Vor der Chemo, ein letztes mal nach Ägypten reisen

Hallo ihr lieben

English  language below

Ich Entschuldige mich erst einmal für die Rechtschreibung, das ist leider eine Begleiterscheinung der Erkrankung, Neurofibromatose vermutlich NF2 Diagnose noch nicht 100% gesichert.

Ich bin Christian und 35 Jahre alt. Ich habe einen Wunsch, noch einmal nach Ägypten zu fliegen in mein Lieblingshotel Alf leila wa Leila. Ich war schon mal in dem Hotel, leider bin ich an einer Neurofibromatose erkrankt ,( ist eine Erbkrankheit. ) Die nicht heilbar ist, und schwerwiegende Folgen für mich hat.

Das ganze wurde vor 2 Monaten festgestellt, die Knoten habe ich seit meinem 25 Lebensjahr  aus Angst bin ich nicht damit zum Arzt gegangen  jetzt hab ich mich dazu überwunden. Die beeinträchtigen in den Füßen habe ich ca 7 Jahre und in den Händen ca 3 Jahre. Die Beschwerden wurden Schleichend immer schlimmer. Ich habe im gesamten Körper Tumore, im Fett Gewebe, auf Nervenbahnen und im Spinalkanal 4 Stück z.b im obersten Halswirbel der nicht operabel ist oder mit sehr großen Risiko für mich.  Ein Glück habe ich noch keine tumore im Kopf, laut MRT vom März 2019, ein erweitertes MRT wird Ende Juni gemacht so wie ein CT um es 100 % auszuschließen das da wirklich nichts ist.

Die tumore wachsen sehr langsam aber sie werden im Laufe der Zeit weiter wachsen und mich weiter beeinträchtigen. An beiden Beinen trage ich jetzt schon eine Peronäusschiene, da meine Füße gelähmt sind, kann sie nicht anheben oder abrollen  ohne diese Schienen ist ein laufen unmöglich. Mittlerweile fangen Beeinträchtigungen in den obersten Gliedmaßen an besonders in den Händen ( Gefühlsstörungen und leichte Taubheit ) in den Arme und Händen gehen die Muskeln zurück aufgrund das die Nerven nicht mehr richtig arbeiten, mit der Zeit wird wohl eine vollständige Lähmung eintreten.

Es können weitere lebenswichtige Nervenbahnen ausfallen das wäre der schlimmste fall. Was das bedeutet.........da habe ich große Angst vor,  alt werde ich nicht damit werden, mein Vater starb mit 41 jahren, das war 1989 ich war gerade mal 5 Jahre alt. Es soll demnächst eine Chemotherapie gemacht werden mit Avastin, dies entscheidet sich dann mitte Juli. Die Chemo wäre die einzige Möglichkeit ein fortschreiten aufzuhalten oder zuverzögern die Aussage Neurochirurgen vom März 2019 heilbar ist es leider nicht.

Es kommen immer wieder neue Tumore hinzu sehe Bild: z.b. am Hals 38962914_1558015612445258_r.jpegIch hoffe man kann es erkennen. Leider habe ich durch diese Krankheit vor kurzem auch noch meinen Job verloren (Smartphone Reparatur) weil ich ins Krankenhaus musste und die Feinmotorik nich gut war, leider war ich noch auf probezeit. Ich bekomme zur Zeit Krankengeld danach leider wieder Harz 4 und davor hsbe ich die meiste Angst, weil dann ist es finanziell eine Vollkatastrophe. Die Zeit habe ich schon drei Jahre durchlebt.

Ich war so glücklich und froh endlich wieder einen Job zu haben und dann kommt das. Ob ich noch mal arbeiten kann weiß ich nicht, wenn nicht wäre das für mich eine Katastrophe ich will arbeiten. Der Job war für mich auch ein wichtiger sozialer halt, der jetzt auch noch weg ist. ich hab alles verloren einfach alles. Ich stehe mit dieser Erkrankung völlig alleine da, juni 2014 ist meine Mutter an einem Schlaganfall verstorben, somit ist der wichtigste Ansprechpartner auch nicht mehr da.

Ich war 2017 und 2018 in meinem lieblings Hotel in Hurghada im Alf Layla wa Layla ( mein erster Urlaub überhaupt 2017 ) Da habe ich so viele nette Menschen kennengelernt und möchte sie gerne noch einmal sehen, so lange es noch eigenständig möglich ist.  Es ist einfach eine heimtückische Erkrankung. Es wird mit derzeit leider immer schlimmer, noch habe ich die Möglichkeit es zu machen vor allem ohne fremde Hilfe,  laufen kann ich noch eigenständig auch wenn es mir schwer fällt, wer weiß was nächstes Jahr oder in zwei Jahren ist das kann mir keiner sagen.

