Le Voyage d’une Fleur!

Fleur est une petite fille née le 2 décembre 2016 qui a une maladie très rare: le syndrome tricho hepato entérique (50 cas au monde)... Ses intestins n’absorbent pas les nutriments, l’obligeant à vivre avec un cathéter central (type broviac) afin de lui permettre de grandir et grossir grâce à des perfusions administrées tous les jours de la semaine sur une durée de 13h. Ses défenses immunitaires étant plus faibles que la moyenne, il est difficile pour Fleur de partir en vacances à cause des risques infectieux et à cause de la quantité de matériel médical à transporter, sans parler du fait de devoir s’assurer que sur place elle pourra recevoir ses soins (stériles) en toute sécurité (dans un endroit sain, propre et sec afin d’éviter tous risques sanitaires). Pour faciliter ses déplacements et pouvoir lui faire découvrir le monde nous souhaiterions acheter un camion type master que nous pourrions aménager de tel sorte qu’il ne nous serve qu’à effectuer ses soins infirmiers (branchements et débranchements quotidiens de sa nutrition parentérale, pansements hebdomadaires de son cathéter, perfusions d’immunoglobulines...). Si ce rêve se réalise, Fleur pourra même aller à la rencontre à travers le monde des autres enfants ayant sa maladie (dont 3 en France). Nous vous remercions grandement de prendre le temps de faire un petit don sur ce site pour que notre petite Fleur puisse elle aussi partir en vacances en toute sécurité!