مخارج خانواده ایرانی با کودک بیمار

همه روز روزه بودن،‌ همه شب نماز کردن

همه ساله حج نمودن، سفر حجاز کردن

ز مدینه تا به کعبه، سر و پا برهنه رفتن

دو لب از برای لبیک، به وظیفه باز کردن

به مساجد و معابر، همه اعتکاف جستن

ز ملاهی و مناهی همه احتراز کردن

شب جمعه‌ها نخفتن،‌ به خدای راز گفتن

ز وجود بی نیازش، طلب نیاز کردن

به خدا که هیچ کس را، ثمر آنقدر نباشد

که به روی ناامیدی در بسته باز کردن



خانمی آمریکایی چند بار تلفن کرده بود و پیغام گذاشته بود. به دنبال مترجم فارسی بود.در پیامش اشاره کرده بود که کار ترجمه در بیمارستانِ شهر دیگری باید انجام شود.
 راهش دور بود، و در میان گرفتاری های دیگر، رغبتی به رفتن نداشتم. با او تماس گرفتم و توضیح دادم که:
 شغل اصلی من وکالت است و من کار ترجمه را بیشتر در دادگاه و یا در چهارچوب حقوقی انجام میدهم. ثانیاً، راهتان دور است و به نظر میرسد نیازی به " مترجم قسم خورده" هم ندارید. همان حوالی، کسی را پیدا کنید.
پاسخ داد  گشته ایم و شخص مناسب را پیدا نکرده ایم. یک شرکت عظیم دارویی، که به کمک شما برای یک تحقیق پزشکی احتیاج دارد، مخارجِ سفر، غذا، هتل، دستمزد شما و بقیه هزینه ها را با گشاده دستی میپردازد.
 باز خواستم او را از سر وا کنم، که گفت:" کار شما، کمکی خواهد بود به کودکی بیمار". سنِ کودک را جویا شدم. گفت 7  ساله است و به بیماری نادری مبتلاست که چون در ایران کاری برای او نمیتوانستند انجام دهند، او را به آمریکا آورده اند و شرکت دارویی، در جریان تحقیقات و آزمایش داروهایی است، که ممکن است کمکی به او کنند.
اطلاعات بیشتری نداشت، و نخواستم؛  همان اشاره به " کودک بیمار" کافی بود تا تغییر رای دهم و کار را قبول کنم.
یک ماه بعد، شال و کلاه کرده، 4 ساعتی رانندگی کردم تا به شهر پیتزبورگ رسیدم. شب را همان جا گذراندم و فردایش، سر ساعت 8 صبح، در بیمارستان کودکان پیتزبورگ حاضر شدم.
این بیمارستان گویا از بهترین و مجهز ترین بیمارستان های اطفال، در جهان است. چندین و چند عمارت عریض و طویل، آن را به سان شهری کرده است. در و دیوارش هم همه پراست از نقاشی های کودکان، یا شخصیت ها و عروسک های کارتونی. تا توانسته اند- آشکار بود-  خواسته بودند جو را، جوِ شاد و با نشاطی  ترسیم کنند.
پرستار مرا به محل مربوطه راهنمایی کرد و چند دقیقه ای دیرتر، خانواده ای ایرانی را به من معرفی کرد. پدر و مادری جوان، بینهایت محجوب و مودب و مهربان، به همراه فرزندی خردسال.  کودک 7 ساله هم در نظر اول، کودکی شاد، باادب و کمی بازیگوش به نظرم آمد. خیلی زود با من رفیق شد و به شوخی و گفتگوهای کودکانه با من پرداخت.
در یک ساعتی که صرف پرکردن مدارک مختلف و گرفتن امضاء و توضیحِ ریسک و گرفتن رضایت و غیره گذشت، پدر قصه خودشان  را (که هیچ پدری سزاوار تجربهِ آن را ندارد) برایم تعریف کرد:
 این زوج، بعد از ازدواج، صاحب پسری میشود، و بعد از6 سال، صاحب پسر دومی. بعد از تولد پسر دوم، متوجه میشوند که هر دو فرزند به بیماری صعب العلاجِ ژنتیکی ای مبتلا هستند. مبتلایان به این بیماری، معمولاً با ناتوانی های فیزیکی و ذهنی دست به گریبان هستند، آرام و قرار ندارند، و بدتر از همه، عمرکوتاهی دارند. در ایران، پزشگان درمانی برای آنها ندارند و توصیه شان به والدین اینست که: " به این کودک دل نبندید!"   
این زوج این توصیه را نمیپذیرد. به تکاپو می افتند و از طریق اینترنت خبردار میشوند که یک شرکت دارویی، در آمریکا، روی دارویی کار میکند، که شاید بر علیه این بیماری کارساز باشد. خانه و زندگی را در ایران میفروشند و به امید نجات فرزندان، به این سوی دنیا می ایند.
شرکت دارویی پسر کوچکتر را قبول میکند اما از پذیرفتن پسر بزرگتر، به علت کبر سن، سربازمیزند. فعلاً پسر کوچک را وارد این آزمایشات کرده اند، تا ببینند شاید شرکت دارویی تغییر رای دهد. در همان بیمارستان، محلی را برایشان در نظر گرفته اند که زیاد بزرگ نیست، اما رفت و آمد مداوم، جهت دریافت قرص ها و تزریقات را آسان میکند.
خبر میدهند که امروز قرار است توانایی های ذهنی کودک را اندازه بگیرند. کودک، شیرین، و خوش سروزبان است. به گمانم از دیدن یک آدم بزرگ، در آن محیط، که همزبانش است، به هیجان آمده. از پدر و مادرش جدا میشویم و به اتاق دیگری میرویم.
اندازه گیری هوش و توانایی های ذهنی شروع میشود. آرام و قرار ندارد. بیشتر میخواهد با من اختلاط کند، تا جواب سئوالات  پزشگ آمریکایی را دهد. اینجا متوجه میشوم که این کودک شیرین و دوست داشتنی، با بقیه کودکان همسن خود، تفاوت دارد. بعد ها میفهمم که یکی از اثرات این بیماری، اثر آن به روی مغز است. کودک 7 ساله، توانایی ذهنی کودک 3 یا 4 ساله را داراست.
جلسه امتحان و سئوال و جواب قرار است 4 ساعتی طول بکشد. ساعت اول و دوم را جوری میگذرانیم. بعد از آن، طفل بیقراری میکند. خسته است. توجه و تمرکزش را از دست میدهد. فضای اتاق تنگش است. لابد میخواهد مانند بقیه کودکان همسن و سال خود، بازی کند، و در حیاط بدود. اما چاره ای نیست. باید ادامه داد. دو جفت چشم، نگران و اندوهناک،  ما را ازپشتِ آینه دو طرفه، نگاه میکنند. بیقراری که از حد میگذرد، پدر یا مادر وارد میشوند. نوازشی وتنفسی، و وعده خریدن بستنی ای وآرامی موقت او، تا بیقراری بعدی.
.