Der Aufruf soll kein betteln sein, ich mache es echt ungerne, ich habe leider keine andere Option. Ich möchte noch einmal für zwei Wochen was schönes erleben wer weiß wie viel Zeit mir noch bleibt, eigentlich wollte ich immer die Welt bereisen aber Ägypten reicht mir. Das Geld ist für die Reise 14 Tage Hotel EZ und Flug  mit 900 € müsste ich ungefähr hin kommen. Geplant ist die Reise Oktober 2019 oder später, Aber so schnell wie möglich soll es los gehen wegen der Chemotherapie schon alleine. Weil dann ist es erstmal nicht möglich während der Therapie zu fliegen und Ägypten schon mal gar nicht.

Danke für´s lesen jede kleine Spende bringt mich meinem Ziel etwas näher und Teilen natürlich auch.

Danke Christian Beilebens

Hello dear First

I apologize for the spelling, which unfortunately is a concomitant of the disease, neurofibromatosis presumably NF2 diagnosis not yet 100% secured.

Iam Christian and 35 years old. I have a desire to fly to Egypt again in my favorite Alf leila wa Leila. I've been to the hotel before, unfortunately I'm suffering from neurofibromatosis (is a hereditary disease.) Which is not curable and has serious consequences for me. The whole thing was found 2 months ago, the knots I have since the age of 25 for fear I'm not gone to the doctor now I've overcome.

The affect in the feet I have about 7 years and in the hands about 3 years. The complaints were gradually getting worse. I have tumors all over the body, in the fat tissue, on nerves and in the spinal canal 4 pieces eg in the uppermost cervical vertebra which is not operable or at very great risk for me. Fortunately, I have no tumors in my head, according to MRI from March 2019, an extended MRI will be done at the end of June, just like a CT to exclude it 100% that is really nothing.

The tumors grow very slowly but they will continue to grow over time and affect me further. On both legs I already wear a Peronus splint, because my feet are paralyzed, they can not lift or roll without these rails is impossible to run. In the meantime, impairments in the upper limbs are particularly noticeable in the hands (sensory disorders and mild numbness) in the arms and hands, the muscles go back because the nerves are no longer working properly, eventually a complete paralysis will occur. It can turn out other vital nerve pathways that would be the worst case. What that means ......... I'm very afraid, I will not get old with it, my dad died at age 41, that was in 1989 I was just 5 years old. It will soon be chemotherapy with Avastin, this will decide in mid-July.

The chemo would be the only way to stop or postpone the statement neurosurgeons of March 2019 is curable, unfortunately it is not. There are always new tumors added see picture: z.b. on the neck 38962914_1558015755593247_r.jpeg hope you can see it. Unfortunately I have lost my job due to this illness recently (smartphone repair) because I had to go to the hospital and the fine motor skills were not good, unfortunately I was still on probationary. After that, unfortunately, I get sick money after 4 years, and before that I'm the one most afraid, because then it's financially a complete catastrophe.

I have lived through the time for three years. I was so happy and happy to finally have a job again and then it comes. Whether I can work again I do not know, if not for me that would be a disaster I want to work. The job was also an important social stop for me, which is now gone. I lost everything just everything. I am completely alone with this disease, June 2014, my mother died of a stroke, so the main contact person is no longer there. I was in my favorite hotel in Hurghada at Alf Layla wa Layla in 2017 and 2018 (my first holiday ever in 2017). Since I met so many nice people and would like to see them again as long as it is still possible independently. It's just an insidious disease.

It is unfortunately getting worse and worse, still I have the possibility to do it especially without help, I can still run independently even if I have a hard time, who knows what next year or in two years is that nobody can tell me. The call should not be begging, I really do not like it, unfortunately I have no other option. I would like to see something nice again for two weeks who knows how much time I have left, actually I always wanted to travel the world but Egypt is enough for me.

The money is for the trip 14 days hotel EZ and flight with 900 € I would have to go there. The trip is planned for October 2019 or later, but as soon as possible it should start because of the chemo alone. Because then it is not possible to fly during the therapy and not even in Egypt. Thanks for reading every little donation brings me closer to my goal and share, of course. Thank you

Christian Beilebens

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