KopfHochZebra

English text below 

Hallo allerseits! 

Meine Tochter Sarah ist 25 Jahre alt und leidet am Ehlers Danlos Syndrom und einer Instabilität der Halswirbelsäule. Diese Instabilität beschert ihr unerträgliche Schmerzen und neurologische Symptome aller Art. 

Ich habe diese Kampagne gestartet, weil Sarah eine lebenswichtige Operation in Spanien benötigt, die in dieser Form in Deutschland nicht möglich ist, da hier einfach das notwendige Wissen über diese Problematik fehlt. Der Spendenaufruf ist die einzige Chance, dass die OP-Kosten beglichen werden können und meine Tochter ihre Lebensqualität zurück bekommt. Ich selbst bin seit 40 Jahren Krankenschwester und das Ehlers Danlos Syndrom war mir völlig unbekannt. Nachdem ich mich damit vertraut gemacht habe, stellte ich fest, dass dies auch den meisten Ärzten so geht. Ich konnte nicht glauben, dass ich so vielen Menschen helfen konnte, nur der eigenen Tochter nicht. Das deutsche Gesundheitssystem ist mir wohlbekannt, Sarah hat mit ihrer seltenen Erkrankung hier leider keine Chance, die notwendige Hilfe zu erhalten. 

Über Sarah:

Wie bereits oben angedeutet leidet Sarah am Ehlers Danlos Syndrom (EDS). Dabei handelt es sich um einen Gendefekt im Kollagen. Kollagen ist sozusagen der Klebstoff, der den Körper zusammenhält. Aufgrund dieses Defekts sind die Bänder rund um Sarahs Halswirbelsäule mehr oder weniger ausgeleiert, was dafür sorgt, dass zwischen den Wirbeln eine krankhafte Beweglichkeit besteht und dadurch der Hirnstamm eingedrückt wird. Der Hirnstamm ist für lebenswichtige Funktionen wie unter anderem Atmung und Kreislaufregulation zuständig, weswegen diese Situation nicht ungefährlich ist. Sarahs Symptome sind unter anderem: 

Extreme Kopf- und Nackenschmerzen, Taubheit in Gesicht, Händen und Füßen, Intoleranz gegenüber Licht und Geräuschen, Kreislaufstörungen bei wechselnder Körperhaltung, penetranter Dauerschwindel und schwere Erschöpfung. 

Dieses Krankheitsbild nennt sich Craniocervikale Instabilität (CCI) und kann bei einem von 15 EDS-Betroffenen vorkommen. 

CCI kann unbehandelt im schlimmsten Fall zu Lähmungen oder sogar zum Tod führen. Da meine Tochter bereits von mehreren deutschen Ärzten abgewiesen und belächelt wurde, und die Beschwerden jahrelang auf die Psyche geschoben wurden, da MRT Bilder der Halswirbelsäule in Funktionsstellung anscheinend unauffällig waren, beschloss sie, eine Alternative zu suchen und ist schließlich durch eigene Recherche auf Dr. Oliver, einen spanischen Neurochirurgen aufmerksam geworden, der sich auf CCI und EDS spezialisiert hat. Nachdem Sarah diesem Arzt ihre MRT Bilder geschickt hat, folgte ein Gespräch über Zoom, in welchem ihr der Chirurg anhand der Bilder die Diagnose stellte und klar formulierte, dass eine Operation notwendig sein wird, andernfalls werden Sarahs Beschwerden nur schlimmer und sie wird Stück für Stück ihre noch vorhandenen körperlichen Fähigkeiten verlieren. 

In diesem komplexen Eingriff wird der Schädel mit den Halswirbeln versteift, um die übermäßige Beweglichkeit und die Kompression des Hirnstammes zu stoppen. 

In Deutschland gibt es leider so gut wie keinerlei Erfahrungen mit diesem Eingriff im Zusammenhang mit EDS und die Krankenkasse wird die Kosten für eine Auslandsbehandlung nicht übernehmen. Deswegen müssen wir um Hilfe bitten, auch wenn uns dies extrem schwer fällt, da ich mir als Krankenschwester leider kein großes Vermögen ansparen konnte. Sarah möchte so gerne ihre Lebensqualität zurück, denn ihr jetziger Zustand ist unerträglich für sie. Meine Tochter lebt aktuell nicht wirklich, sie überlebt und versucht irgendwie, jeden Tag zu überstehen. Mittlerweile ist sie an einigen Tagen komplett bettlägerig, alleine versorgen kann sie sich schon seit einer Weile nicht mehr und die Symptome werden zunehmend schlimmer. Sarah befürchtet, dass sie ohne den Eingriff ein Pflegefall werden könnte. Es tut mir in der Seele weh, meine Tochter so zu sehen, zumal sie bis vor einem Jahr noch normal lebte, arbeitete und ihr Leben in vollen Zügen genoss. Aufgrund der Schmerzen und körperlichen Einschränkungen ist sie arbeitsunfähig, und möchte sich gerne wieder als wertvolles Mitglied der Gesellschaft wahrnehmen. Das Gefühl der Hilfebedürfrigkeit ist zusätzlich eine psychische Dauerbelastung für sie. Die Aussicht auf die Operation gibt uns wieder Hoffnung, dass Sarah ihr Leben zurückbekommen kann. 

