guérison. Ce fut un deuil d’autant plus difficile que ce métier, issu d’une reconversion, donnait du sens à ma vie et amenait bien évidemment des ressources financières. J’étais trop malade, je n’avais plus assez de disponibilité intérieure, ni de temps.
J’ai puisé dans mes ressources internes : voir loin, accueillir le diagnostic et renoncer au pronostic ; l’envie de croire que je verrais mon enfant entrer à la maternelle, puis à l'école primaire, puis au collège etc. L’ autre ressource essentielle est celle de l’alchimie de mes, désormais, 3 métiers – chercheuse en biologie moléculaire, psychothérapeute (Gestalt-thérapeute) et patiente-experte en oncologie intégrative, formation sur le tas. Enfin, ma personnalité est une force qui se renforce avec les épreuves avec une confiance croissante en une intuition fine et une détermination, maintenant, devenue légendaire.
J'ai découvert à quel point je suis une coureuse de fond, une marathonienne. Il a fallu s'accrocher, s'agripper à chaque molécule de vie, croire et même développer une foi… une foi en la guérison, face la sentence de mort à court terme. Je ne me suis pas laissée le choix sinon je ne serais plus là pour vous en parler. Pour les médecins, je suis une exception.
Ma passion pour le sport de haut niveau et le tennis en particulier est une source d’inspiration. Je m’inspire beaucoup de l’observation de la technique des gestes, répétés inlassablement (s’entrainer contre le mur), le mental forgé pour croire toujours au delà, continuer coûte que coûte alors qu’on perd plus souvent qu’on ne gagne. La puissance des êtres, sportifs, spectateurs, télespectateurs, tournés ensemble vers la même visée (la victoire) et qui communient autour d’un accomplissement, d’un aboutissement est un moment de communion qui est une force de vie. (la force et l’importance des neurones miroirs)
Les traitements classiques
Il y a donc eu, depuis 2013, beaucoup de cures de chimiothérapies, de nombreuses séances de radiothérapies, des thérapies ciblées, 3 opérations (4 vertèbres, la mâchoire, le foie), des centaines de prises de sang, des dizaines de scanner, IRM et Pet-Scan, des dizaines de consultations, des milliers d'heures d'attentes pour recevoir des résultats d'examens.
Mon corps a été et demeure meurtri, malmené, traité comme un objet, soumis à la loi du "gagner du temps", à une vie en sursis, une vie suspendue, une vie d'esclave complètement orientée vers un maitre « cancer » impitoyable.
C'est aussi une tragédie dans mon féminin : les cheveux, les ongles, les variations de poids, le regard vide… le désir, la sexualité : tout mon vivant atteint. J'étais lancée dans la vie et puis une déflagration..., tellement de deuils à faire en même temps :
-Un seul enfant, je n'en aurais jamais d'autres. Trop risqué et les chimiothérapies ont enterré toutes les possibilités.
-La ménopause à 34 ans. Je suis passée de la maternité et de l'allaitement à la ménopause en quelques mois. 20 ans de vie disparus, une partie des meilleures années.
-La perte par 2 fois de mes cheveux. La première fois est une épreuve mais l'espoir que ça vaille le coup est encore vaillant. La deuxième fois, l'espoir est passé à la lessiveuse et on perd le sens : Pourquoi? pour quoi? S’infliger ça encore ?
Pour avoir du temps, plus de temps.
Je ne m'étendrai pas sur les impacts profonds et sournois sur la vie de couple mais ce sont tellement d'endroits quotidiens de souffrance comme un grignotage progressif de ce qui rattache au plaisir de la vie. Cela a eu raison de mon couple.
Les traitements alternatifs
C’est un travail de recherche très exigeant. Il s’est agi entre autres de discerner quels compléments alimentaires pouvaient réellement avoir un impact sur la trajectoire de la maladie, quels sont ceux qui peuvent être de puissants soutiens pour la numération sanguine, les enzymes hépatiques … , ceux qui aident sans interférer avec la chimio en cours, quelles posologies sont les bonnes, quels laboratoires proposent des produits de qualité.
Il s’est agi de mettre en place des plannings en lien avec des piluliers pour organiser les prises de compléments, établir des roulements pour varier les molécules et éviter des habituations délétères, gérer les stocks et passer les commandes au bon moment, souvent à l’étranger.
J’ai expérimenté le jeûne hydrique d’une semaine à la maison, le régime cétogène pendant plusieurs mois, le régime low carb …
J’ai parcouru les cabinets de praticiens en soins complémentaires comme l’ acupuncture, l’osteopathie, la naturopathie.
J’ai maintenant une fine équipe qui me convient bien pour me soutenir.
