<div>Meine Freundin Jule kämpft jeden Tag ums Überleben.
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<div>Sie leidet an einer schweren Form von ME (Myalgische Enzephalomyelitis) – einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die sie seit Jahren nahezu vollständig ans Bett fesselt.
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<div>Bereits kleinste Belastungen führen zu massiven neurologischen Zusammenbrüchen.
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<div>Zusätzlich verschlechtert ein weiterer, akut lebensbedrohlicher Befund ihren Zustand fortschreitend:
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<div>Eine craniocervikale Instabilität (CCI) der Halswirbelsäule, begleitet von Skoliose und fortgeschrittener Arthrose im Nackenbereich.
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<div>Durch diese Instabilität kommt es zu schweren Kompressionen im Bereich des Hirnstamms, der Nerven, Blutgefäße und des Liquorraums. Dadurch werden Gehirn, Augen, Herz und Lunge nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff, Blut und anderen lebensnotwendigen Substanzen versorgt.
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<div>Zusätzlich ist der Fluss der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (Liquor) gestaut, was die neurologischen Symptome weiter verschärft.
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<div>Die Folgen sind gravierend und lebensbedrohlich:
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<div>Es kommt zu neurologischen Krampfanfällen, schweren Muskel- und Haltungskrämpfen, Spastiken, zeitweisen Lähmungen, ausgeprägter Muskelschwäche (auch der Atemmuskulatur), Atemaussetzern, Herzrhythmusstörungen sowie massiven Pulsabfällen bis auf 36 Schläge pro Minute.
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<div>Diese Zustände haben bereits mehrfach zu akuten lebensgefährlichen Situationen geführt.
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<div>Ohne operative Behandlung ist ein stabiles Überleben nicht möglich; es besteht ein reales Risiko für irreversible Schäden und Tod.
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<div>Besonders alarmierend ist die zunehmende Verschlechterung der Sehkraft:
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<div>Das linke Auge kann trotz Brille nicht mehr scharf sehen.
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<div>In der Augenklinik wurde dies umfassend untersucht (inklusive Tomografie). Strukturelle Augenerkrankungen wurden ausgeschlossen – die Ursache liegt nach ärztlicher Einschätzung in den Kompressionen sowie der mangelhaften Durchblutung und Sauerstoffversorgung infolge der instabilen Halswirbelsäule.
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<div>Es besteht die konkrete Gefahr eines dauerhaften Verlustes des Augenlichts.
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<div>Um überhaupt zu überleben, muss sie Tag und Nacht mit einer stabilisierenden Halsorthese liegen. Ohne diese verschlechtert sich ihr Zustand sofort deutlich.
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<div>Jeglicher Versuch, auch nur kurz aufrecht zu sein, führt zu massiver Verschlechterung mit stärkeren Schmerzen, neurologischen Ausfällen und Kreislaufproblemen.
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<div>Die Reizempfindlichkeit ist extrem: Geräusche, Licht oder bereits die bloße Anwesenheit anderer Personen können schwere Verschlechterungen auslösen. Selbst grundlegende Tätigkeiten wie Essen oder Kauen sind nur unter starker Schmerzmedikation (Opiate) möglich.
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<div>Zusätzlich ist die Magen-Darm-Tätigkeit neurologisch beeinträchtigt, sodass Nahrungsaufnahme regelmäßig mit erheblichen Beschwerden verbunden ist. Ein normales Alltagsleben ist vollständig unmöglich.
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<div>In Deutschland gibt es für diese seltene und hochkomplexe Kombination aus ME, CCI und schwerer neurologischer Beteiligung bislang keine spezialisierte Behandlungsoption.
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<div>In Barcelona (Teknon Klinik) besteht jedoch <strong>Hoffnung</strong>:
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<div>Dort operiert ein international anerkannter Neurochirurg genau solche Fälle. Er gehört zu den wenigen Spezialisten weltweit, die diese lebensrettende Fixierungsoperation durchführen können.
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<div>Diese Operation ist ihre einzige realistische Chance, die gefährlichen Kompressionen zu beenden, den Liquorfluss zu verbessern, die Sauerstoff- und Durchblutungsversorgung von Gehirn und Organen zu stabilisieren und weitere lebensbedrohliche Ereignisse zu verhindern.
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<div>Leider wird die Operation nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Kosten für Operation, Klinikaufenthalt sowie die medizinisch notwendige liegende Anreise per Flug übersteigen die finanziellen Möglichkeiten bei Weitem.
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<div>Der genaue Kostenvoranschlag liegt derzeit noch nicht vor, daher ist das angegebene Spendenziel ein erstes Etappenziel.
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<div>Sobald alle Kosten – einschließlich Operation, Klinikaufenthalt, Anreise und Unterbringung – feststehen, wird das Ziel entsprechend angepasst.
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<div>Deshalb bitten wir um Unterstützung.
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<div>Jeder Beitrag hilft, diesem medizinischen Notfall Schritt für Schritt näher zu kommen.
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<div>Bitte teilt diesen Aufruf und helft, wenn ihr könnt.
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<div>Von Herzen: Danke ❤️
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<div>J. Laakmann
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<div>(geschrieben von einer lieben Freundin) 