آن روز را هر طور بود به پایان رساندیم. بعد از اتمام آزمایشات، به تعارف پدر و مادر، به منزلشان رفتم و مورد پذیرایی شان قرار گرفتم. با فرزند ارشد هم آشنا شدم.
بعد از آن، هر 6 ماه، برای اندازه گیری اثرات دارو ها، مرا به پیتزبورگ میخوانند و من برای کودک، که دیگر الان کاملاٌ با هم دوست شده ایم، هنگام آزمایش، ترجمه میکنم. دارو ها، معلوم است، که مفید واقع شده اند، گرچه بیماری هنوز خود را نشان میدهد.

آخرین سفرم، چند هفته پیش بود. اینک دیگر کودک انگلیسی را تا حدی میفهمد.  به همان روال، آزمایش مربوطه را انجام دادیم. به نظرم آمد که پیشرفت چشمگیری حاصل شده و نظرم را با پدر و مادرش در میان گذاشتم.
خسته و افسرده بودند. شرکت دارویی، آن پیشرفتی که در انتظارش بوده را مشاهده نکرده و اصلاً تصمیم گرفته است که این پروژه را خاتمه دهد.
پیشرفت 25 تا 30 درصدی، گرچه باعث شوق و خوشحالیِ بی اندازه والدین است، اما برای اینکه این پروژه را موفق دانست، کم است.  شرکت دارویی هم به گمانم بیزنسی است، مانند بقیه بیزنس ها. اگر در انتها منفعتی نصیب نشود، ادامه آن حاصلی ندارد.
آخرین جلسه، برای اطلاع والدین، از تصمیم شرکت دارویی بود. خانم دکترمهربانی که مسئول این پروژه بود، این خبر را رسماً به اطلاع والدین کودک ابلاغ کرد. پدر که حتماً در اندرونش در فغان و در غوغا بود، ساکت بود اما صورت مادر خیس بود.
"پروژه دیگری قرار است تشکیل شود سال آینده ...در اوهایو... شاید بشود بچه ها را به آنجا برد...شاید قبولشان کنند...تا هستند ازشان لذت ببرید..." و زمزمه مادر، اشک ریزان، که: " همه اینها را من قبلاً شنیده ام..."
.
.
دو هفته پیش با پدر کودک صحبت کردم. تا حدی با مشکلاتشان آشنا هستم. جسارت کردم و از هزینه هایی که اینجا متقبل شده اند پرسیدم. با حجب و حیا پاسخی داد که " بله، یک جوری سر میکنیم فعلاً" . همان پاسخی که ازلحنش و از  لابلایش پاسخ اصلی هویدا بود. پدر گویا در رستورانی کار میکند، اما همه میدانیم هزینه زندگی 4 نفر در آمریکا چقدر بالا میتواند باشد. شرکت دارویی تمام کمک هزینه ها را قطع کرده، و حاضر است بلیط بازگشت به ایران را برایشان تهیه کند. گزینه ای که به معنی از دست دادن فرزندانشان است.
به او پیشنهاد دادم که اجازه دهد، با کارزاری، از مردمان خیّر تقاضای حمایت مادی کنیم. حتی صحبت در این مورد هم برایش بسیار دشوار بود. اما برایش توضیح دادم که اینجور تقاضا ها، در آمریکا، رایج هستند. تقریباً همه ما، در دورانی، از دیگران کمک گرفته ایم، و در دورانی، به دیگران کمک کرده ایم. قرار شد که موضوع با همسرش در میان بگذارد، و تصمیم مشترک را به من خبر دهند.
چند روز پیش، تسلیم شدو جواب مثبتش رسید. گویا 3 ماهی است که شرکت دارویی دیگر کمک خود را کاملاً قطع کرده و شرایط این خانواده هر روز دشوار تر میشود. 
از او خواستم مختصری از موقعیت شان را، به زبان خودش، برایم بنویسد تا در این کارزار بکار ببریم. متنی تهیه کرد و برایم فرستاد که در زیر همین نوشته می آید.