Les traitements psycho-corporels
On peut se rendre malade avec le psychisme, le stress, on peut peut-être aussi se soigner voir se guérir en travaillant dessus. J’ai poursuivi mon exploration du côté de l’introspection.
J’ai initié un travail en transgénérationnel. Suite à celui-ci, je me suis délestée de mon prénom qui m’encombrait. Je me suis mariée au père de mon fils, j’ai ainsi complétement changé d’identité. Je me suis formée au Reiki. Je me suis mise à méditer très régulièrement notament grâce aux méditations guidées de Joe Dispenza-« le placebo, c’est vous. »
J’ai poursuivie ma thérapie commencée en 2004, poursuivre le travail sur « renoncer », identifier et garder l’essentiel, oser se séparer de ce qui ne convient pas ou plus et tellement d'autres chantiers!
J’ai, depuis les premiers jours, deux convictions :
- Celle que je finirai par y arriver. Ce sera long mais tout peut partir.
- Qu’il n’y aurait qu’un cocktail de thérapies variées, très fourni, réactualisé régulièrement pour contrecarrer toute l’intelligence morbide de ce mécanisme infernal.
Pour y parvenir, il va falloir TENIR.
QUELQUES NOTIONS SUR LA LOGIQUE INFERNALE DU CANCER
Il se comporte comme un hôte parasite qui naît de nos dysfonctionnements (une perte de contact), comme un empoisonnement auto-généré qui prend de plus en plus de place et qui finit par tuer. Le système immunitaire perd sa capacité à reconnaître comme étranger et/ou dangereux, le cancer.
Les chimiothérapies se succèdent mais le cancer est dans une logique darwinienne, une logique d’évolution. Il s’adapte et ses divisions rapides sont autant de générations qui se succèdent et améliorent sa capacité à survivre, à évoluer, s’améliorer au détriment de son hôte grâce à de nombreux mécanismes ingénieux.
Les chimiothérapies fonctionnent (si elles fonctionnent) un temps mais les cellules cancéreuses mutent. Les chimiothérapies s’arrêtent de fonctionner plus ou moins vite. Les cellules cancéreuses développent, par exemple, des pompes qui relarguent spécifiquement le produit de chimio de manière à ce que celui-ci n’ait pas le temps de faire son effet. Dans mes lectures, les bras m’en tombaient devant tellement de mécanismes intelligents qui sont à l’œuvre, comme au service du mal.
Les chimiothérapies se succèdent, je fatigue, le temps passe vite…
Comment déjouer ces mécanismes, en utilisant autant d’intelligence mais au service de la vie ?
Je le sens depuis le tout début, la clé sera dans l’effet cocktail. Je ne l’imaginais pas aussi fourni. J’étais encore naïve à l’époque, il allait falloir bien plus que l’alimentation, le travail sur le stress, les blocages psychiques, la libération des relations toxiques, la prise à bon escient de compléments alimentaires précis, l’activité physique régulière, une bonne oxygénation, un régime low carb, low fat et low prot, …
Dans ma quête de traitements, il y a eu des paliers, des aiguillages et du temps pour discerner ce qui vaut le coup. Beaucoup de propositions circulent, mais, finalement, peu en valent le coup. Dans mon cas, la maladie étant très avancée dès le départ, il fallait se méfier des interférences avec les traitements allopathiques en cours et indispensables et évaluer le risque de perdre des options précieuses dans un arsenal thérapeutique et un temps limités : des dilemmes, des choix impossibles. Prendre des risques calculés. Prendre des risques dans un climat imprégné d'insécurité.
Je vis en France. Le système de sécurité sociale est une bénédiction. Mais sinon, c'est un pays très fermé aux autres techniques sortant même un tout petit peu des sentiers battus. Il n'existe pas d'oncologues intégratifs. Tout doit faire partie des protocoles officiels. Il y a malgré cela quelques médecins un peu aventureux (on les compte sur les doigts d’une main). Il faut les identifier, vérifier qu'ils en savent effectivement plus que moi, et si c'est le cas, faire preuve de discernement et prendre des risques avec eux. Tout cela m'a pris des années ; aller au delà des murs français.
J’ai rejoint depuis 18 mois des réseaux internationnaux de patients qui cherchent dans la même direction que moi. Ce fut un énorme soulagement, je me suis sentie moins seule. Ce fut une source d’informations précieuses et nouvelles incroyables : j’ai changé de niveau.
Parler et comprendre l'anglais n'est pas une chose aisée pour moi. Il a fallu tenir et lutter pour sentir que c'est intéressant par là, choisir d’y passer du temps et mettre de l'énergie pour traduire. Cela rajoute à la pénibilité quand on voudrait un peu plus d'évidence, moins d'effort et que la fatigue des traitements nous tient en tenailles entre ses dents acérées.