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<div>English version below
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<div>My friend is fighting for her life — every single day.
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<div>She suffers from a severe form of ME (Myalgic Encephalomyelitis), a serious neuroimmune disease that has left her almost completely bedridden for years.
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<div>Even the smallest exertion can trigger massive neurological collapses.
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<div>In addition, another acute and life-threatening condition is progressively worsening her health:
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<div>Craniocervical instability (CCI) of the cervical spine, accompanied by scoliosis and advanced osteoarthritis in the neck.
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<div>This instability causes severe compression of the brainstem, nerves, blood vessels, and the cerebrospinal fluid (CSF) space. As a result, the brain, eyes, heart, and lungs are no longer adequately supplied with oxygen, blood, and other vital substances.
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<div>Furthermore, the flow of cerebrospinal fluid is obstructed, which intensifies the neurological symptoms.
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<div>The consequences are severe and life-threatening:
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<div>She experiences neurological seizures, extreme muscle and postural spasms, spasticity, temporary paralysis, profound muscle weakness (including the respiratory muscles), breathing interruptions, cardiac arrhythmias, and dramatic drops in heart rate — down to 36 beats per minute.
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<div>These episodes have already led to multiple acute, life-threatening situations.
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<div>Without surgical treatment, stable survival is not possible. There is a real risk of irreversible damage — and death.
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<div>Particularly alarming is the progressive loss of vision:
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<div>Her left eye can no longer see clearly, even with corrective lenses.
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<div>This has been thoroughly examined at an ophthalmology clinic (including tomography). Structural eye diseases were ruled out. According to medical assessment, the cause lies in the compressions as well as the impaired blood flow and oxygen supply resulting from her unstable cervical spine.
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<div>There is a concrete risk of permanent vision loss.
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<div>To survive at all, she must lie in a stabilizing cervical brace day and night. Without it, her condition immediately deteriorates.
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<div>Any attempt to sit upright — even briefly — leads to severe worsening, with increased pain, neurological deficits, and circulatory problems.
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<div>Her sensitivity to stimuli is extreme: noise, light, or even the mere presence of other people can trigger serious deterioration. Even basic activities such as eating or chewing are only possible under strong pain medication (opioids).
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<div>Additionally, her gastrointestinal function is neurologically impaired, making food intake regularly associated with significant distress. A normal daily life is completely impossible.
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<div>In Germany, there is currently no specialized treatment available for this rare and highly complex combination of ME, CCI, and severe neurological involvement.
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<div>However, there is hope in Barcelona (Teknon Clinic):
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<div>An internationally recognized neurosurgeon operates on precisely these kinds of cases. He is among the very few specialists worldwide capable of performing this life-saving stabilization surgery.
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<div>This operation is her only realistic chance to relieve the dangerous compressions, improve CSF flow, stabilize oxygen and blood supply to the brain and organs, and prevent further life-threatening events.
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<div>Unfortunately, the surgery is not covered by health insurance. The costs for the operation, hospital stay, and the medically necessary air travel in a lying position far exceed all financial possibilities.
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<div>The exact cost estimate is not yet available, so the stated fundraising goal represents an initial milestone.
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<div>As soon as all costs — including surgery, hospitalization, travel, and accommodation — are confirmed, the goal will be adjusted accordingly.
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<div>That is why we are asking for your support.
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<div>Every contribution helps bring her one step closer to receiving this urgent, life-saving treatment.
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<div>Please share this appeal and help if you can.
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<div>From the bottom of our hearts: Thank you ❤️
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Anonymous

Philipp Malinowski

Wendy Freimann

Iris Bader

Kerstin Herrmann

Klaus Hirschfeld

Philipp Hadamik

markus guennewig

Doris Rensing

Susanne Kiefer

Vera Dorner

Sarah-Kristin Sommer

Jutta Öhler

Dana S.

Schwere ME & CCI – lebensrettende OP in Barcelona

Schwere ME & CCI – lebensrettende OP in Barcelona

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