Hallo,

ich heiße Mira und bin (ganz frisch) 3 Jahre alt geworden.

Mit meinen Eltern und noch 2 älteren Geschwistern,lebe ich in Lugau (Erzgebirgskreis).

Manchmal beginnt das Leben schon schwieriger,so auch bei mir,nach einer nervenaufreibenden Schwangerschaft,wurde ich viel zu leicht,in der 36 SSW,per Kaiserschnitt, geboren.

Meine Familie und besonders Mama hoffte das es dann endlich bald heim geht,sie musste sehr lange mit mir im Bauch schon im Krankenhaus bleiben.

Aber Pustekuchen,so einfache mache ich es ihnen leider nicht,es ging heim mit ganz viel Technik im Gepäck,unter anderem einem Überwachungsgerät.Manchmal können Eltern nur das Beste hoffen, leider habe ich eine Nervensystemerkrankung, Namens Neuofibtomatose Typ 1 von meiner Mama vererbt bekommen.

Und mein Papa hat seit klein auf, Migräne mit Aura (CACNA1A- Gen, hemiplegische Migräne)

Wusstet ihr das es davon eine erbliche Variante gibt?

Wir auch nicht.

Zu meinem Ersten Geburtstag dann die Diagnose fokale Epilepsie mit BNS Anfällen (schwerste Form der Epilepsie),eben aufgrund der erblichen Migräne.

Ja das Überwachungsgerät werde ich seitdem auch nicht mehr los.

Mit meinen bisherigen "Problemen" ging's dann leider auch oft ins Krankenhaus.

Unteranderem zum MRT und da kam die nächste Schocknachricht:

Optikusgliome direkt auf dem Sehnerv.

Das sind gutartige Tumore,die allerdings stark raumfordernd wachsen.

Eine Operation ist nicht möglich,deswegen blieb mir nur die Chemotherapie.

Am 26.März.2024 starteten wir mit Vinblastin,bis Juli 2025 hieß es jede Woche Dienstag: Krankenhaus!

70 Wochen lang, Chemotherapie,egal ob ich Lust hatte oder nicht.

Mitte November gab es ein vorerst letztes MRT,leider sind die Tumore noch da.

Weil ich nicht irgendwann erblinden mag,machen wir weiter,2026 also wieder ein Chemojahr für mich.

Und was im Jahr 2026 auch noch neu ist,ist mein fahrbarer Untersatz,einen Rollstuhl,damit ich weiterhin mobil bin.

Der passt aber nicht in Mama oder Papas Auto, weswegen wir nach einem neuen, behindertengerechten Wagen schauen müssen.

Da Papa Alleinverdiener ist,weil meine Mama sich ja um mich kümmert, fehlt uns aber leider das Geld um einfach ein neues Auto zu kaufen.

Und hier hoffen wir auf eure Unterstützung,helft uns das wir weiterhin als Familie unterwegs sein können.

Meine Eltern legen jeden verfügbaren Euro dafür beiseite,aber bis wir so das Geld zusammen haben bin ich ein Teenager und mag alleine los ziehen.

Jede Spende,ob groß oder klein hilft mir und meiner Familie sehr.

Und danke für alle die meinen Aufruf teilen,seid ganz lieb gegrüßt.

Eure Mira