Edgardo versus ALS
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Quiero contarles como empieza nuestra historia.
Conoci al Amor de mi vida en Julio 2014, era el cumpleanos de mi amiga y asisti a un karaoke en un sushibar en Coral Gables algo totalmente inusual de mi parte asistir a este tipo de ventos. Pero en fin cuando el destino tiene algo para ti…… ese dia conoci a Edgardo la pasamos muy bien bailamos reinos cantamos y hablamos toda noche. Al final al despedirnos compartimos numero de cell. Después de un tiempo conoce a Dios ahora su Corazon y su mente le pertenecen a El y ha tomado una decision en su vida por primera vez ha decido rendirse a Dios.
Para Enero del 2016 decidimos casarnos y comprometernos de verdad el uno con el otro y sobre todo hacer las cosas bien delante de Dios, pero ahora empieza a notarse unos movimientos musculares involuntarios de no sabemos de qué se trata Edgardo empieza a padecer una debilidad en su mano izquierda la cual no le permitia ejercer su profesion de estilista acabalidad y tratando de remar la situacion decide realizar tratamientos alternativos creyendo que se trataba de cansancio muscular o algo asi, pero esto continuo y la debilidad cada vez era mas notoria al punto que todo se le caia de las manos mientras trabajaba y su trabajo cada vez era mas lento.
Despues de ir a muchos tipos de medicina alternative en Febero del 2017 decidimos ir con un Neurocirujano y fue operado por el Dr. Levi en la clinica de Universidad de Miami bajo el possible diagnostico de una presion cervical que podria estar presionando la medula y esto estaria causando la debilidad en las manos lo que nunca entendimos fue la segunda posibilidad del diagnostico ALS.
Despues de 3 meses de la operacion vimos que no habia mejoria y sencillamente fuimos abandonados a nuestra suerte por parte de este Dr. Levi, el otro neurologo el Dr. Barredo le dijo que simplemente necesitaba esperar unos 6 meses a que sus nervios se conectaran mientras tanto lo unico que el podia hacer era desabilitarlo.
Para Noviembre de ese mismo año nuestro estilo de vida ya se habia visto totalmente afectado pues Edgardo no pudo regresar a su trabajo por que sus manos no le respondian ademas su habla estaba empezando a afectarse y aun no sabiamos que estaba sucediendo con el.
Por la gracia de Dios nos ha puesto en este camino grandes seres humanos quienes nos proveyeron un lugar para vivir y personas con un Corazon enorme que han estado presenten en diferentes circunstancias.
Para Enero 2018 decidimos que viajara a Argentina para buscar ayuda medica y obtener respuesta acerca de su salud pues hasta ese momento no lograbamos tener ningun diagnostico. En Febrero 2018 Edgardo fue diagnosticado con ELA por sus siglas en espanol una enfermedad conocidad como Debilidad Muscular Progresiva.
Regreso a USA y finalmente fue diagnosticado con ALS en el hospital de la univerdad de Miami donde existe la major clinica multiciplinaria encargada de tratar a paciente con esta enfermendad "que contradiction" pues alli fue donde fuimos a buscar ayuda por pirmera vez y fuimos abandonados por el major Neurocirujano de la Universidad de Miami. Ahora entendimos el Segundo possible diagnostico del Dr. Levi, era la temida enfermeda de Lou Gehrig, pero que paradoja verdad? que este doctor no hubiese sido diligente y enviarnos de inmediato a la clinica multidiciplinaria para seguir un tratamiento, por que?. hasta el dia no tenemos respuesta a esta pregunta.
Apartir de alli nuestra vida cambio por completo pues comenzamos nuestra batalla contra el ALS - Entre medicos, entender todo este mundo y sufrir las consecuencias de esta enfermedad han transcurrido el ultimo año de nuestras vidas.
Mi vida al lado de un hombre maravilloso sigue siendo una Aventura llena de bendiciones pues entendi que Dios me escogio para ser su companera idonea en toda esta jornada. Ahora vivimos para acompanarnos y hacer toda esta Carrera por la vida un poco mas liviana.
Quiero tocar las fibras mas sencibles de su Corazon y solicitar su colaboracion para ayudar a mi esposo a seguir adelante, que no se de por vencido que sigamos luchando para VIVIR UN DIA A LA VEZ. Desafortunadamente dinero no comprara su salud pues medicamente ya no hay nada que se pueda hacer, pero si lo ayudara a tener su mente en paz y enfocado en mantenerse vivo pues sigue siendo un hombre muy responsable y su mayor preocupacion es brindar un lugar para vivir a su madre y ami. Mi preocupacion es tener un lugar adecuado para El pues a medida que se requiera tendremos que ajustar nuestro modo de vida para darle a Edgardo un lugar mas confortable a sus necesidades. Nuestras necesidades son iguales a cualquier hogar. Asi que su colaboracion sera siempre una bendicion para nosotros.
Se despide una esposa que ama y mi unica mission es ayudar a mi Amado Edgardo VIVIR UN DIA A LA VEZ.
Gracias desde ahora por disponer su Corazon para esta noble causa.