Aujourd'hui, j’ai identifié, comme éléments indispensables au cocktail, la pertinence de l'approche métabolique très poussée, j’ai lancé des tests de criblages moléculaires personnalisés sur mes cellules cancéreuses en temps réel (Laboratoire RGCC en Grèce : https://www.rgcc-group.com), j’ai affiné la statégie d’association de ces différents fronts d’attaque et surtout j’ai compris qui pouvait synthétiser ces informations à l'étranger.
L’ESSOUFLEMENT
J'ai tenu dans l'orage mais aujourd'hui je m'essouffle. Je veux pouvoir récupérer mon souffle, c’est-à-dire au moins être en rémission. Dans ma situation, les médecins parlent juste de "contenir la maladie".
Combien de traitement classiques vont encore marcher ?
Je sais et je sens que je n’ai plus beaucoup de marges de manœuvre.
La maladie est tenue à distance quelques mois puis se réactive de plus belle.
Les traitements sont de plus en plus difficiles à supporter, mes économies ont fondu au profit "d'avoir plus de temps" et de vivre encore, et encore un petit peu.
Le marathon a commencé depuis un long moment et plus j’avance moins l’arsenal thérapeutique classique est fourni.
Le covid est venu en rajouter là où il n'y avait déjà plus de place : l'immunodépression me rendant particulièrement vulnérable rajoute une tension supplémentaire. L'aménagement avec mon fils qui va tous les jours à l'école et peut ramener le virus à la maison, les confinements exigeant une nouvelle organisation du quotidien et un nouveau rythme entrainant plus de fatigue encore... et puis, finalement, le faux soulagement de la vaccination qui semble avoir donné un feu vert au réveil de la maladie. Quel sentiment de désolation…
Toutefois, je maintiens que je suis au bord d'y arriver, j'ai besoin de votre aide pour aller au bout de mon chemin de recherche et me dire : « j’aurais tout essayé ». C’est cette idée fixe qui me guide : je veux pouvoir voir le visage de mon fils quand il reviendra du collège.
DE LA LUMIERE - LES TRAITEMENTS CONVOITES
Aussi, pour compléter mon cocktail et le rendre particulièrement efficace, je vise les traitements suivants :
- En Allemagne, la clinique UNIFONTIS dispense :
Ø Le Vaxo-Q-Re (muc1) qui coûte 8000€, il s’inscrit dans les traitements de type immunothérapie. Il est conçu et préparé par RGCC.
"Vaxo-Q-Re is a new advanced therapy consisting of five types of immune cells; macrophages, NK cells, dendritic cells, cytotoxic T lymphocytes and antibody producing plasma cells. Tested on breast cancer cells but effective at treating all forms of the disease, the adoptive T cell-based therapy encourages the body’s immune system to target cancer cells. Vaxo-Q-Re has been in development by RGCC scientists for more than five years and is now categorised as a Cell Therapy Medicinal Product (CTMP) by the European Medicines Agency (EMA). It is due to enter clinical trials shortly."
Ø Le Diflusinal, qui sont des perfusions à haute dose d’aspirine. C’est un coût de 30000€. En effet, il faut rester 3 semaines en traitement dans la clinique.
Ø Des perfusions à haute dose de Vitamine C, de Curcuma ou encore d’Artesunate… Elles sont dispensées seules ou en association (entre elles, avec de l’hyperthermie, avec les autres traitements décrits précédemment). Le coût est élevé et dépend des différentes combinaisons et du temps passé sur place, souvent 2 ou 3 semaines.
- En Inde, Indians clinic vise à devenir un leader mondial des traitements combinés contre le cancer abordables et scientifiquement fondés
- En Pologne, la clinique St Luke dispense :
o Des perfusions à haute dose de curcuma avec de l’hyperthermie entre autres.
o D’autres options sont à l’étude.
Il faudra peut-être essayer 2 ou 3 traitements et peut-etre pour l’un d’entre eux le faire plusieurs fois… régulièrement ? : on verra.
J’espère pouvoir transmettre mon expérience en témoignant de mon histoire auprès du plus grand nombre et leur permettre que des portes s'ouvrent pour eux plus rapidement et efficacement que pour moi.
C'est ce drame-là, cette tragédie-là qui se joue derrière mes murs depuis toutes ces années et j'ai besoin que vous relayiez mon histoire dans votre réseau et que votre générosité m’aide à m'extirper de cet enfer, que vous m’aidiez à pousser les murs, les murs du temps !
Voilà, j'arrive presque au bout de ce que je veux vous partager. J'ai l'impression de déposer par le récit de mon expérience et des informations précises et précieuses, un leg. Malheureusement, cette maladie nous a déjà concernés, nous concerne ou nous concernera peut-être tous, directement ou indirectement. Ce qui fait du sens pour moi aujourd'hui, c'est de transmettre l'expérience d'une première de cordée, comme je l'ai reçu, moi même, par étapes, d'autres personnes. Circularité.
