<div>Celina ist vier Jahre alt und leidet an der unheilbaren Krankheit Neuronale Ceroid - Lipofuscinose (<strong>CLN 6a</strong>) – auch als <strong>Kinderdemenz</strong> bezeichnet
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<div>Celina ist ein fröhliches Mädchen. Als drittes Kind wächst sie mit ihren Eltern und zwei Geschwistern im Teenageralter auf. Bis zu ihrem zweiten Geburtstag war alles unbeschwert, Celina entwickelte sich ganz normal. Die Familie ließ ihren Traum vom eigenen Haus wahr werden und Celina besuchte eine Tagesmutter im Ort.
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<div>Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag stellten die Eltern Auffälligkeiten in der Entwicklung von Celina fest – es kam regelrecht zum Stillstand der kognitiven, sprachlichen und motorischen Fähigkeiten. Nach dem dritten Geburtstag kamen erste schwere Symptome wie Krampfanfälle und ein zeitweiser Ausfall der Motorik aller Gliedmaßen hinzu. Ärzte diagnostizierten eine Epilepsie – ein Schock zwar, aber damit hätten auf Dauer alle leben können, weil sie mit Medikamenten einstellbar ist. Die Familie nahm die Krankheit an. Weitere Untersuchungen ergaben aber im Juni letzten Jahres die endgültige Diagnose – <strong>Kinderdemenz</strong>.
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<div>Diese versetzte die Familie, Verwandte und Freunde in eine absolute Schockstarre, denn der Verlauf der Krankheit wird als Abwärtsspirale beschrieben. Auch kann man keine Prognosen abgeben, wie schnell die Kinderdemenz voranschreitet.
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<div>Die Krankheit ist eine bis heute seltene und wenig erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie beginnt in der Regel mit epileptischen Krämpfen und sorgt dann dafür, dass Kinder sich rückwärts entwickeln: Sie verlernen nach und nach das Laufen, das Sprechen, das Essen und alles, was sie konnten. In der Regel werden Kinder mit dieser Diagnose schwerste Pflegfälle und erreichen höchstens das Teenageralter.
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<div>Niemand weiß, wie viel Zeit der Familie noch mit Celina bleibt. Sie ist mit unseren Kindern zusammen bei der Tagesmutter behütet worden. Aus dieser engen Verbindung heraus haben wir uns als Mütter zusammengetan, um die Familie so gut es geht und so früh wie möglich zu unterstützen.
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<div>Inzwischen besucht Celina einen integrativen Kindergarten und hat eine Integrationshelferin an ihrer Seite. Sie kann laufen und rennen – das macht sie liebend gerne, aber es fällt ihr zunehmend schwerer. Sie wird vorsichtiger und merkt, dass es nicht mehr so geht. Im Dezember 2024 gab es weitere kleinere Anfälle mit Krankenhausaufenthalten. Daran sieht man, dass die Krankheit weiter voranschreitet. Noch kann Celina ein bisschen sprechen. Ihre Augen sind schon betroffen, sie trägt bereits eine Brille. Wichtig ist jetzt, dass sie alle möglichen Therapien bekommt, damit sie noch möglichst viel erlernt, bevor sie erblindet. Die Kranken- und Pflegekasse unterstützen, aber nur mit den notwendigsten Hilfsmaßnahmen. Auch die Arbeitgeber beider Eltern machen es möglich, dass Celina von ihnen zu Therapien begleitet werden kann.
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<div>Doch wie sieht die Zukunft aus? Celina sollte möglichst unbefangen und ohne, dass die Krankheit alles bestimmt, aufwachsen dürfen. Sie hat ein Recht auf eine unbeschwerte Kindheit! Die Eltern und Geschwister sollen schöne Momente mit Celina verbringen können und die Erinnerungen daran bewahren.
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<div>Schon jetzt muss daran gedacht werden, dass das Haus barrierefrei ausgebaut wird. Auch die Innentreppe ist weder final fertiggestellt noch behindertengerecht ausgebaut. Hof und Garten sind noch eine Baustelle – wie das so ist bei Häuslebauern, das wird in Angriff genommen, wenn wieder Geld da ist. Dabei spielt Celina so gerne draußen! Auf dem Spielplatz wird es zunehmend schwieriger, ihrem Bewegungsdrang verletzungsfrei nachzugeben. In der Zukunft wird ein behindertengerechtes Auto, in das ein Rollstuhl passt, angeschafft werden müssen.
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<div>Die Eltern werden ihre Berufstätigkeit für die Pflege weiter einschränken müssen und trotzdem müssen sie den Hauskredit abzahlen.
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<div>An dieser Stelle kommen wir als Unterstützerkreis ins Spiel: Ziel ist es Spenden zu sammeln, um der Familie den Alltag zu erleichtern. Vorrangig ist die Herrichtung von Hof und Garten. Da braucht es ein gutes Konzept, einen Zaun ringsum und natürlich die Umsetzung der Gestaltungsideen.
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<div>Das Fortschreiten der Krankheit lässt sich durch spezielle Therapien verlangsamen, die allerdings nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Auch dafür möchten wir mit unserer Spendenaktion sorgen.
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<div>Über jede noch so kleine Spende für Celina sind wir dankbar. Wenn die finanzielle Sorge aus dem Kopf ist, können sich die Eltern ihrem kleinen Sonnenscheins widmen und weiterhin ihren großen Kindern, die genauso betroffen sind und vor dem Start in ihr eigenes Leben stehen, alle Unterstützung geben.
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<div>Zudem ist uns die weitere Erforschung der Kinderdemenz ein großes Anliegen – mit nicht benötigten Spendengeldern soll die NCL Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf unterstützt werden.
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<div><strong>Herzlichen Dank für Ihre Spende!</strong>
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<div>Du möchtest lieber über einen Verein spenden und benötigst eine offizielle Spendenquittung?
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<div>Dann spende bitte an das Konto:
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<div>Bundesverband Kinderhospiz e.v.
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<div>IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
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<div>Verwendungszweck: Kennwort Celina
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<div><strong>DANKE!</strong>
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Julia Meister

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Karina Röseler

Eleni Alexandrakis

Marie-Luise Dietrich

Volkmar Mühle

Carolin Berndt

Katja Pamperin

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