Nochmal nach Ägypten reisen
Donation protected
Hallo ihr lieben
Das Ziel wurde zwar erreicht, da aber noch einige fragen ob sie noch was spenden können kann dies gerne gemacht werden wird dann für meine nächste Reise verwendet.
Ich Entschuldige mich erst einmal für die Rechtschreibung, das ist leider eine Begleiterscheinung der Erkrankung, Neurofibromatose vermutlich NF2 Diagnose noch nicht 100% gesichert. Ich bin Christian und 35 Jahre alt. Ich habe einen Wunsch, noch einmal nach Ägypten zu fliegen in mein Lieblingshotel Alf leila wa Leila. Ich war schon mal in dem Hotel, leider bin ich an einer Neurofibromatose erkrankt ,( ist eine Erbkrankheit. ) Die nicht heilbar ist, und schwerwiegende Folgen für mich hat.
Das ganze wurde vor 2 Monaten festgestellt, die Knoten habe ich seit meinem 25 Lebensjahr aus Angst bin ich nicht damit zum Arzt gegangen jetzt hab ich mich dazu überwunden. Die beeinträchtigen in den Füßen habe ich ca 7 Jahre und in den Händen ca 3 Jahre. Die Beschwerden wurden Schleichend immer schlimmer. Ich habe im gesamten Körper Tumore, im Fett Gewebe, auf Nervenbahnen und im Spinalkanal 4 Stück z.b im obersten Halswirbel der nicht operabel ist oder mit sehr großen Risiko für mich.
Ein Glück habe ich noch keine tumore im Kopf, laut MRT vom März 2019, ein erweitertes MRT wird Ende Juni gemacht so wie ein CT um es 100 % auszuschließen das da wirklich nichts ist. Die tumore wachsen sehr langsam aber sie werden im Laufe der Zeit weiter wachsen und mich weiter beeinträchtigen. An beiden Beinen trage ich jetzt schon eine Peronäusschiene, da meine Füße gelähmt sind, kann sie nicht anheben oder abrollen ohne diese Schienen ist ein laufen unmöglich. Mittlerweile fangen Beeinträchtigungen in den obersten Gliedmaßen an besonders in den Händen ( Gefühlsstörungen und leichte Taubheit ) in den Arme und Händen gehen die Muskeln zurück aufgrund das die Nerven nicht mehr richtig arbeiten, mit der Zeit wird wohl eine vollständige Lähmung eintreten.
Es können weitere lebenswichtige Nervenbahnen ausfallen das wäre der schlimmste fall. Was das bedeutet.........da habe ich große Angst vor, alt werde ich nicht damit werden, mein Vater starb mit 41 jahren, das war 1989 ich war gerade mal 5 Jahre alt. Es soll demnächst eine Chemotherapie gemacht werden mit Avastin, dies entscheidet sich dann mitte Juli. Die Chemo wäre die einzige Möglichkeit ein fortschreiten aufzuhalten oder zuverzögern die Aussage Neurochirurgen vom März 2019 heilbar ist es leider nicht. Es kommen immer wieder neue Tumore hinzu sehe Bild: z.b. am Hals Ich hoffe man kann es erkennen.
Leider habe ich durch diese Krankheit vor kurzem auch noch meinen Job verloren (Smartphone Reparatur) weil ich ins Krankenhaus musste und die Feinmotorik nich gut war, leider war ich noch auf probezeit. Ich bekomme zur Zeit Krankengeld danach leider wieder Harz 4 und davor hsbe ich die meiste Angst, weil dann ist es finanziell eine Vollkatastrophe. Die Zeit habe ich schon drei Jahre durchlebt. Ich war so glücklich und froh endlich wieder einen Job zu haben und dann kommt das. Ob ich noch mal arbeiten kann weiß ich nicht, wenn nicht wäre das für mich eine Katastrophe ich will arbeiten. Der Job war für mich auch ein wichtiger sozialer halt, der jetzt auch noch weg ist. ich hab alles verloren einfach alles. Ich stehe mit dieser Erkrankung völlig alleine da, juni 2014 ist meine Mutter an einem Schlaganfall verstorben, somit ist der wichtigste Ansprechpartner auch nicht mehr da.
Ich war 2017 und 2018 in meinem lieblings Hotel in Hurghada im Alf Layla wa Layla ( mein erster Urlaub überhaupt 2017 ) Da habe ich so viele nette Menschen kennengelernt und möchte sie gerne noch einmal sehen, so lange es noch eigenständig möglich ist. Es ist einfach eine heimtückische Erkrankung. Es wird mit derzeit leider immer schlimmer, noch habe ich die Möglichkeit es zu machen vor allem ohne fremde Hilfe, laufen kann ich noch eigenständig auch wenn es mir schwer fällt, wer weiß was nächstes Jahr oder in zwei Jahren ist das kann mir keiner sagen.
Der Aufruf soll kein betteln sein, ich mache es echt ungerne, ich habe leider keine andere Option. Ich möchte noch einmal für zwei Wochen was schönes erleben wer weiß wie viel Zeit mir noch bleibt, eigentlich wollte ich immer die Welt bereisen aber Ägypten reicht mir. Das Geld ist für die Reise 14 Tage Hotel EZ und Flug mit 900 € müsste ich ungefähr hin kommen. Geplant ist die Reise Oktober 2019 oder später, Aber so schnell wie möglich soll es los gehen wegen der Chemotherapie schon alleine. Weil dann ist es erstmal nicht möglich während der Therapie zu fliegen und Ägypten schon mal gar nicht. Danke für´s lesen jede kleine Spende bringt mich meinem Ziel etwas näher und Teilen natürlich auch.