.
این کارزار را در نظر داشتم که حوالی روز شکرگزاری، در آمریکا، منتشر کنم که نشد.
باشد که در این ایام کریسمس،  به کمک هموطنان و همه نیکوکاران، پدران و مادرانی که رنج بیماری کودکشان را کشیده اند، و با درد آن آشنا هستند،  دریچه امیدی به روی این خانواده بگشاییم و نشان دهیم:
 هنوز هم، ...در این محشر کبری،...دراین دیار دور..، در این ایام ،  در شب تار جهان..

انسانیت زنده است.



من که از پژمردن یک شاخه گل

از نگاه ساکت یک کودک بیمار 

از فغان یک قناری در قفس

از غم یک مرد در زنجیر

حتی قاتلی بر دار

اشک در چشمان و بغضم در گلوست

وندرین ایام زهرم در پیاله زهر مارم در سبوست

مرگ او را از کجا باور کنم؟

 ***********************************

        پدر و مادری هستیم با دو فرزند پسر ۱۵ و ۹ ساله که متاسفانه از بدو تولد هر دوی ایشان از بیماری‌های متعدد، من‌جمله مشکلات ریوی، گوارشی، کبدی، استخوان، عصبی و ... رنج می بردند و به همین خاطر اکثر اوقات در بیمارستان‌های مختلف بستری می‌شدند تا اینکه با تشخیص یکی از پزشکان بیمارستان مفید تهران احتمال نوعی بیماری نادر در ایشان مطرح شد که پس از ارسال نمونه پوست و خون ایشان به کشور آلمان و انجام آزمایشات، نوعی بیماری ژنتیک با عنوان موکوپلی‌ساکاریدوز (MPS III B) که متاسفانه از نوع بیماری های نادر می‌باشد، تشخیص داده شده که پس از آن به پزشکان دیگری نیز مراجعه نمودیم که ایشان نیز با اظهار تاسف از اینکه هر دو فرزندم دچار این بیماری هستند، با صراحت به ما اعلام کردند که هیچ دارو و درمانی در هیچ کجای دنیا وجود ندارد و شما خودتان را به زحمت نیندازید چرا که انها تا چند سال بیشتر مهمان شما نیستند و باید به خدا توکل کنید و منتظر بمانید و حتی می گفتند چرا انها را به مدرسه ی غیر انتفاعی میفرستید وهزینه های سنگین برای تهیه ی دارو و تحصیل انها میپردازید. این در حالی بود که هردوی آن‌ها بر خلاف سایر بیماران این چنینی، از نظر هوشی و حرکتی و تکلم و قدرت بلع و مشکلات استخوانی شدید و قلب و حتی مغز به لطف خدا مشکل حادّی نداشتند و تقریبا شبیه به یک بچه ی عادی و در مدارس عادی مشغول به تحصیل بودند. ولی علیرغم ناملایمات و بی مهری ها و برخوردهای بی ملاحظه و کشنده ی نهادهای مرتبط من جمله وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی و سازمان غذا و دارو و پزشکان و بیمارستان ها و … ما دست از تلاش برای پیدا کردن راهی برای نجات جان جگرگوشه هایمان برنداشتیم ( حتی با لحن زننده ای به ما میگفتند عجب پدر و مادری هستید. شما؟ به هر کی گفتیم بچه تون این بیماری رو داره رفت و پشت سرشو هم نگاه نکرد) . سرانجام من وهمسرم با جستجو های فراوان از طریق اینترنت متوجه شدیم که یک کمپانی امریکایی تصمیم گرفته است داروی جدیدی را که یک انزیم بنام SBC-103 هست برای اولین بار بر روی ۱۰  نفر از بچه های مبتلا به این بیماری ازمایش کند. اینجا بود که روزنه ی امیدی پیدا شد و امید به زندگی قوت گرفت.