Lorsque, en 2019, j'ai rejoint des groupes Facebook fermés internationaux avec d'autres patients experts du monde entier, j'ai trouvé beaucoup de nouvelles informations précieuses qui ont accéléré mes recherches.
Parmi eux, je vous partage 2 groupes de ressources fondamentales :
- groupe Facebook "Patient led oncology trials" est une organisation qui aide à la recherche de traitements anticancéreux non standard. Fournir et collecter des informations sur l'accès, les coûts, la sécurité et l'efficacité auprès des patients. https://www.facebook.com/groups/patientledoncologytrials/
L'administrateur de ce groupe, Mark Sean Taylor, a posté ceci hier :
"Il y a quelques semaines, j'ai eu l'incroyable plaisir de rencontrer Graeme Jones and Christine Caridi-Jones qui dirige le groupe CCASH, le groupe d'entraide pour la guérison du cancer, qui au cours des dernières années ont fait un travail remarquable de créer une communauté de patients atteints du cancer et de soignants qui se rencontrent régulièrement en personne, en ligne et via whatapp pour discuter des stratégies pour des options intégratives efficaces contre le cancer. C'est une ressource incroyable pour ceux qui se sentent isolés et perdus pendant leurs voyages et qui sont désireux de rencontrer d'autres qui traversent les mêmes choses. C'est un couple qui vit vraiment dans l'instant présent, qui vit une vie alternative sur un canal, ça m'a ouvert les yeux sur différentes façons de vivre. Nous avons fait un voyage dans la Tamise à Londres qui a été l'un des moments les plus magiques que j'ai vécus cette année. C'est après une expérience psychédélique thérapeutique que j'ai accueilli un message au service de l'humanité (ou plus précisément de la conscience collective), il est question dans les communautés qui éprouvent ce sentiment qu'en choisissant de faire cela, vous aurez des augmentations de moments de sérendipité, c'était vraiment l'un d'entre eux."
- groupe Facebook "Healing cancer study support group" est un groupe d'échanges d'expérience autour des questions et différentes difficultés que les patients ont à affronter dans leur parcours.
https://www.facebook.com/groups/healingcancerstudysupport
Parmi les ressources importantes que j'ai pu y trouver, l'importance de se procurer des compléments alimentaires adaptés, de qualité et pas trop chers ... MCS formulas au Pays-Bas : https://www.mcsformulas.com/ fournit des suppléments anti-cancer, conçus pour une absorption et une efficacité élevées. 50 % des bénéfices serviront à apporter des traitements efficaces aux patients.
ENSEMBLE
Imaginez si chacun touche 10 personnes et les 10 en touchent chacune 6 et les 6... c'est un principe très utilisé aujourd’hui.
J'ai fait, en plusieurs fois, la liste de personnes et de réseaux entiers à qui je pourrais partager mon histoire.
Je voudrais que vous fassiez de même.
La perspective de cette communion internationale me galvanise, je sens l'énergie couler à nouveau dans mes veines.
Et puis tout le monde a besoin d'histoires qui se finissent bien.
En me laissant imaginer ce que chacun en ferait, j'ai vu en rêverie des constellations en formation.
Le cancer, c'est ce qu'il fait : il "spread", il fonctionne en réseau, se répand, il se dissemine au service de sa conquête morbide.
Il faut le contrecarrer en en faisant au moins autant.
Donc si chacun donne, liste et diffuse à plusieurs personnes de manière stellaire, la nuit va s’éclairer d’un dôme brillant.
La communion du vivant.
Je serai l'étoile du berger.
INVICTUS, est le poème préféré de Nelson Mandela qui, comme chacun sait, passa 28 ans derrière les barreaux, entre, derrière les murs.
M’y relier régulièrement est indispensable.
« Dans les ténèbres qui m’enserrent,
Noires comme un puits où l’on se noie,
Je rends grâce aux dieux quels qu’ils soient,
Pour mon âme invincible et fière,
Dans de cruelles circonstances,
Je n’ai ni gémi ni pleuré,
Meurtri par cette existence,
Je suis debout bien que blessé,
En ce lieu de colère et de pleurs,
Se profile l’ombre de la mort,
Et je ne sais ce que me réserve le sort,
Mais je suis et je resterai sans peur,
Aussi étroit soit le chemin,
Nombreux les châtiments infâmes,
Je suis le maître de mon destin,
Je suis le capitaine de mon âme. »
William Ernest Henley
Merci infiniment,
Florence
Organizer
Florence Esteves
Organizer
Clamart
