Barrierefreies Leben für Melissa

Ich würde alles dafür geben, dies hier nicht zu schreiben. 

Leider können wir diesen Umbau aus eigenen Mitteln nicht bezahlen.

Wir haben schon einige Hilfsmittel für unsere Tochter gekauft, die von der Krankenkasse nicht übernommen wurde und die nachweislich helfen.


Hallo,

ich bin Melissa-Sophie und vor ziemlich genau 4 Jahren geboren.

Mein Kampf ins Leben war schon sehr schwer für mich und das Leben macht es mir auch nicht immer leicht. Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt, den nur ca. 30-200 andere Menschen auf der Welt haben (die Zahl weicht in einigen Literaturfachbüchern ab).

Die Ärzte in den Unikliniken haben lange nicht rausgefunden, was ich habe und wo es her kommt.

So hatten wir schon sehr früh, sehr viele Termine und alles wurde immer wieder überprüft.

Es wurde schon sehr früh ein Herzfehler diagnostiziert. Meine Muskeln sind sehr schwach und was ich hören und sehen kann, ist bis heute noch ungewiss. Leider kann ich auch noch nicht richtig essen und trinken. Dies übe ich aber kräftig.

Im Juli 2017 musste ich dann operiert werden. Danach habe ich eine Epilepsie „entwickelt“, die bis heute nicht richtig eingestellt ist. Leider übernimmt die Krankenkasse nicht die Kosten für alternative Heilmittel, obwohl sie mir helfen. So geben meine Eltern mehrere hundert Euro im Monat aus um mir selbst zu helfen.

Ich habe auch schon einige Hilfsmittel wie Rollstuhl, Therapiestuhl, Stehtrainer, Orthesen, etc.

Leider ist das immer ein riesen Kampf mit der Krankenkasse. Diese Zeit könnte meine Mami für mich nutzen und mit mir spielen.

Wir haben mittlerweile auch einen Pflegedienst, da ich nachts nicht immer schlafe und dieser Pflegedienst passt dann auf mich auf und schaut, dass ich nicht krampfe und mir nichts passiert. (Es gibt kaum etwas schlimmeres als Schlafentzug für Mami und Papi. Wer das einmal über Jahre erlebt hat, der weiß Bescheid. Deshalb sind wir sehr froh, dass wir hier schon Hilfe erhalten.)

Mein Zuhause, das ich mit Mami und Papi teile, ist leider nicht ganz auf meine Bedürfnisse eingerichtet. 
 
Ich kann nicht stehen, gehen oder krabbeln. Selbst sitzen funktioniert auch 
noch nicht allein. Daher muss ich überall hingetragen werden. Da ich immer schwerer werde, ist das für Mami und Papi kaum mehr möglich. Deshalb brauchen wir jetzt ganz dringend Hilfe, damit wir unser Zuhause so umbauen können, dass ich wieder überall mit hin kann.

Wir benötigen folgendes:

- Einen Aufzug, damit ich vom Erdgeschoß ins 1. OG in mein Kinderzimmer, mein Therapieraum und das Bad komme (Ca. 50.000 €); leider funktioniert ein Lift bei uns nicht, da unsere Treppe zu schmal ist. Dieser kostet auch nur unwesentlich weniger.

- Eine Duschtransportliege damit ich nicht immer in und aus der Badewanne gehoben werden muss und hier auch gewickelt werden kann und nicht immer auf dem Boden (ca. 7.500 €)
 
Der Umbau bedeutet für uns so wahnsinnig viel, da er mir und uns so viel Lebensqualität zurück gibt.

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Hier noch die Bankverbindung, falls jemand direkt überweisen möchte.

Kontoinhaber: Melissa Hager

IBAN: DE81622901100213738007

BIC: GENODES1SHA

VR Bank Schwäbisch Hall-Crailsheim

 
Vielen Dank für Eure Hilfe.

Das ist die Duschtransportliege:
https://rcn-medizin.de/produkte/produkte-fuer-kinder/detail/udw-650-vrw-2.html