Aidez Julie à recouvrer la santé

Bonjour tout le monde ! Je fais une présentation de ma situation, pour ceux et celles qui ne me connaissent pas ou très peu ;).

Je suis une jeune femme de 31 ans qui est atteinte d’une maladie extrêmement rare, le syndrome de Cloves. Pour vous donner une idée, il y aurait moins d’une personne sur un million qui en serait affectée. Nous serions plus ou moins 1000 personnes touchées dans le monde.

Cette maladie étant là de naissance et étant dégénérative, j’ai dû vivre de nombreuses périodes où mon état de santé était précaire et où j’ai dû subir de nombreuses chirurgies (entre autres orthopédiques) qui, bien souvent, m’ont demandé des mois de rétablissement et de réadaptation. L’hôpital est même devenue, au fil du temps, comme une deuxième maison pour moi.

En 2015, alors que je terminais mon stage final du Baccalauréat en travail social, mon état n’a fait que se dégrader. J’ai « flirté » avec la mort plus souvent qu’à mon tour et j’ai dû faire le deuil d’innombrables choses en très peu de temps. Je voyais peu à peu mes rêves s’effondrer et je perdais également une grande part de mon autonomie, qui m’était très chère.

Les masses qui se multipliaient et grossissaient d’année en année dans mon ventre me rendaient la vie de plus en plus difficile. J’en suis même venu à un stade où je devais me nourrir à l’aide d’une sonde implantée directement dans l’estomac (je devais me gaver, littéralement), car à chaque repas, j’avais de graves crises de douleurs.

Examens après examens, on me découvrait toujours de nouveaux problèmes de santé, en plus de ceux que j’avais déjà : un lymphome non hodkinien en 2012 (cancer des ganglions), de multiples embolies pulmonaires (plus d’une dizaine), plusieurs kystes ovariens hémorragique (ayant tendance à se rompre), des kystes sur plusieurs de mes organes vitaux, une insuffisance veineuse majeure, une malformation veineuse à divers endroits du corps, une hypothyroïdie, un syndrome de tachycardie posturale et j’en passe!! 

Voyant mon état de santé dégringoler dans les 6 dernières années et voyant mes chances de m’en sortir s’affaiblir à vue d’œil, j’ai décidé de tout faire afin de trouver quelque chose auquel je pourrais enfin m’accrocher. C’est donc au bout de deux ans de démarches avec des spécialistes des États-unis, de France et d’ici, au Québec, que j’ai réussis à obtenir un traitement expérimental. Celui-ci était à l’origine une chimiothérapie donnée à des femmes ayant développé un cancer du sein provoqué par plusieurs malformations génétiques, dont celle du PIK3CA. Ce gène est à l’origine même du syndrome dont je suis atteinte depuis la naissance. Depuis environ 1 an et demi donc, je prend ce traitement dans l’espoir, au minimum, de ralentir la progression de la maladie et dans l’espoir ultime que certaines malformations puissent se résorber voire même disparaître avec le temps.

Par contre, je dois composer encore avec des douleurs chroniques que je ne peux même pas décrire tellement elles sont poignantes par moment. Certes, j’ai vu une diminution globale des douleurs grâce à la chimiothérapie expérimentale et j’ai eu la chance de ne plus faire d’embolies pulmonaires depuis ce temps, mais la maladie est toujours belle et bien présente.

Malgré tout, n’étant pas du genre à baisser les bras, j’ai décidé il y a quelques temps de retourner aux études afin d’avoir un projet dans lequel m’investir et pour diriger mon attention ailleurs que dans la maladie. J’espérais même pouvoir trouver un travail à temps partiel cet été, mais encore une fois, la maladie m’a donné un de ces coups de barre duquel j’ai du mal à me relever.

En effet, récemment, j’ai eu si peur pour ma vie, car des artères thoraciques se sont bloquées, ce qui a provoqué bien des malaises et une fatigue importante. Ils ont pu débloquer l’une des deux (l’autre ils ont préféré ne pas y toucher pour le moment car ce serait trop risqué), mais je constate malheureusement que ça se bouche à nouveau. Cela implique que je devrai fort probablement subir une intervention plus importante et risquée... lors de cette hospitalisation de deux semaines, ils ont également découvert que j’avais de graves carences dans mon système et les médecins croient que cela serait présent depuis plusieurs années et fort probablement provoqué par une malabsorption intestinale. Je dois donc prendre énormément de suppléments alimentaires et ça, ça implique encore de nombreuses dépenses.

Tout le monde le sait, être malade, ça coûte cher. Tous ceux et toutes celles qui le vivent pourraient également en témoigner. Par contre, lorsque cette maladie est considérée comme extrêmement rare, c’est fou comme il est difficile de trouver exactement les causes des complications de santé et de trouver les meilleurs traitements pour les soigner. Il y a beaucoup d’essais et d’erreurs et bien des médicaments et traitements ne sont pas couverts par la RAMQ. J’avais eu quelques mois d’accalmie où j’allais mieux et où j’arrivais à subvenir à mes besoins même si les fins de mois étaient difficiles, mais là, je n’y arrive plus. En seulement deux mois, j’ai dû débourser plus de 3000$ en frais médicaux et dentaires (car la chimiothérapie a complètement bousillée mes dents). J’ai dû prendre une partie des bourses d’études pour les payer, mais cela ne peut plus durer...De plus, je n’en peux plus de devoir refuser certains traitements novateurs qui pourraient grandement m’aider à cause d’un manque de sous ... j’ai vraiment besoin de votre aide pour aller mieux ! 

Partagez, donnez et/ou parlez-en à votre entourage! Je vous en remercie du fond du cœur.