A guerreira- Maria Clara

Olá a todos. 

 O meu nome é Maria Clara Mendes Madeira,nasci a 06/12/2020 aparentemente com muita saúde e bem gordinha ☺️.

 Mas agora tudo mudou. Mas vou contar-vos um pouco da minha história. 

  Aos 3 meses deixei de mexer as minhas perninhas e nc levantei o pescoço de bruços. Ao chegar os 4 meses a mama e o papa notaram que cada vez que pegavam em mim eu estava molinha. 

   Fomos a pediatra que nós marcou consulta no hospital D. Estefânia onde fiz mtas análises.

No dia 19 de abril recebemos o resultado onde me foi diagnosticado uma doença rara, Atrofia Muscular Espinhal tipo1 - A.M.E

É uma doença rara , genética , progressiva e mtas vezes fatal. Está doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurónios motores,as pessoas que tem A.M.E vão perdendo a força muscular,de engolir ou mesmo de respirar.

O objetivo agora é fazer o medicamento, que é só o mais caro do mundo,ainda estou à espera mas já sei que estou apta para o tomar.

Mas até lá tenho de fazer mtas terapias e ir mtas vezes para outra cidade que fica um pouco longe da minha. 

As minha terapias são um pouco caras e os papas tem de faltar mtas vezes ao trabalho para irem ao hospital. 

A minha mama teve de deixar de trabalhar para estar sempre junto a mim.

Para os bebés que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal precisam de fisioterapia todos os dias e é mto importante ir a todas as consultas.

Por isso venho pedir a vossa ajuda

 Se conseguir dinheiro para todas as minhas idas ao hospital já é uma grande ajuda. 

Obrigada a todos e partilhem para mais pessoas ficarem a conhecer a minha história.

Conta solidária 

NiB: 0045 5230 40338936805 93

IBAN: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3

Beijinhos Maria Clara