Aggressiver Hirntumor – erst Opa, jetzt Mama

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Wir starten diese Kampagne, für unsere kranke Mutter.

Es ist uns endlich gelungen, dass ihr behandelnder Arzt die lebensnotwendigen Medikamente verschreibt, dessen Kosten von der Krankenkasse nicht übernommen werden.

Durch die sogenannte CUSP9 Therapie, ein Cocktail aus 9 verschiedenen Medikamenten, dass speziell auf das Glioblastom ausgerichtet ist, liegt unsere Hoffnung, den Tumor am Wachstum zu hindern bzw. dass er sich vollständig zurückbildet. 

Viele haben uns im Laufe der Zeit angesprochen und gefragt, ob Sie etwas für uns tun können.

Jetzt ist es soweit!

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Vorgeschichte

Eine Panikattacke, die  Hilfslosigkeit, Verzweiflung, Ohnmacht, Ängste, Trauer, Wut - alles auf einmal in uns auslöste.

Es begann alles am 15. Januar letzten Jahres, als mein Vater mich anrief und mir erklärte, dass es meiner Mutter (54 Jahre) nicht gut ginge. Dort angekommen saß sie zitternd auf dem Sofa und schrie immer wieder: „Die wollen mich mitnehmen, die wollen mich mitnehmen. Ich will das aber nicht!“  

Als ich versuchte Sie zu beruhigen, sprang sie völlig panisch auf und sagte: „ich muss sterben, ich muss sterben.  Die wollen mich mitnehmen“.  Ein Blick in ihre Augen schien, als sei sie in einer völlig anderen Welt. Ich nahm sie in den Arm und sagte ihr, dass alles gut sei und wir bei ihr sind. Plötzlich übermannte sie eine immense Übelkeit und sie musste sich übergeben. Indem erschien der Notarzt, den Papa bereits alarmiert hatte, spritzte ihr sofort ein Beruhigungsmittel und nahm Sie mit ins Krankenhaus.  In der Notaufnahme eingetroffen, war sie wieder wach und ansprechbar.

Sie schilderte mir genau, was sich in diesen Minuten abgespielt hatte:

Auf einer aus Stein gemauerten Liege sah sie einen Mann, der mit einem champagnerfarbenen Seidentuch bedeckt war. Sein Gesicht konnte sie nicht erkennen. Doch sie erkannte, dass dieser Mann im Sterben lag. Seine Todesangst habe sie deutlich gespürt, sie hätte sich sogar auf sie übertragen. Und dann waren da die vielen Hände, die nach ihr griffen und sie mitnehmen wollten.

Es klang alles so … unheimlich, ja fast schon faszinierend. 

Die diensthabende Ärztin riet ihr eine Nacht zu bleiben und ordnete für den nächsten Tag ein MRT des Kopfes an.
Und dann kam sie, die erschreckende Nachricht… „Unklare Raumforderung“ mit dem Zusatz – man habe zur weiteren Abklärung bereits eine Verlegung in die Uniklinik Köln veranlasst. Dort wurde nach weiteren Untersuchungen, eine Biopsie Entnahme durchgeführt – und bis zum Vorliegen des Ergebnisses durften wir wieder nach Hause.

Ich höre jetzt noch die Worte des Oberarztes: „Sie sind diejenige, deren Vater…. Sie haben das gleiche!  Und das war noch nicht alles. Es handele sich um mehrere kleine Tumore, die aufgrund der Lage inoperabel seien.

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Ich kann bis heute nicht mit Worten beschreiben, was sich in diesem Moment gefühlsmäßig bei mir abspielt hat. Ich sah nur wie Mama in sich zusammenfiel und bitterlich weinte.

Denn sie war diejenige, die vor 29 Jahren den schweren Weg meines Opas von Anfang bis Ende begleitet hatte.  Wir konnten uns nie einen Reim darauf machen, warum Opa plötzlich so wesensverändert war. Bis zu dem Tag, an dem er mit immensen Kopfschmerzen den Arzt aufsuchte und der Weg seinen Lauf nahm. Im Mai 1991 erhielten wir die Diagnose „Glioblastom“ Es folgte eine OP und 30 Bestrahlungen. Im Oktober stellte man ein Rezidiv fest, aber weitere Optionen gab es zur damaligen Zeit nicht. Im April des Folgejahres verstarb er an seiner Erkrankung.

Und jetzt holt uns diese Diagnose nochmals ein.  Ein Déjà-vu von der eine Täuschung nicht die Rede ist und wenn ich es nicht besser wüsste, so fühle ich mich doch immer noch wie in einem falschen Film!

Okay, alles nochmal auf Anfang: Glioblastom!  Ich fing an zu recherchieren und Dank der Website http://www.glioblastom-studien.de  nahm ich jede Möglichkeit auf, die es gab. In meinem Kampfgeist schrieb ich sämtliche Kliniken zu einer Zweitmeinung bzw. auf Alternativen an. Die Rückmeldungen waren unglaublich!!  Dennoch rieten uns alle, bis auf die Uniklinik Münster, von einer OP ab.
Die Gefahr einer Halbseitenlähmung sei zu hoch und auch Mama entschied sich gegen eine Operation.

Neben der Standardtherapie aus Bestrahlung und Chemo haben wir nichts ausgelassen. Angefangen bei Methadon bis hin zur alternativen Heilmedizin.  Auch die TTFields (Tumorfeldtherapie) die eine Teilung von Glioblastomzellen verlangsamen oder stoppen kann, ließen wir nicht aus. Leider mussten wir aufgrund extremer Hautreaktionen (offene Wunden), die Therapie abbrechen.

Alles in allem hat meine Mutter die Standardtherapie gut vertragen, und auch die MRT Kontrollen waren zufriedenstellend – bis Oktober 2019. Da zeigte sich ein deutliches Wachstum mit Kompression des Seitenventrikels. Der Neurochirurg an der Uniklinik Essen, an die wir zwischenzeitlich von der Uniklinik Köln gewechselt hatten, hielt diesen Teil für operabel. Wieder schrieb ich Prof. Stummer in Münster an, und wir bekamen zeitnah einen Vorstellungstermin. Nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch willigte Mama in eine OP ein. Die siebenstündige Operation war von Erfolg gekrönt. Nicht nur, dass der Liquor-Abfluss (Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit) wieder gegeben war, man habe sogar 85% des Tumoranteils entfernen können.

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Es folgte eine zweite Bestrahlung mit erweiterter Chemotherapie. Große Müdigkeit, mangelnde Energie und auch Vergesslichkeit waren die Nebenwirkungen, die sie in den vergangenen Monaten begleiteten. Immerhin zeigten die MRT-Verläufe bis März 2020 eine Stabilität des Tumors. Jetzt, im April, wurde jedoch ein erneutes Wachstum festgestellt. Um dieses Wachstum zu stoppen, sind wir gezwungen, die jetzige Therapie umzustellen.

Leider erhielten wir am Donnerstag 14.05., trotz Unterstützung der Uniklinik Essen, die Ablehnung der Krankenkasse auf Kostenübernahme.

Wir sehen diesen Medikamenten Cocktail als eine große Chance und bitten daher um eure Hilfe, da wir es auf Dauer nicht alleine schaffen für die monatlichen Kosten in Höhe von 3.000 € aufzukommen.

Wir freuen uns über jede Spende, egal wie hoch diese auch sein mag und somit über jeden weiteren Tag, an dem wir Mama bei uns haben dürfen.


Wir bedanken uns herzlich im Namen von Mama und unserer gesamten Familie.


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