Sandra Quintero
Conoci al Amor de mi vida en Julio 2014, era el cumpleanos de mi amiga y asisti a un karaoke en un sushibar en Coral Gables algo totalmente inusual de mi parte asistir a este tipo de ventos. Pero en fin cuando el destino tiene algo para ti…… ese dia conoci a Edgardo la pasamos muy bien bailamos reinos cantamos y hablamos toda noche. Al final al despedirnos compartimos numero de cell. Después de un tiempo conoce a Dios ahora su Corazon y su mente le pertenecen a El y ha tomado una decision en su vida por primera vez ha decido rendirse a Dios.
Para Enero del 2016 decidimos casarnos y comprometernos de verdad el uno con el otro y sobre todo hacer las cosas bien delante de Dios, pero ahora empieza a notarse unos movimientos musculares involuntarios de no sabemos de qué se trata Edgardo empieza a padecer una debilidad en su mano izquierda la cual no le permitia ejercer su profesion de estilista acabalidad y tratando de remar la situacion decide realizar tratamientos alternativos creyendo que se trataba de cansancio muscular o algo asi, pero esto continuo y la debilidad cada vez era mas notoria al punto que todo se le caia de las manos mientras trabajaba y su trabajo cada vez era mas lento.
Despues de ir a muchos tipos de medicina alternative en Febero del 2017 decidimos ir con un Neurocirujano y fue operado por el Dr. Levi en la clinica de Universidad de Miami bajo el possible diagnostico de una presion cervical que podria estar presionando la medula y esto estaria causando la debilidad en las manos lo que nunca entendimos fue la segunda posibilidad del diagnostico ALS.
Despues de 3 meses de la operacion vimos que no habia mejoria y sencillamente fuimos abandonados a nuestra suerte por parte de este Dr. Levi, el otro neurologo el Dr. Barredo le dijo que simplemente necesitaba esperar unos 6 meses a que sus nervios se conectaran mientras tanto lo unico que el podia hacer era desabilitarlo.
Para Noviembre de ese mismo año nuestro estilo de vida ya se habia visto totalmente afectado pues Edgardo no pudo regresar a su trabajo por que sus manos no le respondian ademas su habla estaba empezando a afectarse y aun no sabiamos que estaba sucediendo con el.
Por la gracia de Dios nos ha puesto en este camino grandes seres humanos quienes nos proveyeron un lugar para vivir y personas con un Corazon enorme que han estado presenten en diferentes circunstancias.
Para Enero 2018 decidimos que viajara a Argentina para buscar ayuda medica y obtener respuesta acerca de su salud pues hasta ese momento no lograbamos tener ningun diagnostico. En Febrero 2018 Edgardo fue diagnosticado con ELA por sus siglas en espanol una enfermedad conocidad como Debilidad Muscular Progresiva.
Regreso a USA y finalmente fue diagnosticado con ALS en el hospital de la univerdad de Miami donde existe la major clinica multiciplinaria encargada de tratar a paciente con esta enfermendad "que contradiction" pues alli fue donde fuimos a buscar ayuda por pirmera vez y fuimos abandonados por el major Neurocirujano de la Universidad de Miami. Ahora entendimos el Segundo possible diagnostico del Dr. Levi, era la temida enfermeda de Lou Gehrig, pero que paradoja verdad? que este doctor no hubiese sido diligente y enviarnos de inmediato a la clinica multidiciplinaria para seguir un tratamiento, por que?. hasta el dia no tenemos respuesta a esta pregunta.
Apartir de alli nuestra vida cambio por completo pues comenzamos nuestra batalla contra el ALS - Entre medicos, entender todo este mundo y sufrir las consecuencias de esta enfermedad han transcurrido el ultimo año de nuestras vidas.
Mi vida al lado de un hombre maravilloso sigue siendo una Aventura llena de bendiciones pues entendi que Dios me escogio para ser su companera idonea en toda esta jornada. Ahora vivimos para acompanarnos y hacer toda esta Carrera por la vida un poco mas liviana.
Quiero tocar las fibras mas sencibles de su Corazon y solicitar su colaboracion para ayudar a mi esposo a seguir adelante, que no se de por vencido que sigamos luchando para VIVIR UN DIA A LA VEZ. Desafortunadamente dinero no comprara su salud pues medicamente ya no hay nada que se pueda hacer, pero si lo ayudara a tener su mente en paz y enfocado en mantenerse vivo pues sigue siendo un hombre muy responsable y su mayor preocupacion es brindar un lugar para vivir a su madre y ami. Mi preocupacion es tener un lugar adecuado para El pues a medida que se requiera tendremos que ajustar nuestro modo de vida para darle a Edgardo un lugar mas confortable a sus necesidades. Nuestras necesidades son iguales a cualquier hogar. Asi que su colaboracion sera siempre una bendicion para nosotros.
Se despide una esposa que ama y mi unica mission es ayudar a mi Amado Edgardo VIVIR UN DIA A LA VEZ.
Gracias desde ahora por disponer su Corazon para esta noble causa.
Sandra Quintero
Organizer and beneficiary
Eduardo Vernet
Organizer
Miami, FL
Sandra Patricia Quintero Penuela
Beneficiary