پس ازمکاتبات فراوان موفق شدیم تا موافقت بیمارستان کودکان پیتزبرگ را بگیریم و با ویزای توریستی ما موافقت شد، مشروط براینکه پیش از امدن مبلغ حدود ۳۰ هزار دلار در وجه بیمارستان بپردازیم که به این خاطر و جهت تامین هزینه های سفر به کشور ثالث جهت اخذ ویزا و مخارج سفر به امریکا مجبور به فروش دارایی مختصرمان شدیم که با توجه به بالا بودن قیمت دلار در ان برهه ی زمانی (سال ۲۰۱۵) مبلغ ناچیزی فراهم شد که بالاخره توانستیم در ماه فوریه سال ۲۰۱۵ خودمان را به clinical trial که در حال استارت بود برسانیم. این در حالی بود که کمپانی امریکایی فقط فرزند کوچکترمان یعنی مانی را پذیرفت و مهدی بخاطر شرایط سنی پذیرفته نشد، که این موضوع خود تا بحال موجب رنجش خاطرمان و گریه های شبانه روزی همسرم بخاطر او که در معرض خطر بیشتری هست گردید.  با تمام مخاطرات و ریسک هایی که در این درمان ازمایشی وجود داشت و. بهمین جهت من و همسرم بیش از پیش دچار مشکلات روحی و افسردگی شدید شدیم که البته مدت هاست که تحت نظر پزشک اعصاب و داروهای ضد افسردگی و ...هستیم ، بعنوان اخرین راه موجود برای درمان و جلوگیری از پیشرفت بیماری مجبور به پذیرفتن شرایط و شروط تحمیلی  کمپانی شدیم با این توضیح که مقرر شد که پروسه ی ازمایش دارو حداقل  سه سال بطول خواهد انجامید. پس از امضا توافقنامه، کمپانی اظهار داشت که ماهیانه مبلغی را برای مخارج و اجاره منزل به شما خواهیم پرداخت. حال که حدود دو سال از این موضوع میگذرد، کمپانی دارویی اعلام داشته که داروی مورد ازمایش موثر واقع نبوده و تقریبا در ماه سپتامبر ۲۰۱۷ research بطور کلی متوقف شد و پورت مخصوص را از بدن مانی خارج نمودند و بالطبع کمک مالی کمپانی نیز متوقف گردید. این موضوع باعث شد تا اندک امیدی هم که وجود داشت را از دست بدهیم.

اما از طرفی به تازگی متوجه شدیم که یکی دو کمپانی دیگر قصد انجام روش درمانی جدیدی بنام ژن تراپی را دارند که متاسفانه استارت ان ممکن است یک سال و یا بیشتر بطول بیانجامد که به احتمال خیلی ضعیف ممکن است هر دو انها و یا حداقل پسر کوچکمان را بپذیرند. با توجه به اینکه پزشک فرزندان مان به ما توصیه کرد که برای نجات جان فرزندان تان باید تلاش کنید تا در این کشور بمانید و از طرفی بخاطر نوع ویزا، بنده اجازه ی کار ندارم، ادامه ی زندگی در این کشور با شرایط خاص فرزندان مان غیرممکن خواهد بود. من و همسرم امیدواریم بتوانیم از این امتحان سخت و این مسیر پرمخاطره و جانفرسا سربلند عبور نماییم.

 

با سپاس فراوان