<div>Update 18.07.26
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<div>Leider ist der Mann meiner Freundin Anfang Juli 26 unerwartet mit 50 an einen Herzinfarkt verstorben.
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<div>Wir sind alle geschockt und fassungslos.
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<div>Das Leben meiner Freundin und ihrer Töchter steht Kopf.
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<div>Neben dem persönlichen Verlust des Ehemanns und Vaters stehen viele Fragen offen, die geklärt werden müssen.
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<div><br />
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<div>Hallo zusammen,
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<div>ich, Andrea, sammel für die Tochter meiner Freundin Spenden. Hier ist ein Brief meiner Freundin über die Situation:
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<div><br />
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<div>Unsere 17-jährige Tochter kämpft ums Überleben -
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<div>schwerste ME/CFS, Bell 0, bitte helft uns !
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<div><br />
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<div>Unsere Tochter ist erst 17 Jahre alt - und ihr Alltag besteht aus Dunkelheit, und völliger Isolation.
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<div>Früher war sie eine lebensfrohe Jugendliche und leidenschaftliche Reiterin. Bewegung, Sport und
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<div>Schule waren ihr Leben.
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<div>Heute ist sie schwerst an ME/CFS (Myalgische/ Chonisches Fatigue-Syndrom) erkrankt - einer
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<div>schweren Neuroimmunologischen Erkrankung, für die es bis heute keine Heilung gibt.
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<div>Unsere Tochter ist vollständig ans Bett gebunden.
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<div>Wir schreiben diese Zeilen als Eltern, weil wir alleine nicht mehr weiterkommen.
</div>
<div>Von einem aktiven Leben in völliger Dunkelheit
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<div>Nach einer Infektion mit EBV (Epstein-Barr-Virus), begann sich ihr Gesundheitszustand
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<div>dramatisch immer weiter zu verschlechtern.
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<div>Anfangs dachten wir, sie müsse sich nur erholen. Doch es wurde nicht besser. Es wurde immer
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<div>schlimmer.
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<div>Ein Leben in völliger Reizabschirmung
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<div>Unsere Tochter lebt in einem fast vollständig abgedunkelten Raum, weil ihr Körper extrem
</div>
<div>empfindlich auf Reize reagiert.
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<div>Selbst kleinste Geräusche, Licht oder Berührungen können ihren Zustand dramatisch
</div>
<div>verschlechtern.
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<div>Heute kann unsere Tochter nicht mehr:
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<div>• sprechen
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<div>• selbstständig essen
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<div>• lesen
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<div>• Musik hören
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<div>• fernsehen
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<div>• telefonieren
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<div>• Besuch empfangen
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<div>Oft können wir ihre Wünsche nur noch an ihren Augen erkennen.
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<div>Jede kleinste Anstrengung kann alles verschlimmern
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<div>Bei ME/CFS kann schon jede kleinste Anstrengung und Belastung einen so genannten „Crash“
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<div>auslösen - eine massive Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, von dieser sie sich
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<div>Wochen oder Monate nicht erholt und im schlimmsten Fall irreversibel sein kann.
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<div>Zusätzlich leidet sie unter:
</div>
<div>Pem: (Post-Exertional Malaise) drastische Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach
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<div>geringer körperlicher kognitiver oder emotionaler Belastung, oft zeitverzögert um 12-48 Stunden)
</div>
<div>POTS: (posturales Tachykardie Syndrom) drastischer Herzfrequenzanstieg
</div>
<div>Fatigue: (langanhaltende Erschöpfung, diese durch Schlaf oder ausruhen nicht verschwindet).
</div>
<div>Ihr Körper ist vollkommen erschöpft.
</div>
<div>Wir können ihr nur noch helfen, die Symptome zu lindern.
</div>
<div>Bis heute gibt es keine Heilung für diese Krankheit.
</div>
<div>Wir versuchen alles, um die Symptome unserer Tochter zu lindern und ihren Zustand zu
</div>
<div>stabilisieren.
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<div><br />
</div>
<div>Doch viele notwendigen Medikamente, Therapien und Hilfsmittel werden von der Krankenkasse
</div>
<div>nicht übernommen oder abgelehnt.
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<div>Diese Behandlungen sind jedoch entscheidend, um weitere Verschlechterungen zu verhindern.
</div>
<div>Unsere finanziellen Möglichkeiten reichen inzwischen kaum noch aus, um diese wichtige
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<div>Unterstützung weiter zu bezahlen.
</div>
<div>24 Stunden Pflege - jeden Tag - durch uns Eltern
</div>
<div>Unsere Tochter benötigt rund um die Uhr Betreuung.
</div>
<div>Diese Pflege übernehmen ausschließlich wir als Eltern - Tag und Nacht.
</div>
<div>Ich kann deshalb keiner Erwerbstätigkeit mehr nachgehen, weil unsere Tochter ständig auf unsere
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<div>Hilfe angewiesen ist.
</div>
<div>Selbst notwendige Arztbesuche oder Blutabnahmen, sind für sie extrem belastend und führen für
</div>
<div>sie immer zu schweren massiven Rückschritten.
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<div>Zusätzliche rechtliche Belastung
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<div>Nach einem medizinischen Termin kam es durch Verkettung unglücklicher Umstände zu
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<div>familienrechtlichen Maßnahmen.
</div>
<div>Uns wurden vorläufig Teile der elterlichen Sorge entzogen, weil das Krankheitsbild
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<div>ME/CFS leider noch immer häufig nicht verstanden und sogar trotz Diagnose angezweifelt wird.
</div>
<div>Diese Situation bedroht die gesundheitliche Stabilität in eine ohnehin kaum aussichtsbaren Lage.
</div>
<div>Um unsere Tochter zu schützen, müssen wir dringend juristisch dagegen vorgehen.
</div>
<div>Wofür wir eure Hilfe brauchen:
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<div>Eure Spenden werden verwendet für :
</div>
<div>• spezialisierte anwaltliche Unterstützung
</div>
<div>• dringend benötigte Medikamente
</div>
<div>• Therapien und notwendige Hilfsmittel
</div>
<div>Nach Jahren der Pflege, Behandlungen und Selbstfinanzierung sind unsere finanziellen Reserven
</div>
<div>erschöpft.
</div>
<div>Bitte helft unserer Tochter
</div>
<div>Unsere Tochter ist erst 17 Jahre alt.
</div>
<div>Sie hat noch ihr ganzes Leben vor sich.
</div>
<div>Als Eltern kämpfen wir jeden Tag darum, ihr Leben zu schützen und eine weitere
</div>
<div>Zustandsverschlechterung zu verhindern.
</div>
<div>Alleine schaffen wir das nicht mehr.
</div>
<div>Bitte helft unserer Tochter.
</div>
<div>Jeder Beitrag - egal wie klein - kann helfen
</div>
<div>Auch das Teilen unserer Geschichte kann einen großen Unterschied machen.
</div>
<div>Von Herzen danken wir euch für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und eure Solidarität.
</div>

Anonymous

Katrin Ricke

Helga van Eyckels

Sophie von Ilsemann

Anita Neizer

Isabel Sorg

Daniela Liefländer

Robin Hartlieb

Dr. Stefan Beeretz

17-jähriges  Mädchen  kämpft gegen  ME CFS LongCovid

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