Steun Ons In Deze Moeilijke Tijd

Hallo wij zijn Rijka en Benjamin. Wij zijn ouders van 3 prachtige dochters. 8 jaar geleden kochten we toen voor ons een paleisje. Bovenwoning met 2 slaapkamers en grote tuin. En met de mogelijkheid tot uitbreiden met een verdieping erboven op. Ideaal als we gezinsuitbreiding mogen krijgen. Na 2 jaar mocht ik na ziekenhuis traject voor mn pcos spontaan zwanger worden van onze eerste kindje. We hadden een kamer over dus dat kwam mooi uit. Kunnen we mooi door sparen voor de verdieping. We hadden zwaar jaar onze dochter had zware heupdysplasie alle hulpmiddelen gehad hielp allemaal niet uiteindelijk 10 dagen tractie en gipsbroek. 3 dagen voor der eerste jaar mocht ze eruit wat opluchting. Toen ze anderhalf jaar was begon ze te lopen zo leuk allemaal deed alles volgens het boekje zeg maar. Maar toen ze 3 jaar was dachten wij als ouders wat valt ze veel, loopt ze anders als leeftijd genoten. Als ziek was kon ze niet lopen. Bij dokter geweest en die zag niks raars bij der orthopeed geweest die zei heup zit goed misschien beetje lompigheid en hoort bij de leeftijd. Uiteindelijk bij de kinderfysio geweest en testen gedaan geoefend en die zei ik wil dat er kinderneuroloog mee gaat kijken. Verwijzing gemaakt voor huisarts en door gestuurd. Die zei ataxie maar welke weet ze niet. Dus mri gehad die was goed. Nu dna test en ja hoor naar 3 maanden wachten kwam de vreselijke diagnose friedreich ataxie eruit. website https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/beweging/friedreich.php..... onze dochter was 3 toen de eerste symtomen zichtbaar werden..Wereld storte in kapot van verdriet en boosheid. Afgelopen december hebben we het gehoord. Daar tussen hebben we nog 2 dochters gekregen en kwamen we behoorlijk in de schulden. Maar zelf helemaal uitgekomen door keihard door te blijven gaan. Ons leven staat nu op zijn kop en is zeer onzeker allemaal. Mijn man en ik zijn alle bij drager van deze ziekte. Dus onze andere dochters zijn ook getest nog geen uitslag van. gelukkig nu wel onze andere dochters hebben de ziekte niet. We zijn heel blij maar het voelt dubbel.... We hebben afgelopen jaren zoveel ellende meegemaakt dat ik in een depressie ben geraakt. Maar ga door om te vecht voor mij zelf en mijn gezin! Ons probleem waar ik deze crowdfunding voor start is. We zitten met een levensgevaarlijke woning voor onze oudste, een te kleine auto waar geen rolstoel in kan. Ons gespaarde geld in de schulden is opgegaan. Dus niks kunnen nu. Nieuwe hypotheek te laag is omdat mijn man voor zich zelf begonnen is en ik minder ben gaan werken voor de zorg voor mn oudste. Zei gaat hard achteruit en is al rolstoel afhankelijk, beginnende scoliose, holvoet krijgt aangepaste schoenen.Onze huidige woning is niet rolstoel geschikt. Zitten met een trap om naar onze woonkamer te gaan en naar de tuin te gaan en als onze dochter moe is dan moeten we tillen. Behoorlijk heftig en zwaar. Vooral nu ze het besef krijg dat ze dit heeft. Ik wil dat het stopt wil dat mn stuur beter word. Ik durf niet meer te lopen anders val ik. Je gaan kapot als ouder zijnde. Huurwoning komen we niet voor in aanmerking daar verdienen we teveel voor... gemeente en ziekenhuis zijn voor ons bezig maar de kans is klein dat we wat kunnen vinden hier waar wij wonen. Verhuizen naar andere stad zou natuurlijk optie zijn. Alleen hebben we alles hier. School die met alles mee helpt en denkt. Zwemles. Opvang. Werk. Opa en oma. Tante en Oom En de gemeente die ons door en door kent. Het is echt een vreselijke moeilijke situatie waar we in zitten. We moeten hier zo snel mogelijk weg!Daarom vragen wij hulp. Wij weten het niet meer. Werken keihard om alles voor elkaar te krijgen. Wij willen geld inzamelen voor ons gezin om misschien toch een hogere hypotheek te kunnen krijgen of een aangepaste auto te kopen.