Deswegen bitten wir euch zu spenden wenn ihr könnt, und Sarahs Geschichte auf den sozialen Netzwerken zu teilen. Die Operation könnte schon im Juni 2022 stattfinden, weswegen wir jede Unterstützung sehr gut gebrauchen können. Je mehr Menschen davon wissen, desto eher hat Sarah eine greifbare Chance. Sarah und ich wünschen uns nichts mehr, als dass sie sich wieder als wertvoller Teil der Gesellschaft fühlen kann. Ich danke euch, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dies zu lesen. Bleibt alle gesund, das ist das wichtigste. Gott segne euch alle. 

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Hello everyone! My daughter Sarah is 25 years old and suffers from Ehlers Danlos Syndrome and instability of the cervical spine. This instability causes her excruciating pain and neurological symptoms of all kinds. I started this campaign because Sarah needs a vital operation in Spain, which is not possible in this form in Germany, because the necessary knowledge about this problem is simply missing here. The appeal for donations is the only chance that the surgery costs can be paid and my daughter gets her quality of life back. I myself have been a nurse for 40 years and Ehlers Danlos Syndrome was completely unknown to me. After familiarizing myself with it, I found that most doctors feel the same way. I could not believe that I could help so many people, but not my own daughter. I am well acquainted with the German health care system, unfortunately Sarah with her rare disease has no chance to get the help she needs here. About Sarah: As indicated above, Sarah suffers from Ehlers Danlos Syndrome (EDS). This is a genetic defect in collagen. Collagen is the glue that holds the body together, so to speak. Because of this defect, the ligaments around Sarah's cervical spine are more or less worn out, causing there to be abnormal mobility between the vertebrae, which in turn causes the brainstem to be depressed. The brainstem is responsible for vital functions such as breathing and circulatory regulation, among others, which is why this situation is not without danger. Sarah's symptoms include: Extreme headaches and neck pain, numbness in the face, hands and feet, intolerance to light and sound, circulatory problems with changing postures, penetrating continuous dizziness and severe fatigue. This clinical picture is called craniocervical instability (CCI) and can occur in one in 15 EDS sufferers. CCI can lead to paralysis or even death if left untreated in the worst case. Since my daughter had already been rejected and ridiculed by several German doctors, and the complaints had been blamed on the psyche for years, since MRI images of the cervical spine in the functional position were apparently unremarkable, she decided to look for an alternative and finally became aware of Dr. Oliver, a Spanish neurosurgeon who specializes in CCI and EDS, through her own research. After Sarah sent her MRI images to this doctor, a conversation about Zoom ensued, in which the surgeon diagnosed her based on the images and clearly stated that surgery would be necessary, otherwise Sarah's symptoms would only get worse and she would lose bit by bit her remaining physical abilities. In this complex operation, the skull is stiffened with the cervical vertebrae to stop the excessive mobility and compression of the brain stem. In Germany, unfortunately, there is almost no experience with this surgery in connection with EDS and the health insurance will not cover the cost of treatment abroad. Therefore, we have to ask for help, even though this is extremely difficult for us, because as a nurse, I unfortunately could not save up a large fortune. Sarah would like so much to get her quality of life back, because her current condition is unbearable for her. My daughter is not really alive at the moment, she is surviving and somehow trying to get through each day. Meanwhile, some days she is completely bedridden, she has not been able to take care of herself for a while and the symptoms are getting worse. Sarah fears that she could become a nursing case without the intervention. It hurts my soul to see my daughter like this, especially since until a year ago she was still living normally, working and enjoying her life to the fullest. Due to the pain and physical limitations, she is unable to work and would like to feel like a valuable member of society again. The feeling of needing help is additionally a permanent psychological burden for her. The prospect of the surgery gives us hope again that Sarah can get her life back.

That's why we ask you to donate if you can, and share Sarah's story on social media. The surgery could happen as early as June 2022, which is why we could use all the support we can get. The more people who know about it, the sooner Sarah has a tangible chance. Sarah and I would like nothing more than for her to feel like a valuable part of society again. Thank you all for taking the time to read this. Stay well everyone, that is the most important thing. God bless you all.