Danke Christian Beilebens
Das Ziel wurde zwar erreicht, da aber noch einige fragen ob sie noch was spenden können kann dies gerne gemacht werden wird dann für meine nächste Reise verwendet.
Ich Entschuldige mich erst einmal für die Rechtschreibung, das ist leider eine Begleiterscheinung der Erkrankung, Neurofibromatose vermutlich NF2 Diagnose noch nicht 100% gesichert. Ich bin Christian und 35 Jahre alt. Ich habe einen Wunsch, noch einmal nach Ägypten zu fliegen in mein Lieblingshotel Alf leila wa Leila. Ich war schon mal in dem Hotel, leider bin ich an einer Neurofibromatose erkrankt ,( ist eine Erbkrankheit. ) Die nicht heilbar ist, und schwerwiegende Folgen für mich hat.
Das ganze wurde vor 2 Monaten festgestellt, die Knoten habe ich seit meinem 25 Lebensjahr aus Angst bin ich nicht damit zum Arzt gegangen jetzt hab ich mich dazu überwunden. Die beeinträchtigen in den Füßen habe ich ca 7 Jahre und in den Händen ca 3 Jahre. Die Beschwerden wurden Schleichend immer schlimmer. Ich habe im gesamten Körper Tumore, im Fett Gewebe, auf Nervenbahnen und im Spinalkanal 4 Stück z.b im obersten Halswirbel der nicht operabel ist oder mit sehr großen Risiko für mich.
Ein Glück habe ich noch keine tumore im Kopf, laut MRT vom März 2019, ein erweitertes MRT wird Ende Juni gemacht so wie ein CT um es 100 % auszuschließen das da wirklich nichts ist. Die tumore wachsen sehr langsam aber sie werden im Laufe der Zeit weiter wachsen und mich weiter beeinträchtigen. An beiden Beinen trage ich jetzt schon eine Peronäusschiene, da meine Füße gelähmt sind, kann sie nicht anheben oder abrollen ohne diese Schienen ist ein laufen unmöglich. Mittlerweile fangen Beeinträchtigungen in den obersten Gliedmaßen an besonders in den Händen ( Gefühlsstörungen und leichte Taubheit ) in den Arme und Händen gehen die Muskeln zurück aufgrund das die Nerven nicht mehr richtig arbeiten, mit der Zeit wird wohl eine vollständige Lähmung eintreten.
Es können weitere lebenswichtige Nervenbahnen ausfallen das wäre der schlimmste fall. Was das bedeutet.........da habe ich große Angst vor, alt werde ich nicht damit werden, mein Vater starb mit 41 jahren, das war 1989 ich war gerade mal 5 Jahre alt. Es soll demnächst eine Chemotherapie gemacht werden mit Avastin, dies entscheidet sich dann mitte Juli. Die Chemo wäre die einzige Möglichkeit ein fortschreiten aufzuhalten oder zuverzögern die Aussage Neurochirurgen vom März 2019 heilbar ist es leider nicht. Es kommen immer wieder neue Tumore hinzu sehe Bild: z.b. am Hals Ich hoffe man kann es erkennen.
Leider habe ich durch diese Krankheit vor kurzem auch noch meinen Job verloren (Smartphone Reparatur) weil ich ins Krankenhaus musste und die Feinmotorik nich gut war, leider war ich noch auf probezeit. Ich bekomme zur Zeit Krankengeld danach leider wieder Harz 4 und davor hsbe ich die meiste Angst, weil dann ist es finanziell eine Vollkatastrophe. Die Zeit habe ich schon drei Jahre durchlebt. Ich war so glücklich und froh endlich wieder einen Job zu haben und dann kommt das. Ob ich noch mal arbeiten kann weiß ich nicht, wenn nicht wäre das für mich eine Katastrophe ich will arbeiten. Der Job war für mich auch ein wichtiger sozialer halt, der jetzt auch noch weg ist. ich hab alles verloren einfach alles. Ich stehe mit dieser Erkrankung völlig alleine da, juni 2014 ist meine Mutter an einem Schlaganfall verstorben, somit ist der wichtigste Ansprechpartner auch nicht mehr da.
Ich war 2017 und 2018 in meinem lieblings Hotel in Hurghada im Alf Layla wa Layla ( mein erster Urlaub überhaupt 2017 ) Da habe ich so viele nette Menschen kennengelernt und möchte sie gerne noch einmal sehen, so lange es noch eigenständig möglich ist. Es ist einfach eine heimtückische Erkrankung. Es wird mit derzeit leider immer schlimmer, noch habe ich die Möglichkeit es zu machen vor allem ohne fremde Hilfe, laufen kann ich noch eigenständig auch wenn es mir schwer fällt, wer weiß was nächstes Jahr oder in zwei Jahren ist das kann mir keiner sagen.
Der Aufruf soll kein betteln sein, ich mache es echt ungerne, ich habe leider keine andere Option. Ich möchte noch einmal für zwei Wochen was schönes erleben wer weiß wie viel Zeit mir noch bleibt, eigentlich wollte ich immer die Welt bereisen aber Ägypten reicht mir. Das Geld ist für die Reise 14 Tage Hotel EZ und Flug mit 900 € müsste ich ungefähr hin kommen. Geplant ist die Reise Oktober 2019 oder später, Aber so schnell wie möglich soll es los gehen wegen der Chemotherapie schon alleine. Weil dann ist es erstmal nicht möglich während der Therapie zu fliegen und Ägypten schon mal gar nicht. Danke für´s lesen jede kleine Spende bringt mich meinem Ziel etwas näher und Teilen natürlich auch.
Danke Christian Beilebens
Organizer
Christian Beilebens
Organizer
Wassenberg
