Con los ojos del corazón

Hola! Soy Jacinta Errázuriz, mamá de Jacinta Irarrázaval y vivimos en Chile junto a nuestra familia. Mi hija tiene Amaurosis Congénita de Leber, una enfermedad genética degenerativa que afecta a menos del 0.003% de la población y que se traduce en una baja visión. Hoy en día, ella ve un 10% de lo que ve un niño normal, cuestión que le ha permitido, por el momento, realizar una vida esperable para su edad.

Por tratarse de una enfermedad que afecta a una porción muy menor de la población, no hay tratamientos disponibles a la fecha. Asimismo, la enfermedad no detiene su avance y en un futuro cercano Jacinta muy probablemente quedará ciega, por lo que como familia debemos adaptarnos a esa realidad.

Lamentablemente en nuestro país estamos atrasados en materias de inclusión. Fueron varios colegios los que rechazaron su postulación, ya sea por temor a lo desconocido o poca preparación para recibir niños con este tipo de discapacidad. Afortunadamente hemos logrado matricular a Jacinta en un colegio que está dispuesto a apoyarnos en su desarrollo. Sin embargo, nos exigen un tutor especial para enseñarle aparte lo que el resto vaya aprendiendo en grupo. Un tutor “invisible” que la acompañe, enseñe y adapte los contenidos y sus materiales para una niñita de escasa visión. 

Como parte de este proceso de adaptación, y previo a la entrada al colegio, tenemos que capacitar a Jacinta en temas de movilidad y supervivencia, escritura y tipeo.

Miami Ligth House, una organización especializada en temas de ceguera, nos da la posibilidad de acoger a nuestra hija y ayudarnos como familia en este nuevo proceso. Este es un programa costoso, que nos exige estar un par de meses en Estados Unidos, que se suma a los que hemos hecho en el pasado y a los que vendrán más adelante para sacar adelante a nuestra hija.

Debido a que no somos ciudadanos norteamericanos, nuestra única alternativa es acceder al programa de Miami Light House en un cupo de beneficencia. Como parte del proceso de admisión nos piden iniciar una campaña de financiamiento a través de gofundme, razón por lo que hemos decidido compartir con ustedes nuestra historia. Según como resulte esta campaña, se darán ciertas facilidades de becas y se verá en definitiva la forma en que se costeará la capacitación de Jacinta en USA.

Tenemos todas las ganas de salir adelante y velar por un mejor futuro para Jacinta, de tal forma de darle la oportunidad de vivir su vida como protagonista y sin estigmas de ningún tipo.

Les agradecemos de corazón cualquier tipo de ayuda y su generosidad en sacar adelante a estos preciosos ojitos azules!! 


P.D:
1. María Grez (mi prima) es quien estará recaudando los fondos que se reciban a través de "go fund me" pues ella tiene cuenta en USA.
2. María me entregará los fondos a través de un cheque a mi nombre cuando finalice la campaña.
  • Cruz Bulnes 
    • $20 
    • 36 mos
  • Manuel Guzmán  
    • $30 
    • 36 mos
  • Anonymous 
    • $70 
    • 37 mos
  • Anonymous 
    • $50 
    • 37 mos
  • Anonymous 
    • $20 
    • 37 mos
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Organizer

maria teresa de jesus grez valdes 
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